Dritter Schlaganfall nun PEJ und SBK Anlagen legen " habe Angst"

Hallo ihr lieben,

ich weiß ich habe mich lange nicht gemeldet, doch es ist einfach zu viel passiert!

Meine neuen Rheuma-Basis-Medis habe ich nicht vertragen, bei dem letzten (Orencia) bin ich 3 mal kollabiert, nun soll es ein neues werden, doch ich MUSS mich noch gegen beide Grippen impfen lassen, wobei mir die Schweinegrippe Impfung total gegen den Strich geht, doch ohne erhalte ich keine neue Basis.

doch soweit ist es noch lange nicht, denn derzeit liege ich in der Reha-Klinik nach meinem dritten schlaganfall, diesesmal ging er auf die rechte Körperseite, und das Schluckzentrum. Die Sprache ist wieder da, doch noch sitze ich jetzt im Rollstuhl.

Zu allem Überfluss, hatte ich mir am 7 Juli auch noch das rechte Sprunggelenk gebrochen und nach guten 3 Wochen liege-gips machte mein Rheuma Freudensprünge, so das der Gips gegen eine Aircarst-Schiene getauscht wurde, dennoch hatte ich ein absolutes Belastung´s Verbot, doch wie der Teufel es will, setzte sich auf den Unterschenkel samt Sprunggelenk dann noch ein Morbus Sudeck, der begleitet mich noch weiterhin, was auch schmerzhaft ist.

Da ich in der Schmerzklinik eine PDA erhalten sollte, um den M.Sudeck in den Griff zu bekommen, habe ich das Marucumar runtergefahren (wie schon so oft) doch da ich dazwischen auch noch in der Rheuma Klinik lag, auch wegen dem Sudeck, und ich dort die Heparinspritzen von den Schwestern bekam, hab ich es nicht verinnerlicht, und als ich dann für 2 wochen zuhause war, habe ich die Clexane (Heparin) 2 Tage hinter einander vergessen, tja und am 2 Oktober dann erlitt ich den 3 Schlaganfall.

Die Reha war und ist von Beginn an super gut und ich fühle mich hier sehr, sehr wohl und gut betreut, doch was ich nun noch wieder vor mir habe macht mir angst, wobei es mir doch nur helfen soll und es zu meinem besten ist.

also, ich werde nun so schnell wie es geht in ein krankenhaus verlegt, dort wird dann das Marcumar (Blutverdünner) runter gefahren, gleichzeitig soll ich mit einem Heparin-Perfusor versorgt werden, so hätte das der Doc hier auf jeden fall gerne, damit ja nix passiert möchte er außerdem das ich in eine klinik gehe wo eine StorkUnit ist, eine Kardiologie (wegen meines herzens), tja und zusätzlich muss es noch eine Gastroendrologie und Urologie haben, damit die nötigen eingriffe auch gemacht werden können, die da wären:

eine PEJ Anlage (perkutan-endoskopische Jejunostomie) da ich nicht mehr als 300ml zu mir nehmen, bei der magenspiegelung letzte woche, haben sie festgestellt das mein magen ca. zur hälfte zugeschwollen, und das ich eine Magenausgangs-Stenose habe. wodurch das nun ist können sie mir nicht sagen, evtl. kommt es durch einen durch den schlaganfall gereizten, verletzten oder wie auch immer Nerv.
Da ich schon so lange nicht gut essen und trinken kann, und sich es nach dem schlaganfall erheblich verschlechtert hat, ist dies nun notwendig um meine Nieren nicht aufs spiel zu setzten, denn mit nur 300ml flüssigkeit am tag, rücke ich stetig einer Dialyse immer näher, und das möchte ich auf gar keinen fall!!!!

der zweite "Eingriff" ist:

eine SBK Anlage (suprapubischer-blasenkatheter), leider kann ich meinen schließmuskel der Blase nicht mehr willendlich öffnen, oder wie soll ich es sonst ausdrücken?
mit dem DK (Dauerkatheter) kann ich leider aber auch kein schließmuskel trainig beginngen................

