Kollagenose

Hallo!
Ich leide schon seit längerer Zeit an folgenden Symptomen: morgens extrem geschwollene Hände, kann keine Faust machen, Handgelenkschmerzen beidseitig. Tagsüber schmerzempfindliche Hände, Probleme beim Aufdrehen einer Wasserflasche, leichter Schmerz bei Druck auf die Fingerkuppen. Bei der kleinsten Kälteeinwirkung werden alle Finger weiß. Außerdem beim in die Hocke gehen Schmerzen und oft blaue Kniescheiben und blaue Flecken und Schmerzen an den Fußgelenken.
Hat jemand die selben Symptome oder Erfahrungen mit dieser Krankheit. Wüsste gerne etwas über Behandlung, Therapie und Fachärzte.

hallo christine,

erstmal herzlich willkommen im forum..
es gibt krankheiten mit ähnlichen symptomen, warst du denn schon mal beim hausarzt?

welche es genau ist, können und dürfen wir dir sowieso nicht sagen..aber was sagt den dein arzt?

wie lange hast du das denn schon?

Du hast ja in deiner Überschrift schon eine Richtung genannt, in die die Sache gehen könnte. Die weissen Finger sprechen für ein Raynaud-Syndrom, bei dem die Finger ganz weiss werden, dann erst blau und dann rot. Die andere Sache sind die blauen Flecke an den Knöcheln - sind sie auch vor dem Scheinbein? Eher harte Knoten?? Könnte auf eine Sarkoidose hinweisen, ein Krankheitsbild mit Schmerzen im Sprunggelenk, Knoten vor den Schienbeinen etc.
Geh mal zum Arzt, der kann die Hauterscheinungen am besten beurteilen - es ist schwer das zu tun, ohne es gesehen zu haben!!

Also ich war schon beim Hausarzt, Neurologen, Rheumatologen, Orthopäden und keiner konnte mir helfen. Gibt es vielleicht irgendwelche Spezialisten, die sich damit befassen?

Kollagenosen fallen in das Spezialgebiet des Rheumatologen. Was haben die denn alles untersucht???

Hallo Christine,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!!

Ich würde dir gerne etwas helfen, denn ich bin auch getroffene! doch ein wenig mehr müssten wir schon noch über dich wissen.

Du schreibst in deiner Überschrift - Kollagenose - woher hast du die Diagnose? und ist es deine Diagnose? wer hat sie Wie und Wann gestellt??

Auch bei Kollagenosen gibt es unterschiede was die Symtome betrifft.

Was das Phänomän deiner Hände betrifft hat dir dreamchaser ja schon das Raynaud-Syndrom genannt. dies ist zwar nicht schlimm, aber durchaus lästig und kann auch schmerzhaft sein, meine tochter und ich kennen es zu genüge an Händen und Füssen.

Ich habe unter anderem noch RA = rheumatoide arthritis, PSA = Psoriasis Arthritis, Fibromyalgie und verdacht auf Kollagenose mit überhang zum Lupus-Erythematosus
sowie noch so einige weitere folge erkrankungen, die im laufe der vielen jahrzehnte hinzu gekommen sind.

Wichtig ist das deine Erkrankung erkannt und behandelt wird!!

Und für eine Kollagenose ist der Rheumatologe der Facharzt, er sollte herraus finden welche art der Kollagenose am ehesten hinter deinen beschwerden steckt und ihn dann behandeln.
Doch eines möchte ich dir gleich vorweg schon sagen: es kann länger dauern bis das richtige medi gefunden ist welches dir auch wirklich gut hilft, genauso kann es auch sein das gleich das erste medi super anspricht!
ich möchte dich nicht entmutigen, sondern dir Mut machen, denn egal wie lange es evtl. dauern mag, es kommt der tag wo es besser wird.

Leider mussten schon viele die erfahrung machen, das nicht "nur" die erkrankung selbst das problem ist, sondern den richtigen Arzt zu finden mit dem man auch "kann" der einen ernst nimmt, zuhört und mit dem man auch reden kann.
Doch möchte ich auch sagen, nach jahrelanger erfahrung, das es den Ärzten/innen nicht leicht gemacht wird, die Gesundheitsreform richtet sich immer mehr gegen uns Kranke und unsere Ärzte, aber das ist ein anderes thema.

Darf ich dich fragen woher du kommst?

