Leberproblem, widerspruechliche Ergebnisse -> keine Diagnose -> PLS. HELP!

Hallo,

ich (m, 31j) hatte (leider) ein Hepatitis risiko in 2002 (ich kam moeglicherweise mit menstruationsblut einer drogen-userin in beruehrung)

ich hatte damals ein paar wochen spaeter eigenarte symptome (heller stuhl, fiebriges gefuehl, ...), und ein paar monate spaeter leberwerterhoehungen gehabt. diese gingen aber wieder zurueck, und da ich Hepatitis A, B, C, D, E negativ testete, sowie negativ auf alle anderen relevanten krankheiten wurde ich fuer gesund erklaert. War insgesamt 1 jahr lang bei einem professor fuer infektionskrankheiten zur kontrolle, daher habe ich seinem urteil geglaubt, auch wenn es fuer mich kontra-intuitiv war.

Zwischen 2003 und 2006 hatte ich zwar ein bisschen muedigkeit, aber ich war durch sport trotzdem sehr fit, und hatte gedacht, das problem von 2002 sei endgueltig vergangenheit

seit 2007 geht es mir aber sehr schlecht, und viele Probleme die ich habe deuten auf (schwere) Leberprobleme hin.

Subjektiv wahrgenommen:

* Schwierigkeit/Unsicherheit/Geringe Ausdauer beim Gehen (eigenartige Reibung/Stechen in rechtem unteren Quadranten), ruckartig einsetzender, sehr unangenehmer Schwindel (aehnlich wie Unterzuckerung?), oft einhergehend mit Schweissausbruch und Muskelzittern in Beinen

* manchmal leichte Atemnot (Stiegen, etc. aber auch beim Einschlafen)
* manchmal Gefuehl von Blutstau in Nase (bei Bewegung, Anstrengung)
* haeufig rote Handinnenflaechen, oft brennend, schon morgens
* oft starkes Pochen des Herzens, auch im Ruhezustand, als waere irgendwo ein Stau
* staerker sichtbare Venen in Hals/Brustbereich sowie an Handinnenflaechen (-> Verdraengungskreislaeufe??)

* fortschreitender, bereits sichtbarer Haarverlust (Kopfhaar, Wimpern, ...) seit ca. 10 Monaten (untypisch in meiner Familie)
* haeufig penetranter Koerpergeruch an Haut und Haaren (schwer zu beschreiben: teils suesslich/organisch, teils stechend)
* oft brennende Haut auf Armen, Kopf, Torso, juckend
* irritierbare Haut (stark ausgepraegte rote Druckstellen)
* Fingernaegel veraendern sich (werden weicher, Halbmonde verschwinden)
* blasses, ungesundes Erscheinungsbild

* haeufig leichtes Zucken der Muskulator
* haeufig Kribbeln in Fingern, Fuessen, Taubheit in Armen, etc.
* etwas hellerer Stuhl
* staendig belegte Zunge (seit 2002)

* staendige Abgeschlagenheit, muede Glieder, geringe Leistungsfaehigkeit
* schmerzende, ungeklaerte Knoetchen in Armen und unterhalb des Brustbeins (seit 2002), werden diese woche biopsiert (um die Frage Lipom vs. Lymphknoten zu klaeren)
* chronisch geschwollene Lymphknoten in Leistengegend (seit 2002 oder davor)

Labor-Abnormalitaeten:

* haeufig erhoehtes Bilirubin (bis zum zweifachen der obergrenze)
* etwas erniedrigte Blutgerinnung - Quick (im Fruehjahr waren es 85% bei Referenzskala [70%-100%] und im Juli waren es 80%, bei Referenzskala [80%-100%])
* erst vor 1 Woche gemessen: erhoehte Gallensaeuren (~18 mmol/l , mit Obergrenze 8mmol/l),

Fuer mich sieht das so aus:

Hepatitis uebersehen -> Leberschaden -> reduzierte Leberleistung -> Symptome !!

Daher bin ich 2007 von einem Arzt zum naechsten gelaufen, um moeglichst rasch eine Diagnose zu bekommen, um zu retten was evtl. noch zu retten ist.

