Ketone im Urin!

sun

Hallo Steinlaus!

Das glaub ich mal nicht, das ich schwanger bin.

Nein ich bin mir ganz sicher. Umsonst hab ich mir nicht eine Hormonspirale setzen lassen. Alleine schon wegen der TNF Alpha Blocker mußte ich das damals machen

Heute wurde eh wieder Blut abgenommen. Mal sehen, Donnerstag soll ich wieder kommen

Lg Nicole

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Wilhelmine

Hallo sun,
was hast du denn für TNF-Alpha Blocker bekommen.Und ist es wegen dem M B?
Frage aus dem Grund, weil meine Nachbarin auch MB hat und es ihr zur Zeit recht schlecht geht.Grüßlis, die Mine

sun

Hallo Mine !

Deine Nachbarin hat auch MB. Wie geht’s ihr denn? Ist sie bei einem Internistischen Rheumatologen in Behandlung?

Ja ich habe bis jetzt TNF Alpha Blocker für Morbus Bechterew bekommen.

Anfangs haben wir mit Enbrel (Wirkstoff: Etanercept) begonnen. Man spritzt Enbrel s.c. 2 x mal wöchentlich 25 mg. Jetzt wird es aber auch schon 1x mal die Woche mit 50 mg verabreicht. Teilweise zeigt die zweite Wahl, die bessere Wirkung bei den Patienten. Enbrel hat bei mir gar nicht gewirkt.

Dann haben wir uns für Remicade (Wirkstoff:Infliximab) entschieden. Remicade bekommt man als Infusion. Man sagt die Dosis sei entscheidend der Aktivität der Erkrankung. Grundsätzlich glaub ich, gibt man Remicade 5 mg pro KG. Die Ampullen mit dem Trockenpulver gibt es aber immer nur in 100 mg Dosen. Also habe sie mir 300 mg gegeben. Angefangen wird so. Woche 0, 2, 6 und dann alle 6-8 Wochen. Ich habe sie immer alle sechs Wochen bekommen. Die Infusion sollte, ganz langsam infudiert werden. Man spricht so, von mindestens 2 Stunden. Und alle 15 Minuten soll der Blutdruck und der Puls gemessen werden. Manche Krankenhäuser haben mir die Infusion gar nicht gegeben. Sei ihnen zu gefährlich. Dann hat sie am Schluss, mir mein Hausarzt gegeben.

Mit der ging es mir einigermaßen gut. Nur sie hielt nicht die sechs Wochen an. Nach vier Wochen fingen immer wieder die Schmerzen schön langsam an. Aber ich dachte mir immer, 2/3 meines Lebens wären dann ganz gut.

Tja, dann haben sie Humira (Wirkstoff: Adalimumab) für Morbus Bechterew freigegeben. Das spritzt man s.c. 14 tägig 40 mg. Mit der ging es auch. Die habe ich seit letztem Jahr Mai gespritzt. Die Wirkung war aber nicht so wie bei Remicade. Im November habe ich dennoch einen starken Schub bekommen. Weiß aber nicht wie es mir ohne ginge.

Jetzt haben wir Humira pausiert, erst muss geklärt werden, woher ich die Tachykardien habe.

Wie lange hat deine Nachbarin denn schon MB? Kennt sich schon gut aus.

Es gibt eine Grundregel: 3 B Morbus Bechterewler brauchen Bewegung
Morbus Bechterewler brauchen Begegnung
Morbus Bechterewler brauchen Beratung

Ganz wichtig ist, das sie sich trotz der Schmerzen in Bewegung hält. Aber das wird sie vielleicht eh schon wissen. Wenn nicht, dann sag mir mal bescheid und ich maile euch ein paar Turnübungen für Morbus Bechterew .

Wenn ihr wollte natürlich!

tschüss

Max

hallo sun,

ich bin ganz neu hier und habe auch schon seit vielen jahren mb, der leider erst sehr spät diagnostiziert wurde. deshalb bin ich im unteren ws-bereich schon vollkommen steif. seit mehr als 1,5 jahren werde ich mit enbrel behandelt und bin sehr zufrieden. dieses mittel wirkt nicht bei jedem, bei mir aber sehr gut. vorher nahm ich an der charité berlin an einer studie mit remicade teil, das ging bei mir überhaupt nicht. ich musste wegen zu starker nebenwirkungen und mangelhafter wirkung aussteigen. du hast recht, dass bei mb die bewegung das wichtigste überhaupt ist. stundenlang vor dem pc zu sitzen, ist für uns gar nicht gut.

lg

max

sun

Hallo Max!

Schön, dann sind wir jetzt schon zu zweit. Und können uns gegenseitig raus boxen, wenn es nötig ist.

Gehst du auch zur Kur? Ich muß jährlich meine 4 Wochen im Gasteiner Heilstollen verbringen.

Max

hallo sun,

bisher war ich nur einmal, und das ist sehr lange her, in bad gastein und dort auch im heilstollen. soll ja gerade bei mb sehr gut sein. leider habe ich da gar nichts bemerkt. aber ich habe dort meine frau kennengelernt. war also trotzdem gut. regelmäßige bewegung ist für mich viel besser, man muss dabei aber sehr konsequent sein. ich mache täglich 4-5 mal meine übungen, zum teil im hallenbad. seit enbrel hat die steifigkeit nicht zugenommen, es gibt auch keine progression im röntgen. zum glück.

gruß

max