amythrophe lateralskleros?

Angefangen hat alles mit schmerzen im nacken vor 2,5 monaten. Dann zog sich das uerber den ganzen koerper mit brennen, das dauerte 3 wochen und war ununterbrochen vorhanden und wurde nicht besser. Hatte fasukaltionen am ganzen koerper wie verrueckt. Hatte atemnot und probs beim essen.
Kribbeln in der zunge. Teilweise auch kribbeln am koerper und es war nicht schoen, wenn mich jemand angefasst hat.
Was mir vorher noch aufgefallen ist, dass ich erst prob mit der einen und dann auch noch mit der anderen achillessehne bekommen habe. Die tun dauernd weh, aber sind nicht geschwollen.
Ich habe mir dann cortison verschreiben lassen. Doch die schmerzen kamen wieder. Im moment ist es so, dass mir die oberarme heftig schmerzen und brennen. Kann kaum was heben, auch habe ich schmerzen in den beinen, die nicht mehr besonders belastbar sind.
Habe probs die treppen hoch zu kommen. Bleibe allerdings nicht haengen.
Gelenkschmerzen habe ich keine.
Borreliosenwurde mit einem elisatest ausgeschlossen.
Fibromyalgie ist es auch nicht.
Die ck werte sind normal.
Habe selbst ein paar neurologische blutwerte testen lassen, die waren alles normal. (myelin, gangliosid,...)
Rheuma ist ausgeschlossen.
habe hashimoto aber ein autonmes adenom, die werte sind ok.
Nur die aks sind erhoeht. Dafuer nehme ich selen.
Die endo-aerztin meinte dauerschmerzen koennen nichtndaher kommen.
Auch wurde eine nebenschilddrueseunterfunktion ausgeschlossen.
War schon in der notaufnahme in einem kh/neurologie, die haben mich wieder rausgeworfen.
Keiner weiss estwas damit anzufangen. Das kam zu nploetzlich und keine glaubt mir.
Habe auch mit einer aertzin fuer psychosomatik und eine psychologischen psychotherapeutin gesprochen, die meinten so was kennen sie nicht.
Eine ganzkoerpermpolyneuropathie gibt es wohl auch nicht....
Habe neachste woche eine sep messung bei einer neurologin. Ich habe das gefuehl, dass sie mir auch nicht glaubt. Hatte nach einem emg geagt, dass wollte sie nicht machen.

Hey Nunu,

Also die Symptomatik passt eigl. nicht zu ALS. Hierbei treten v.a. Muskelschwäche ohne Missempfindungen und auch ohne Schmerzen auf. Schmerzen sind zwar theoretisch möglich ,aber eher unüblich. Vor allem das Brennen das du beschreibst passt nicht in das beginnende Krankheitsbild von ALS. Erste Symptome sind v.a. Schwäche in der Hand oder im Fuß ,sodass man wegknickt oder eben wie du schon gesagt hast hängen bleiben würde. Auch Gegenstände nicht festhalten zu können wäre ein Symptom ,aber Schmerzen nicht.
Tatsächlich ist deine Symptomatik nicht wirklich üblich. Welche Blutwerte hast du denn überprüfen lassen? Bzw. hast du noch andere Probleme als nur die ,die du beschrieben hast? z.B. ungewollte Gewichtiszunahme?
Haben sich die Probleme denn bis heute noch weiter verschlechtert?
Also es gibt noch einige Möglichkeiten wo deine Probleme ihre Ursache haben könnten. Dabei ist eine aber unwahrscheinlicher als die andere und ohne weitere Symptomatik sind die meisten auch auszuschließen.
Amylotrophe Lateral Sklerose wäre aber untypisch.

lG
Daniel

Hast du noch enen tip, was ich untersuchen lassen koennte?
polyneuropathe hat die neurologin ausgeschlossen. Sie hat ein nlg am fuss gemacht und ein sep.
dabei kam nichts rum.

