Thema: Erfahrugen mit komplexen Sulcus Ulnaris Syndromen

Hallo zusammen,

ich leide an einem sehr komplexen, immer wiederkehrenden Sulcus Ulnaris Syndrom und bin auf der Suche nach Leidensgenossen, Erfahrungen und eventuell konkreten Arzt-Empfehlungen, da mich die Arzt-Odyssey inzwischen komplett verrückt macht.

Hier meine Geschichte:

1. Auftreten nach dem Ausprobieren einer neuen Sportart. Fast 1 Jahr damit rumgequält und alles ausprobiert, um eine OP zu vermeiden. Dann: OP und Freilegung des Nervs. Direkt danach waren die Beschwerden sofort weg. Alles war gut für ca 1 Jahr, dann ging es wieder los.

2. Auftreten nach dem Ausprobieren einer weiteren neuen Sportart. Nach 2 Wochen war mir klar: Es muss nochmal operiert werden. Die Ärzte brauchten für diese Erkenntnis leider ein Jahr länger als ich. NLG war auffällig, wurde aber darauf geschoben, dass schon mal operiert wurde (obwohl es eine Messung nach der 1. OP gab bei der die Werte wieder in Ordnung waren). MRT und MR-Neurographie waren beides uneindeutig. Der. 1. Chirurg hat mich 1 Jahr - das ich komplett krankgeschrieben war - hingehalten, bis er am Ende sagte, er würde es nicht nochmal operieren und ich müsse mir dafür jemand anderen suchen.

Also ging die Suche nach einem neuen Operateur los. Mehrere Neurochirurgen haben ebenfalls das NLG schlichtweg nicht verstanden, obwohl ich inzwischen 2 separate Neurologen hatte, die beide eine OP empfohlen haben und dies auf schwarz auf weiß auf die Befunde geschrieben haben, zumal ich bereits 1 Jahr lang arbeitsunfähig war und sämtliche Alternativen (Physiotherapie, Ergotherapie, Elektrostimulation, Schonung, Schienen, Schmerztherapie, Hitze, Kälte, Akupunktur, Akupressur, Stoßwellentherapie, Gabapentin, Pregabalin, ...) keinerlei Effekt hatten.

Nach ca. 10 Ärzten hatte ich endlich einen, der sowohl meinte, man müsse es nochmal operieren, als auch, dass er eben dies könne.

Diesmal wurde der Nerv nicht nur freigelegt, sondern auch verlagert. Nach der OP trat wieder eine sehr deutliche Besserung auf, das Feedback war, dass man in der OP gesehen hat, dass der Nerv extrem stark eingequetscht sei und man unbedingt habe operieren müssen.

3. Auftreten: Komplett erholt hat sich der Nerv nach der 2. OP leider nicht, da er sich während der anschließenden Physiotherapie aus seiner neuen Position gelöst hat und wieder eingequetscht wurde (ich konnte dies während der Bewegung spüren). Mir war augenblicklich klar, dass ich nochmals operiert werden muss, wieder begann der Kampf, einen Arzt hiervon zu überzeugen. Parallel probierte ich wieder sämtliche konservativen Alternativen.

Das NLG wurde wieder nicht beachtet, da es ja keinen positiven Vergleichswert seit der letzten OP gab. MRT und MR-Neurographie waren wieder komplett uneindeutig. Der 2. Operateur meinte, alles sei so wie es sein sollte, er würde es nicht nochmal operieren.

Also: Wieder Ärzte abgeklappert. Die simple Tatsache, dass die OP etwas gebracht hat, da ja danach die Beschwerden deutlich besser waren bis es einen konkreten Auslöser gab, der sie wieder zurückgebracht hat, haben viele nicht verstanden. Der Nerv sei noch von der vorherigen OP gereizt. Wenn überhaupt müsse der letzte Operateur es nochmal operieren - doch wie auch der erste weigerte sich dieser, da er ja die OP gemacht hat und es unmöglich sei, dass es danach nochmal zu Problemen käme.

Nach vielen Terminen einen dritten Operateur gefunden. Operiert. Wieder: sofort nach dem Aufwachen sehr deutliche Besserung. Feedback des Operateurs: Der Nerv war "extrem stark" eingequetscht, er wurde nochmal freigelegt und an eine andere Position verlagert.

