Beidseitig Patellaluxationen, nichts hilft

Hallo zusammen,

ich weiß langsam nicht mehr weiter. Habe seit 2005 immer wieder Patellaluxationen in beiden Kniegelenken. Ich wurde mittlerweile 4 mal am linken und 3 mal am rechten Knie operiert (2x lat. release, 2x med. Raffung, Bandplastiken, Trochleaplastik, 2x Versetzung tub. tibiae, ...).
Ich muss dazu sagen, dass ich hypermobil bin, eine Fehlstellung und Fehlbildung beider Kniegelenke und eine Bindegewebsschwäche habe. Leider halten die OP's nur ca. 6 Monate, danach werden die Knie wieder instabil. Ich bin seit 2 Jahren krankgeschrieben und möchte unbedingt dieses Jahr eine Ausbildung beginnen.
Ich bin mir nicht sicher was man da noch machen könnte und vor allen Dingen weiß ich nicht wohin. Manchmal denke ich, die Ärzte halten mich für dämlich, denn wenn sie mich operiert haben muss es ja geklappt haben (Ego?).

Keine Ahnung, es wäre schön wenn mir jemand einen Rat oder Tipp geben könnte.

Ich wünsche euch noch ein schönes Wochenende
Julia

Hallo Julia,
das hört sich gar nicht gut an, was du in deinen jungen Jahren schon alles durchmachst. Ich kenne mich hier leider nicht sehr gut aus, aber mir fällt hierzu die Physiotherapie ein. Hast du es damit schon probiert bzw. welche verordnet bekommen? Die Hypermobilität kommt meines Wissens von der Bindegewebsschwäche, die habe ich auch in einem gewissen Grad. Du kannst ja mal googlen, was man bei Bindegewebsschwäche alles tun kann.
Ich wünsche dir sehr, dass du etwas findest, was dir weiterhilft.

Danke dir Elisabeth,

ja Physiotherapie bekomme ich 4 mal die Woche, aber ich halte nicht lange durch. Nach 10 - 20 Minuten schwellen meine Knie an, werden warm und sind gerötet... dazu kommt das sie bei der kleinsten Bewegung knacken ( ich denke das kommt von der Arthrose ). Mein Bindegewebe ist durch die OP's stark verhärtet und die Fasern verlaufen nicht mehr in die richtigen Richtungen.

Ich danke dir und wünsche dir auch alles Gute!!!

Julia :x_hello_3_cut:

Hallo Julia!

Wir können uns leider leider wirklich die Hand geben. Ich hab GENAU den gleichen Lebensweg hinter mir, wie du. 3x rechts und 2x links. Im Prinzip genau die gleichen Op´s, wie du sie austehen musstest. Die jeweiligen Genesungen dauern ewig bei solchen Operationen, bei mir kam leider auch noch dazu, das wohl mein Kopf durch das lange Liegen und die fehlende Mobilität immer total dicht gemacht hat. Was zur Folge hatte, das ich erst wieder richtig laufen lernen musste, wie eine 2 Jährige...Das hat sich dann dahingehend geäussert, das ich an einer Treppe stand, die ich hochgehen wollte, mein Körper sich aber keinen Milimeter gerührt hat. Das hat dadurch in der Phsyiotherapie immer ewig gedauert, bis Erfolge da waren.

Durch die vielen Operationen ist bei mir zumindest eine Besserung aufgetreten. Die Luxationen sind bei mir nicht mehr so häufig und ich jetzt oft um eine Punktion herum, was das Ganze auch wieder ein stückweit angenehmer macht. Was sagen dir denn die Ärzte? Ich kämpfe damit seit meinem 12 Lebensjahr, musste meinen heißgeliebten Sport aufgeben (Volleyball). Jetzt bin ich 26 und meine Ärzte sagen mir lediglich, das die einzige Möglichkeit für mich der Aufbau der Muskulatur wäre, was für mich auch idiotisch ist, da ich auch so wie du bei einem Training mit Basketballgroßen Knieen herumrenne. Die Aussage war zum Abschluss von vielen vielen Ärzten, das ich für ein künstliches Knieegelenk viel zu jung bin. Das wäre zumindest für mich das Einzigste, was mir helfen würde da sonst bei mir gar nix mehr möglich ist.

Ich habe für mich beschlossen, so lange es geht, so gut wie möglich durchs Leben laufen zu können und das meine ich wortwörtlich! Es ist ein stäniger Kampf gegen die Schmerzen und ganz besonders gegen die Angst anzukämpfen, das es jeder Zeit wieder passieren kann, wenn ich eine blöde Drehung mache oder einen steilen Weg entlang gehe, das es wieder zu Luxationen kommt. Ich weiß es ist manchmal zum verzweifeln und ab und zu kommt es auch bei mir, das ich den Gedanken hege, aufzugeben. Mich zu ergeben in: "Das hat doch alles keinen Sinn" und anfange, mich übermäßig zu schonen.