An gewicht habe ich 7 kg abgenommen.
komisch ist halt, dass die schmerzen die ganze zeit da sind und auch noch symmetrisch.
Zur zeit ist es ein brennen in den oberarmen aber wenn man die anfasst, tut es nicht weh.
ein ziehen in den unterarmen und ein pulsieren in den haenden.
diefuesse sind von oben her leicht taub. In den beinen hab ch ansonsten auch ein brennen und ziehen.
manchmal habe auch noch ein brennen im nacken und kribbeln in der zunge und atmenot aber das nur ab und zu.
Am anfang hatte ich wie verrueckt zuckungen, doch die sind gott sei dank zurueck gegangen.
cortison hat eine zeitlang geholfen, bis ichnes runterdosiert habe, da kam alles nach und nach zurueck.

am anfang hab ich nur dieleukos getstet, die waren zu hoch. Ich habe kein diffbild gemacht.

Im moment sieht es so aus:
Der ck- nak ist ok. Ldh leicht errhoeht. Crp war immer niedrig, bsg auch. Leukos sind ok.
deshalb kam ich noch auf die idee, dass es vielleicht noch etwas autoimmunes sein koennte.
Und habe deshalb auch ein paar antikoerper testen lassen, da habe ich allerdings noch cortison genommen.
aber wie gesag, da waren schn ein paar schmerzen wieder aufgetreten, deshalb hab ich nochmal blut abnehmen lassen.
hat ab auch ncht gebracht.

Wegen als...dachte halt, dass es ev s etwas sein koennte, da man da eigentlich ach keine lutbildveraenderungen hat...
Dachte dann auch nch an so etwas wie smal fibre neuropathie, aber da wird es wlmauch schwer sein einen arzt zu finden, der das testen kann.


Ueber tips oder idee wuerde ich mich echt freuen.

Ich persönlich kenne viele Ärzte die im Falle von Missempfindungen am gesamten Körper am ehesten zu einer psychologischen und psychosomatischen Behandlung raten würden. Die Psyche kann vieles verursachen ,muss aber nicht.
Am sinnvollsten wäre eine komplette neurologische Abklärung mit Schädel MRT. Ist die schon gemacht worden? Es gibt etliche neurologische Untersuchungen ,die man machen könnte (z.B. Nervenuntersuchung). Genaueres würde ich da aber direkt mit dem Arzt absprechen. Sollten die neurologischen Untersuchungen keine Auffälligkeiten zeigen bliebe noch eine endokrinologische Überprüfung.
Generalisierte Faszikulationen in Kombination mit der übrigen Symptomatik sprechen aber eher für die Psyche als Ursache. Der Grad zwischen psychischer und neurologischer und auch endokrinologischer Ursache ist oft sehr dünn. Die Gefahr beteht dabei ,dass die Untersuchungen einfach kein Ende nehmen,weil psychische Ursachen eben oft nicht eindeutig diagnostiziert werden können.

Wie hoch waren denn die Leukos ? Und haben sich deine Beschwerden denn weiter verschlimmert und werden sie mal besser und mal schlechter?
Denn bei Beschwerden ,deren Intinsität mal ab und mal zunimmt werden viele neurologische Ursachen eher unwahrscheinlich und würden auch eine entsprechende Diagnostik nicht zwingend erfordern.

lG Daniele

Wenn espsychosomatisch waere, muesste es doch auch irgendwann mal besser werden?
Oder komplett verschwinden.
sep und nlg wu rden schon gemacht. Ct vom schaedel auch.

Komisch ist auch, dass mir cortison einige zeit geholfen hat.

Die endomaerztin hat auch ausgeschlossen, dass es von der sd kommt.
habe hashimoto und ein autonomes adenom. Die werte sind ok, die antikoerper sind erhoeht.

Der psychologe und die Beiden psychosmatischen aerztinen wussten damit auch nicht wirklich was anzufangen.