Das ueberraschende war folgendes: wenn ich meine Symptome dem jeweiligen Arzt (Allgemeinmed., Internisten, Infektiologen, sowie Hepatologen) vorgetragen hatte, waren er/sie sehr besorgt, da die Symptome ja sehr nach Leberzirrhose aussehen.

Aber sobald dann weitere Nachforschungen angestellt wurden, hatte sich ploetztlich alles in wohlgefallen aufgeloest, zum Beispiel:

- wegen des Bilirubin wurde ich via Gentest auf den (harmlosen) Morbus Meulengracht getested, und war positiv. Auch das verhaeltnis von direktem/indirektem Bilirubin schein typisch fuer Meulengracht, daher war das Thema "Bilirubin" kein Thema mehr fuer die Aerzte

- der Quick test wurde als "im Normbereich" befindlich eingestuft. Komisch nur, dass zb. mein Vater einen Quick von 100% hat, was eigentlich der Idealwert ist. Wieso sollte ich ploetztlich nur 80% davon haben??

- die ueblichen Leberparameter, wie ALT, AST, GGT, AP sind alle sehr schoen im normbereich. Auch das gesamtblutbild ist unauffaellig und auch diverse hepatologische abklaerungen (Ferritin, AFN, usw.) zeigte dass alles ok ist.

- auch Hepatitis A-E wurde nochmal gruendlich ueberprueft, wieder alles negativ (oder geimpft) Hep C wurde sogar mit PBMCs, Viruskultur etc. getested.

- Ultraschalls waren unauffaellig. Auch Duplexsonographie der Leberblutgefaesse war ok (obwohl ich IMMER NOCH vermute, dass ich eine Art portale Hypertonie haben koennte)

- ab dieser Kombination (Meulengracht + normaler Ultraschall + normales Blutbild + negative Hepatitis) haben die meisten Aerzte den Fall fuer abgeschlossen erklaert: Meine Symptome kaemen sicher nicht von der Leber, etc.

Ich machte allerdings weiter mit den Abklaerungen, weil ich ja jeden tag fuehlte, dass etwas ganz und gar nicht stimmt, und ausser Leber/Galle hatte ich ja keinen anderen Ansatzpunkt. Aber auch hier, zu meiner Ueberraschung scheint die Leber strukturell soweit OK zu sein:

- ein FibroScan in Duesseldorf zeigte den Wert 4.3 kilo-pascal, was einwandfrei ist (keine Fibrose, Zirrhose)

- eine Leberbiopsie hier in der Schweiz konnte ebenfalls keine Anzeichen fuer Fibrose, Zirrhose oder Hepatitis finden. Ich hatte den Pathologen extra gefragt, "sieht diese Leber aus als waere sie seit 5 jahren von einem Hepatitis virus gepeinigt", und er sagte das koenne er verneinen, denn da haette er bestimmte ablagerungen sehen muessen, etc.


Dies hat mir neue Hoffnung gegeben, dass mein Problem reversibel sein koennte, aber der status ist nach wie vor:

- ich fuehle mich krank, (siehe Liste weiter oben... alleine schon der Juckreiz!!), und habe angst, dass ich ohne medizinische Hilfe nicht genese, sondern immer kraenker werde.

- ich glaube nach wie vor, dass es ein infekt ist, da sehr viele lymphknoten geschwollen sind, seit exact ein paar wochen nach dem vorfall in 2002.

- es koennte ja noch andere Hepatitis viren geben, wie F, G.... Andererseits, sprechen meine niedrigen Transaminasen und die Leberbiospie dagegeben, und alle Hepatologen fixieren sich nur auf B und C.

- da aber die Serum Gallensaeuren erhoeht sind, hinterfrage ich ein bisschen, ob die Bilirubinerhoehung wirklich nur von M.Meulengracht herruehrt, oder ob nicht doch ein handfestes Problem mit der Leberfunktion vorliegt (denn eine gesunde Leber sollte in der Lage sein, die Gallensaueren zu resorbieren, etc.)


Also was wuerdet Ihr mir raten, was soll ich als naechstes tun??

Kennt jemand vielleicht ein Krankenhaus odern einen Arzt/Hepatologen der in der Lage waere, so einen kniffligen Fall zu loesen??

Irgendein Institut das sich auf Hepatitisviren spezialisiert hat?

