Thema: eagle syndrom

wer könnte mir eine Klinik empfehlen wo dieses behandelt wird. habe leider in meinem näheren Umfeld niemanden gefunden

HalloJosie ,
das ging ja flott danke .Nur ich suche keine Schmerzklinik sondern eine wo das Ding operativ gekürzt wird.HNO oder evtl. Kieferchirurgie keiner hat hier was von gehört ,geschweige denn operiert..Oder ist dir die Behandlungsmethode bekannt?
Herzlichen Dank

Danke. Diese Klinik habe ich auch in Erwägung gezogen .Muss die Entfernung wohl in Kauf nehmen .Da die Schmerzen dauernd sind hilft eine Schmerztherapie nur bedingt der verkalkte Griffelfortsatz drückt und reizt anliegende Nerven und Gefäße , und verursacht permanente Schmerzen vom Ohr bis zu den Schultern .
Gruß
Rena

Hallo ihr Lieben,
bei mir wurde vor 2 Wochen die Diagnose Eagle Syndrom gestellt. Ich hatte vor 3 Jahren eine UK-Umstellungsosteotomie. Diese wurde in der MKG, in Würzburg vorgenommen. Ich hatte einen Kreuzbiss sowie eine Fehlstellung des Unterkiefers. Seit dieser OP habe ich Schmerzen im Unterkiefer. Links ein steinharter Lymphknoten. Man ist davon ausgegangen, dass man bei der OP Nerven verletzt hat, die mir diese Beschwerden verursachen. Auch mein Kieferchirurg vor Ort, meine HNO-Ärztin sowie meine Kieferorthopädin hatten keine andere Erklärung.
Nachdem meine Beschwerden immer mehr wurden, suchte ich erneut die MKG Würzburg auf. Diesmal nahm man dann doch an, dass was anderes dahinter stecken könnte. Es wurde ein MRT von den Kiefergelenken angefertigt. Ergebnis: Linkes Gelenk kaputt! Dann folgte eine Skelettzintigrafie. Ergebnis: Alles im Normbereich- keine Osteomyelitis, die war nämlich als Verdachtsdiagnose gestellt. Nun folgte ein MRT vom Kopf-Halsbereich. Ergebnis: Unspektakulärer Lymphknoten links. Zwischenzeitlich wurde mir eine Entlastungsschiene angefertigt. für die ich 250€ zahlen muss. Sie dient zur Entlastung des Kiefergelenkes. Bringen tut sie mir leider nicht viel. Liegt aber wohl an meinem Syndrom. Ich kann die Schmerzen nicht differenzieren. Auch Physiotherapie bringt keinen Erfolg.(CMD und Mundöffnungsstörung). Von Schmerztabletten ganz abzusehen. Vor 2 Wochen wurde noch ein Arzt hinzugeholt. Der meinte, seine Kollegin solle doch eine 3-D Aufnahme (CT) veranlassen. Nachdem die zwei meine Bilder studiert hatten, verkündete man mir die Diagnose-Eagle-Syndrom. Die Ärztin hat inzwischen Rücksprache mit dem Professor gehalten. Am Montag wird sie mir dann erzählen was er zu meinem Fall zu berichten weiß. Sie meinte auch, dass sie ca. alle 3 Jahre mal so einen Fall in der Klinik haben.
Ich habe mich inzwischen übers Internet schlau gemacht. Und werde am Montag einen OP-Termin in der MKG Würzburg vereinbaren. Denn ich bin zu dem Ergebnis gekommen, dass die OP die einzige Möglichkeit zur Schmerzfreiheit bietet. Ich hoffe und glaube fest daran, nach der OP Weitgehends schmerzfrei zu sein. Denn ich möchte diese Schmerzen nicht mehr haben.
Mein UK schmerzt, eigentlich ist das schon ein Dauerzustand. Beim Essen, gähnen oder kauen habe ich zum Teil schon befürchtet keine Luft mehr zu bekommen. Es ist, wie wenn der Zungenansatz in die Luftröhre drückt. Der Schmerz stahlt in die Wangenknochen, über das Auge bis in den Kopf und ins Ohr.(beidseits!) Ebenso zieht sich der Schmerz über den Hals bis ins Schlüsselbein. Ganz abzusehen von den ewigen Halsschmerzen, dass man denkt der ist feuerrot und total offen. Beim Schlucken wird’s ganz eng. Mein ganzer Kiefer fühlt sich pelzig an. Ich habe auch kein richtiges Gefühl mehr drinnen. Merke auch nicht, wenn mir an der Unterlippe etwas hängen bleibt. Manchmal läuft mir beim trinken einfach etwas über die Lippe davon. Wenn ich mit der Zunge über meinen Unterkiefer streich, dann ist das wie ein elektrisierendes Gefühl. Außerdem habe ich auch Atembeschwerden. Ich glaube, die kommen auch davon. Denn meine Asthma-Werte sind jetzt die besten gewesen, seit den letzten 3 Jahren. In der rechten Schulter habe ich auch seit Jahren extreme Schmerzen. Bis jetzt dachte ich, dass es Muskelverspannungen sind. Aber auch diese Beschwerden kommen wohl vom Syndrom. Die HWS sowie die Schulterblätter schmerzen auch.
Und Jetzt? Schau ich vorwärts! Ich berichte euch nächste Woche, was mir in Würzburg erzählt wurde. Im Übrigen bin ich schon mehrfach, in verschiedenen Kliniken in Würzburg operiert worden. Bin immer sehr zufrieden gewesen! Mit dem Ergebnis und mit der Hygiene!
Euch allen liebe Grüße! Denkt Positiv!
Sabine

