Als

guten tag
vor 2 Monaten wurde bei mir die Diagnose ALS erstellt - der totale schock!
im moment gibt sich "nur" deutliche Sprachstörungen. die emg-untersuchungen zeigen auch nur Ergebnisse im bulbären bereich.
ich nehme riultek und als ergänzung schüssler-salze, im bewusstsein. dass es wahrscheinlich nichts wesentlich ändern wird. es klingt vielleicht komisch, aber ich kenne seit langem einen Bauern, der in seinem Bekanntenkreis als ausgesprochener Spezialist für heilkräuter gilt. z.b. habe ich mit seinen kräuterteemischungen mein genetisch bedingtes ldl-cholesterin von 240 auf 160 innerhalb von 7 Monaten gesenkt. er hat mir eine kräutermischung gegeben, die mir ev. Erleichterung verschaffen könnte.
ich bitte darum, mir mitzuteilen, wenn irgend jemand eine behandlungsmöglichkeit für diese krankheit kennt.
noch eine frage: mein ck-wert ist vor 2 monaetn bei 290 gelegen, die gestrige Untersuchung ergab einen wert von 238. ist das irgendein Hinweis?
danke für antworten
r.laub

Hallo,

es gibt keine Behandlungsmöglichkeiten bei ALS. Es ist eine nach wie vor nicht heilbare Krankheit. Mit dem Medikament, welches Sie verordnet bekommen haben, wird versucht eine weitere Schädigung der Nervenzellen zu unterbinden. Es verlängert also lediglich Ihre Überlebensdauer, heilt aber nicht.

Deshalb noch einmal ganz deutlich:
Es gibt keine Methode zur Heilung! Insbesondere Alternativmedizin und Homöopathie können hier nichts ausrichten. Mit dem Medikament, welches Sie verordnet bekommen haben, wird die Glutamatfreisetzung blockiert. Das ist aber auch nur die einzige Möglichkeit.

Nein, die Veränderung des CK-Wertes hat keine signifikante Bedeutung. Werte schwanken recht ordentlich. Es kann auch gut möglich sein, dass bei der nächsten Untersuchung der Wert wieder komplett anders ist. Das gleiche gilt auch für LDL. Der Wert ist weiterhin sehr hoch.

Viele Grüße

Hallo,

wissen Sie welche Form der ALS Sie haben?

Ist es die "normale" "übliche" ALS oder eine ALS wie bei Stephen Hawking?
Die sogenannte chronisch juvenile ALS?

Alles Gute

PS: Um keine falschen Hoffnungen zu machen keine von beiden kann mit Alternativmedizin geheilt werden und auch nicht mit Schulmedizin.
Ein signifikanter Unterschied ist aber in der verbleibenden Zeit.

danke für die antworten - ich hab diese eigentlich erwartet.
im moment habe ich noch keine Probleme bei Bewegung, bin voll mobil - nur die Sprache ist undeutlich. eigentlich steh ich ziemlich hilflos dieser situation gegenüber. habe eine 4wöchige Rehabilitation bewilligt bekommen. vielleicht hilft es, den zustand einigermassen zu stabilisieren. patientenverfügung und Testament sowie Vollmachten sind beim Notar hinterlegt.
ob der Krankheitsverlauf verlangsamt werden kann mit schüssler-salzen, wird sich weisen. als zusätzliches Medikament wurde mir neurodegenereg (o.ä.) empfohlen, darüber werde ich mich in der Apotheke erkundigen.
r.l.

Hallo rudi.laub,

ich möchte Dir für umfassendere Informationen die folgende Seite empfehlen

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) | Mut zur Zukunft

Vermutlich wirst Du die meisten Informationen während Deiner Reha erhalten. U. a., dass Du die Möglichkeit hast, Dich auch bei extremer Verschlechterung Deines Zustandes, zu Hause pflegen zu lassen. Bei Bedarf mit einer 24 stündigen Betreuung durch Fachpersonal und finanziert durch die Kranken- und Pflegekassen.

Mein persönlicher Tipp: Spar Dir das Geld für Schüssler-Salze und mach jetzt alles, was Du immer schon machen wolltest. Nutze die Zeit...

Alles andere lässt sich später regeln...

LG kaya

Hallo rudi.laub,

lassen Sie die Schüssler-Salze beiseite. Sie haben ein Medikamente, Riultek, das reicht vollkommen aus. Wie schon in meiner Antwort erklärt, soll dieses Medikament Ihre Überlebenszeit verlängern. Da dieses Medikament eine bestimmte Freisetzung blockiert, die wahrscheinlich maßgeblich an der Zerstörung von Nervenzellen beteiligt ist, soll dadurch auch ein weiterer Zerstörungsprozess minimiert werden. Also kurz gesagt: deutlich verlangsamt werden.

Das machen keine Globuli, keine Schüssler-Salze, keine Kräuter und auch kein anderes Zeug. Das Medikament, was Sie schon verordnet bekommen haben, ist das einzige Mittel der Wahl. Es gibt leider keine Alternative. Deshalb kann mich voll und ganz kaya anschließen! Verschwenden Sie nicht Ihre Zeit mit Versuchen, die - retrospektive erwiesen - keinen Sinn und Zweck haben.


Beste Grüße und alles Gute!