Ich bin am ueberlegen ob ich eine Endoskopie des Magens verlangen soll (checken fuer Kramfadern wegen meines Gefuehls von Pfortaderhochdruck) und ein MRT/CT wurde auch noch nie gemacht...

Ich wuerde so gerne wieder ein normales Leben fuehren. Aber zur Zeit bin ich wochenweise krankgeschrieben, obwohl meine Arbeit an sich keine belastung ist (fuer den gesunden).

also, ich bin fuer jeden Tip oder Hinweis dankbar!
~Joachim

PS: Falls jemand meinen gesamten Krankenakt (mit allen Bluttests etc.!) sehen will, ich habe ihn online gestellt:
[HIER IST DER LINK ZUM PDF]
(ich habe aber die namen der Krankhaeuser und Aerzte weggelassen, damit sich keiner auf den Schlips getreten fuehlt)

Zitat:

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von joachim07

wegen des Bilirubin wurde ich via Gentest auf den (harmlosen) Morbus Meulengracht getested, und war positiv. Auch das verhaeltnis von direktem/indirektem Bilirubin schein typisch fuer Meulengracht, daher war das Thema "Bilirubin" kein Thema mehr fuer die Aerzte

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Das wäre wirklich eine Erklärung für dein erhöhtes Billi

Zitat:

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von joachim07

- der Quick test wurde als "im Normbereich" befindlich eingestuft. Komisch nur, dass zb. mein Vater einen Quick von 100% hat, was eigentlich der Idealwert ist. Wieso sollte ich ploetztlich nur 80% davon haben??

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Der Quickwert ist nicht vererbbar und unterliegt Schwankungen.

Zitat:

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von joachim07

- die ueblichen Leberparameter, wie ALT, AST, GGT, AP sind alle sehr schoen im normbereich. Auch das gesamtblutbild ist unauffaellig und auch diverse hepatologische abklaerungen (Ferritin, AFN, usw.) zeigte dass alles ok ist.

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GOT, GPT und gGT sind Marker für eine akute Leberentzündung, wenn diese Werte ok sind, ist deine Leber soweit in Ordnung.

Zitat:

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von joachim07

- auch Hepatitis A-E wurde nochmal gruendlich ueberprueft, wieder alles negativ (oder geimpft) Hep C wurde sogar mit PBMCs, Viruskultur etc. getested.

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Weißt du, ob du gegen Hepatitis A und B geimpft wurdest?

Zitat:

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von joachim07

- Ultraschalls waren unauffaellig. Auch Duplexsonographie der Leberblutgefaesse war ok (obwohl ich IMMER NOCH vermute, dass ich eine Art portale Hypertonie haben koennte)

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Also ich weiß nicht genau warum du noch immer an einer Erkrankung der Leber fest hältst?
Ich würde mal mit den Ärzten anfangen, nach anderen Ursachen zu suchen.
Alle Untersuchungen zeigen eigentlich sehr deutlich, dass es die Leber eher nicht ist.

Zitat:

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von joachim07

- ab dieser Kombination (Meulengracht + normaler Ultraschall + normales Blutbild + negative Hepatitis) haben die meisten Aerzte den Fall fuer abgeschlossen erklaert: Meine Symptome kaemen sicher nicht von der Leber, etc.

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Richtig, die Leber ist nicht die Ursache (auch wenn Dr. Google da vielleicht was anderes sagt.)

Zitat:

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von joachim07

Ich machte allerdings weiter mit den Abklaerungen, weil ich ja jeden tag fuehlte, dass etwas ganz und gar nicht stimmt, und ausser Leber/Galle hatte ich ja keinen anderen Ansatzpunkt. Aber auch hier, zu meiner Ueberraschung scheint die Leber strukturell soweit OK zu sein:

- ein FibroScan in Duesseldorf zeigte den Wert 4.3 kilo-pascal, was einwandfrei ist (keine Fibrose, Zirrhose)

- eine Leberbiopsie hier in der Schweiz konnte ebenfalls keine Anzeichen fuer Fibrose, Zirrhose oder Hepatitis finden. Ich hatte den Pathologen extra gefragt, "sieht diese Leber aus als waere sie seit 5 jahren von einem Hepatitis virus gepeinigt", und er sagte das koenne er verneinen, denn da haette er bestimmte ablagerungen sehen muessen, etc.

