Hallo,
Du beschreibst eine sehr komplexe klinische Situation zu der es nur wenig sinnvolle Vergleiche und schon gar keine Studien gibt. Hier wird Dir niemand einen wegweisenden Hinweis geben können. Alles was Du tun kannst und solltest ist, deinem behandelnden Ärzteteam vertrauen bzw. dir ein Team suchen, die öfter komplexe Probleme lösen müssen, z.B. an universitären Einrichtungen,
Gruß, logiker