chronisches Schmerzsyndrom?

Hallo zusammen,
ich weiß nicht wo soll ich anfangen ohne einen Roman zu schreiben, aber ich bemühe mich es kurz zu machen!
Ich bin 47, verheiratet, Mutter von 2 Kindern und 4 Enkelkindern.
Seit vielen Jahren laufe ich von Arzt zu Arzt, aber keiner kann mir wirklich helfen.
Meine Probleme in Stichpunkten:
- Rückenschmerzen seit fast 30 Jahren, Diagnosen: Bandscheibenvorfall LWS, Spondylarthrose LWS, Gleitwirbel mit Versteifung L5/S1 in 2012
- Schmerzen in der BWS ausstrahlend z. T. bis in das Brustbein, beim Husten und Niessen hab ich das Gefühl mir fliegt die WS weg, Krachen und stechende Schmerzen dabei
- Nacken- und Schulterschmerzen
- Weichteil und Gelenkrheumatismus, Diagnose von 1984, Jetzt kein Rheuma mehr laut Rheumatologen, Im Diagnoseblatt des Orthopäden steht jedoch Rheuma.
- Finger werden steif beim halten von Gegenständen, Versteifung löst sich erst nach etwa 5 min
- Finger bzw. Hände schlafen ein (ist eigentlich falsch, ist mehr Taubheit mit Missempfindungen) beim Autofahren, Essenszubereitung selbst beim Anmachholz machen
- Gangunsicherheit mit einknicken der Beine (Seemannsgang, 1 Schritt nach vorn, einer zur Seite und 2 zurück)
Das einknicken der Beine passiert plötzlich ohne Vorwarnung, manchmal werden vorher die Beine schwer oder irgendwie taub, Kältegefühl zum Teil... also ganz unterschiedlich und nicht an eine bestimmte Situation gebunden.
- Laufen geht nicht mehr als max. 200m
- Ganzkörperschmerzen vom Nacken bis zur kleinen Zeh, wobei in letzter Zeit auch häufig Kopfschmerzen hinzu kommen
- Harninkontinenz trotz Blasenband von 2010
- morgentliche Unterleibskrämpfe die erst nach Stuhl und Blasenentleerung vergehen
- Hüft- bzw. Beckenschmerzen die bis in die Beine Außenseite bis Knie und z.T. bis Fuß ausstrahlen,
- Poschmerzen mit ziehenden schmerzen hinten entlang das Bein hinunter
- Bei Berührung des Gesäßes Missempfindungen mehrere cm daneben
- Die große Zehe links ist obendrauf taub, die nächste Zehe ist nur zur hälfte oben und seitlich betroffen
- gelegentlich werden die Zehen und der Fußballen blau, Durchblutung ist untersucht und i. O.
- gelegentlich Taubheit im Genitalbereich, ist peinlich aber fühlt sich dann immer total schwammig und stark geschwollen an, ist es aber nicht. Das gleiche Gefühl hab ich manchmal auch in den Füßen
- seit einigen Tagen jetzt auch noch verschwommenes Sehen vor allem am Morgen, jedoch auch abends dann hab ich auch das Gefühl meine Augen haben ein Eigenleben und ich erkenne noch nicht mal den Löffel in der Hand
- laut Krankengymnastin ist jeder Muskel verhärtet und verkürzt, bekomme aber nur noch Akupunktur vom Orthopäden
- dazu kommt noch Restless Legs Syndrom, Verdacht auf Fibromyalgiesyndrom, Polyarthrose, Bluthochdruck, COPD und leider Übergewicht
- Op´s: Schilddrüsen-op beidseitig entfernt, Gebärmutterentfernung mit Bauchdeckenkorrektur (Bauchdecke ist taub)
- Medikamente:
Euthyrox 175 - morgens 1
Ramiplus 5/12,5 - morgens 1
Bisohexal 5mg - morgens 1
Pantoprazol 40 - morgens 1
Pregabalin 150 - 2 - 0 -2
Novaminsulfon500 - 2 - 2 - 2
Tilidin 50 - 2 - 0 - 2
und COPD Medikamente
nach Bedarf Diclofenac, Cortison

Die Medikamente für die Schmerzen helfen um auf der Schmerzskala auf 5 runter zu kommen, habs ohne probiert, aber geht gar nicht, ohne ist es die Hölle!

