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Thema: Hilfe!! Seit 10 Jahren unbekannte Krankheit !!!

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In dieser Diskussion geht es um "Hilfe!! Seit 10 Jahren unbekannte Krankheit !!!" im "Krankheiten" Forum, als Teil von Patientenfragen.net
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  1. #1
    Ganz neu hier
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    1

    Standard Hilfe!! Seit 10 Jahren unbekannte Krankheit !!!

    Ich brauche dringend mal einen Rat:

    Meine Freundin hat schon seit 10 Jahren eine Krankheit die kein Arzt kennt und niemand weiß damit etwas anzufangen.

    Die Symptome sind folgendermaßen:

    Im Sommer bekommt sie am Bein eine kleine Pustel, die aussieht wie ein Mückenstich. Diese färbt sich schnell schwarz und man erkennt, dass dort Blut drunter sitzt. Nach circa einer Woche oder etwas länger öffnet sich diese Wunde und wird immer größer , bis zu schätzungschweise 5-7 cm. Teiweise eitert diese Wunde auch und junkt sehr. Die Ärzte haben diese Pustel schon einmal an einem Bein aufgeschnitten und Gewebeproben entnommen, jedoch ohne Befund. Komischerweise, kam an diesem Bein diese Pusteln dann nicht mehr, also in den darauffolgenden Jahren nur noch am anderen Bein.
    Im Winter bekommt sie schnell kalte Finger und Füße, die sich hellgelb verfärben und stark wehtuen. Der Arzt tippt auf eine Gefäßverängung, mehr wurde jedoch nicht gemacht.

    Ständig sind Bluttests gemacht worden, die jedoch auch alle ohne Befund waren.
    Dieses Jahr waren wir im Klinikum. Dort wurde ein Diabetestest gemacht, der jedoch negativ war. In der dortigen Rheumatologie wurde sie auf Bindegewebsrheuma (?) getestet, was jedoch auch negativ war. Ihr Hausarzt tippte vorher jedoch darauf, dass sie zuviele Kälteaggliglutine (?) im Körper hätte. Welches man in der Klinik wohl auch nicht nachweisen konnte.

    Aufgrund eines Knochenbruchs, musste sie im Sommer 2008 und 2009 Thrombosemittel spritzen, was dazu führte dass sie in diesem Jahr keine Pusteln hatte. Inwiefern könnte es etwas damit zutun haben? Denn dieses Mittel weitet ja die Gefäße !?

    Nach 10 Jahren kann also immer noch kein Arzt helfen und wir werden von Arzt zu Arzt weitergeschickt. Da diese Krankheit sie stark einschränkt (im Sommer kein schwimmen und tragen von Verbänden) hoffe ich hier endlich einen Rat oder einen Tipp zu bekommen, denn langsam wissen wir nicht mehr weiter !

  2. #2
    Ganz neu hier
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    8

    Standard AW: Hilfe!! Seit 10 Jahren unbekannte Krankheit !!!

    hallo
    also ich habe die selben sytome und bei mir wurde pyoderma gangränosum diaknostiziert!!!
    es ist ein imun defekt das muss mann sich so vorstellen das imunstystem arbeitet der körper zerstört sich selber!!!
    es ist erst mal eine schock diagnose aber mann kann damit leben... bekomme jetzt ein mittel das das imun system schwächen tut!!!
    bei mir wusste mann auch lange nicht was es ist weil diese krankheit von 1mill menschen nur einer hat!!!
    sprechen sie ihren arzt mal auf diese kranheit an ob es das sein könnte vielleicht haben sie aber auch glück und das ist es nicht!!!
    ich wünsche ihnen alles gute

  3. #3
    Facharzt (Kinder- und Jugendmedizin) Avatar von StarBuG
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    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Standard AW: Hilfe!! Seit 10 Jahren unbekannte Krankheit !!!

    Die Symptome im Winter an den Fingern könnten für ein Raynaud-Syndrom (Morbus Raynaud) sprechen.
    Aber bis auf die Finger permanent warm halten kann man da wenig machen.

    Für Informationen zu Pyoderma gangraenosum, auch Dermatitis ulcerosa genannt, hier der Wikipedia Link:
    Pyoderma gangraenosum

    Gruß

    Michael

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