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Du scheinst dich ja sehr aktiv um verschiedene Ärzte zu bemühen.
Kann es sein, dass wenn ein Arzt dir sagt, es ist nicht die Leber, dass du den Arzt wechselst?

Zitat:

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von joachim07

Dies hat mir neue Hoffnung gegeben, dass mein Problem reversibel sein koennte, aber der status ist nach wie vor:

- ich fuehle mich krank, (siehe Liste weiter oben... alleine schon der Juckreiz!!), und habe angst, dass ich ohne medizinische Hilfe nicht genese, sondern immer kraenker werde.

- ich glaube nach wie vor, dass es ein infekt ist, da sehr viele lymphknoten geschwollen sind, seit exact ein paar wochen nach dem vorfall in 2002.

- es koennte ja noch andere Hepatitis viren geben, wie F, G.... Andererseits, sprechen meine niedrigen Transaminasen und die Leberbiospie dagegeben, und alle Hepatologen fixieren sich nur auf B und C.

- da aber die Serum Gallensaeuren erhoeht sind, hinterfrage ich ein bisschen, ob die Bilirubinerhoehung wirklich nur von M.Meulengracht herruehrt, oder ob nicht doch ein handfestes Problem mit der Leberfunktion vorliegt (denn eine gesunde Leber sollte in der Lage sein, die Gallensaueren zu resorbieren, etc.)

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Wieso glaubst du all den Ärzten nicht, du hast ja hier schon an die 10 verschiedene aufgelistet?

Zitat:

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von joachim07

Also was wuerdet Ihr mir raten, was soll ich als naechstes tun??

Kennt jemand vielleicht ein Krankenhaus odern einen Arzt/Hepatologen der in der Lage waere, so einen kniffligen Fall zu loesen??

Irgendein Institut das sich auf Hepatitisviren spezialisiert hat?

Ich bin am ueberlegen ob ich eine Endoskopie des Magens verlangen soll (checken fuer Kramfadern wegen meines Gefuehls von Pfortaderhochdruck) und ein MRT/CT wurde auch noch nie gemacht...

Ich wuerde so gerne wieder ein normales Leben fuehren. Aber zur Zeit bin ich wochenweise krankgeschrieben, obwohl meine Arbeit an sich keine belastung ist (fuer den gesunden).

also, ich bin fuer jeden Tip oder Hinweis dankbar!
~Joachim

PS: Falls jemand meinen gesamten Krankenakt (mit allen Bluttests etc.!) sehen will, ich habe ihn online gestellt:
[HIER IST DER LINK ZUM PDF]
(ich habe aber die namen der Krankhaeuser und Aerzte weggelassen, damit sich keiner auf den Schlips getreten fuehlt)

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Ich würde dir empfehlen, zu einem Internisten zu gehen OHNE auch nur mit einem Wort die Leber zu erwähnen Untersuchungen zu verlangen oder auf Hepatitis zu bestehen.
Wenn er eine Untersuchung machen möchte, die schon gemacht wurde, kannst du ihm die Ergebnisse geben.
Lass den Arzt mal seine Arbeit machen und wechsel nicht dauernd die Ärzte, wenn sie mit deiner Meinung nicht übereinstimmen.

Ein anderer Ansatz wäre noch (ohne dich jetzt in die Psychoecke schieben zu wollen) ein Arzt aus der Psychosomatik.
Es gibt Patienten die laufen 10 Jahre mit extremsten körperlichen Beschwerden und Symptomen von einem Arzt zum Anderen, bis endlich mal einer auf die Idee kommt, es könnten auch von der Psyche herruhen.
Die Psyche des Menschen kann heftige körperliche Symptome hervorrufen und einen extremen Leidensdruck erzeugen und trotzdem finden Ärzte keinen objektivierbaren Anhalt für eine Ursache. Für solche Fälle ist die Psychosomatik dann da.

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.