Für meine Ärzte bin ich Austherapiert, es werden nur noch Symptome behandelt, bekomme noch nicht mal KG.
Beispiel: Seit über einer Woche habe ich stechende Schmerzen in der Leiste die jetzt auch vorn in den Oberschenkel ziehen. Keine Untersuchung nur: nehmen sie 3 mal täglich IBU 500 dann sollt es in einer Woche besser werden. Mein Kommentar: Ich nehme doch schon so viele Medis, vertragen die sich denn auch untereinander? Ups, nein das geht nicht, naja ihre Medikamente sollten ausreichen!

Was jetzt meine Fragen angeht: Hat jemand noch eine Idee was ich tun kann? Ist es wirklich alles psychosomatisch bedingt? Ich bin echt am verzweifeln, weil in letzter Zeit auch das Autofahren schwierig und riskant wird. Doch ohne Auto komme ich nirgends mehr hin....

Im übrigen letzter Versuch mit Rehasport musste nach mehreren Versuchen abgebrochen werden. Hockergruppe ging nicht weil durch das langsame laufen und zwangshaltung meine Beine schon nach 2 min nicht mehr wollten und ich immer stürzte, dann noch Wassergym versucht, (ich liebte Wasser, Schwimmen war meine Welt früher) auch nach 3 Versuchen abgebrochen, bin nicht mehr aus dem Becken gekommen, keine Gefühle mehr in den Beinen. Spazierengehen ist nicht und Muskelentspannung nach Jakobsen ist auch nicht, ich kann zwar die Muskeln bewusst anspannen aber nicht mehr lösen, bleiben verkrampft!
3 mal stationär zur MMS gewesen

Nun ist es doch fast ein Roman geworden, aber ich wollt nichts vergessen...
Vielleicht hat ja jemand von euch einen neuen Ansatz für mich, ich möchte doch auch nur Leben, wollt am Leben teilnehmen und nicht zu Hause verkümmern. Ich mache zu Hause soviel wie ich kann um nicht den ganzen Tag auf dem Sofa zu liegen und immer steifer und dicker zu werden. Ich merke wie die Depression und die Zukunftsangst wieder in mir hoch kriecht ....

LG und vielen Dank fürs lesen
Freiheit

Freiheit: Ich bin gefangen in einem Körper der mich immer mehr im stich läßt und ich möchte doch so gern frei sein!

Hallo Freiheit!
Du schreibst, Du warst schon 3x stationär zur Schmerztherapie, hast Du dort keine Anleitungen für zu Hause mitbekommen?
Warst Du schon beim Neurologen? Das würde ich dir zumindest empfehlen, Fibromyalgie ist eine Ausschlußdiagnose, d.h. daß andere in Frage kommenden Diagnosen mittels Diagnostik ausgeschlossen werden müßen und dazu gehören vorallem entzündlich, rheum. Erkrankungen und neurologische Erkrankungen.

Zitat:

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Weichteil und Gelenkrheumatismus, Diagnose von 1984, Jetzt kein Rheuma mehr laut Rheumatologen

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bist Du regelmäßig beim Rheumatologen in Behandlung gewesen und kann er jetzt aufgrund der erfolgten Therapie sagen, daß eine Remission der Erkrankung stattgefunden hat, oder wie kommt es zu dieser Aussage?
Welche Form von Rheuma hast Du bzw hast Du gehabt, es gibt immerhin mehr als 400 Formen?

Vielleicht solltest Du einen weiteren Rheumatologen aufsuchen, außerdem wäre sicher eine amb. Schmerztherapie sinnvoll und dazu gehört auch Physiotherapie.

Hallo Freiheit,
wie Josie habe ich sofort daran gedacht, dass Du unbedingt noch zu einem Neurologen solltest. Die Missempfindungen in den Händen und am Gesäß und im Genitalbereich deutet auf ein Kauda Syndrom hin. Dazu würde auch die Inkontinenz passen.
Alles Gute
LG gisie

