Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Hallo,

in diesem Jahr wurde einem Familienmitglied die Diagnose ALS gestellt.
Vielleicht findet sich hier jemand, der sich mit dieser Krankheit auskennt, oder sogar betroffen ist.
Ich würde es mir wünschen über diese Krankheit ins Gespräch zu kommen.

Die ALS ist eine unheilbare Krankheit, die das gesamte Leben des Betroffenen und das Leben seiner Familie mir einem Schlag verändert.


Anbei einige Informationen über die ALS.

Die ALS ist eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems.
Die Ursache ist unbekannt. Es kommt zu einer fortschreitenden und irreversiblen Schädigung oder Degenration der Nervenzellen(Neurone), die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind.
Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine weltweit auftretende und insgesamt seltene Erkrankung.

Die Amyotrophe Lateralsklerose ist ein – vor allem im Anfangsstadium – sehr variables Krankheitsbild, das durch Degeneration und damit einhergehender Funktionsstörung des ersten und zweiten Motoneurons gekennzeichnet ist. Dies hat Ausfallerscheinungen der Muskulatur zur Folge. Die klinische Symptomatik ist dementsprechend geprägt durch eine Kombination von spastischen und atrophischen Lähmungen der Muskulatur. Je nach Lokalisation der Schädigung der motorischen Bahnen kommt es zur Funktionseinschränkung der Muskulatur der oberen und unteren Extremität, der bulbären Muskulatur und der Rumpfmuskulatur.
Spastische Lähmungen entstehen durch die Degeneration des ersten Motoneurons und führen zu einer Funktionseinschränkung durch eine Erhöhung des Muskeltonus. Je nach Lokalisation der Schädigung zeigt sich dies unter anderem durch ein spastisches und verlangsamtes Gangbild, eine eingeschränkte Geschicklichkeit der Hände sowie durch bulbäre Symptome, beispielsweise Sprech- und Schluckstörungen, Schwierigkeiten, den Mund zu öffnen, bis hin zur Kieferklemme. Die spastische Sprechstörung ist charakterisiert durch eine angestrengte und verlangsamte Sprache.
Die Schädigung des zweiten Motoneurons führt zu atrophischen Lähmungen. Durch die zunehmend eingeschränkte Innervation wird die Muskulatur abgebaut und es kommt zu Muskelschwäche. Darüber hinaus sind – Muskelzittern als Ausdruck erhöhter Erregbarkeit − und schmerzhafte Muskelkrämpfe typisch. Ist die bulbäre Muskulatur betroffen, kommt es, bedingt durch die Muskelschwäche, ebenfalls zu Sprech- und Schluckstörungen.

Liebe Grüße

Himmels_Kind

Hallo Himmels_Kind,
ich habe vor einigen Jahren im Hospizdienst eine 60-jährige Frau mit ALS begleitet.
Über das Krankheitsbild selber bist du ja gut informiert. Hast du irgendwelche besonderen Fragen? Die kann ich dir gerne, so weit ich es weiß, beantworten.

Hallo,

schön das du dich gemeldet hast.

Ja habe mich gut informiert...weiß auch, dass es bei jedem Betroffenen anders ist.

Darf ich fragen wie lange Ihr weg mit der ALS gedauert hat?

Weil Ärzte sagen ja oft 3 - 5 Jahre Lebenserwarung hat man noch. Weiß auch schon von Fällen, wo jemand schon nach 5 Monaten den Kamof gegen die ALS verloren hat.

Hat sich deine damilige Patientin auch charakterlich verändert?

Der Weg dieser Frau dauerte 2 Jahre von den ersten Lähmungen an. Nach 1 Jahr konnte man sie zu Hause nicht mehr haben. Es waren schwierige Familienverhältnisse, der Ehemann konnte nichts damit anfangen und zog sich zurück anstatt ihr zu helfen. Er war mit der Situation überfordert. Die einzige Tochter wohnte nicht mehr im Haus, hat selber eine kleine Familie, und konnte sich auch nicht so kümmern, wie sie es gebraucht hätte.

Eine Zeitlang waren meine Kolleginnen von ambulanten Pflegedienst täglich dort, ich war bei ihr nie eingeteilt, erfuhr aber, dass sie furchtbar viel schrie und man sie irgendwann so nicht mehr daheim haben konnte.
Sie kam nach 1 Jahr in ein Pflegeheim, wo sie wegen ihres vielen Schreiens allein ein 2-Bett-Zimmer bekam. Das konnte man den Mitbewohnern nicht zumuten.
Sie bekam sofort eine Hospizbegleitung von einer Hospizkollegin, die 2x die Woche hinging. Damals konnte sie aber schon nicht mehr sprechen und sich fast nicht mehr bewegen. Ich habe sie die letzten Monate mitbegleitet, da die Kollegin meinte, die Frau bräuchte mehr Besuche und so viel Zeit habe sie nicht. Und so bin auch ich an anderen Tagen 2x/Woche zu ihr gegangen.

