Thema: chronisches Schmerzsyndrom?

Hallo Kathi,

willst Du nette Worte oder darf ich bei Dir ins Fettnäpfchen treten.

Also Du schreibst Du hast Probleme mit den Finger / Händen (obere Brustwirbelsäule)
Dann steht da noch Füsse schwammiger Gang udgl.

ISG stand einmal ausgeprägte Arthrose imISG beidseitig, dann beim nächsten mal war alles o.B.

Poschmerzen mit ziehenden Schmerzen hinten entlang das Bein hinunter (Ischiasnerv)
Bauchdeckenkorrektur (Bauchdecke ist taub).

Also das betrifft nicht nur einen Wirbelsäulenabschnitt sondern deutlich mehr. Sicher es gibt ein Brustwirbelsäulenschmerzsyndrom und ein Gleitwirbel im Bereich der Lendenwirbelsäule kann auch riesen Probleme machen! Allerdings nach einer OP nicht in dem Ausmass.

Wie auch immer Du schreibst von erhöhten Entzündungswerten und das der Wert HLA27 negativ war. Es ist allerdings so das die Erkrankung Morbus Bechterew bestehen kann auch mit einem negativen Wert bei HLA 27.
Es gibt bei solchen Erkrankungen auch so genannte Begleiterkrankungen wie z.B. Psriasis. aber auch dies

Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. - Bundesverband: Iritis bei Morbus Bechterew

Da Du ja auch von Augenproblemen geschrieben hast!
Natürlich dürfen dies nur Vermutungen sein weil ich ja nur Deine Zeilen habe ohne Blutwerte usw.
Nun auch so Morbus Bechterew beginnt mit einer Entzündung des ISG im allgemeinen.

Wenn ich an Deiner Stelle wäre würde ich alle Unterlagen (Blutbild, Bilder , DVD von MRT usw.) zusammenkramen und würde mich nach Rücksprache in eine entsprechende Klinik fahren lassen. Werner Wicker Klinik Wirbelsäulenzentrum Im Kreuzfeld 4, 34537 Bad Wildungen Telefon 05621 8030 oder in Hamburg die Schönklinik /

http://www.leading-medicine-guide.de/Knochen-Gelenke-Wirbelsaeule/Wirbelsaeulenchirurgie

Die haben auch entsprechende Neurologen und Neurochirurgen. Wenn Ihr da anruft muss man allerdings wiederum Geduld haben weil man da nicht unbedingt Übermorgen einen Termin bekommt ausser evtl. wenn Du sagst das Du schon Augenprobleme hast in dem Zusammenhang.

Selbst wenn ich absolut daneben liegen würde! Nach 30 J. ist Schmerz chronisch. Es besteht aber die Möglichkeit mit einem Schmerzschrittmacher dies zumindest in Grenzen zu halten! Denn das ist ist ein Kreis Schmerzen - verhärtete Muskeln und dadurch wieder Schmerzen und das Ganze von vorn. Ich weis leider zu gut ....

https://www.klinikum-nuernberg.de/DE...ittmacher.html

Allerdings höre ich Dich schon sagen so weit fahren hier ist doch ein Neurologe um die Ecke der dann sagt Sorry äh ja austherapiert!
Ach ja wenn Du L-Thyroxin einnimmst ist es eine Nebenwirkung (zu oft) das man an Gewicht zu nimmt.
Wie auch immer ich wünsche Dir das man eine Lösung findest! Wir erfahren leider fast nie ob es eine Entwicklung in die richtige Richtung gab!

Alles Gute Stefan

PS. falls die... Links nicht funktionieren halt rauskopieren und in die Adresszeile einsetzen! Fine!

Hallo Josie und Gisie,

@ Josie, man es gibt so viele Möglichkeiten die in Frage kommen... und doch bekomme ich keine wirkliche Diagnose von meinen Ärzten. Ich war schon soweit mir die Diagnose "Krebs" zu wünschen, da wüsst ich woran ich bin und hätte vielleicht die Möglichkeit was dagegen zu tun. Aber so wird alles immer nur schlimmer.. und keiner hilft.
Ihr hier seit die ersten die sich echte Gedanken um meine Probleme machen und dafür danke ich euch!!!
Manchmal hilft es schon Denkanstöße zu bekommen um dann selbst etwas zu unternehmen und sei es nur nach Möglichkeiten der Selbsthilfe zu suchen.
Kann es auch sein das es Michformen beim Rheuma gibt? Meine Mutter hat Rheuma seit ihrer Kindheit und ist zu DDR-Zeiten mit einem neuen Medikament gespritzt worden auch noch wo sie mit mir Schwanger war. Mein Bruder hat M. Bechterew.... Liegt die Lösung so nahe?