Hallo Josie und Gisie,
vielen Dank für eure Antworten!
@ Josie Thema Schmerztherapie, da habe ich nur die Therapien mitgemacht, man hat sich dabei auf den Oberkörper festgelegt, Bänder ziehen und sowas, auf dem Ergometer war ich auch, konnt auch fahren nur runter gekommen bin ich nicht mehr, Kinderspiele am PC um mich von den Schmerzen abzulenken.... ja und Tabletten umgestellt, die einen weg und neue dazu... ach und Spritzen unter CT oder so, war der Horror, kann nicht auf dem Bauch liegen und der Arzt hatte nix besseres zu tun als mich liegen zu lassen um sich über seine Wochenendplanung zu unterhalten und als ich dann beim Aufstehen zusammengerutscht bin hat man mich in den Vorraum gebracht und hingesetzt. Bei der letzten MMS versuchte man die Nerven zu vereisen, ......... geht bei mir nicht. Ich kann nix dafür aber ich trete dabei weg, Krampfe und finde mich meist auf dem Boden wieder. Dieses mal lag ich mit dem Oberkörper auf der Armablage des OP-Tisches. Der Arzt war stinksauer und hat mir nicht geglaubt das ich das nicht bewusst mache....
Im Abschlußbericht stand dann jedes mal eine Therapieempfehlung zur Weiterbehandlung, nur meine Ärzte meinen das ist nicht nötig... ist ja nur psysisch, weil Depris.... Sollte MRT vom Kopf gemacht werden, KG Fango und Wassertherapie (Balneo...?) und einiges andere, aber hab ich vergessen.
Thema: Rheuma, die Ärztin lebt seit 25 Jahren nicht mehr, war dort seit meiner frühesten Kindheit in Behandlung, auch ständige Blutkontrollen, jedes viertel Jahr, dabei ist auch meine "Allergie" gegen Spritzen und sowas entstanden. Leider habe ich von damals keine Unterlagen und jetzt war ich nur 3 mal bei einem Rheumatologen und der meinte es könnte mit der Schuppenfleschte zusammen hängen. Aber Hautarzt meint ich hätte keine Schuppenfleschte. Dabei ist dann auch das Thema Fibro auf den Tisch gekommen. Mein Schmerzarzt ist auch dieser Meinung. Der Ortho meint nur es käme alles vom Rücken LWS, hat aber in seinem Bericht an die RV geschrieben Rheuma (ohne weitere Zusätze)
Mein Psychologe ist gleichzeitig Neurologe und er schließt alle Erkrankungen aus, ohne irgendwelche Diagnosen, er weiß wie ich ticke meinte er vor einem Jahr, seit dem war ich bei keinem Psycho und Neuro...
@ Gisie: Ja ich weiß ich sollte dringend zu einem Neurologen, nur der bei uns im Ort hat nen schlechten Ruf und in die nächste Praxis ist ein Problem, ist in der Fußgängerzone, Parkhaus weit weg, zumindest für mich und dann muss ich dort mindestens um 7 Uhr anstehen, die Praxis macht um 8 auf und als ich letztens um 8 dort erschien gab es nicht mal Sitzplätze, alles voll und ca. 40 Patienten vor mir... Ich werde mal bei der KK anrufen ob die mir einen Termin besorgen können. Eigentlich ist das erste Gespräch in der Praxis dort immer ohne Termin.
Kaudasyndrom hab ich in meiner Ärztelaufbahn noch nicht gehört.
Ach eins hab ich noch vergessen gehabt: Wie kann es sein das MRT, CT und Röntgenbefunde jedesmal anders ausfallen, z. B. stand einmal ausgeprägte Arthrose im ISG beidseitig, dann beim nächsten mal war alles o.B.

LG Kathi

Hallo Kathi!
Wenn Du Schuppenflechte hast oder gehabt hast, dann ist eine Psoriasis Arthritis sehr wahrscheinlich, Du selber mußt nichtmal eine Schuppenflechte haben, es reicht ein Verwandter (Eltern, Geschwister, Großeltern) und man kann an einer PsA erkranken, die Psoriasis muß auch auf der Haut nicht sichtbar sein.
In diesem Fall würde ich dir raten, einen weiteren Rheumatologen aufzusuchen, damit da nochmals genauer draufgeschaut wird.

Zitat:

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Wie kann es sein das MRT, CT und Röntgenbefunde jedesmal stand einmal ausgeprägte Arthrose http://www.patientenfragen.net/image...lossarlink.gif im ISG http://www.patientenfragen.net/image...lossarlink.gif beidseitig, dann beim nächsten mal war alles o.B.

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Eine Möglichkeit wäre, daß es keine Arthrose ist, sondern eine Entzündung, wie sie bei PsA im ISG-Bereich sehr häufig der Fall ist und beim nä Mal ist die Entzündung gerade nicht aktiv...
Im Röntgen kann das nicht beurteilt werden.

Wenn dann im MRT oder bei einem Knochenszintigramm, falls mehrere Gelenke betroffen sind.

Vielen Dank Josie für die Erklärungen!
Psoriasis war eigentlich nie ein Thema bei mir, nur der Rheumatologe schaute sich meine Ellenbogen an und meinte das wäre es. Wie gesagt der Hautarzt verneinte das. Allerdings muss ich zugeben, dem Hautarzt traue ich auch nicht mehr!

