Insulinom

hallo ihr lieben,

war mal wieder länger nicht bei euch, aber ich hab euch nicht vergessen!!!

es ist einfach zu viel los und kehrt nicht wirklich ruhe bei mir ein.

nun war ich heute mal wieder zu allgemeinen Ultraschall-und Doppler kontrolle,

mein herz ist etwas größer geworden, was aber nicht so wichtig ist.

ich habe schon längere zeit mit Unterzuckerung zu tun, teils probleme, nun ist es

aber mittlerweile so, das es immer häufiger wird und vor allem es immer schneller geht

also ich merke meist wenn es anfängt, doch das letzte mal war es etwas anders,

ich hatte das gefühl in mir sackt was ab, dann kam kalter schweiß, atemnot und

ich suchte schon halt am einkaufswagen, ich schaute nach meiner tochter die zum

glück von weitem sah das ich wohl etwas unkoordiniert nach dem wagen grif und sie

kam sofort, ich fing dann an zu zittern und sagte noch zu ihr: ich brauch schnell

zucker, da vorne ist ein bäcker ich brauch eine cola

meine tochter kramte sofort aus meiner tasche traubenzucker raus, den hab ich immer dabei, und harkte mich unter und ging dann langsam auf den ausgang zu, in dem moment kamen zwei rettungssanis rein, und meine tochter meinte: so mama nun kannst du umkippen, dann hab ich wenigstens sofort hilfe :bigeyes_2_blue5: *schäm* die schauten mich an und ich sagte nur NÖNÖ ist alles ok, man war mir das peinlich)

OK, ich trank dann noch eine cola und nach ca. 20 min. ging es mir wieder ganz gut.

eigentlich kenne ich es so das bis diese ganzen symtome auftreten mehr zeit dazwischen liegt und ich genug zeit habe zu reagieren, doch diesmal ging es schlag auf schlag`??? komisch

ich werde nachts wach, habe das gefühl ich verdurste (was ich aber auch tagsüber fast ständig habe!, ich trinke bis zu 7 liter am tag) und gleichzeitig suche ich die bremse für das karusell, denn mir ist so komisch das sich mein bett dreht, ich habe dann schön öfter meinen mann geweckt und wenn ich ihm sage: mir ist so komisch,
dann weiß er genau das er zucker messen soll und bis jetzt war ich jedes mal unterzuckert (werte von 38 - 52), nun wecke ich ihn nimmer ich greif neben mich und trinke das glas cola (schütte ich jeden abend zur sicherheit schon ein) und warte bissel, dann geht es wieder und ich schlaf weiter.

es wurde schon mal ein hungertest begonnen, da ich wegen einer anderen sache ins Kh kam und das labor anrief gab da den Wert von 48 durch worauf ich sofort Glucosetropf bekam, während des hungertest fiel der wert bis auf 32 ab, doch leider hatte ich wohl noch andere probleme da die eigentlichen bluttest die dann gemacht werden sollten nicht gemacht wurden, auf einmal hieß es verdacht auf erneuten schlaganfall:angry_hair::angry_shut_up:

nun gut, das ist auch schon wieder ein paar monate her und nun häuft sich das problem und ich habe sehr sehr viel zugenommen, hier dachte ich dass das cortison
schuld wäre, doch mein doc sagte heute NEIN nicht in dme ausmass

mein doc sagte mir nun heute, das ich es nicht mehr rausschieben soll/darf, auf meine frage ob ich denn einfach gar nichts machen kann, raufte er sich die haare und schimpfte mit mir.

das problem liegt ja aber wohl eher im finden des Insulinoms, denn es kann ja so klein sein das kein bildgebendes verfahren es erkennen kann, und in ein MRT darf ich wegen meine AICD ja eh nimmer.

es gäbe dennoch verschiedene verfahren, untersuchungen wie man ein solchen teil erkennen/finden kann.