Welche Blutuntersuchungen wurden bisher gemacht und
wie waren die Werte??

ich drücke dir die daumen das du schnelle hilfe bekommst, und deine fragen
kannst du immer hier stellen!!

bis bald
es grüßt dich das
stiefelchen

Hallo,

vor einiger Zeit habe ich mich schon einmal hier eingeloggt. Da mein Beitrag etwas länger ist, zerlege ich ihn in vier Teile.
Nun, ich leide unter dem Raynaud-Syndrom und zwar an den Händen, Füßen und Beinen. Laut Uniklinik Heidelberg kommt es durch eine undifferenzierte Kollagenose. Ich bin an den Händen, Fingern und Füßen sehr schmerz- und kälteempfindlich, sofort werden meine Finger und Füße ganz weiß und spannen und tun weh. Auch jetzt im Frühjahr (April), wo es schon warm ist, habe ich kalte Hände und Füße, also nicht nur im Winter.

Meine Finger sind morgens kaum beweglich, erst 2 bis 3 Stunden nach dem Aufstehen lassen der Schmerz und die Steifigkeit nach. Auch meine Beine und Füße werden oft blau bis schwarz und ich habe Schmerzen. Man hat bei mir Blut und Eiweiß im Urin festgestellt. Deshalb wurde bei mir eine Nieren-Biopsie vorgenommen und eine Gewebeprobe entnommen. Aber man konnte nichts direkt feststellen.
Ich leide auch unter einem sehr hohen Blutdruck, eventuell durch die Kollagenose bedingt, weshalb ich viele Tabletten nehme. Seit vor ca. 16 Monaten diese Krankheit bei mir ausbrach, wird es immer schlimmer. Nun, der Blutdruck ist jetzt eingestellt. Ich habe auch den Eindruck, dass sich mein Gesicht, besonders die Lippen, verändert. Meine Lippen sind ganz dünn. Ich habe jetzt Zahnlücken und um meinen Mund sind viele Falten. Auch meine Haut ist sehr dick geworden, sodass es schwer ist, bei mir Blut zu nehmen.

Anfangs bekam ich zweimal eine Cortison-Therapie, danach bekam ich 4 Monate lang Quensyl, jedoch ohne Erfolg. Jetzt nahm ich ASS, um das Blut zu verdünnen, sodass die Gefäße besser durchblutet werden. Auch ohne Erfolg. Jetzt soll ich Infusionen bekommen. Was ist, wenn das auch nicht hilft? Was dann? Bei mir wurden so viele Blutuntersuchungen gemacht, aber es ergab sich nichts außer Lupus, der aber nicht so stark war, dass er behandelt werden müsste, so die Ärzte der Uniklinik.

Nun möchte ich all diejenigen, die unter der selben Krankheit leiden, bitten, mir zu schreiben, welche Erfahrung Ihr gemacht habt. Welche Therapien, Medikamente etc. Ihr bekommen habt. Ob und wie viel das geholfen hat. Ebenso wie Ihr mit der Krankheit umgeht, wie sie sich bei Euch ausgebreitet hat usw.
Ich bin für jede genaue Information, jeden Tipp von Euch sehr dankbar.

Ich habe auch von meinem Arzt das Medikament MTX verschrieben bekommen. Dann sagte er ich solle es vorerst doch nicht nehmen. Fals ich es doch nehmen muss: Kennt sich irgendjemand von Euch mit diesem Medikament aus? Ich bin für alle Infos sehr dankbar.

Hy christine und alle die das noch lesen werden, weil sie sich wie ich nach der diagnose im netz informiert haben. Ich empfehle euch allen von herzen, lest euch nicht zu viel darüber durch weil die sympthome und alle weiteren verläufe vollkommen unterschiedlich sind. und das ist mein voller ernst. was man nicht weis kann man sich nicht einreden. der arzt muss erstmal ein genaues großes blutbild machen und dann kann er sagen was ihr für eine form davon habt. ich empfehle euch, unbedingt zu einem internisten zu gehen, da diese ärzte von sich aus gleich mehr nachforschen. was ich gemacht habe ist vielleicht ein komischer weg. ich habe auch diese schmerzenden finger die sehr sehr kälteempfindlich sind und teils auch schluckbeschwerden. ich bin zu einer heilpraktikerin gegangen. bitte seit nicht gleich skeptisch sondern lest zu ende. Sie hat mit der bioresonanztherapie rausgefunden das ich zum beispiel stark auf weizen, milch und schwein reagiere ich lebe jetzt, auch wenn es schwer ist ,eine weile damit und ich bin bis auf die kalten finger völlig schmerzfrei. ich habe es von zeit zu zeit mal probiert etwas davon zu essen und merke immer wieder das ich da nach wieder schmerzen habe. es hat mir wirklich sehr geholfen. wenn ihr fragen habt nur zu. ich steh zur verfügung. so eine therapie ( es ist völlig schmerzfrei und dauert 1bis2 stunden und kostet relativ viel kann euch leider nicht sagen wie viel da es meine oma gezahlt hat und ich es nicht wissen darf. ich denke aber so über hundert euro aber das ist die schmerzfrei zeit mehr als wert. also alles gute für euch liebe grüße milly