Beim Knochenszintigramm waren viele Stellen (Gelenke) betroffen, damals besonders Schultern, LWS, Knie, Füße und Hände. Dabei ist auch eine gebrochene Rippe gefunden worden die aktiviert wäre. Würde meine BWS Probleme erklären...

Kann man die PsA nicht auch im Blut feststellen?

Achja habe mal nach diesem Kaudasyndrom gegoogelt,... das schließe ich aus, da dass schon ziemlich lange so ist, zwar immer schlimmer wird, aber dann würde ich bei der Zeit sicherlich schon im Rollstuhl sitzen!?!

Liebe Grüße Kathi

Hallo Kathi!

Zitat:

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Kann man die PsA nicht auch im Blut feststellen?

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Es wäre schön, wenn es so einfach wäre, wie bei allen Rheumaerkrankungen gibt es verschiedene Parameter, die Entzündungswerte sind teilweise erhöht, es gibt spezif. Rheumawerte, die Können erhöht sein, müßen aber nicht, es gibt auch seronegatives Rheuma, wo man keine erhöhten Rheumawerte findet

Zitat:

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Wie gesagt der Hautarzt verneinte das

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besser wäre es gewesen, er hätte ein Probe entnommen und eingeschickt, dann wüßte man es jetzt genau, Ellbogen ist zumindest ein typ. Stelle.

Zitat:

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Beim Knochenszintigramm waren viele Stellen (Gelenke) betroffen, damals besonders Schultern, LWS, Knie, Füße und Hände

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Die Frage ist, ob es entzündlich war oder ob es verschleißbedingte Stellen sind
Hier kannst Du einiges nachlesen:

https://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis/

Hallo Josie,
das ist eine sehr interessante Seite, muss ich mir heute Abend noch mal in Ruhe durchlesen. Aber auf die Schnelle... da sind sehr viele Symptome die zutreffend sind und so manches erklären würde. Da es damals hieß, "keine Schuppenflechte" habe ich mich mit dem Thema nicht weiter beschäftigt.

Bei der Szintigraphie sagte die Ärztin die Schultergelenke, die Handgelenke, 3 Finger , die Rippe und ein Sprunggelenk hätten eine aktivierte ??? (weiß nicht mehr) bei allen anderen wären es inaktive Veränderungen. Leider hab ich den Befund nicht vorliegen, sonst könnt ich es genauer angeben.
Meine Entzündungswerte sind immer erhöht, gehört irgendwie zu meinem Blutbild... wundert sich keiner drüber. Der HLA27 (?) war allerdings unter 1 also negativ Befund 2012. Damit war das Thema Rheuma erledigt und ich hab nicht weiter daran gedacht noch zu einem anderen zu gehen.

Also werde ich mir nochmal einen Neurologen und Rheumatologen suchen und hoffen das ich dieses mal weiter komme, denn die Angst das diese fortschreitende Verschlechterung irgendwann nicht mehr zu stoppen ist, sitzt mir ganz schön im Genick. Wobei mir bewusst ist das es Menschen gibt denen es viel schlechter geht.... Nur das eigene Elend ....

Liebe Grüße Kathi

Hallo Kathi!
aktiviert bedeutet eine entzündliche Veränderung, also das würde schon zur PsA passen, HLAB27 muß bei der PsA nicht erhöht sein, das ist eher beim Morb. Bechterew der Fall und auch dort gilt, kann erhöht sein, muß aber nicht, kannst Du hier unter Blutwerte nachlesen:
https://www.rheuma-online.de/krankhe...loarthritiden/

Hallo Freiheit,
vielleicht ist es Dir möglich den Szintigramm Befund bei der Praxis anzufordern. Eigentlich müsste der Hausarzt auch einen Befund/Brief bekommen haben. Da kannst Du ihn auch holen. Der Befund wäre für den Rheumatologen sehr wichtig. Er unterstützt seine Verdachtsdiagnose, so kann er eher eine vernünftige Therapie einleiten.
Evtl ist der Befund auch für den Neurologen interessant. Ich würde ihn auf jeden Fall vorlegen.
LG gisie

Hallo Kathi,

willst Du nette Worte oder darf ich bei Dir ins Fettnäpfchen treten.

Also Du schreibst Du hast Probleme mit den Finger / Händen (obere Brustwirbelsäule)
Dann steht da noch Füsse schwammiger Gang udgl.