4. Auftreten: Wieder eine 1:1 Wiederholung derselben Erlebnisse. Offensichtlich wieder durch eine falsche Bewegung ist der Nerv verrutscht, sodass er nun komplett eingeklemmt ist. Es ist völlig offensichtlich, dass dieses mechanische Problem nur mechanisch (durch eine nochmalige OP) behoben werden kann, so wie es auch die letzten 3 Male war, auch wenn es leider nie nachhaltig gelöst war. Die Schmerzen sind noch schlimmer als beim letzten Mal, ich kann den gesamten Arm kaum bewegen, selbst mit den bisher stärksten Schmerzmitteln vor Schmerzen kaum schlafen, muss mich vor Schmerzen übergeben und kann keinen klaren Gedanken fassen.

Der 3. Operateur sagt natürlich wieder das, was auch der 2. nach seiner OP gesagt hat. Andere Ärzte sagen ebenfalls wieder dasselbe. Ich habe nicht die Kraft und ertrage auch die Schmerzen nicht noch mehrere Monate lang auf Termine zu warten, dutzende neue Ärzte abzuklappern, dieselben Untersuchungen zu machen, die wieder mehrere Monate dauern und bei denen auch wieder von vornherein klar ist, dass sie keine Ergebnisse bringen werden. Die Schmerzen und Taubheit werden von Tag zu Tag schlimmer und wenn die nächste OP erst in dem Tempo kommt, in dem die letzte kam, ist bis dahin mindestens mein Nerv tot.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen und kann einen konkreten Chirurgen empfehlen, der auf besonders komplexe Fälle spezialisiert ist? Es gibt noch einige OP-Methoden, die bei mir bisher nicht angewendet wurden, sodass es noch genug Potenzial gibt (Knochenstück entfernen, intramuskuläre Verlagerung, amniotische Membranallografts, etc.)

Hat noch jemand konkrete Ideen und Tipps für die Kommunikation mit Ärzten? Vor jeder OP bekomme ich dieselben Gegenargumente zu hören (Nerv ist noch von letzter OP gereizt, OP birgt immer Risiken, erstmal andere Dinge ausprobieren), die aber schlichtweg keinen Sinn ergeben, da ich genau das ja schon 3x durch hatte. Nach jeder OP bekomme ich zu hören, dass ich Recht hatte und die OP unbedingt nötig war. Manchmal bekomme ich sogar zu hören "das kommt daher dass Sie so lange mit der OP gewartet haben, manchmal ist der Nerv dann schon irreparabel beschädigt", was mich besonders auf die Palme bringt. Es ist einfach zum Durchdrehen.

Und gibt es generell noch einen Weg, irgendwie an eine OP zu kommen ohne ewig zu warten? Ich würde sie sogar selbst bezahlen und überall hinreisen. Ich habe schon erwägt, zur Notaufnahme zu gehen, aber dort würde mir nach Auskunft mehrerer Ärzte auch höchstens Schmerzmittel gegeben, die ich bereits habe und die kaum helfen.

Danke für alle Tipps und an alle, die sich das bis hierhin durchgelesen haben.

Puh, Meine Operation war 2008. Die Nervenschädigungen sind geblieben. Der Arm hat eine Kraftminderung ( ich kann damit keine volle Petflasche festhalten . Die Symptome sind geblieben. Das gesamte ist nicht schmerzfrei . Es ist nicht symptomlos. Der gesamte Unterarm ist taub geblieben. Ab und zu gibt es Probleme oberhalb des Ellenbogens. ( Überlastung? ) Die kleine Handmuskulatur ist dürftig und ich kann z. damit nicht sehr viel heben oder halten. Vieles kann man z.b aus dem Bizeps heraus heben oder mit Muskeln die nicht ulnarisgesteuert sind. Will heißen: Ich habe mich damit arrangiert.

Bei mir persönlich wird KEIN Arzt ein weiteres mal an diesem Arm irgendetwas operieren. Ich denke, manche Ärzte überschätzen das Ergebnis, dass sie erzielen können, oder aber es sind Gründe die für Operationen sprechen, die nicht in meinen Symptomen zu finden sind. Man findet immer jemanden der bereit ist zu operieren. ( Sorry das ist meine- persönliche Meinung, nach den Erfahrungen die ich mit diesem Problem gemacht habe. ) Alles was mit Physiotherapie u.ä zu tun hat, würde ich brav üben und anwenden. Auch sind diese Ulnarisorthesen ( vor allem für Nachts) hilfreich , sowie Silikonpolster.