Hallo Sabine,
ach, wenn ich deinen Bericht hier so lese, könnte er eins zu eins von mir geschrieben worden sein. Ich leide schon seit 4 Jahren. Die einen Ärzte sagen so, die anderen so.....
Ich bin echt auf deinen Neuigkeiten gespannt, und drücke dir ganz fest die Daumen.
Ganz viel Glück
EdMu

Hallo EdMu,
tut mir leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet hatte. Hab Privat so einiges zu tun gehabt.
Also! Ich hatte einen Termin in der Uniklinik Würzburg, zur OP vereinbart. Aber! Hab dann doch "kalte" Füße bekommen!
Der Chefarzt, persönlich hatte sich meiner angenommen! Er hat mir von der OP, momentan abgeraten!
Solange das Beschwerdebild nicht noch schlimmer wird! Rät er mir ab! Die OP ist nicht ungefährlich!
Es kann dabei! Die Halsschlagader und 3 Nerven am Hals verletzt werden! Sehr risikoreich!
Also! Das heisst!- man könnte verbluten, Ausfallerscheinungen haben! z. B. Schlaganfallsymtome, wie z.B. halbseitige Lähmung, Gesichtslähmung...Sprechstörungen, Sehverlust bzw. eingeschränktes Sehfeld...
Zuerst hab ich "drüber" gestanden! Aber! Dann doch einen Rückzieher gemacht!
Denn wenn von den Ausfallerscheinungen, auch nur eine bei mir wäre! Dann!- ist das eine wahnsinnige Einschränkung!
Deshalb hab ich beschlossen! Des lass ma erst mal so! Ich versuch einfach nicht an die Schmerzen zu denken! Funktioniert manchmal! Natürlich nicht immer!
Aber! Ich denk weiterhin POSITIV! Im HIER und JETZT!
Ganz liebe Grüße
Sabine

Hallo Sabine,
vielen Dank für dein Schreiben !!
Genau diese Erfahrung hat auch eine Mitleidensgenossin in der Uniklinik Bochum gemacht. Ich selbst wollte mich auch dort vorstellen. Aber nach dem ich dann erfahren, dass dort auch eher von einer OP wegen der zu hohen Risiken abgeraten wird, lass ich es.
Zumal ich der Meinung war, nach der Publikation hier im Netz, dass diese OP quasi Routine für die wär. Und dann auch noch erfahren habe, dass sie selbst in den letzten 20 Jahren erst 4 mal am Processus operiert haben, und davon nur zwei Patienten schmerzfrei waren. Also für mich keine Option mehr.
Habe aber eine Untersuchung gemacht bekommen, bei der man das eagle syndrom ausschließen kann. Vielleicht hilft dir das auch weiter.
Es wurde unter CT eine Infilration an dem Processus durchgeführt. (Für mich persönlich auch eine riskante Sache, weil der Radiologe das bei mir zum ersten mal gemacht hat.) Aber er hat mein Vertrauen gewonnen, weil er sich ganz intensiv mit mir und meinen Befunden auseinander gesetzt hat. Hatte vollstes Vertrauen in ihn. Vielleicht kannst du bei deinen behandelnden das ja mal ansprechen.
Also laut dieser Untersuchung, (es wird direkt an den Processus ein sehr starkes Schmerzmittel, und Kortison gespritzt. Wenn es der Processus ist, sollte ich zumindest kurzfristig beschwerde frei sein. Dies war aber nicht der Fall. Also könne ich das ausschließen.
Habe nun aber von einem erfahrenen Physiotherapeuten einen anderen Tipp bekommen, auch eine sehr seltene Erkrankung, mit ähnlichen Symtomen, die beim Neurologen abgeklärt werden muss.
Nennt sich, "Glassopharyeus Neuralgie. IX Hirnnerv"
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass deine positive Einstellung im hier und jetzt dir ganz viel Kraft gibt !!!
Ganz liebe Grüße
Edda