Aber aus dieser Situation boxe ich mich regelmäßig wieder heraus, weil auch das bringt ja auf Dauer nur Kummer ;-). Ich hoffe für mich, das ich vllt. bis ca. 35 durchhalte, bevor ich künstliche Gelenke brauche, das ist wirklich mein Ziel weil drum rum werde ich nicht kommen das steht fest. Zum Thema Arbeiten: Ich habe auch einen Bürojob weil an einem stehenden Beruf absolut nicht zu denken ist und das klappt echt super! Halten dich denn die Schmerzen vom Arbeiten ab? Kann dir wirklich einen Beruf empfehlen, in dem du nicht 8 Stunden am Tag stehen musst! Ich nehme an, du warst durch deinen langen Weg bestimmt schon bei einigen Spezialisten, natürlich kannst du weiterhin dich bei diversen Ärzten vorstellen, aber es wird wohl so sein, das sie dir immer wieder neue Operationen empfehlen werden...Einen Tipp kann ich dir also leider nicht geben.

Aber ich wollte dir sagen, das du mit diesem Probelm nicht alleine bist! Mir geht es ganz genauso! Ich wünsche dir daher wirklich VIEL Kraft und gutes Gelingen für deine Zukunft und vorallem die Möglichkeit eine Ausbildung beginnen und natürlich auch erfolgreich beenden zu können. Würde mich freuen, von dir zu lesen solltest du neue Therapiemethoden mit Hilfe der Ärzte finden.

lg Magicwoman

Hallo Magicwoman,

erstmal vielen lieben Dank für deine aufmunternden Worte.

Ja momentan ist es wirklich so, dass ich kaum länger als zwei Stunden am Stück sitzen kann. Ich weiß auch nicht warum, aber ich bekomme von Minute zu Minute so starke Schmerzen ( so eine Art Druck ).

Mein linkes Knie ist nach der Trochleaplastik eigentlich recht stabil, ich hoffe das es auch bis zu einem akzeptablen Alter anhält... Ich finde mich schon lange mit dem Gedanken ab, dass ich mit spätestens 30 oder auch 35 einen Gelenkersatz brauche.
Im Gegensatz zu dir raten mir die Ärzte schon seit zwei Jahren dazu, mir ein künstliches Kniegelenk einzusetzten.

Im Moment ist mein rechtes Knie GRAUENVOLL!!!
Letzter Woche ist mir die Kniescheibe so extrem luxiert und blieb "auf halber Strecke" hängen geblieben, so dass ich sie mir mal wieder selbst einrenke musste.
Seit diesem Tag kann ich kaum noch laufen... bei der kleinsten Drehung verutscht sie sofort.
Tja, da haben wir den Salat!!! Würde mein Arzt nicht um den heissen Brei reden, dann hätte ich die OP schon längst hinter mir und müsste mich jetzt nicht so rumquälen. Habe nun einen Termin in Hannover gemacht um eine zweite Meinung einzuholen. Mal schauen was raus kommt. Ich kann nämlich nicht mehr lange warten, da ich endlich eine Ausbildungstelle gefunden habe.:)

Weißt du, dass Schlimmste für mich ist es, mich bei einem neuen Arzt vorzustellen und dann immer zu hören:
" Warum sind Sie nicht schon früher gekommen, jetzt ist es schon fast zu spät!"
Dieser Arzt operiert dich dann, und wenn du nach 6 Monaten noch mal erscheinst und sagst: "Die kniescheibe ist wieder sub- bzw. luxiert" dann heißt es "Das kann nicht sein".
Als wolle man ihr Können in Frage stellen.

Meine Ausbildung werde ich wenn alles klappt, im September beginnen ( Kauffrau für Finanzen u. Versicherung ) und hoffe das ich es auch durchhalte. Zum "Glück" bin ich schwerbehindert und kann somit öfter Pausen machen . Mein zukünftiger Chef ist auch sehr darum bemüht, mir zu helfen sollte es irgendwelche Probleme geben. Die Ausbildung mache ich im Grunde auch nur um mir eine Fernstudium leisten zu können, da ich schon immer studieren wollte.

Es ist "schön" zu wissen, dass man in diesem Alter nicht allein mit der Krankheit ist. Ich danke dir nochmal für deine Antwort und deine aufmunternden Worte. Ich wünsche dir alles Gute und lass bitte nochmal was von dir hören.;)

Werde bald wieder neues berichten,

lg Julia

hallo julia,

dein problem kommt mir doch auch sehr bekannt vor. hypermobilität, bindegewebsschwäche und ständige luxationen. bei mir sind es leider nicht mehr nur die knie sondern auch noch die schultern. am besten find ich aber auch immer die kommentare der ärzte, kann nicht sein und/oder kann man nicht auf den mrt bildern nachweisen. aber fakt ist schließlich, dass wir die schmerzen haben und es schließlich auch sehen, wenn etwas luxiert.
ich hab mir mittlerweile eine bandage mit metallschienen an der innen- und außenseite des knies verschreiben lassen und mach damit auch intensiven muskelaufbau. die gelenke werden zwar immer dick und warm, aber ich hab die hoffnung, dass die muskulatur das gelenk irgendwann mal hält.
probier es doch auch mal mit so einer bandage aus. vielleicht bringt dich das weiter und halt immer schön muskeln aufbauen. eine wirklich andere wahl haben wir ja leider nicht. und je jünger man ist mit einem künstlichen gelenk, umso öfter muss das auch getauscht oder anderweilig operativ bearbeitet werden. ist für mich keine wirkliche alternative.

liebe grüße
sarah

Hallo ziggy,

ich hatte auch eine trochleaplastik und wollte dich fragen, wie es dir damit heute geht. was waren deine Probleme danach. würde mich sehr freuen, wenn du schreiben würdest. glg elisa