@ Gisie
Der Szintigramm-Befund liegt bei irgendeinem Gutachter von der RV, aber mein HA hat natürlich auch einen Bericht vorliegen. Werde mir noch eine Kopie besorgen und die zu meinen Unterlagen legen, aber vorher einscannen, doppelt hält besser. Alle Berichte mitzunehmen wenn man einen neuen Arzt besucht, macht Sinn, erspart einem eine Menge wiederholter Untersuchungen.

Nun wünsche ich euch beiden eine gute Nacht und noch mal vielen Dank!
Liebe Grüße Kathi

Hallo Stefan,
wie groß darf denn das Fettnäpfchen sein? Nein, im ernst, so schnell trifft mich nichts mehr!

Mein Mann wäre sofort bereit soweit wie nötig zu fahren um mir zu helfen, 1, 2, 3 Urlaubstage, egal, hauptsache es wird nicht schlimmer.
Als es los ging mit den Ausfällen der Beine und dem Rücken hat uns der Ortho auch nach Bad Wildungen in die Werner Wicker Klinik überwiesen. Doch der Weg war umsonst, keine Untersuchung, ein Blick von dem Arzt in der Ambulanz und für ihn stand fest... Ursache ist Übergewicht! Nehmen sie ab, dann hören auch die Probleme auf, ihr Mann könnt auch ein paar Kilo weniger gebrauchen! Auf Wiedersehen!................
Dann musst mein Mann nach Mainz zum arbeiten und in der Ärzteliste der besten WS-spezis stand ein Arzt, so sind wir in die Uniklinik nach Frankfurt gefahren. Dort bin ich das erste mal richtig untersucht worden und die Diagnose war, Gleitwirbel Meyerding Grad 2/3 und aufbrauch des Bandscheibenfachs L5/S1. Vor einer möglichen OP haben wir uns auf eine MMS geeinigt um eine OP zu vermeiden. Aber nach dieser und einiger Bedenkzeit dann doch Versteifungs-OP ... und ein viertel Jahr alles super... bis ich eine 20 cm hohe Bordsteinkante übersah und ziemlich heftig aufkam. Der Schmerz ging vom Rücken in den Kopf und zurück bis zu den Zehen. Seit damals gings nur noch bergab.... Laut CT und Röntgen ist im Versteifungsbereich alles ok.... Aber jede Untersuchung betrifft nur diesen Bereich, es gibt keine Untersuchungen der BWS und HWS, außer dem Knochenszintigramm...

Mein letzter Besuch beim Ortho: Ich hatte seit Wochen Hüft- bzw. Beckenschmerzen... (Bereich Hüftkopf und Beckenkamm) Er schaut sich den Rücken im LWS-Bereich an... drückt bisschen rum, an einer bestimmten Stelle sackt immer mein rechtes Bein weg, ... Diagnose: Alles ok, Narbe unauffällig.... Auf der Heimfahrt haben mir die Bäume zugerufen... Komm, komm hier her, gib Gas...... Aber Nein, so leicht geb ich nicht auf und außerdem hab ich noch Träume und solange sie da sind.. solange will ich Kämpfen!!! Aber es wird immer schwerer.... seufz...
Wenn man kurz zur Bank will, 95 m vom Parkplatz hin und 95 m zurück zum Auto (bekomme ja keinen Behindertenparkausweis) und wenn dann auf dem Rückweg die Beine versagen und man sich langsam an den Wänden vorwärtsarbeitet und dann am Auto glücklich ankommt, angesprochen wird: So wollen sie doch nicht Auto fahren? Ich ruf die Polizei wenn sie einsteigen!..... Man versucht der Frau zu erklären das alles ok ist und kein ALk im Spiel ist... Sie dann aber einen Krankenwagen rufen will...... und man will sich doch nur ins Auto setzen um zu warten das die Gefühle in die Beine zurück kommen.......... Dann kann einem nix mehr schocken! Na ok, man vermeidet in Zukunft solche Situationen.