Als ich sie kennenlernte, hatte sie schon Probleme mit der Atmung und konnte nichts mehr bewegen, nicht mal mehr den Kopf drehen. Ich lernte, alles an ihren Augen abzulesen. Wir machten bei ihr basale Stimulation, d. h. die Sinne zu fördern, machten ihr an Händen und Füßen Ausstreichungen und leichte Massagen. Das schien ihrer Atmung gutzutun und es war eine Art der liebevollen Zuwendung. Wir haben ihr vorgesungen und leise vorgebetet. Mal machte sie erstaunte oder interessierte Augen, mal drehte sie gelangweilt oder gefrustet die Augen auf die andere Seite.
Wie sie vorher charakterlich war, weiß ich nicht. Von den Leuten, die sie kannten, habe ich jedoch nichts Negatives gehört. Aber es kann schon - wie bei MS - Charakterveränderungen geben. Das kann man auch verstehen, denn die neurologischen Ausfälle und die psychische Belastung, in seinem gelähmten Körper eingesperrt zu sein, sind sehr gravierend.

Das war eine schwierige Begleitung, weil wir uns nie sicher waren, ob sie das mochte, was wir an ihr taten. Aber es schien, als ob sie froh war um ein bisschen Zuwendung.
Ich würde mit dieser Krankheit auch nicht alleine sein wollen, das muss ja zum Verzweifeln sein. Ja, es war ein relativ kurzer und schlimmer Weg bei ihr.

Ich wünsche Eurer Familie und der kranken Person erdenklich viel Kraft und Mut, das alles gemeinsam durchzustehen. Wirst aber sehen, wenn alle zusammenhelfen, wird euch das für alle Zeiten prägen und fest zusammenschweißen. Es wird schwer werden, da braucht man sich keine Illusionen zu machen, aber in der Gemeinschaft ist man stark.

Du kannst dich jederzeit einfach so wieder melden, wenn sich was verändert hat, wenn dich alles ankotzt oder wenn es dir psychisch oder physisch zuviel wird.
Alles Liebe und Gute euch allen!

Danke für deine offenen Antworten.

Die kranke Person ist mein Vater, er ist 49 Jahre alt. Er und meine Mutter wohnen in einem Haus in einem kleinen Dorf in Sachsen. Ich, die jüngere Tochter, wohne in Magdeburg, und meine Schwester,die ältere Tochter, wohnt in Berlin.

Daher ist es sehr schwer zu verstehen, da wir halt nicht bei ihm sein können, also nicht so oft wie wir wollen.
Ja danke die Kraft werden wir brauchen.

Es war ein sehr starker Einschnitt in unser aller Leben.

Naja uund nun wo es draußen kalt ist, geht es ihm natürlich aich schlechter, da die muskeln so versteifen bei der Kälte.


Ich danke dir
und ich werrd mich ´sicherlich wieder melden

Danke

Grüße

Himmels_Kind

Ich bin grad fürchterlich wütend und aufgebracht.

Vielleicht gibt es ja jemanden hier, der sich nen bissl auskennt und mir vielleicht ne Antwort geben kann.

Wie schon oben geschrieben hat ein Angehöriger von mir ALS.

Nun soll derjenige zu einer Reha.
Aber wenn man sich nicht mehr alleine betun kann und rund um die Uhr auf Hilfe anderer angewiesen ist und nur noch die letzte Zeit seines Lebens im Kreise seiner Lieben verbringen will, ist dann eine Reha, die über 150 km von daheim entfernt ist, das richtige?

Muss derjenige an einer solchen Reha teilnehmen um in die Erwerbsunfähigkeitsrente hineinzukommen?

Kann mir vielleicht jemand ne antworte geben?

Hallo Himmels Kind,

Wut kann ein prima Antrieb für irgendwas sein, ist aber meist ein schlechter Ratgeber. Also versuch mal Dich zu beruhigen und mit klarem Kopf an die Sache heranzugehen. So sehr ausführlich hast Du den Fall ja nicht geschildert, aber ich versuch`s mal:
ALS Ist ist bedauerlicherweise noch nicht heilbar, aber in der Behandlung einzelner Symptome wie Schluck- und Atembeschwerden oder Sprechstörungen kann man den Verfall doch schon ziemlich gut abbremsen. Das erhöht zwar kaum die Lebensdauer, aber manchmal doch erheblich die Lebensqualität für den Rest des Lebens. So gesehen kann eine Reha durchaus noch sinnvoll sein. In den Fachkliniken weiß man in der Regel mit den entsprechenden Krankheiten umzugehen, so dass man sich keine Sorgen über eine korrekte Behandlung des Kranken machen braucht. ALS Fachkliniken gibt es so viele noch nicht. 150 Km Entfernung kann man da mit etwas guten Willen noch als "Glücksfall" bezeichnen.
Wenn es dem Kranken also irgend möglich ist, sollte die Reha angenommen werden.
Der Versicherer muß die gesetzliche Vorschrift "Wiederherstellung (oder Besserung) des Zustandes des Kranken geht vor Rentenzahlung" erfüllen. Erst wenn sich nach der Reha herausstellt, dass eine auch nur geringe Möglichkeit der Wiedererlangung dr Erwerbsfähigkeit ausgeschlossen ist, wird ein Rentenantrag (weiter)bearbeitet. So muß Dein Verwandter wohl in den sauren Apfel beißen, es sei denn der Hausarzt kann sehr überzeugend die Möglichkeit einer Besserung ausschließen. Aber auch wenn eine Erwerbsfähigkeit nicht mehr herstellbar ist, die Verbesserung der Lebensqualität sollte in jedem Falle versucht werden.

Ich wünsch viel Erfolg
katzograph