Knochenschmerzen und Atemnot

Hallo,
Meine Leidensgeschichte begann vor zehn Jahren mit starken Rückenschmerzen.
Vor fünf Jahren, kurz nach der Geburt meiner zweiten Tochter, kamen Knochen- Muskel und Gelenkschmerzen, sowie Atemnot hinzu.
Aufgrund der damaligen Untersuchungen wurde relativ schnell die Diagnose systemischer Lupus erythematodes gestellt. Vernarbungen in der Lunge, sowie mein Lungenemphysem wurden auf Lungeninfekte in der Kindheit geschoben.
Es wurde eine Therapie mit Prednisolon und Chloroquin eingeleitet, die mir auch sehr zu Gute kam.
Jedoch wurde schnell an der Diagnose gezweifelt, und auf einmal war die Phsyche Schuld.
Meine Atemnot ist so schlimm geworden, mittlerweile plagen mich diese Attacken täglich.
Ich kann dann nicht mehr richtig einatmen, als wenn die Luft im Brustkorb stehen bleibt.
Beim Phsychologen war ich auch schon, aber er hat eine psychische Erkrankung, Z.B. Angstzustände ausgeschlossen.
Was kann das nur sein?

Asthma?

Asthma wurde ausgeschlossen, ich habe woh auchl eine sehr Gute Lungenfunktion, deshalb werde ich warscheinlich auch nicht ernst genommen
Gehe auch regelmäßig joggen.
Ich habe neben der Atemnot auch häufig blaue Lippen.
Ich habe auch heute die letzten Laborwerte erhalten.

Hallo Kathibo!

Zitat:

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Es wurde eine Therapie mit Prednisolon und Chloroquin eingeleitet, die mir auch sehr zu Gute kam.

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Bekommst Du die Medikation noch und bei welchem Facharzt bist Du in Behandlung für den Lupus?

Hast Du die Atemnot beim Joggen auch?
Ich würde dir auf alle Fälle raten, das kardiologisch abklären zu lassen.

Zitat:

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Jedoch wurde schnell an der Diagnose gezweifelt, und auf einmal war die Phsyche Schuld.

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Welcher Arzt/Facharzt kam auf diese Idee?

Hi,
Ich war erst beim Lungenfacharzt in der Uni Münster, von dort bin ich dann zum Rheumatologen überwiesen worden, dort wurde Der lupus diagnostiziert, aber es hat sich wohl als Fehldiagnose herausgestellt.
Lg

Hallo!

Zitat:

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von dort bin ich dann zum Rheumatologen überwiesen worden, dort wurde Der lupus diagnostiziert, aber es hat sich wohl als Fehldiagnose herausgestellt.

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Ist das die Aussage des beh.Rheumatologen und nimmst Du die Medikamente jetzt nicht mehr?

So eine Diagnose wird in der Regel nicht leichtfertig gestellt und die Untersuchungsergebnisse führten zur Diagnose, deshalb meine Frage, ob der Rheumatologe diese Aussage gemacht hat und auf welcher Basis, zumal die Therapie anscheinend deine Beschwerden verbessert haben

Ja genau, Cortison nur noch nach Bedarf.. dadurch wird es auch besser, aber laut Arzt hat Cortison auch eine psychotrope Wirkung.
Der Lungenfacharzt sagte, ich sollte mich nicht in die Psychoschublade stecken lassen....

Hallo Kathibo!

Zitat:

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dadurch wird es auch besser, aber laut Arzt hat Cortison auch eine psychotrope Wirkung.

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Das ist richtig, aber da muß die tgl Dosis bei über 10mg Cortison liegen und es heißt noch lange nicht, daß jeder, der 10mg Cortison oder mehr einnimmt, keine Grunderkrankung mehr hat.
Das ist ein Kreislauf, das Cortison ist entzündungshemmend, dem Betroffenen geht es relativ schnell besser, als ohne Cortison und durch die Besserung des Gesamtzustands, geht es einem auch psy. besser, was nicht gleichbedeutend ist, mit, jetzt können wir alles absetzen.

Zitat:

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Der Lungenfacharzt sagte, ich sollte mich nicht in die Psychoschublade stecken lassen....