ISG stand einmal ausgeprägte Arthrose http://www.patientenfragen.net/image...lossarlink.gif imISG http://www.patientenfragen.net/image...lossarlink.gif beidseitig, dann beim nächsten mal war alles o.B.

Poschmerzen mit ziehenden Schmerzen hinten entlang das Bein hinunter (Ischiasnerv)
Bauchdeckenkorrektur (Bauchdecke ist taub).

Also das betrifft nicht nur einen Wirbelsäulenabschnitt sondern deutlich mehr. Sicher es gibt ein Brustwirbelsäulenschmerzsyndrom und ein Gleitwirbel im Bereich der Lendenwirbelsäule kann auch riesen Probleme machen! Allerdings nach einer OP nicht in dem Ausmass.

Wie auch immer Du schreibst von erhöhten Entzündungswerten und das der Wert HLA27 negativ war. Es ist allerdings so das die Erkrankung Morbus Bechterew bestehen kann auch mit einem negativen Wert bei HLA 27.
Es gibt bei solchen Erkrankungen auch so genannte Begleiterkrankungen wie z.B. Psriasis. aber auch dies

Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. - Bundesverband: Iritis bei Morbus Bechterew

Da Du ja auch von Augenproblemen geschrieben hast!
Natürlich dürfen dies nur Vermutungen sein weil ich ja nur Deine Zeilen habe ohne Blutwerte usw.
Nun auch so Morbus Bechterew beginnt mit einer Entzündung des ISG im allgemeinen.

Wenn ich an Deiner Stelle wäre würde ich alle Unterlagen (Blutbild, Bilder , DVD von MRT usw.) zusammenkramen und würde mich nach Rücksprache in eine entsprechende Klinik fahren lassen. Werner Wicker Klinik Wirbelsäulenzentrum Im Kreuzfeld 4, 34537 Bad Wildungen Telefon 05621 8030 oder in Hamburg die Schönklinik /

http://www.leading-medicine-guide.de/Knochen-Gelenke-Wirbelsaeule/Wirbelsaeulenchirurgie

Die haben auch entsprechende Neurologen und Neurochirurgen. Wenn Ihr da anruft muss man allerdings wiederum Geduld haben weil man da nicht unbedingt Übermorgen einen Termin bekommt ausser evtl. wenn Du sagst das Du schon Augenprobleme hast in dem Zusammenhang.

Selbst wenn ich absolut daneben liegen würde! Nach 30 J. ist Schmerz chronisch. Es besteht aber die Möglichkeit mit einem Schmerzschrittmacher dies zumindest in Grenzen zu halten! Denn das ist ist ein Kreis Schmerzen - verhärtete Muskeln und dadurch wieder Schmerzen und das Ganze von vorn. Ich weis leider zu gut ....

https://www.klinikum-nuernberg.de/DE...ittmacher.html

Allerdings höre ich Dich schon sagen so weit fahren hier ist doch ein Neurologe um die Ecke der dann sagt Sorry äh ja austherapiert!
Ach ja wenn Du L-Thyroxin einnimmst ist es eine Nebenwirkung (zu oft) das man an Gewicht zu nimmt.
Wie auch immer ich wünsche Dir das man eine Lösung findest! Wir erfahren leider fast nie ob es eine Entwicklung in die richtige Richtung gab!

Alles Gute Stefan

PS. falls die... Links nicht funktionieren halt rauskopieren und in die Adresszeile einsetzen! Fine!

Hallo Josie und Gisie,

@ Josie, man es gibt so viele Möglichkeiten die in Frage kommen... und doch bekomme ich keine wirkliche Diagnose von meinen Ärzten. Ich war schon soweit mir die Diagnose "Krebs" zu wünschen, da wüsst ich woran ich bin und hätte vielleicht die Möglichkeit was dagegen zu tun. Aber so wird alles immer nur schlimmer.. und keiner hilft.
Ihr hier seit die ersten die sich echte Gedanken um meine Probleme machen und dafür danke ich euch!!!
Manchmal hilft es schon Denkanstöße zu bekommen um dann selbst etwas zu unternehmen und sei es nur nach Möglichkeiten der Selbsthilfe zu suchen.
Kann es auch sein das es Michformen beim Rheuma gibt? Meine Mutter hat Rheuma seit ihrer Kindheit und ist zu DDR-Zeiten mit einem neuen Medikament gespritzt worden auch noch wo sie mit mir Schwanger war. Mein Bruder hat M. Bechterew.... Liegt die Lösung so nahe?

