hallo
ich bin 48 jahre und bei mir läuft zur zeit eine klage wegen erwerbsunfähigkeitsrente
ich hatte mein leben lang nie schlafprobleme
ich habe immer lange und gerne geschlafen....hat es draussen geregnet konnte ich bis zum späten nachmittag im bett verbringen.
bis zum september 1997....hier veränderte sich alles
von heute auf morgen bekam ich eine lebensgefährliche adenovirusinfektion
die diagnose im einzelnen:
-Thrombozytopenie,hämolytische Anämie
-Atyp. Pneumonie bsd. Mit Nachweis von Aspergillus fumigatus
-Dermatomyositis
-Polyarthritis
-Hepatosplenomegalie und Lymphadenopathie
-Akute Pankreatitis
-Konjunktivitis
-Soorpharyngitis
-Coombs-positive hämolytische Anämie(IgG)
-Candida Nachweis
-Rhabdomyolyse
-Myositis
mein gesundheitszustand verschlechterte sich so sehr das ich insgesamt 2x intubiert(künstliches koma) wurde insgesamt 14 tage.
nachdem ich das 2te mal extubiert wurde bemerkte ich das mit meinem schlaf etwas nicht stimmte. ich konnte irgendwie gar nicht mehr schlafen mit all den kabeln und schläuchen an meinem körper. hinzu kam das die rolläden immer unten waren so konnte ich nur noch an den mahlzeiten den besuchen und der visite erahnen welche tageszeit in etwa war.
ich lag dann noch etwa 4 tage auf der intensivstation.
als ich dann auf eine normale station verlegt wurde durfte ich noch nicht aufstehen.....und ich hatte eine nulldiät wegen der akuten pankreatitis
so war mein treuer begleiter die erste zeit ein elektronischer ständer mit zich beuteln wo alles elektronisch gesteuert wurde.
aber die verlegung brachte keine besserung was den schlaf betraf.
irgendwann durfte ich dann die ersten schritte machen und da ich immer ein aktiver mensch war verbrachte ich dann die meiste zeit ausserhalb des bettes.
so auch nachts wenn ich nicht schlafen konnte.entweder lief ich durch dieses riesengrosse klinikum....oder ich war bei den schwestern im stationszimmer
sie sagten immer zu mir wie ein tiger im käfig
bei einer visite sprach ich die ärzte dann auf das schlafproblem an.
die sagten mir das wird sich schon legen...der körper ist so durcheinander der muss sich erst einmal beruhigen
insgesamt war ich fast 3 monate im krankenhaus.und hier wurde dann ein fehler gemacht.
man versäumte es mir zu sagen das ich auf eine anschlussheilbehandlung gehen kann. davon erfuhr ich erst monate später.
zuhause wollte ich dann so schnell wie möglich wieder gesund werden.....und begann so schnell wie möglich wieder mit sport. denn ich arbeitete als fitnesstrainer und meine freie zeit verbrachte ich oft mit training.
zuerst bemerkte ich gar nicht das das mit dem schlechten schlafen zu hause weiter ging.
zu sehr freute ich mich über mein neues leben.
doch irgendwann merkte ich das ich vor 0100 uhr oder später gar nicht ins bett ging und wenn ich schlief dann nicht mehr wie 4-5 stunden.
so ging ich zu meinem damaligen hausarzt und bat darum in ein schlaflabor gehen zu dürfen. nein sagte dieser mit der begründung ich sei viel zu jung und das lege sich wieder.....ausserdem seien das viel zu hohe kosten.
ganze 2,5 jahre dauerte es bis er mir endlich eine überweisung in ein schlaflabor gab.
zu dieser zeit hatte ich meinen job als fitnesstrainer aufgrund von übermüdung usw. schon verloren.
so freute ich mich endlich mehr über mein schlafproblem erfahren zu können.
damals war ich noch ganze 4 tage im schlaflabor und man stellte folgendes fest:
stark gestörtes schlafprofil mit zahlreichen schlafunterbrechungen
erhöhte wachzeit
reduzierte schlafeffizienz
kommt kaum über die 2 schlafphase hinaus
man verschrieb mir remergil und sagte ich solle mich an der nase operieren lassen um besser atmen zu können
die einnahme der remergil hab ich nach 2 wochen abgebrochen. diese tabletten hatten erhebliche nebenwirkungen. ich hatte das gefühl beton im kopf zu haben. als ich morgens aufstand war ich total daneben. erholsamer schlaf sieht anders aus. erst gegen mittag ging es etwas besser. die stunden bis dahin sass ich zum teil auf dem sofa und starte auf einen punkt. grausam war das.