Welche wären das??? weiß das jemand hier???

und kann Unterzucker denn wirklich so schlimm sein???

ok, man kann dick davon werden, das hab ich heute erfahren,
aber ist nicht eigentlich Diabetes viel schlimmer?? bei unterzucker
muss ich halt immer drauf achten das ich traubenzucker dabei hab.

wie läuft den eine bauchspeicheldrüsen op, sprich insulinom entfernung ab??

per laparoskopie oder per bauchschnitt?

muss man hinterher mit dem essen auch aufpassen??

ich bin ein sehr schlechter esser, max 1 mal am tag, dann macht mein bauch
eh schon auf schwierig und mein zucker spinnt dann auch, besser ist es wenn
ich gar nix esse, aber bei den vielen medis die ich nehmen muss ist das natürlich
auch nix OH man mir schwirrt der kopf, es ist einfach alles zu viel und ich hab keine
lust auf so ein insulinom und auf krankenhaus schon gar nicht.....................

ich wünsch euch alles gute und würd mich freuen wenn doch der eine oder andere
mir bissel was zu dem insuliom erzählen könnte, oder gute net seiten hat
oder oder, ich hab einfach schon zu viel hinter mir und möchte so viel wie es nur geht in erfahrung bringen damit ich mich drauf einstimmen kann!

vielen dank an euch
und entschuldigt die länge des textes,
gruß
stiefelchen

Hallo Stiefelchen,

habe leider auch noch nicht wirklich viel zum Thema Insulinom gefunden. Im Springer Lexikon Medizin finde ich unter Insulinom:" B-Zelltumor, Beta-Zelltumor, von den B-Zellen der Langerhans-Inseln ausgehender Insulin-produzierender Tumor."

Habe allerdings noch eine Frage bezüglich der möglichen Diagnostik. War denn schon mal ein Pet-scan im Gespräch?

Liebe Grüße Ulrike

hallo ulrike,

danke schon mal für deine antwort
und

NEIN bisher wurde noch nicht von einer Pet Scan gesprochen, ich

kenne das auch nicht, noch nicht, und müsste auch erstmal wissen ob

ich das überhaupt machen darf.

ich habe eine kontrastmittel allergie und ich trage einen ICD, also

einen Implantierten Cardioverter Defibrilator und ich darf nicht in die

nähe eines Magnetfeldes.

wie gesagt ich weiß nicht wie das funktioniert, muss mich mal im net schlau

machen.

ich bin auf jeden fall für jede hilfe, info oder was auch immer dankbar

liebe grüße
stiefelchen

Zur Diagnostik kommt für dich ein CT des Oberbauches oder eine Somatostatin-Rezeptor-Szintigraphie in Betracht - das ist auch mit ICD gut möglich. Ersteres ist wieder eine Röhre, aber ohne Magnet. Bei letzterem werden die Somatostazin-Rezeptoren mit einem radioaktiven Material angereichert, was zunächst in das Blut gegeben wird - anschliessend wird mit einer Kamera geschaut, wo sich das radioaktive Material sammelt.
Hattest du bei dem Hungertest die Schlaganfallsymptome?? Bei der Unterzuckerung?? Eine Unterzuckerung kann auch einen Schlaganfall vortäuschen - die Symptome gehen jedoch nach Glukosezufuhr wieder gut zurück. Wenn bei dem Hungertest zu niedrige Zuckerwerte gemessen wurden, dann wird er sowieso angebrochen und die Diagnose steht fast schon.Dann macht man sowieso weitere Diagnostik.
Wende dich bei dem begründeten Verdacht auf ein Insulinom doch am besten an eine Uniklinik, die Endokrinologie ist dein Ansprechpartner. Die können dir alle FRagen dann bezüglich der THerapie (die von den radiologischen Befunden abhängt) beantworten.

hallo dreamchaser,

JA genau so war es!!:bigeyes_2_blue5:
ich kam ins krankenhaus da ich schon über 13 tage krampfartiges erbrechen mit bauchschmerzen und teils blutigen durchfall hatte.
im krankenhaus sah man dann bei der blutabnahme das ich deinen BLZ von 48 hatte, darauf hin bekam ich erstmal glucose an den ZVK.