So aber zurück zum Thema, ich bin zur Zeit am erstellen eines Briefes in dem alles steht was mich quält, doch es fällt mir schwer alles in einer sinnvollen Reihenfolge zu bringen, bei 7 Seiten nicht einfach. Ich versuche dabei zu erklären in welcher Situation was auftritt, ... Aber da es soviele unterschiedlichen Symptome sind, die auf vieles hindeuten und doch in Frage stellen können... Ich bekomme es nicht auf die Reihe, lösche, schreibe, verschiebe.... Darum hab ich es noch nicht geschafft eine Klinik damit anzuschreiben und meine ganzen Befunde sind so umfangreich das ich sie mit einem Ordner verschicken müsst. Dazu kommt das sich die Befunde zum Teil sehr widersprechen....
Ich bin kein Hypochonder und auch kein Simulant, ich habe im Jahr einige gute Tage, aber die kann ich zählen, meistens schlafe ich schlecht, wälze mich vor schmerzen im Bett rum, stehe am Morgen auf wie eine alte 90 jährige Frau, mit krummen Rücken und steifen Gliedern. Ich hänge hier zu Hause rum, mir fällt die Decke auf dem Kopf und die einzige Möglichkeit ein bisschen am Leben teilzunehmen ist mein Auto. Damit fahre ich einkaufen, der Einkaufswagen ist meine Stütze und nur wenn ich zu lange an der Kasse stehe, dann passiert es das ich aufs Warenband falle oder mit dem Oberkörper in den Einkaufswagen. Dann die vorwurfsvollen Blicke der Leute... und ich fahre dann monatelang nicht mehr in den Laden. Ich möchte so gern mal wieder auf den Trödelmarkt, mal wieder eine Messe oder Ausstellung besuchen, mal wieder Pilze suchen.... oder einfach nur mal Kleidung im Laden kaufen....
Doch nun spielen auch noch die Augen verrückt und ich hab Angst bald nicht mehr Auto fahren zu können....
Darum hab ich mich heute an euch gewandt und jeder Denkanstoß ist willkommen!!!

Also so groß kann kein Fettnapf sein..................

Danke, ich werde mich nun intensiver mit meinem Anschreiben an mögliche Kliniken beschäftigen und diese rausschicken und egal wie lange es dauert bis eine Antwort kommt, egal wie lange ein Termin hin ist, egal wie weit weg es ist..... Hauptsache es wird nicht viel schlimmer und ich kann irgendwann wieder ein bisschen von meiner 2. Jugend geniessen!!! Träumen darf man ja noch und die Hoffnung stirbt zuletzt!

In dem Sinne wünsche ich eine gute Nacht!
Liebe Grüße Kathi

Hallo Kathi,

als erstes würde ich Dir raten einmal einen Neurologen + Rheumalogen aufzusuchen wie schon Josie / Gisie schrieb. . Da nimmst Du entsprechende Unterlagen mit und einmal eine Zusammenfassung (siehe auch unten).
Das drückst möglichst dem Arzt am Anfang in die Hand (Gespräch) . Wenn wieder die Antwort kommt ja dies liegt am Gewicht dann würde ich schlicht sagen sicher habe ich zugenommen nach der Schilddrüsen OP allerdings die Probleme gab es schon vorher!
Wenn man sagt

Besonders häufig ist die Krankheit unter den Trägern des HLA-B27 Erbmerkmals . Die Krankheit kommt aber auch bei Menschen ohne HLA-B27 vor. Außer dem HLA-B27 scheint es weitere Erbfaktoren zu geben, die die Krankheit begünstigen. Quelle Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. - Bundesverband: Häufig gestellte Fragen

OK wenn Du so einen Brief erstellen willst ist wichtig das man etwas in Tabellenform schreibt. Wenn Du sieben Seiten schreibt wird es schwierig das dies Jemand wirklich bis zum Ende liest.
Das heisst Du gehst her und siehst Dich von Kopf bis Fuss. Auf der Seite eins stehen die wichtigsten Angaben Tabellarisch.
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A.) Zusamenfassung

1995 erste Wirbelsäulenprobleme
2001/ März Wirbelsäulen OP wegen Gleitwirbel / Bauchdeckenstrafung OP bedingt durch Taubheit (neurologisches Problem)
2005 OP Blasenband
2011 Schilddrüse ganz entfernt
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Medikamente die ich zur Zeit nehme Ibuprofen, Tilidin usw.

