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Alveolarproteinose
Hallo ich bin Monique und bin die Tante von Jasmin.
Jasmin ist 16 Jahre und 2013 wurde die Diagnose Alveolarproteinose gestellt.
Derzeit liegt sie gerade wieder im Krankenhaus in Berlin und es wird in zwei Op's an zwei verschieben Tagen ihre Lungenflügel gespült. ( Lungenlavage ) Diese Lungenlavage wurde jetzt seit 2013 das 8te mal durchgeführt.
Leider bekommen wir nur ungenügende Antworten!
wir haben soviele Fragen, zB wie oft kann man eine Lunge spühlen? Kommt man mit dieser Krankheit auf eine Spenderliste?
Ich lese hier von subkutane Injektionen?
Welche Erfahrungen oder Tipps habt ihr für uns?
Wir würden überall hinfahren!
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AW: Alveolarproteinose
Hallo Monique,
Du hast. geschrieben das Deine Nichte (?) Alveolarproteinose hat!
a.) idiopatische PAP Alveolarproteinose (Autoimunerkrankung -> Autoantikörpern gegen GM-CSF)
b.) kongenitaler PAP Alveolarproteinose (Die Produktion eines mutierten Surfactant-Protein)
C.) sekundärer PAP Alveolarproteinose
Hier eine Erklärung zum Thema
https://eliph.klinikum.uni-heidelber...proteinose-pap
Es gibt eine primäre (gesteigerte Surfactantproduktion) und eine Sekundäre Alveolarproteinose (die sek. PAP tritt Rahmen einer Silikose oder einer Tumorerkrankung auf) Surfactant diese Sustanz setztr sich u.a. aus Lipiden / Proteinen Ca2+ zusammen!.
Was die Spülumg (z.B. Bronchoalveoläre Lavage) mit Kochsalzlösung 0,9 % (bzw. Ringerlösung) Dies kann man wiederholen so lange man die Risiken in Griff hat. Bei einem kleinen Teil (2,3 %) der Patienten kann es z.B. Nachblutungen kommen.
Um auf die Transplantationsliste zu kommen sind gewisse Voraussetzungen wichtig. Wie eingeschränkt ist ihre Lungenfunktion usw.. Also es gelten da gewisse Voraussetzungen, ehe man es auf so eine Warteliste kommt.
Ich weis nicht ob ihr Euch schon einmal an den https://www.lungeninformationsdienst.de gewandt habt.
Ob die Lungenklinik Hemer oder die Lungen-Fachklink Immenhausen wirklich so gut sind oder überhaupt für Deine Nichte etwas bringen kann ich Dir nicht genau sagen.
Erfahrungen mit Fachklinik für Lungenerkrankungen in Immenhausen, Hessen, 04.01.2017
Kliniksuche - Klinikbewertungen
Also einmal das Ganze durchschauen wsas gut bewertet ist ja und dann noch einmal im Internet nachschauen ob es dazu im Netz usw. noch andere .... Hinweise gibt.
Evtl. kann man sich hier noch schlau machen http://www.sanego.de/Arzt/Pneumologie+(Lungenärzte)/
Was die subkutane (unter die Haut) Injektionen angeht ist die Frage ob dies nur dem Arzt / Heilpraktiker etwas bringt (finanziell). Aber dies ist halt so in solchen Situationen ergreift man jeden Strohhalm.
Also dies grob zu den Zusammenhängen der Erkrankung was ich bisher Deinen Zeilen entnehmen konnte!
Alles Gute Stefan