Liebe Grüße

Michael

hallo Michael!

vielen Dank fuer dein Assessment und deine Denkanstoesse..!

zu deinen Fragen:

* Ja, gegen Hep A, B bin ich geimpft. Zuerst 1997, und dann nochmal (nach dem risiko) im Herbst 2002 gegen Hep B. - hatte sofort wieder einen sehr guten Impftiter

* bezueglich der Aerztewahl: es stimmt 'doctor shopping' kann man mir durchaus vorwerfen. aber ich habe nie einen arzt gewechselt bevor dieser nicht selbst zugegeben hat, dass er nicht mehr weiter weiss.

* Und, ich muss sagen, ich bekomme manchmal auch recht seltsame aussagen von aerzten, z.B. sagt mein internist zu mir nach der Leberbiopsie: "ok sie hatten ja wirklich viele Symptome von Leberkranken, aber das koennen wir jetzt ausschliessen". Zuvor hat er das nie so direkt bestaetigt. Naja, und dann kommt das Resultat mit den erhoehten Gallensaeuren, und seine Reaktion ist "Hmmm von der Leber kann es ja nicht kommen, wegen der Biopsie, aber, *was* diese gallensaeurenerhoehung nun wirklich bedeutet wird wohl nur ein Leberarzt sagen koennen".

oder ein Hepatologe meint in seinem schriftlichen Abschlussbericht, dass ich gesund bin, und dass ich wohl mal eine Hep A infektion gehabt haette. Als ich ihm gesagt habe, dass ich Hep A geimpft bin seit 1997, und ich ihm telefonisch nochmal gefragt habe woher dann meine symptome kommen, hat er eine Leberbiospie inklusive PCR des Gewebes fuer okkulte HCV empfohlen. (ein ganz huebscher meinungsumschwung, nicht). Diese biopsie habe ich nicht machen lassen, sondern eine standard-biopsie ohne PCR (aus praktischen grunden, da der doc in Madrid ist; vielleicht lass ich die HCV biopsie doch noch machen, aber ungern)

das mit der psychosomatik wurde schon von einigen aerzten ins spiel gebracht. daher bin ich auch schon seit mai freiwillig in psychotherapie. aber selbst der therapeut (psychiater mit allg. medizinischer ausbildung) fragt sehr oft nach, wie dieser oder jener test ausgefallen ist, insgeheim scheint auch er zu vermuten, dass die ursache meiner probleme somatischer natur ist, wenngleich er vermutet, dass meine Angst/Hypochondrie meine probleme womoeglich potenziert

* zu der frage, warum ich so sehr an leberproblematik festhalte. Irgendwie deshalb, weil es mir wie schuppen vor die augen gefallen ist, als ich meine symptome mit den symptomen von leberkrankheiten verglichen habe. Einfach viel zu viele uebereinstimmungen, als dass es zufall sein koennte (meiner meinung nach).

Vielleicht bilde ich mir ja das eine oder andere ein, aber so tests wie Serum-Gallensaeure luegen doch nicht, oder?

und dann ist da immer noch die problematik, dass einwandfrei feststeht, dass ich 2002 eine infektion mit hepatischem involvement hatte (Hepatitissymptome, Transaminasenerhoehung >4 monate lang). Seit damals habe ich auch besagte Lymphknotenschwellungen (morgen habe ich vorbesprechung fuer biopsie), was mir sagt, dass ich es vielleicht doch mit einer chronischen infektion zu tun habe, im schlimmsten fall irgendeine mysterioese Non A-E hepatitis oder so. - Irgendwie komme ich von diesem Gedanken nicht runter.

Obwohl die Biopsie schon mal ein gutes zeichen zu sein scheint, dass, selbst wenn ich irgendeine chronische infektion ist, sie nicht vergleibar ist mit klassischer hepatitis, da ja das lebergewebe nicht angegriffen zu sein schien.

Und das mit der angst vor portaler hypertension (PHT) kommt mehr oder weniger davon, dass mir sehr schnell die luft ausgeht, z.B. beim laufen, und meine Venen ueberall stechen und ziehen. Und auch dieser Blutgeruch in der Nase, etc. Ausserdem sind an meinem Oberkoerper meine Venen sehr stark gezeichnet, weshalb ich mir denke, dass hier irgendwo ein problem mit dem gefaessssystem ist.