@ Gisie
Der Szintigramm-Befund liegt bei irgendeinem Gutachter von der RV, aber mein HA hat natürlich auch einen Bericht vorliegen. Werde mir noch eine Kopie besorgen und die zu meinen Unterlagen legen, aber vorher einscannen, doppelt hält besser. Alle Berichte mitzunehmen wenn man einen neuen Arzt besucht, macht Sinn, erspart einem eine Menge wiederholter Untersuchungen.

Nun wünsche ich euch beiden eine gute Nacht und noch mal vielen Dank!
Liebe Grüße Kathi

Hallo Stefan,
wie groß darf denn das Fettnäpfchen sein? Nein, im ernst, so schnell trifft mich nichts mehr!

Mein Mann wäre sofort bereit soweit wie nötig zu fahren um mir zu helfen, 1, 2, 3 Urlaubstage, egal, hauptsache es wird nicht schlimmer.
Als es los ging mit den Ausfällen der Beine und dem Rücken hat uns der Ortho auch nach Bad Wildungen in die Werner Wicker Klinik überwiesen. Doch der Weg war umsonst, keine Untersuchung, ein Blick von dem Arzt in der Ambulanz und für ihn stand fest... Ursache ist Übergewicht! Nehmen sie ab, dann hören auch die Probleme auf, ihr Mann könnt auch ein paar Kilo weniger gebrauchen! Auf Wiedersehen!................
Dann musst mein Mann nach Mainz zum arbeiten und in der Ärzteliste der besten WS-spezis stand ein Arzt, so sind wir in die Uniklinik nach Frankfurt gefahren. Dort bin ich das erste mal richtig untersucht worden und die Diagnose war, Gleitwirbel Meyerding Grad 2/3 und aufbrauch des Bandscheibenfachs L5/S1. Vor einer möglichen OP haben wir uns auf eine MMS geeinigt um eine OP zu vermeiden. Aber nach dieser und einiger Bedenkzeit dann doch Versteifungs-OP ... und ein viertel Jahr alles super... bis ich eine 20 cm hohe Bordsteinkante übersah und ziemlich heftig aufkam. Der Schmerz ging vom Rücken in den Kopf und zurück bis zu den Zehen. Seit damals gings nur noch bergab.... Laut CT und Röntgen ist im Versteifungsbereich alles ok.... Aber jede Untersuchung betrifft nur diesen Bereich, es gibt keine Untersuchungen der BWS und HWS, außer dem Knochenszintigramm...

Mein letzter Besuch beim Ortho: Ich hatte seit Wochen Hüft- bzw. Beckenschmerzen... (Bereich Hüftkopf und Beckenkamm) Er schaut sich den Rücken im LWS-Bereich an... drückt bisschen rum, an einer bestimmten Stelle sackt immer mein rechtes Bein weg, ... Diagnose: Alles ok, Narbe unauffällig.... Auf der Heimfahrt haben mir die Bäume zugerufen... Komm, komm hier her, gib Gas...... Aber Nein, so leicht geb ich nicht auf und außerdem hab ich noch Träume und solange sie da sind.. solange will ich Kämpfen!!! Aber es wird immer schwerer.... seufz...
Wenn man kurz zur Bank will, 95 m vom Parkplatz hin und 95 m zurück zum Auto (bekomme ja keinen Behindertenparkausweis) und wenn dann auf dem Rückweg die Beine versagen und man sich langsam an den Wänden vorwärtsarbeitet und dann am Auto glücklich ankommt, angesprochen wird: So wollen sie doch nicht Auto fahren? Ich ruf die Polizei wenn sie einsteigen!..... Man versucht der Frau zu erklären das alles ok ist und kein ALk im Spiel ist... Sie dann aber einen Krankenwagen rufen will...... und man will sich doch nur ins Auto setzen um zu warten das die Gefühle in die Beine zurück kommen.......... Dann kann einem nix mehr schocken! Na ok, man vermeidet in Zukunft solche Situationen.

