Was tun nach Diagnose Mukoviszidose?

Hallo,

bei meiner kleinen Cousine (6 Jahre alt) wurde vor einigen Tagen Mukoviszidose diagnostiziert.
Was sollte man unmittelbar nach einer solchen Diagnose als Eltern tun um dem Mädchen bestmöglich zu helfen?

Und was kann ich als Cousine tun?

LG aca

Hallo

am besten Ihr wendet Euch an eine Spezialambulanz die auf Kinder mit Mukoviszidose spezialisiert ist.
Außerdem ist es immer ratsam sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen.
Dort bekommt man viele Informationen und kann sich mit anderen Familien mit dem gleichen Schicksal austauschen.

Liebe Grüße

StarBuG