2 tage später fragte mich der gastro ob ich evtl. mit einer schmerzpflasterreduktion einverstanden wäre, um zu sehen ob die übelkeit davon käme (ich meinte das glaub ich nicht da ich schon jahre das Durogesic klebe, in verschiedenen stärken und NIE probleme hatte) aber ich willigte ein wenn mir bei bedarf geholfen wird, dies sicherte mir man dann auch zu.
also haben wir am selben tag das pflaster von 150µg auf 125µg, dann 2 tage später runter auf 100µg das war freitag.
von freitag auf samstag war mir ab ca. 22 uhr so übel das ich mich über 40 min. krampfartig erbrochen habe, die bauchschmerzen waren einfach schlimm......die nachtschwester kam und meinte das sie sich das nicht mehr anschauen könne und das sie mir nun Vomex per Perfusor geben würde, damit ich die nacht noch etwas zur ruhe kommen würde, gesagt getan......

am morgen sagte ich der frühschicht sofort das ich mich nicht so wohlfühle, die schwester sagte ich bringe ihnen gleich etwas und war weg.
als sie kam, schlief ich schon ständig ein, mir war komisch, die schwester kam und hängte mir Vomex und Novalgin an den dreiwegehahn dran, mit den worten: gleich geht es ihnen wieder besser, ich sagte ihr dann das im Perfusor noch Vomex läuft von der nacht, sie sagte darauf: das macht nix.

ehrlich gesagt war dass das letzte von dem samstag an das ich mich noch richtig erinnern kann!!
mein mann erzählte mir das ich total orientierungslos war und total verwaschen gesprochen hätte und ständig schlief..........er meinte das ich teilweise mitten im wort einfach weggetreten war
als er die schwester darauf angesprochen hätte, meinte sie zu ihm: das ist mir heute morgen schon aufgefallen!
mein mann sagte ihr als er nachhause ging, das er angst habe das ich evtl wieder einen schlaganfall haben könne, denn so schlecht hätte ich auch nach meinem 2ten schlaganfall gesprochen, die schwester versuchte ihn zu beruhigen und versicherte ihm das sie auf mich aufpassen würde und die ärztin käme auch noch mal.

das nächste was ich wieder weiß ist, das ich gegen 1 uhr nachts vor schmerzen nicht mehr wusste wohin, ich dachte ich dreh durch, die ärztin hatte mir einen Antagonisten gespritzt, worauf ich natürlich im vollen entzug war und wahnsinnige schmerzen hatte.

ich hatte kopfschmerzen, mir war schwindelig, ich habe erbrochen, war soooo müde und die schmerzen waren wirklich schlimm.
die ärztin entschuldigte sich am nächsten tag, sie hätte mich nicht ärgern wollen, aber ich hätte nicht mehr richtig reagiert, sie hätten ein schädel-CT gemacht und ich hab von NIX was mitgekriegt, wobei ich meinte zwischendurch schon was mit gekriegt zu haben aber ich konnte es mir nicht merken ? es war total komisch.

sie sagte das habe schon einen rettungswagen geordert um mich in die neurologie zu verlegen, wollte aber sicher gehen das es nicht vom Fentanyl käme?????? und da ich nach dem Antagonisten wieder soweit geantwortet hätte und alles andere was ich an problem anführte durch aus mit dem entzug im einklang stehe käme nix anderes in frage, als das ich etwas aus eigenem bedarf dazu genommen haben MUSS ???
ich war entsetzt und schwor beim leben meiner tochter das ich dies NICHT getan hatte, warum denn auc???

mein gastroendrologe sagte er glaube mir das ich nix dazu genommen hätte, und er verstehe nicht das ich so abgedreht wäre, und das wir den test besser abbrechen nicht das noch was passiert, ich fragte ob man den gestern wo ich nicht ansprechbar war mal meinen BLZ kontrolliert hätten, doch er meinte NEIN haben sie nicht, da ICH ja nicht bescheid gesagt hätte das ich was merke ??????? wie bitte!!!?????

ich lag dort ja auch noch von anfang an auf Telemetrie da mein EKG einen Infarkt zeigen würde, und ich hatte nur noch alle 48 std. max. 30ml urin, bei einer trinkmenge von ca. 2 liter, plus die flüssigkeits tropfs