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Das sehe ich genauso, ohne daß mir jetzt irgendwelche Befunde vorliegen, such dir einen neuen int. Rheumatologen und geh zum Kardiologen und laß dich dort durchuntersuchen.

Meine laborwerte:
Ana 1:640 homogen, positive Chromosom Norm 1:80)
AntidsDna, c-Anca und GBm alles negativ
Blutbild alles ok
Eiweiselektrophorese alles ok
Serumchemie:
Natrium, glucose, harnstoff, kreatinin,bilirubin, got(ast), got(alt) in ordnung
Kalium erhöht 4,9 (norm 3,5-4,8)
Ldh erhöht 262 (norm 135-215)

Hallo Kathibo!

Zitat:

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Ana 1:640 homogen

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Als grenzwertig kann man das aber nicht bezeichnen, da kann doch niemand behaupten daß das von der Psyche kommt.
Wurden die Enas auch untersucht?

Enas waren negativ, Anas liegen laut Ärzten noch im grenzwertigen Bereich.
Im Ct Bericht steht, dass die linke Lunge vernarbt ist und im rechten Flügel ein Emphysem sich gebildet hat.
Da ich aber eine super Lungenfunktion habe wird darauf nicht eingegangen.
Das Herz ist wohl auch in Ordnung.

Hallo,
die Enas sind negativ,
Heute gab es die ersten Werte der Kontrolluntersuchung:
Ana liegt nun bei 1:1280
Dsdna Ergebnis steht noch aus...

Hallo Kathibo!
Wer hat die Blutuntersuchung jetzt veranlasst?
Auf alle Fälle solltest Du dir wieder einen Termin beim Rheumatologen holen!
Alles Gute!

Der Lungenfacharzt,
Er hat meine Werte schon zur Rheumatologie weitergeleitet,
Warte wird dann geschaut, ob es Sinn macht, dass ich mich dort vorstelle...
Ich warte erstmal ab.... Vielleicht ist der Wert ja noch im grünen Bereich

Hallo Kathibo!
Der Normalwert für ANA-IFT bis 1:<80, da gibt es schon einen gewissen Unterschied, wenn deiner bei 1:1280 liegt.

Ja klar, aber ich war ja schonmal beim Rheumadoc.
.... Und ich kann es nichtmehr hõren, dass meine Phsyche verrückt spielt.
Alle anderen Werte sind ja top in Ordnung...

Zitat:

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Ja klar, aber ich war ja schonmal beim Rheumadoc.

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und Du hattest auch schonmal eine Rheumadiagnose!
Es geht da um dich und dein Lungenfacharzt hat dir auch schon gesagt, daß Du das nicht zulassen sollst, bzw. wenn sich jetzt erneut erhöhte Werte zeigen, dann muß man halt wieder hingehen.
Leider ist das bei Rheumadiagnosen häufig so, daß es länger dauert, bis sie Diagnose entgültig steht, nur als Beispiel, bei mir hat es 7 Jahre gedauert.

Ja, das weiß ich ja, bei meinem Vater haben Sie es erst nach 20 Jahren festgestellt, nachdem er Herzversagen hatte.
Aber ich bin so ein bisschen irritiert, weil alle Ärzte trotz der Anas immer alles auf die Phsyche geschoben hatten ..
Es wurde mir auch schonmal erzählt, dass Kinder von Rheumaeltern häufig Anas haben, obwohl sie gesund sind

gibts denn bei dir nur diesen einen rheumatologen? leider sind die ärzte, wenn sie sich einmals auf "psyche" eingeschossen haben, nur schwer vom gegenteil zu überzeugen...

Ja, bei den anderen ist Patienstooooooppppp...
Und dieser "eine" ist schon 50 Kilometer entfernt ..
Deshalb hatte ich ja die Hoffnung, dass mein Lufa mich diesbezgl. weiterbehandeln könnte... Wunschforstellung

hallo kathibo,

ich bin seit jahren in einem rheumaforum unterwegs...

https://www.rheuma-online.de/forum/

vielleicht meldest du dich mal da an? da finden sich immer welche, die wissen, wie du jetzt am besten vórgehen kannst.

ich würde ja mal an eine einweisung in eine rheumaklinik denken. da haben die leuts in dem forum auch gute erfahrungen mit gemacht.

lg

Vielen Dank