Die leukos waren nur am anfang erhoeht. Jetzt nicht mehr.
ev. Kann ich nochmal b12 testen lassen.
koennen auch irgendwelche viren so komische symptome ausloesen?
Ev. Die hws? Kann im kopf irgendwo was draufdruecken?
ist eine lumbalpunktion sinnvoll?



Borreliose wurde ausgeschlossen.
Fibromyalgie auch. An tabeletten nehme ich nur ass, da meine thrombos ein wneig zu hoch sind.

Gut das prob ist acuh, dass die schmerzen symmetrisch sind.

Psychosomatische Beschwerden verschwinden i.d.R. nicht einfach so. Dazu müsste man die Ursache ausfindig machen und genau dafür bräuchte man eine psychosomoatische bzw. psychologische Beratung.
Es gibt Viren,die neurologische Ausfälle und Missempfindungen verursachen können (z.B. Zytomegalievirus). Es wird bei der nervenwasseruntersuchung z.B. auch auf Röteln und viele weietre mögliche virale Ursachen untersucht.

Das Problem hierbei ist ,dass die Symptomatik sehr individuell ist. Aber die Beschwerden würden dabei meist auch nach einer zeit wieder abklingen. Eine über mehrere Monate anhaltende Symptomatik derart spricht wieder eher für die Psyche als Ursache.
Dass du einen raumfordernden Prozess im Gehirn hast ist aufgrund der CT nahezu ausgeschlossen. Trotzdem verstehe ich nicht wieso keine MRT gemacht wurde? Könnte in jedem Fall sinnvoll sein.
B12 testen lassen ist auch nicht verkehrt.
Verspannungen im Bereich der HWS können etliche Beschwerden hervorrufen und sind oft psychisch bedingt. Tatsächlich kann ein Großteil deiner Beschwerden auch daher kommen. Wichtig ist ,dass alles gründlich abgeklärt wird.
Welche Untersuchungen im einzelnen dafür geeignet sind, solltest du mit einem Internisten oder Hausarzt absprechen. Wenn du das Gefühl hast ,dass ein Arzt versucht deine Probleme abzutun, dann wechsel den Arzt unbedingt! Theoretisch müssten die oben genannten Untersuchungen gemacht werden um auszuschließen ,dass die Beschwerden eine körperliche Ursache haben. Das richtige Maß an Untersuchungsmenge solltest du gemeinsam mit einem Arzt absprechen. Denn du sollst ja auch nicht unnötig viele Untersuchungen erdulden müssen.
Inwieweit verspürst du denn noch Schwäche in den Beinen?

Noch eine Sache zum Cortison: Die Tatsache das Cortison geholfen hat kann entweder daran liegen ,dass tatsächlich ein Entzüdnungsprozess vorlag oder aber auch daran ,dass du geglaubt hast ,dass es hilft und somit deine Psyche eine positive Reaktion gezeigt hat. Kann man aber so nicht beurteilen.
Fakt ist jedenfalls ,dass v.a. aufgrund von erhöhten Leukos zu Anfang der Sympomatik auch von einem entzündlichen Prozess ausgegangen werden kann. Weisst du wie hoch die Leukos genau waren?

Danke fuer deine antwort. Die leukos lagen bei ca. 11. Also nicht wahnsinnig hoch.
b12 lag irgendwo im mittleren bereich. Ein mrt vom kopf wurde anfang des jahres shcon mal gemacht. Da wurden zwei alte laesionen gefunden. Das aktuelle ct zeigte nichts.
ein psychologe (studierter neurologe), eine psychosomatikerin( stutierte internistin) und eine diplom psycholgin konnten nichts mit mir anfangen. Ich habe auch schon ueberlegt, ob es ein nervenzusammenbruch war, aber dann hatten die beschwerden doch auch irgendwann mal besser werden muessen.