mein gastro meinte dann das, sobald sich meine übelkeit mit allem drumrum gebessert habe, das dann eine Herzkatheter untersuchung gemacht werden müsse, dann müsse ich einem Nephrologen vorgestellt werden da der urin zu wenig und nicht OK sei und dann müsse man nochmal über das Insulinom nachdenken.
ich sagte ihm das ich aufgrund des vorfalles nun nur noch 50µg Fentanyl hätte und das ich entzugsschmerzen habe und das es nun so weit sei, das ich die von mir angesprochene hilfe benötige, er schickte mir den "schmerztherapeuten" der war der lacher schlecht hin, hat 14tage seminar gemacht und schimpfte sich dann schmerztherapeut, aber egal, ich bekam mich mit ihm in die wolle, um seine worte zu nutzen: wir fanden keinen basis um zu komunizieren. er machte sich lustig darüber das ich schon rente erhalte und das wo er doch genauso alt sei wie ich und noch arbeiten müsse und und und er wurde äußerst unverschämt und wollte mir erklären wie schmerzhaft eine geburt ist, da dachte ich OK das wird nix, leider war er der einzige der diese zusatz"ausbildung" hatte und somit hatte es sich mit Hilfe erledigt, ich bin noch am selben nachmittag auf eigene verantwortung mit unterschrift aus dem Kh gegangen (ein pfleger sagte zu mir: das haben sie richtig gemacht, hier hätten sie eh nix mehr mit ihnen gemacht, sie sind schon als abhängig abgestempelt) ist das nicht schlimm??

OK, nun aber zurück zum ursprung.

wenn ich nun lese, das diese ganzen symtome evtl. mit einer unterzuckerung zusammen hingen bzw. hängen könnten und mir wurde SOFORT unterstellt (auch wurde mein schrank und nachttisch durchsucht, von der nachtschwester!, auf meine frage: was suchen sie denn? antwortete sie: ich suche nichts ich mache ihnen hier ordnung, darauf hin sagte ich: sie suchen was das sehe ich doch und veras..en kann ich mich aleine)

es macht mich doch schon etwas wütend und betroffen, ich lag nicht auf der Gastro-station da diese voll war, aber wenn die ärztin, und die schwestern dort doch darauf aufmerksam gemacht wurden das ich unterzuckere und das regelmäßig der BLZ gemacht werden soll..............................wieso kamen sie denn dort nicht auf die idee das evtl. genau das was ich dort hatte das problem sein könnte??????

kann denn ein Nicht - Gastroendrologe das nicht erkennen, bzw. vermuten und sich fach-hilfe dazuholen????

tja, nun ist es vorbei und ich noch nicht weiter, außer das ich mir langsam doch etwas gedanken mache.
nachdem ich nun im net noch einiges zum insulinom gelesen habe.

ich danke dir aber ganzzz doll das du mir das geschrieben hast, denn genau das ist es was ich versuche in meiner zukunft zu vermeiden, in dem ich so viel es nur geht im vorfeld weiß, damit ich meine ärzte mit fragen löschern kann und das ich mit weniger streß an alles ran gehen kann.

ich freue mich nach wie vor über infos zur ganzen problematik und sag schon jetzt
DANKE
paßt gut auf euch auf
lieben gruß
stiefelchen

War denn bei deinem vorherigen Schlaganfall etwas im CCT sichtbar?? Das könnte ja auch schon ein Hinweis auf eine Hypoglykämie gewesen sein...
Deine Geschichte klingt nicht schön - es ist sehr schade, dass du diese Erfahrung machen musstest. Eigentlich gehört es zu jeder unklaren Bewusstlosigkeit (egal ob im KH oder draussen) dazu, den Blutdruck, die Herzfrequenz, die Sauerstoffsättigung und den Blutzucker zu messen. Danach entscheiden sich weitere invasive Massnahmen.
Übrigens klingt es für mich sehr sehr komisch, dass zu allem nicht sofort ein Arzt hinzugerufen wurde. Ich mus im Nachtdienst alles anordnen - Novalgin i.V. gibt es nur auf ausdrückliche Anordnung vom Arzt. Die Schwestern geben das höchstens mal als Tropfen.
Klär das am besten möglichst bald mal bei einem Endokrinologen ab - im Besten Falle an einer Uniklinik, die kennen sich mit exotischen Sachen au (ein Insulinom ist etwas exotisches, was die meisten nicht kennen).
Gute Besserung!