den termin für die nasen op hatte ich dann einige monate später.
diese nasen op ist schon eine heftige sache wenn man mit den tamponagen in der nase nicht klar kommt.
eine woche nach der nasen op bekam ich einen tinitus. dieser wurde in derselben klinik festgestellt wo auch die nase operiert wurde. man sagte es könnte ein zusammenhang bestehen.
der tinitus sollte mit cortison behandelt werden. diese cortison therapie machte ich 3 tage. ich musste sie vorzeitig abbrechen da mir ständig übel wurde. auch bekam ich hautauschlag.
mit dem tinitus komme ich mittlerweile einigermassen klar.
im jahr 2000 wurde asthma festgestellt.
es gab immer wieder probleme mit den blutwerten. die leberwerte waren teilweise um das 10 fache erhöht(ich trinke kein alkohol).auch hatte ich immer wieder eine vergrösserte leber.
auch wurde eine leukozytose diagnostiziert
jetzt fasse ich die letzten jahre einmal kurz zusammen:
1997 lebensgefährlicher Virus Infekt
-Thrombozytopenie,hämolytische Anämie
-Atyp. Pneumonie bsd. Mit Nachweis von Aspergillus fumigatus
-Dermatomyositis
-Polyarthritis
-Hepatosplenomegalie und Lymphadenopathie
-Akute Pankreatitis
-Konjunktivitis
-Soorpharyngitis
-Coombs-positive hämolytische Anämie(IgG)
-Candida Nachweis
-Rhabdomyolyse
-Myositis
1998 Leisten OP (dabei wurde mir ein Silikon Hoden eingesetzt)wegen zu starker Blutergüsse kam es zu einer 2ten OP
2000 Asthma wurde festgestellt
2001 Nasen OP HNO Klinik
2001 eine Woche nach der op bekam ich einen Tinnitus
2002 Schlaf Labor
2005 Entfernung der Gallenblase
2006 Hand OP ..Karpaltunnel Syndrom
2006 stationäre Aufnahme wegen Lungenentzündung
2006 Nasen OP
2006 erneut stationär wegen Nierensteinen
2007 ambulant wurde mir mein Gaumenzäpfchen gelasert(dies machte ich auf Eigeninitiative in der Hoffnung besser schlafen zu können)ohne Erfolg
2007 Schlaf Labor
2008 Nasen OP
2008 Schlaf Klinik....1 Woche
2009 Hand OP erneut Karpaltunnel Syndrom
2010 Lymphodem an beiden Füssen
2008 machte ich eine einwöchige schlafrestriktion.nach dieser zeit verschlechterte sich mein schlaf erheblich.ich konnte nur noch alle 2 tage schlafen.....es gab auch schon phasen da war ich 3 tage am stück wach.
wenn ich dann schlief dann nur für 2-4 stunden sehr unruhig wo ich immer wieder wach wurde.
diese verschlechterung des schlafes hatte erhebliche nebenwirkungen auf die ich jetzt aber nicht eingehe.
2010 bekam ich lymphödeme an beiden füssen...die ursache ist trotz einwöchigen stationären krankenhausaufenthalt unklar
2011 bekam ich vermehrte rückenschmerzen
im oktober 2011 musste ich zu einem gutachter der rentenversicherung.dort wurde zu meinem erstaunen festgestellt das ich um 6,5 cm kleiner geworden bin. von ursprünglich 186 cm auf 179,5.
im februar 2012 wurden nur noch 178 cm gemessen.
bei einer dann durchgeführten kernspintomographie wurde unter anderem eine ausgeprägte rotationsskoliose festgestellt.
ein ausführlicher bericht folgt die tage.
ich leide nicht (gott sei dank) an depressionen durch die schlafproblematik.
anfügen möchte ich noch das in einem gutachten festgehalten wurde das ich an einer hochchronifizierten schlafstörung leide sowie eine unverträglichkeit bzw. wirkungslosigkeit schlafanstossender antidressiver medikamente vorliegt
nun...vielleicht hat jemand eine aussergewöhnliche idee mich wieder zum schlafen zu bringen.
oder gibt es leidensgenossen die ein ähnliches problem haben.
denn ich glaube sich mal austauschen zu können nach all den jahren wäre nicht verkehrt.
vielleicht kann ich aber anderen auch den mut machen nicht aufzugeben wenn man schlecht schläft.
so..nun hoffe ich nichts falsch gemacht zu haben....das wäre jetzt ernüchternd...denn das schreiben ist mir nicht so leicht gefallen
danke