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Thema: Gastroparese

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In dieser Diskussion geht es um "Gastroparese" im "Krankheiten" Forum, als Teil von Patientenfragen.net
...

  1. #11
    Heilerziehungspflegerin
    Name
    Anke Bär
    Geschlecht
    weiblich
    Alter
    54 Jahre
    Wohnort
    Fürstenwalde
    Mitglied seit
    28.01.2011
    Beiträge
    5
    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Standard AW: Gastroparese

    Hi Chris! habe mir mal deine Leidensgeschichte so angeguckt, alle Achtung, haste ja was durchgemacht. Bin eigentlich fast auch so weit, nur noch etwas fülliger. Ich soll jetzt unbedingt einen Magenschrittmacher bekommen und habe nach drei Jahren nun auch zugestimmt. Nun finden meine Ärzte nur keinen der mir den implantiert. Wäre es möglich das du mir deinen Doc und die Klinik schreibst. Kann ja sein das dann auf diesem Wege mein Arzt mit deinem Kontakt aufnimmt. Erstmal Danke im Voraus und bleib so tapfer wie bisher.
    Liebe Grüße
    Anke

  2. #12
    Noch neu hier
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    maennlich
    Alter
    32 Jahre
    Mitglied seit
    23.08.2008
    Beiträge
    19

    Standard AW: Gastroparese

    Hallo Baerchen,
    mir wurde der Schrittmacher von Prof. Dr. med. Thorsten Pohle implantiert:
    Medizinische Klinik I

    Ich glauber aber auch, dass Prof. Fuchs diese OP durchführt. Bin mir da aber nicht sicher.
    Frankfurter Diakonie Kliniken

    Wünsche Ihnen alles Gute für die Zukunft.

    Liebe Grüße
    Chris91

  3. #13
    Heilerziehungspflegerin
    Name
    Anke Bär
    Geschlecht
    weiblich
    Alter
    54 Jahre
    Wohnort
    Fürstenwalde
    Mitglied seit
    28.01.2011
    Beiträge
    5
    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Standard AW: Gastroparese

    Danke für die Nachrichten, werde meiner Ärztin am Montag gleich die Infos weiterleiten. Vielleicht habe ich ja glück. Dankeschön!
    lg, Anke

  4. #14
    Arzthelferin
    Geschlecht
    weiblich
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    38 Jahre
    Mitglied seit
    27.05.2011
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    11
    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Standard AW: Gastroparese

    Hallo Chris91,

    habe gelesen, dass du durch Prof. Dr. Pohle einen Magenschrittmacher implantiert bekommen hast.

    Bei mir wurde Ende 2010/Anfang 2011 durch eine Magenentleerungs-Szinitigraphie und ein 13C-Octanonsäureatemtest eine stark verzögerte Magenentleerung festgestellt worden. In einem 2wöchigen Krankenhausaufenthalt wurde ich einmal komplett auf den Kopf gestellt um Ursache zu finden. Alle Untersuchungsergebnisse (Endosonographie, ECRP, ÖGD, Neuropathie-EKG, etc) alles negativ. Wie sagten die Ärzte: auf der einen Seite unbefriedigend, auf der anderen Seite gut, dass nichts schlimmeres dahintersteckt. Seitdem MCP und Domperidon ausprobiert, ohne Wirkung.

    Anfang Mai jetzt durch Prof. Dr. Pohle Botox in Pylorus gespritzt bekommen. Muss mich jetzt Anfang nächster Woche nochmal bei Ihm melden, wie es sich entwickelt hat (leider keine Wirkung). Wird dann entschieden, ob 2ter Versuch mit Botox oder Magenschrittmacher implantiert werden soll. Auch stand zur Diskussion eine Magenverkleinerung, weil mein Magen bis ins Becken hängt.

    Bin mittlerweile bei nur noch 46kg. Essen momentan nur noch alles leidiges "Muss", oft Oberbauchschmerzen, vereinzelte Tage auch mit Übelkeit und Erbrechen. Seit Mitte Dezember schon krankgeschrieben. Und mache mir total viele Gedanken.

    Wie bist du damit umgegangen, mit einem Schrittmacher zu leben?? Sieht man das Gerät stark von außen??

    Würde mich freuen, wenn du von deinen Erfahrungen berichtest!!!

    LG Sabrina

  5. #15
    Ganz neu hier
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    26.01.2011
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    5