So aber zurück zum Thema, ich bin zur Zeit am erstellen eines Briefes in dem alles steht was mich quält, doch es fällt mir schwer alles in einer sinnvollen Reihenfolge zu bringen, bei 7 Seiten nicht einfach. Ich versuche dabei zu erklären in welcher Situation was auftritt, ... Aber da es soviele unterschiedlichen Symptome sind, die auf vieles hindeuten und doch in Frage stellen können... Ich bekomme es nicht auf die Reihe, lösche, schreibe, verschiebe.... Darum hab ich es noch nicht geschafft eine Klinik damit anzuschreiben und meine ganzen Befunde sind so umfangreich das ich sie mit einem Ordner verschicken müsst. Dazu kommt das sich die Befunde zum Teil sehr widersprechen....
Ich bin kein Hypochonder und auch kein Simulant, ich habe im Jahr einige gute Tage, aber die kann ich zählen, meistens schlafe ich schlecht, wälze mich vor schmerzen im Bett rum, stehe am Morgen auf wie eine alte 90 jährige Frau, mit krummen Rücken und steifen Gliedern. Ich hänge hier zu Hause rum, mir fällt die Decke auf dem Kopf und die einzige Möglichkeit ein bisschen am Leben teilzunehmen ist mein Auto. Damit fahre ich einkaufen, der Einkaufswagen ist meine Stütze und nur wenn ich zu lange an der Kasse stehe, dann passiert es das ich aufs Warenband falle oder mit dem Oberkörper in den Einkaufswagen. Dann die vorwurfsvollen Blicke der Leute... und ich fahre dann monatelang nicht mehr in den Laden. Ich möchte so gern mal wieder auf den Trödelmarkt, mal wieder eine Messe oder Ausstellung besuchen, mal wieder Pilze suchen.... oder einfach nur mal Kleidung im Laden kaufen....
Doch nun spielen auch noch die Augen verrückt und ich hab Angst bald nicht mehr Auto fahren zu können....
Darum hab ich mich heute an euch gewandt und jeder Denkanstoß ist willkommen!!!

Also so groß kann kein Fettnapf sein..................

Danke, ich werde mich nun intensiver mit meinem Anschreiben an mögliche Kliniken beschäftigen und diese rausschicken und egal wie lange es dauert bis eine Antwort kommt, egal wie lange ein Termin hin ist, egal wie weit weg es ist..... Hauptsache es wird nicht viel schlimmer und ich kann irgendwann wieder ein bisschen von meiner 2. Jugend geniessen!!! Träumen darf man ja noch und die Hoffnung stirbt zuletzt!

In dem Sinne wünsche ich eine gute Nacht!
Liebe Grüße Kathi

Hallo Kathi,

als erstes würde ich Dir raten einmal einen Neurologen + Rheumalogen aufzusuchen wie schon Josie / Gisie schrieb. . Da nimmst Du entsprechende Unterlagen mit und einmal eine Zusammenfassung (siehe auch unten).
Das drückst möglichst dem Arzt am Anfang in die Hand (Gespräch) . Wenn wieder die Antwort kommt ja dies liegt am Gewicht dann würde ich schlicht sagen sicher habe ich zugenommen nach der Schilddrüsen OP allerdings die Probleme gab es schon vorher!
Wenn man sagt

Besonders häufig ist die Krankheit unter den Trägern des HLA-B27 Erbmerkmals . Die Krankheit kommt aber auch bei Menschen ohne HLA-B27 vor. Außer dem HLA-B27 scheint es weitere Erbfaktoren zu geben, die die Krankheit begünstigen. Quelle Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. - Bundesverband: Häufig gestellte Fragen

OK wenn Du so einen Brief erstellen willst ist wichtig das man etwas in Tabellenform schreibt. Wenn Du sieben Seiten schreibt wird es schwierig das dies Jemand wirklich bis zum Ende liest.
Das heisst Du gehst her und siehst Dich von Kopf bis Fuss. Auf der Seite eins stehen die wichtigsten Angaben Tabellarisch.
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A.) Zusamenfassung

1995 erste Wirbelsäulenprobleme
2001/ März Wirbelsäulen OP wegen Gleitwirbel / Bauchdeckenstrafung OP bedingt durch Taubheit (neurologisches Problem)
2005 OP Blasenband
2011 Schilddrüse ganz entfernt
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Medikamente die ich zur Zeit nehme Ibuprofen, Tilidin usw.

Seite 2 (Beschwerden und Ausfallerscheinungen -> Stichwortartig

1995 erste heftige Rückenschmerzen lendenwirbelsäule / Reha XY erfolglos abgebrochen
2001 Blasenprobleme Brustwirbelsäule
2016 Schwierigkeiten Strecke von XXX Metern zu laufen/ Augenprobleme / Therapien XY erfolglos.

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Wenn Du diese zwei Seiten tabellarisch geschrieben hast kannst Du sicher noch etwas dazu schreiben wo oben drüber steht Einzelheiten!