es ist schon echt totalllll doof.............................

nachdem dann die eingriffe gemacht sind, soll ich wieder her kommen, sobald meine Gerinnung wieder im therapeutischen bereich ist natürlich, und dann werden die rest Reha-Tage dran gehängt, und der Doc sagte mir heute das er dann noch versuchen wird eine Verlängerung von weiteren 2 bis 3 wochen durch zu bekommt, das heißt das ich dann frühestens Ende November, bzw. mitte Dezember wieder nach hause komme, das macht mir aber kein Problem, da ich mich ja hier gut betreut fühle und hier auch von den therapien profitiere.

Doch das was ich jetzt vor mir habe, macht mir angst!

werde ich die beiden schläuche dann jemals wieder los??
normaliesiert es sich wirklich wieder? keiner kann es mir sagen, doch es kann, wenn, monate dauern, das heißt für mich wieder - abwarten - ich hasse dieses ewige warten!!!!! auch wenn es als rheumi ja schon routine sein sollte.

komme ich wieder aus dem rolli raus??

kommt meine feinmotorik wieder in der rechten hand??

hier wurde vorgestern auch diese kamera-schluck-untersuchung gemacht, dabei stellte der Doc fest, das meine sensibilität im rachenraum noch nicht wieder richtig da ist, was heißt:

ich darf nur noch im 45 ° winkel schlafen, denn die magensäure (die ich trotz 80mg Pantozol noch habe) und auch durch aufstoßen hoch geschupste andere substanzen haben ungehinderten zugang zur luftröhre, denn mein kehldeckel ist völlig taub, spürt somit nichts, bekommt kein signal zum schließen und somit wird es wieder gefährlich......... die gefahr einer lungenentzündung wäre somit auch groß.

hab ich richtig entschieden??? das ich ja zu den eingriffen gesagt habe`??

hab ich die richtige klinik ausgesucht???
oder kennt hier jemand in NRW = Essen und Umgebung (ich liege in Hattingen) eine Klinik die alles hat was ich brauche und gut ist???
ich muss Heute, Donnerstag 5.11. dem Doc hier sagen wo ich hin möchte!!!!!

ich bin auf einmal so durcheinander und habe auch SEHRRRR große angst vor der Marcumar reduktion...!!

meine Gelenke sind schmerzhaft, doch irgendwie derzeit 2 rangig, aber dennoch da.

ich habe gelesen das es einigen von euch auch nicht so toll geht, das tut mir total leid das ich es nicht schaffe unter alle/einige eurer beiträge auch meine hilfe und trost anbieten zu können, bitte seid nicht böse, doch meine kraft ist sehr sehr begrenzt, dennoch denke ich viel an euch und drücke euch die daumen das eure schmerzen rasch und anhaltend nachhlassen !!!

danke fürs lesen, bis bald!!
lieben gruß

Stiefelchen

Oje, da hast du ja wieder einiges hinter dich gebracht!!! Hut ab vor deiner Leistung das alles so gut zu überstehen.
Erstmal ist sehr wichtig, dass du richtig ernährt wirst über eine Sonde, damit dein Körper Kraft sammeln kann. Und die Nährstoffe sind notwendig, damit auch die Magen- und Darmfunktion weiter gut bleibt. Denn wenn die Darmbakterien in Ungleichgewicht kommt, dann kann es zu Entgleisungen der Blutgerinnung kommen etc. - und irgendwann trägst du bleibende Schäden davon.Und so eine Sonde kann man ja wieder entfernen, wenn du wieder gut Essen und Trinken kannst.
Ebenso der Katheter: klar es ist ein weiterer Schlauch im Körper, aber auch dieser wird dir helfen!! Und ich drücke dir die Daumen, dass die Funktion deines Schliessmuskels wieder kommt.
Wie du ja sicher von den vorherigen Schlaganfällen weisst ist Übung das wichtigste für dich!! Also freu dich, dass die Reha voraussichtlich verlängert wird.
Wenn das Absetzen des Marcumars mit einem Heparinperfusor gemacht wird (ich nehmen an, dass man dir aufgrund der eingeschränkten Nierenfunktion keine niedermolekularen Heparine geben kann) ist das ein sicheres Verfahren!! Es geschieht ja nur zu deinem Nutzen!

