Kein Arzt spricht Klartext mit mir

Hallo,

Ich habe seit Längerem ungewöhnliche Beschwerden und kriege das Gefühl nicht los, dass die Ärzte genau wissen, was ich habe, aber niemand Klartext reden will.

Im Mai 2011 wachte ich eines Morgens auf und war auf einem Ohr taub. Zu diesem Zeitpunkt war ich 17 Jahre alt. Der HNO-arzt konnte nichts feststellen, außer eine schwere Hörstörung und teilte mir mit, ich hätte einen Hörsturz. Ich bekam Prednisolon und es besserte sich ein bisschen.

Eine mittelgradige Schwerhörigkeit blieb und ich bekam einen lauten Tinnitus, der bis heute da ist.

Im Juni 2011 bekam ich Schwindelanfälle, sodass ich nicht mehr laufen konnte und permanent erbrechen musste. Der HNO-arzt fragte, ob ich schwanger sei und als ich verneinte, machte er einen ungläubigen Gesichtsausdruck und schickte mich mit Vomex fort. Nach einer Woche verschwand der Schwindel.

In den nächsten Jahren wurde das Hörvermögen immer schlechter. Mir wurde Prednisolon, Dexamethason und Ginkgopräperate verschrieben. Mit einem MRT wurde ein Akustikusneurinom ausgeschlossen.

Im Dezember 2013 bekam ich ohne ersichtlichen Grund schwere Beine und elektrisierende Schmerzen in den Knien und Schienbeinen. Das Laufen war unmöglich. Hinzu kamen emotionale Probleme. Ich fing nachts stark zu schwitzen an und war verwirrt, konnte mich nicht an mein Geburtsdatum erinnern und wusste nicht, wo ich mich befand. Hinzu kamen Heulattacken und Depressionen. Ich hatte Gefühlsstörungen und meine Haut fühlte sich pelzig an. Blasenfunktionsstörungen kamen hinzu.

Der HNO-arzt tippte auf Borreliose. Ein Internist hielt dies für unwahrscheinlich und eine Neurologin gab mir deutlich zu verstehen, ich leide an Hypochondrie, könne in meinem Alter überhaupt nichts haben und würde nur ihre Zeit verschwenden.

Die Symptome verschwanden und ich fing nach drei Wochen wieder an normal zu gehen und zu laufen.

Im Oktober 2014 wachte ich auf und war auf einem Auge blind. Ich sah alles wie durch einen Schleier. Der Hausarzt machte ein ernstes Gesicht und sagte, das sei nicht normal. Dieser schickte mich als Notfall zu einem Augenarzt, der nur um den heißen Brei redete und mich für ein MRT zum Neurologen überwies. Auf der Überweisung stand unter Diagnose "Neuritis nervi optici".

Beim Radiologen stellte sich heraus, dass ich 5 "Myelonherde" im Gehirn habe. Und auch hier konstatierte ich nur die ernsten Blicke der Ärzte und keine Aufklärung, was das denn nun zu bedeuten hat.

Weitere Untersuchungen beim Neurologen stehen nun bevor. Wenn ich die Ärzte direkt frage, was sie denn vermuten, kriege ich nur nebulöse Antworten und das verunsichert mich. Ich bin nun 20 Jahre alt und habe das Gefühl, dass ich eine unschöne Krankheit haben könnte und daher traue ich mich nicht mehr zu fragen oder Google zu benutzen.

Mir ist klar, dass ihr keine Ferndiagnosen stellen könnt, aber wonach hört sich meine Geschichte an? welche Krankheit kann infrage kommen? Habe ich einen Grund Angst zu haben?

Hallo Salome!
Es hört sich auf alle Fälle nach einer neurologisch/ evt entzündlichen Erkrankung an. Es kann tatsächlich sein, daß deine Ärzte im moment noch nicht sagen können, um welche Erkrankung es sich handelt.
Was kommen denn jetzt für weitere Untersuchungen auf dich zu, wurde darüber schon gesprochen?

Ich vermute mal, daß weitere neurologische Diagnostik notwendig ist, z.B. könnte eine Lumbalpunktion notwendig sein, dabei wird Nervenwasser/Liquor entnommen und im Labor genau untersucht, dann wird man sicher ein Stück klüger sein.
Die beh. Ärzte werden dir die Diagnose, wenn die notwendigen Untersuchungen gelaufen sind, sicher mitteilen, aber sie wollen eben die Befunde abwarten und ganz sicher sein.
Es würde dir auch nicht weiterhelfen, wenn sie einen Verdacht äußern, der sich hinterher als falsch herausstellt und sie haben dich völlig verunsichert.
Alles Gute für dich

hallo josie,

danke für die Antwort. Bei mir wurde vor kurzem eine Lumbalpunktion gemacht und ein MRT des Rückenmarks steht noch bevor. Wenn mir wenigstens jemand vorher sagen würde, welche neurologische entzündliche Krankheit vermutet wird, dann wäre ich vielleicht weniger verunsichert. Ich könnte mich emotional darauf einstellen und wäre am Tag der endgültigen Diagnosestellung vielleicht weniger geschockt.

Mich verunsichert nur, dass ich so viele mitleidige Blicke sehen muss. Ich spüre, dass da was nicht stimmt. Ich kann weder essen noch schlafen und habe extreme Angst, dass etwas unheilbares diagnostiziert wird.

Hallo Salome!
Und was kam bei der Lumbalpunktion für ein Ergebnis raus?

Ich kann zwar nachvollziehen, daß dich das Verhalten extrem verunsichert und dir Angst macht, aber ohne Untersuchungsergebnisse, wird dir hier im Forum auch niemand weiterhelfen können, das würde sich ja im hochspekulativen Bereich bewegen und ich bin mir sicher, daß dir das überhaupt nicht weiterhelfen wird.

Hallo josie,

das Ergebnis der LP wird mir erst mitgeteilt, wenn das Ergebnis der MRT verfügbar ist. Es wird alles zusammen Ende Januar besprochen.