Na ja, ich bin schon mal gespannt wie das so weiter geht. Diese ewige Schwaeche, der miese koerpergeruch, der juckreiz, etc. das muss irgendwann mal ein ende finden... :-/

danke nochmals, Michael, fuer deine Inputs,
beste Gruesse,
Joachim

Vielleicht solltest du dich mal an eine große Uniklinik wenden, die haben eher Erfahrungen mit seltenen Erkrankungen.

Nur mal so als Idee

ja, definitiv!

unispital zuerich hat leider nichts gebracht (nach 5 minuten anamnese und review meiner bisherigen resultate wurde ich fuer leber-gesund befunden, und auch die infektiologen beschraenkten sich auf Hep B/C antikoerper tests)

ende november habe ich einen termin in Bern. ich hoffe hier nimmt man meine beschwerden nicht so auf die leichte schulter wie in zuerich...

lg, Joachim

hallo joachim,

hab dir ne pn zukommen lassen

grüße

Hi,

ich komme zwar aus der Medizinerecke, würde mich aber durchaus auch als Patientin bezeichnen. Kurz gesagt, noch vor einem Jahr hätte ich 2/3 Deiner Symptome auch auf mich als zutreffend befunden. Ich will gar nicht sagen was ich für Ursachen im Verdacht hatte, jedenfalls bin ich die ganze Palette moderner Diagnostik durch.
Ich war überzeugt irgendetwas schlimmes müsste es sein, sonst würde es mir nicht so dreckig gehen. Irgendwas wurde übersehen. Jetzt verschwende ich keinen Gedanken mehr daran. Der Punkt, den Michael schon erwähnt hat und den ich hier noch mal aufgreife ist die Psychosomatik.
Wenn differentialdiagnostisch alles abgeklärt und untersucht wurde, dann ist es wahrscheinlich tatsächlich kein Problem der Leber. Ein ganz wichtiger Punkt ist hier Vertrauen. Vertrauen auf Ärzte und deren Laborergebnisse.
Vertrauen beginnt im Kopf. Ganz wichtig finde ich hierbei zu betonen, dass psychosomatisch nicht eingebildet und plemplem heißt. Die Beschwerden sind real, das Stechen, das Kribbeln etc. und alles zerrt an der Lebensqualität. Das kann sich zu ständiger ängstlicher Beobachtung sämtlicher Körperfunktionen steigern, nicht weil man nichts Besseres zu tun hätte, sondern weil man nicht anders kann.
Weil man Angst hat. Wenn dann die Schulmedizin nicht weiter weiß, findet sich irgendein Heilpraktiker, der sich für viel Geld eine scheinbar plausible Diagnose aus dem Ärmel zieht und man ist vorerst "beruhigt" , dass es eine körperliche Ursache gibt.
Dass der Kopf auch zum Körper gehört und einen sehr sehr großen Einfluß auf ihn ausübt, muss einem erst einmal bewusst sein.
Das Problem ist der Körper und der Kopf. Ich hatte völlig das Gefühl für meinen Körper verloren. Das Vertrauen in seine Funktion. Ich hatte reale Angst mein Herz bleibt stehen und ich falle tot um. Ist nicht passiert, jedenfalls lebe ich noch, aber mein Herz hat öfters geholpert- vor Stress. War eine sch....Zeit.
Nach einem halben Jahr in einer psychosomatischen Klinik, viel Besinnung und Reflexion meines Lebens, sowie (ich gebe es zu, ich wusste mir nicht anders zu helfen) der Einnahme von Pillen, geht es mir gut. Wenn was kribbelt, dann sage ich mir, ach wie schön, Bein, bist du auch noch da. Klinkt banal, aber es hilft.
Nicht jeder mit einer Krankengeschichte, die verdächtig "gesund" aussieht ist ein Psychosomatiker, aber sehr, sehr viele.
Nicht die Hoffnung verlieren, es kann geholfen werden, ist nur nicht so leicht:crazy01:.

LG Anne

hallo Anne

vielen dank dass du dir die zeit genommen hast, mir deine einschaetzung und eigene erfahrungen zukommen zu lassen

diesen satz finde ich besonders erfreulich, und den wuerde ich gerne in irgendeiner Zukunft auch sagen koennen ueber meine jetzigen probleme:

Zitat:

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von Medident

Jetzt verschwende ich keinen Gedanken mehr daran.

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Gratuliere dir jedenfalls!!