Seite 2 (Beschwerden und Ausfallerscheinungen -> Stichwortartig

1995 erste heftige Rückenschmerzen lendenwirbelsäule / Reha XY erfolglos abgebrochen
2001 Blasenprobleme Brustwirbelsäule
2016 Schwierigkeiten Strecke von XXX Metern zu laufen/ Augenprobleme / Therapien XY erfolglos.

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Wenn Du diese zwei Seiten tabellarisch geschrieben hast kannst Du sicher noch etwas dazu schreiben wo oben drüber steht Einzelheiten!

Sollte dies mit dem Neurologen bzw. Rheumatologen nichts bringen es gibt in Marburg ein Zentrum für unerkannte / seltene Erkrankungen Der Prof. Dr. Schäfer ist sehr umtriebig. Das heisst er versucht so weit das in seiner Macht liegt vielen zu helfen!

Da würde ich einmal hinschreiben! Allerdings wie oben beschrieben!

UKGM Gießen/MarburgÂ*-Â*Zentrum für unerkannte Krankheiten

Ich werde Dir am Wochenende noch zwei Adressen schreiben (per PN) die evtl. Dir weiterhelfen könnten!
Das alles kann aber nur der Versuch sein - das doch einmal ein Arzt dabei ist de sich wirklich einmal dahinter klemmt und sagt OK da müssen wir einmal genauer hinsehen!

Dies mit dem Hintergrund, dass es eine spezielle Ursache gibt die auch Ursache der Schmerzen ist!

Nicht das Du mir kurz vor Weihnachten den Hals umdrehst, alles nichts gebracht....

Alles Gute Stefan

Guten Abend Stefan und Josie,
vielen Dank für eure Mühe und Zeit die ihr in mich investiert!

Stefan du hast natürlich recht, so einen langen Roman kann kein Arzt lesen. Nun weiß ich wenigstens das mein Bauch recht hatte, "So kannst du es nicht abschicken!"
Dann werde ich das mal alles in eine sinnvolle kurze Tabelle zusammen fassen, alle Befunde und Berichte dazu gepackt und dann mal schauen... Deine Tipps sind eine wertvolle Hilfe...

Josie, ich werde mich jetzt wirklich nochmal an einen neuen Rheumatologen wagen, habe heute eine gute Praxis empfohlen bekommen und gleichzeitig auch noch die Adresse eines Neurologen, er soll wohl sehr gut sein und nicht so leicht aufgeben.

Heute ist mein Krankengeld abgelehnt worden, nun heißt es noch mehr kämpfen, hab ja sonst keine Sorgen...

Ich wünsch euch einen schönen Abend!
LG Kathi

in wie weit können Nebenwirkungen von den ganzen Medikamenten ausgeschlossen werden? Das sind ja nun mal keine Smarties, was du da zu dir nimmst. Da würde ich auch mal ansetzen.

Guten Morgen Spokes,
das Thema Medikamentenunverträglichkeit bzw. das Zusammenspiel verschiedener Medikamente auf den Körper haben wir auch schon in Betracht gezogen. Wir wissen z.B. das sich meine Blutdruckmittel nicht besonders günstig mit meiner COPD-Medikamentation vertragen, aber da gibt es seitens meines Arztes keine anderen Alternativen.
Da meine Beschwerden stetig wechseln bzw. sich verstärken, haben wir auch schon verschiedenste Medis gewechselt, anders kombiniert, aber es hatte keinen ersichtlichen Erfolg. Nur die Nebenwirkungen all dieser Medis sind natürlich nicht zu verachten und zum Teil heftig. Wasseransammlungen in den Beinen, Magenschmerzen, übelriechender Urin, trockene Augen und schlechte Leberwerte... Aber ohne diese Medis geht es zur Zeit nicht. Habe ich schon ausgetestet da ich dacht meine Schmerzmedis wirken gar nicht. Mal einen Tag lang nichts genommen und am Abend habe ich aufgegeben und alle wieder genommen. Musste dabei feststellen das die schon wirken aber halt nur nicht ausreichend um schmerzfrei zu sein.
LG Kathi

Hallo Kathi,

ich meinte dies in etwa so, was die Aufzählung tabellarisch angeht. Leider funktioniert dies per PN nicht wenn man ein Bild vom PC hochladen möchte

.Kathi Meier.jpg

Gruss Stefan