Zitat:

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von Christine

Ich habe auch von meinem Arzt das Medikament MTX verschrieben bekommen. Dann sagte er ich solle es vorerst doch nicht nehmen. Fals ich es doch nehmen muss: Kennt sich irgendjemand von Euch mit diesem Medikament aus? Ich bin für alle Infos sehr dankbar.

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Hallo Christine,

auskennen ist zuviel gesagt. Ich habe es vor einigen Jahren eine Zeit lang genommen.

Das ist ein Medikament, das man nicht "auf gut Glück" ausprobieren sollte, sondern wirklich nur dann, wenn eine konkrete Erkrankung vorliegt, auf die dieser Wirkstoff (Methotrexat) Einfluss nehmen kann.

Das Medikament wird einmal pro Woche genommen. Wenn ich mich recht erinnere sind es meist 15 mg. Die Einnahme erfolgt immer am selben Wochentag. In der Zeit der Einnahme muss das Blutbild regelmäßig und vor allem am Beginn engmaschig kontrolliert werden um evtl. Nebenwirkungen rechtzeitig auffangen zu können.

Lies nicht zuviel darüber. Deine Beiträge klingen sehr nach Verzweiflung und Panik. Komm erstmal zur Ruhe und stabilisiere dich wieder. Dann ist es früh genug, dich über dies und das zu informieren und es zu bewegen.

Gruß, Vianne

Zitat:

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von Christine

Nun möchte ich all diejenigen, die unter der selben Krankheit leiden, bitten, mir zu schreiben, welche Erfahrung Ihr gemacht habt. Welche Therapien, Medikamente etc. Ihr bekommen habt. Ob und wie viel das geholfen hat. Ebenso wie Ihr mit der Krankheit umgeht, wie sie sich bei Euch ausgebreitet hat usw.
Ich bin für jede genaue Information, jeden Tipp von Euch sehr dankbar.

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Hi Christine,

unter welchen Erkrankung leidest du denn? Ich habe nirgendwo eine genaue Bezeichnung entdeckt. Habe ich vielleicht Tomaten auf den Augen? :glasses1:

Kollagenose ist ein Überbegriff. Darunter vereinigen sich einige Krankheitsbilder wie z.B. Lupus, Sklerodermie etc. Oder ist es unspezifisch?

Gruß, Vianne

Hallo,
ich leide an einer undifferenzierten Kollagenose. Meine Haut wird immer dicker am ganzen Körper.
Meine Lippen werden schmäler, mein Mund kleiner und ich habe tiefe Falten bekommen. Ich kann kaum noch Fahrrad fahren oder länger als 30 Minuten gehen. Meine Beine sind schwer. Das Treppensteigen fällt mir wegen den Beinen schwer. Meine Atmung ist während dem Laufen und Treppensteigen usw. ok. Es geht nur um meine Beine.
Mittlerweile habe ich auch ein Glaukom bekommen. Mein Blutdruck war oft über 200/220 zu 160. Jetzt ist er durch viele Tabletten wieder normal. Morgens kann ich meine Hände bis zu 2 Stunden(!) nicht bewegen, weil sie steif sind.
Außerdem leide ich an einem fortgeschrittenen Raynaud-Syndrom an Händen, Füßen und Gesicht. Auch im Sommer. Ich bekam 30 einstündige Infusionen zur Gefäßerweiterung, die nichts halfen. Mittlerweile wird meine linke Gesichtshälfte und meine Arme bizzelnd; etwas taub. So 4 bis 7 Minuten, 2-mal täglich. Und oft habe ich einen Drehschwindel und dabei Angstgefühle.
Im Frühjahr stellte man bei mir Blut im Urin fest. Und einen Lupus.
Kann mir jemand Tipps geben, ob und wie man diese Krankheit bekämpfen, lindern oder stoppen kann?!
Medikamente – Therapien – Ärzte usw.
Hilft MTX gegen diese Krankheit? Quensyl vertrug ich nicht und es brachte auch nach 4 Monaten nichts. Gibt es Selbsthilfegruppen?