~~

zur frage des psychischen einflusses, die stelle ich mir in der tat manchmal, wenn gleich ich darueber viel seltener grueble als wie denn jener abnorme Laborwert oder jene koerperliche Empfindung zuzuordnen waere. Gerade was diese komischen probleme beim gehen betrifft, bin ich wirklich ratlos woher das wohl kommen mag (gestoerter blutkreislauf/portale hypertonie, oder die leber selbst, warum ist es mal staerker mal schwaecher, etc.etc.).

ich bin also noch sehr, sehr stark an der somatischen seite verhaftet, und habe noch eine runde von abklaerungen (fuer die ich nun gluecklicherweise die termine bekomme), damit ich mich auch wirklich sicher fuehle mit dem endresultat. Dieses Vertrauen von dem du sprachst, in meinen bisherigen med. Abklaerungsprozess und der Aussagekraft der Befunde, das habe ich noch nicht aufgebaut. Viel zu heftig sind mir da einige Probleme.

Aber Ende November wird auch diese runde (endoskopie speiseroehre/magen, entnahme/untersuchgung der geschwollenen knoetchen, allgemeine untersuchung durch internist, evtl. MRT und "voruteilsfreie" internistische begutachtung in muenchen, und schliesslich die hepatologische untersuchung in Bern) zu ende sein, und dann wird es wohl nur die folgenden resultate geben koennen

- alles ist in ordnung, symptome und gallensaeure bleiben mysterioes aber hoechstw. ungefaerhrlich. dann werde ich versuchen so gut es geht mein wohlbefinden zu steigern, und nicht zu sehr in panik verfallen bei problemen

- es wurde indirekt oder direkt "etwas gefunden" (z.b. wenn endoskopie varizen zeigen wuerde, etc.), oder ein arzt meint, er kann zwar nichts finden aber es kann alles kein zufalls ein, und man muss annehmen dass es doch weitgehend koerperlich ist und man ggf. weiter suchen muss

~~

medikamente habe ich ebenfalls bereits ausprobiert: von Benzos ueber SSRIs bis zu Neuroleptika. Mit den letzteren beiden war ich zu ungeduldig, bin also bei den einfachen benzos geblieben. Und diese bringen mir halt -- wann noetig -- die gewuenschte psychische wirkung (entspannung/aufloesung der verzweilfung), aber die koerperlichen symptome loesen sie natuerlich in meinem fall nicht (koennten sie auch nicht bei der art und weise wie ich sie nehme). Bei einem Psychiater bin ich natuerlich auch, aber das hat bisher nicht allzu viel gebracht leider.

Aber, jetzt werd ich erst mal sehen ob die untersuchungen in der nahen zukunft mich differenzialdiagnostisch mehr und mehr freisprechen (fast wie bei gericht:) oder nicht.

~~

ein frage zu der psychosomatische klinik: warst du dort ambulant und regelmaessiger gast, oder stationaer?
wie war das so, bzw. hattest du das gefuehl, dass die aerzte bereit waren ihre meinung auch selbst zu hinterfragen (nach dem motto, hmm, koennte es nicht doch ein rein medizinsches/orgainsches problem sein?)

also danke nochmals fuer deine Inputs und Erfahrungen
und erfreue dich weiterhin an deiner Gesundheit !!!