Meinst du, dass das cortison so einen psotiven effekt haben kann? Cortion hilft ja nicht nru bei enzuendungen auch ei autoimmunprozessen.
Ibuprofen hat beispielsweise nicht geholfen.
ich mache jetzt fast 3 monate damit rum. Meine psyche hat mittlerweile natuerlich auch gelitten, weil es schwer ist facharzttermine zu bekommen und ich das gefuel habe, ich werde nicht richtig ernst genommen.
Dann kommen noch aengste vor fiesen krankheiten dazu, dass macht das ganze auch nicht einfacher.
habe leider auch gelesen, dass als doch auch schwere schmerzen verursachen kann.

aber wo soll ich auch ch hingehen, wenn selbst die psycho aerzte dasnicht einordnen koennen.

Durch ablenkung wird es leider auch nicht besser.
Habe immer noch die schmerzenden brennenden oberarme, zieht sich ueber die schulter und es ist schwer etwas hochzuheben. Ausserdem habe ich ein ziehen in den unterarmen und wie ein taubheitsgefuehl in den haenden.
Dazu kommen auch nch jede menge missempfindungen in den beinen. Brennen und taubheitsgefuehl auf den fuessen.

Cmv war negativ. Ebv postiv und deutet auf eine vor kurzem abelaufenen infektion hin..vielleicht eine raktivierung. Aber die macht nicht solche schmerzen. Meine eisenwerte, ferritinin sind an der unteren grenze. Meine sd werte sind in der norm, trotz des autonome adenoms. Die antikoerper sind erhoeht, cerdacht auf hashimoto, aber da kann man. Nichts machen und der verusacht ja auch nicht dauernde neuropatische?.? Schmerzen...

Hm.. da zu einer endültigen Diagnose zu kommen scheint wirklich mehr als schweirig. Es gibt einige Patienten ,die nach einer EBV-Infektion an dauerhaften Gliederschmerzen und Missempfindungen leiden. Manchmal entwickelt sich Hashimoto öfters nach einer EBV-Infektion. In einigen Fällen wird die EBV-Infektion dann chronisch und die Patienten plagen sich mit einem unspezifischen und nicht zuzuordnendem Krankheitsbild.
Hashimoto selbst führt i.d.R nicht zu Gliederschmerzen, kann aber z.B. zu Panikattacken führen und psychische Beschwerden auslösen.
Die Ängste vor schlimmeren Erkrankungen sind natürlich nachvollziehbar. Wer möchte schon gerne unter Symptomen leiden und gleichzeitig das Gefühl haben ,dass kein Arzt wirklich weiter helfen kann. Das große Problem ist ,dass gerade aus der Angst vor Erkrankungen sich die Beschwerden nochmals verschlimmern können und das eigentlich Beschwerdebild auch überlagern oder ersetzen können.
Tatsächlich sollte Cortison i.d.R nicht "einfach so" helfen. Läsionen sind übrigens auf einem CT eigl. nicht sichbar ,sodass man bestimmte Erkrankungen nicht mit einer CT diagnostizieren kann. Wo haben die Ärzte denn die Ursachen der Läsionen gesehen? Wurden die Läsionen als def. unbedenklich eingestuft?
Möglich wäre jedenfalls ,dass die Beschwerden noch im Zusammenhang mit der EBV Reaktion stehen. Neben einer endokrinologischen Abklärung könnte man auch einen Immunologen zu Rate ziehen. Ansonsten bliebe ,wie gesagt, z.B. noch die Nervenwasseruntersuchung .
Im Zweifelsfall begib dich in ein Krankenhaus und lass dich rundum durchchecken. Wohnst du in der Nähe eines großen Klinikums oder eine Uniklinik? Vllt. wäre das Untersuchungsspektrum da auch auf ambulanter Ebene größer?
Inwieweit bist du denn in deinem Alltag beeinträchtigt?

lG

War schon in der notaufnahme in der uniklinik. Die habend as noetigste gemacht, war soweit alles ok, blut und ct, deshlab haben die mich nicht aufgenommen.

Habe morgen nchmal nen termin bei einer neurologin, sie hat noch ein paar odeen, was man untersuchen koennte.
mal schauen. Zu einen infektologen will ich auch nochmal gehen.
rheuma ist es wol nicht, der arzt hat einige werte abnehmen lasse, dass war wohl soweit alles ok.