Hallo Dreamchaser,

ja leider hast du recht, vielen dank für deine antwort!!

ob ich das alles gut geschafft habe, weiß ich nicht, doch ich bin mehr als dankbar dafür das ich das glück hatte NICHT, so wie vom oberarzt der Stork Unit befürchtet, in das looked in syndrom zu fallen, denn dort hat er mich schon gesehen. er hat sich am 3 tag nach dem schlaganfall sehr gefreut als er mich sah und meinte auch, ob ich des kampfes nie müde würde?

als ich wieder besser sprechen konnte, sagte ich ihm das ich den kampf an dem tag bereits auf gegeben hatte.............

doch als nach 26 std. am re. mundwinkel ein kribbeln spürte hatte ich große hoffnung das evtl. noch mehr "kribbeln" könnte und meine hoffnung gab mir dann ein paar stunden den mut zum kampf und der sollte dann ja auch belohnt werden.

die angst das mir etwas passieren könnte und ich es nicht mehr schaffe.........nun ja

das ich die richtigen entscheidungen für mich treffe?! sicher kann ich dir nur mit meinen ärzten und lieben zusammen treffen, bzw. ich bin die jenige die am ende sagt was gemacht wird und was nicht............. doch mein körpergefühl ist noch nicht so meines und die angst eben noch sehr groß.

ich hoffe das sie mit einem perfusor arbeiten werden, denn nur so habe ich mehr sicherheit und was anderes aus den op´s machen zu lassen bleibt mir jetzt erstmal nicht über

zumindest wurde mir erklärt das ein port oder hickman kein ausweg wären für die flüssigkeit, da der darm sonst seine arbeit verlernen könne, was ich natürlich auch nicht möchte.

ich warte nun auf ein bett dort und werde solange hier jede therapie die ich bekommen kann nutzen und mitmachen, denn auch darüber bin ich sehr froh und glücklich das ich mich zu dieser reha entschlossen habe.

ich danke dir für deine antwort und hoffe das es dir gut geht!!!
danke für deine zeit!

bis bald und lieben grüße
stiefelchen

Hallo,

so es ist soweit, morgen um 10 uhr werde ich in das krankenhaus verlegt, wo ich dann vom Marcumar runter gefahren werde - ich wäre froh ich wäre schon unten und nix ist passiert- man ich kann meine angst nicht abstellen und das nervt mich total.........

wie es dann weiter geht, ob sie eine PEJ oder eine Jet PEG legen weiß ich noch nicht, die SPK wird dann später, also ich denke 1-2 tage später gelegt werden, zumindest hoffe ich das alles recht problem los ablaufen wird und alles auch klappt.

zumindest steht eines jetzt schon fest, bevor die damen und herren doktoren mir ein lock in den bauch bohren, werde ich ihnen eines in den bauch fragen *lächel*

gerade was die PEJ betrift, muss die immer an einem infusions-automaten laufen ? 24 std.? oder geht das auch anders?? aber nicht das ich dann nur noch durchfälle habe und meine angegriffenen nieren doch vor die hunde gehen:............und und und

ich bin irre aufgeregt und wie gesagt: meine angst ist nicht klein, doch ich hoffe bald dies alles gut hinte mrir zu haben und dann euch auch positiv berichten zu können

Kennt einer von euch jemanden der beide oder evtl einen dieser Zugänge auch wieder los geworden ist???

Ich wünsche euch jetzt erstmal alles gute und paßt auf euch auf

bis bald und liebe grüße
stiefelchen