    Standard AW: Gastroparese

    Hi Sabrina,
    wie du vielleicht schon gelesen hast, hat mein Sohn (12) auch eine Gastroparese. Diese ist durch mehreren Operationen bei denen wahrscheinlich ein Nerv verletzt wurde, entstanden. Er wird momentan im Israelitischen Krankenhaus bei Prof. Layer behandelt. Der hat auch die Gastroparese diagnostiziert. Es wurde zuerst ein Versuch mit Motillium unternommen, jedoch ohne Erfolg. Er bekommt seit September das Medikament Resolor, (wird eigentlich bei Frauen mit chronischer Verstopfung eingesetzt). Nach anfänglichen Nebenwirkungen geht es ihm aber seitdem deutlich besser. Wir haben vor ungefähr 3 Monaten angefangen die Ernährung umzustellen, Fettarm und Ballststoffarm, auch dies bekommt ihm besser. Wenn er mal etwas Fettes essen möchte, dann darf er das auch, merkt aber danach relativ schnell, dass es ist nicht gut tut. Meistens wird ihm dann sehr übel. Leider kann mein Sohn nach den Fundoplikations nicht mehr erbrechen, auch das ist manchmal ein Problem. In einigen Fällen muss ich ihm dann eine Magensonde schieben, damit er Erleichterung hat. Du kannst deinen Arzt ja mal nach dem Medikament Resolor fragen, vielleicht hilft es dir ja auch.
    Würde mich freuen, wieder von dir und deinen Erfahrungen zu hören.

    Herzliche Grüße
    speedhein

  6. #16
    Arzthelferin
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    27.05.2011
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    11
    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Standard AW: Gastroparese

    Hallo,
    anfang Juni 2te Botox-Injektion intrapylorisch gespritzt bekommen. Anfang Juli jetzt erneute Magenentleerungs-Szintigraphie mit dem Ergebnis, dass auch nach 2 Stunden keine Entleerung stattfindet.

    Am Mittwoch mit dem Klinikum Herford telefoniert: Magenschrittmacher wird jetzt beantragt bei der Krankenkasse. Hoffentlich geht das ohne Widerspruch durch. Sekretärin meinte, hätten 3 Patienten momentan, wo der 3. Widerspruch schon läuft.

    Ernähre mich momentan fast ausschließlich von Joghurt, Milchreis, Grießbrei, Apfelmus oder Baby-Gläschenkost. Gewichtsabnahme jede Woche ca. 0,5kg. Ärzte bereits am überlegen, ob Dünndarmsonde evtl. sinnvoll wird.

    Jetzt noch eine Frage: hat jemand Erfahrung oder kennt jemand eine Frau die einen Magenschrittmacher implantiert bekommen hat und dann schwanger wurde?

    Wenn man die Ärzte fragt, sagen wäre "eigentlich" kein Problem, aber anscheinend gibt es bisher keine Erfahrungswerte. Auch der Hersteller hält sich sehr bedeckt auf seiner Internetseite.

    LG Sabrina

  7. #17
    Ganz neu hier
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    Standard AW: Gastroparese

    Hallo Sabrina,

    hast du es mal mit dem Medikament Resolor probiert? Vielleicht hilft es dir, zumindestens so lange bis du den Magenschrittmacher bekommst. Wäre super, wenn Du deine Erfahrungen mit dem Schrittmacher dann mal mitteilst, da früher oder später dies sicherlich auch eine Alternative für meinen Sohn sein wird. Momentan ist er aber noch viel zu jung und es gibt noch keine Kindern bei denen es bisher praktiziert wurde.
    Die Erfahrungen mit Magenschrittmacher ist glaube ich bei keinem Arzt recht groß. Es gibt glaube ich noch nicht sehr viele MEnschen die einen Schrittmacher bekommen haben.

    Alles Gute und LG
    speedhein

  8. #18
    Heilerziehungspflegerin
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    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Standard AW: Gastroparese

    Halloan alle, ich bin mal wieder hier. War lange und überall im Krankenhaus. Habe im Februar den Schrittmacher implantiert bekommen. Sah erstmal auch alles ganz gut aus. Kein Erbrechen mehr. Übelkeit sollte auch nachlassen, bis heute leider nicht. Bei mir kamen sofort nach einschalten(einen Tag nach der OP) neue Schmerzen im unteren Bauch dazu. Lange Geschichte, ich mach es kurz, es wurde noch zusätzlich eine Dünndarmlähmung festgestellt. Der Impuls vom Schrittmacher reicht nicht aus um die Nahrung noch weiter als bis zum Magenausgang zu transportieren. Die gastroparese ist zu weit fortgeschritten und jetzt wollen die Ärzte den Magen entfernen. Einer meint total und ein weiterer meinte 4/5. Bin total traurig und weiß nicht mehr was ich tun soll. Suche nur noch nach Alternativen, denn wenn der Magen raus ist ist er für immer weg. Es muss doch irgentetwas geben was hilft, oder kennt jemand eine Spezialklinik für Magenkrankheiten?
    Liebe Grüße an alle die hier sind

  9. #19
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    Standard AW: Gastroparese

    Hallo, das hört sich ja schrecklich an. Versuche es mal im Israelitischem Krankenhaus in Hamburg. Kann ich nur empfehlen. Sind auf Magenkrankheiten spezialisiert. Israelitisches Krankenhaus Hamburg | www.ik-h.de

    Lieben Gruß

    speedhein

  10. #20
    Heilerziehungspflegerin
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    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Standard AW: Gastroparese

    Hallo speedhein
    Super, danke für die Nachricht. Habe mir eben die Telefonnummer rausgeschrieben und werde morgen gleich dort anrufen. Bin ich ja gespannt was dabei rauskommt.
    gute Nacht und Danke!

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