Es ist schon lange her, Aber liebe Nunu, bestehen deine Beschwerden immer noch, was ist aus dir geworden?
ich habe exakt die gleichen Symptome seit drei Monaten (noch weitere Symptome um genau zu sein, aber die wesentlichen hast du genannt).
Ich kenne die ursache bei mir, bzw, was die Symptome ausgelöst hat.
Dass alles immer erstmal auf die Psyche geschoben wird, ist mir klar. und erfahre ich seit dem ersten Tag non stop. Wenn Ärzte vor allem in Krankenhäusern inerhalb von einer untersuchung, einem blutwert und fünf minuten Gespräch keine Ihnen bekannte Ursache finden, ist es ganz einfach psychisch. Neurologen sitzten viel zu nah an der Psychatrie. ( Niedergelassene haben irgendwie mehr Zeit und Verständnis - und einen anderen Abrechnungskatalog)

Das zum einen, zum anderen sind Krankenhausärzte, mehr oder weniger dazu genötigt eine Diagnose zu erstellen, Sie müssen das ja zur Abrechnung für die Krankenkasse auch alles rechtfertigen.

Das Alles zum Leidwesen der Patienten, die den Psychostempel dann in Ihrer Akte haben und ihn dort auch nie wieder rausbekommen. Der Spie?routenlauf beginnt.

Ich würde mich freuen, wenn sich noch andere melden mit ähnlicher Problematik OHNE Befund seitens der Medizin.
Und nein, es ist nicht Psychisch bei mir, das wurde bereits ausgeschlossen.

Man merke: Die ANerkennung ist immer größer für eine Aussage die sich am ende als falsch herausstellt, als zu sagen, dass man etwas nicht weiß.

Das beobachtet man gerne bei Führungspositionen, Lehrern und eben auch Ärzten. Vor allem den Jungen.
Ich hatte mal einen Lehrer der zu den Schülern sagte, wenn sie etwas nciht wussten: Ich kann es Ihnen auch nciht sagen, aber wir können versuchen, ob wir es gemeinsam herausfinden.

Ich habe das Glück eine Hausärztin zu haben, auch eine vom alten Schlag. Die ist sich durchaus bewusst, dass manche Krankheiten, erst nach Monaten oder Jahren, gerade Muskuläre oder Neurologische erst benennbar und messbar sind.

ich ergänze: Die medizin befindet sich in der Forschung. Davon abgeshen dass längst nicht alle Länder den gleichen Fortschritt auweisen, ist es in der Medizin wie mit Computern und Smartphones. Nach einem jahr nicht mehr aktuell und nach 5 jahren, völlig veraltet. Das würde ein Arzt natürlich auch nie zu einem Patienten sagen, wobei ich einen Kennenlernen durfte, sogar in einem Krankenhaus, der sagte, vielleicht entshcudligt er sich bei mir in 15 Jahren und sagt seine ANnahme sei falsch, weil Sie damals nicht messbar war.
Eine andere Ärztin rat mir die symptome zu ignorieren. Auf meine Frage hin, obeine organische Krankheit ausgeshclossen werden kann, anhand dessen, dass Sie es mit Ihren messmethoden nicht messen udn somit nicht verbildlicht werden kann - sagte sie JA. So sei es eben Psychosomatisch. Nur weil ein MRT nichts anzeigt.
Auf meine Frage darauf, Ob eine Migräne verbildlicht werden kann, bzw dass sie das ja eben nicht verbildicht werden kann, aber ein Arzt trotzdem eine Diagnose und eine MIgräne feststellen und bennen kann.... Darauf war sie still.
Wie sind in der Medizin baby, darüber wissen wir soviel wie über das Weltall. und jemand der behauptet er weiß alles, weiß nichts.

Um aber sicher zu gehen, würde ich einen Arzt aufsuchen