Sollte dies mit dem Neurologen bzw. Rheumatologen nichts bringen es gibt in Marburg ein Zentrum für unerkannte / seltene Erkrankungen Der Prof. Dr. Schäfer ist sehr umtriebig. Das heisst er versucht so weit das in seiner Macht liegt vielen zu helfen!

Da würde ich einmal hinschreiben! Allerdings wie oben beschrieben!

UKGM Gießen/MarburgÂ*-Â*Zentrum für unerkannte Krankheiten

Ich werde Dir am Wochenende noch zwei Adressen schreiben (per PN) die evtl. Dir weiterhelfen könnten!
Das alles kann aber nur der Versuch sein - das doch einmal ein Arzt dabei ist de sich wirklich einmal dahinter klemmt und sagt OK da müssen wir einmal genauer hinsehen!

Dies mit dem Hintergrund, dass es eine spezielle Ursache gibt die auch Ursache der Schmerzen ist!

Nicht das Du mir kurz vor Weihnachten den Hals umdrehst, alles nichts gebracht....

Alles Gute Stefan

Hallo Kathi!

Zitat:

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Kann es auch sein das es Michformen beim Rheuma gibt? Meine Mutter hat Rheuma seit ihrer Kindheit und ist zu DDR-Zeiten mit einem neuen Medikament gespritzt worden auch noch wo sie mit mir Schwanger war. Mein Bruder hat M. Bechterew.... Liegt die Lösung so nahe?

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Die PsA und der Morb. Bechterew liegen ja nicht soweit auseinander, beide Formen haben Entzündungen in der Wirbelsäule und bei der PsA können auch Gelenke in der Peripherie mitbetroffen sein.

Wenn bei dir 2 Familienmitglieder Rheuma haben, dann liegt die Wahrscheinlichkeit schon nahe, daß bei deiner Symptomatik auch Rheuma eine Rolle spielt, neben den Verschleißerscheinungen, die sowieso noch dazukommen.

Guten Abend Stefan und Josie,
vielen Dank für eure Mühe und Zeit die ihr in mich investiert!

Stefan du hast natürlich recht, so einen langen Roman kann kein Arzt lesen. Nun weiß ich wenigstens das mein Bauch recht hatte, "So kannst du es nicht abschicken!"
Dann werde ich das mal alles in eine sinnvolle kurze Tabelle zusammen fassen, alle Befunde und Berichte dazu gepackt und dann mal schauen... Deine Tipps sind eine wertvolle Hilfe...

Josie, ich werde mich jetzt wirklich nochmal an einen neuen Rheumatologen wagen, habe heute eine gute Praxis empfohlen bekommen und gleichzeitig auch noch die Adresse eines Neurologen, er soll wohl sehr gut sein und nicht so leicht aufgeben.

Heute ist mein Krankengeld abgelehnt worden, nun heißt es noch mehr kämpfen, hab ja sonst keine Sorgen...

Ich wünsch euch einen schönen Abend!
LG Kathi

in wie weit können Nebenwirkungen von den ganzen Medikamenten ausgeschlossen werden? Das sind ja nun mal keine Smarties, was du da zu dir nimmst. Da würde ich auch mal ansetzen.

Guten Morgen Spokes,
das Thema Medikamentenunverträglichkeit bzw. das Zusammenspiel verschiedener Medikamente auf den Körper haben wir auch schon in Betracht gezogen. Wir wissen z.B. das sich meine Blutdruckmittel nicht besonders günstig mit meiner COPD-Medikamentation vertragen, aber da gibt es seitens meines Arztes keine anderen Alternativen.
Da meine Beschwerden stetig wechseln bzw. sich verstärken, haben wir auch schon verschiedenste Medis gewechselt, anders kombiniert, aber es hatte keinen ersichtlichen Erfolg. Nur die Nebenwirkungen all dieser Medis sind natürlich nicht zu verachten und zum Teil heftig. Wasseransammlungen in den Beinen, Magenschmerzen, übelriechender Urin, trockene Augen und schlechte Leberwerte... Aber ohne diese Medis geht es zur Zeit nicht. Habe ich schon ausgetestet da ich dacht meine Schmerzmedis wirken gar nicht. Mal einen Tag lang nichts genommen und am Abend habe ich aufgegeben und alle wieder genommen. Musste dabei feststellen das die schon wirken aber halt nur nicht ausreichend um schmerzfrei zu sein.
LG Kathi

Hallo Kathi,

ich meinte dies in etwa so, was die Aufzählung tabellarisch angeht. Leider funktioniert dies per PN nicht wenn man ein Bild vom PC hochladen möchte

.Anhang 1510

Gruss Stefan