hallo an alle und dreamchaser,

du fragst nach dem CCT, also beim ersten sah man was, da hieß es dann linksseitiger schlaganfall, ich kann dir auch gerne abschreiben was auf dem bericht steht, ich kann mir diese ganzen lateinischen worte nicht merken, beim zweiten taten sie sich sehr schwer, erst hieß es, es sei eine schwere migräne, doch nach 3 tagen (ich war mittlerweile entlassen!) brachte mich mein mann zu unserem hausarzt, da ich kaum noch sprechen konnte und laufen ging gar nicht mehr, mein linkes bein war "weg" mein doc forderte mich auf - anna - zu sagen, dies ist mir nicht gelungen, daraufhin hat er mich sofort wieder eingewiesen, und dann wurde ein CT gemacht wo sich nah am hirnstam etwas zeigte was aber nicht zu 100% als schlaganfall deuten ließ, ich lag dann 14 tage auf der storkeUnit dort wurde mehrmals EEG gemacht, und die ersten waren sehr auffällig und der oberarzt meinte dass das eindeutig sei.

mit logopädie hab ich es dann geschafft das ich mich nach ca. 6 monaten wider gut verständlich unterhalten konnte, alles klappt noch nicht ganz, besonders wenn ich aufgeregt oder nervös bin, doch das meiste was noch heute zurück geblieben ist, ist die gefühlslosigkeit mit fußhebeschwäche in linken bein/fuß, doch damit kann ich gut leben und ich trainiere noch immer fleißig, auch wenn mein neurologe sagt das nach bald 2 ja. nix mehr besser werden kann.


OK, nun ich habe heute den anruf von meinem doc bekommen und anschließend sprach ich persönlich mit seinem freund dem prof. er hätte mich sofort am mittwoch aufgenommen, doch ich bin total überfordert mit solch einer schnellen sache *angst*
außerdem hat mein mann diese woche noch urlaub und wir haben von freitag bis sonntag einen ausflug an die mosel gebucht....................
ich fragte den prof ob es auch ab montag ginge, worauf er meinte das er mir nur schnellstens helfen möchte/wollte, ich sagte ihm das ich es bis jetzt noch weitgehendst im griff habe und jetzt halt schnell reagieren muss und sobald ich nur die kleinsten anzeichen merke SOFORT traubenzucker nehme und das es mir dann halt nach 20-30min wieder soweit ganz gut geht

Also werde ich am Montag um 8 uhr bei ihm auf station sein und dann geht es sofort los mit den untersuchungen, anschließend dann der 72std. hungertest und entweder krieg ich den rum OHNE zu unterzuckern, oder ich unterzuckere und sie stellen dann anhand der blutwerte fest das es einen anderen grund hat warum ich unterzuckere, oder sie diagnostizieren wirklich ein Insulinom.

dies wäre aber nicht so toll, denn dies MUSS operativ entfernt werden und die op ist nicht so einfach............und ich hätte eine heidenangst davor (und das nach soooo vielen op´s, nicht zu glauben)
doch ich sagte dem prof am tel. schon das ich gerne das andere nehme was nicht schlimm ist und wesentlich einfacher für mich.

wir werden nun am freitag an die mosel fahren, doch ich bin jetzt schon nicht mehr so entspannt, ich hab echt angst davor....................da lob ich mir doch meinen herzstillstand, da hab ich nix davon mitbekommen, nur ein kurzer schwindel und aus waren die lichter, und jetzt zuckt es mal kurz und gut ist es wieder................

oh, man ich dachte je mehr man hinter sich hat je cooler wird man, aber irgendwie stimmt das nicht, zumindest nicht bei mir.

ich schau öfter rein und sicher auch nochmal am sonntag, dann sag ich tschau und doch wer vielleicht am dem 11 august ab und an mal einen daumen frei hat, ich wär echt nicht böse wenn ihr mir den drücken könntet!!!!

ich danke euch für eure hilfe, und dreamchaser vielen dank für die mühe die du dir gemacht hast !!!!

bis bald
gruß
stiefelchen

Hallo Stiefelchen,

ich glaube in Deiner Situation hätte jeder von uns Angst. Deine Anspannung ist nur allzu verständlich. Finde auch Deinen Ausflug an die Mosel gut. Ein bischen Ablenkung von der Angst kann nur richtig sein.

Meine beiden Daumen sind am Montag den 11. zum Drücken reserviert. Wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit.

Ganz liebe Grüße Ulrike

Hallo Stiefelchen,

Deinen Hungertest hast Du ja jetzt wohl überstanden. Hoffe das Daumen drücken hat geholfen.
Wenn es Dir möglich ist, kannst Du ja mal berichten. Ansonsten wünsche ich Dir weiterhin viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Grüße Ulrike