Joachim

Hallo Joachim,

ich hoffe, dass ich Dir mit meinen Erfahrungen ein bisschen weiterhelfen kann.
Ich kann mich noch genau erinnern, an die Atemnot, damit hat es angefangen. Unlogisch, weil auch im Liegen! Zeitweise dachte ich mein Kreislauf kollabiert. Das setzte sich fort in ständiger Anspannung, unbewusst war ich überall und in jeder Situation verkrampft .( Ich hatte auch ab und zu so Knötchen im Nackenbereich, die ich zuerst für Lymphknoten gehalten hab- waren aber wahrscheinlich nur verhärtete Muskelareale.)Dann die ständige Erschöpfung, das Stechen im Brustbereich, Herzklopfen bis zum Hals, Schwindel, Gangunsicherheit und so weiter und so fort. Wenn ich eine Sache abgeklärt hatte, kam ein anderes Symptom. Daher die Widersprüchlichkeit. Der Körper versuchte mir mitzuteilen, dass mit der Seele etwas nicht stimmt. Das ging so weit, dass ich mich kaum noch zu irgendetwas in der Lage fühlte. Später kam noch Übelkeit dazu, so dass ich die eine oder andere Nacht gleich neben der Toilette geschlafen hab (will gar nicht mehr daran denken). Schließlich kam der Punkt, an dem ich mir sagte, nee, so nicht. Entweder ich bin todkrank und falle früher oder später einfach um, dann kann ich eh nichts dagegen tun, oder ich mache mich die besten Jahre meines Lebens weiterhin verrückt und ärger mich dann mit 50, dass ich nicht eher was unternommen hab( 25-35 ist übrigens ein recht typisches Alter für psychosom. Störungen). Also ab in die Klinik (stationär- aber schließlich keine Psychiatrie).Muss man bei der Kasse beantragen, ein wenig musste ich am Ende auch zuzahlen, war jedoch nicht viel.
Das Gute an der Sache war, dass man dort nicht nur einen Psychologen als Ansprechpartner hat (die meisten sind ja noch gar nicht so weit, dass sie dort Hilfe suchen), sondern auch eine internistische Betreuung. Je nach Beschwerden hat mich die zuständige Ärztin dann in die diagnostische Abteilung zum EKG oder Ultraschall geschickt. Das war schon mal sehr beruhigend. Das Vertrauen kam erst ganz allmählich. Ich kann mich noch erinnern wie ich eines morgens aufwachte und an meinem Arm einen komischen roten Fleck entdeckte, der mir vorher nie aufgefallen war. Ich musste mich den ganzen Tag zusammennehmen darüber nicht in Panik zu geraten, zwei Tage später war die Sache erledigt. Auch sehr angenehm war der geregelte Tagesablauf, verschiedene Therapien, Tai Chi, Gymnastik etc.. Die Einzelgespräche mit dem Therapeuten haben mir zum Beispiel viel weniger gebracht als die Kommunikation mit anderen Patienten. Ich hatte ein Mädel in meinem Zimmer, dem es ähnlich ging wie mir, wir haben uns gegenseitig gestützt und sind jetzt noch sehr gute Freunde. Man fühlt sich nicht mehr so unverstanden und hilflos. Auch andere hab ich in dieser Zeit sehr lieb gewonnen (nichts schweißt mehr zusammen als gegenseitiger Seelenstriptease:)). Die Pillen hab ich damals zusätzlich noch genommen. (1 Jahr SSNRs, jetzt seit einem halben Jahr SNRIs) Die ersten Wochen mit den Pillen waren grauenvoll (Nebenwirkungen, Anfälle von Todesangst, Übelkeit), dann hab ich mich daran gewöhnt und mit den neuen Pillen komme ich richtig gut zurecht. Die Wirkung kann sich von Mensch zu Mensch unterscheiden, manchmal muss man erst verschiedene ausprobieren, um die richtige Sorte zu finden.
Von den Benzos kann ich dir nur dringend abraten, die machen abhängig und helfen nur kurzfristig. Ich hab sie nur genommen, wenn ich es gar nicht mehr ausgehalten hab. Hab die ganzen Beruhigungsmittel erst letzte Woche in den Müll geworfen- das tat gut:D.
Überleg dir das mit der Klinik. In Berlin kann ich zum Beispiel das Theodor Wenzel Werk empfehlen http://www.tww-berlin.de/klinik/abte...t3/index.shtml . Andere Städte haben bestimmt ähnliche Einrichtungen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Wenn du noch Fragen hast, schreib ruhig ne PN.

LG Anne :zl_good_luck_cut:

vielen Dank Anne, fuer die Schilderungen deines Heilungsweges.

ich selbst werde noch mind. 6 wochen mit untersuchungen etc. verbringen, bis ich alles ausgeschoepft habe, was die medizinische Community in sachen Somatik so zu bieten hat.

-> heute wurden mir die knoetchen entfernt, die ich 100% fuer geschwollene lymphknoten gehalten habe. Aber laut Chirurg waren es nur Lipome! Das beste Untersuchungsergebnis seit langem..!! Ich haette schwoeren koennen, dass diese Knoten angefangen haben zu wachsen nach meiner pot. Hepatitis/Etc.-Exposition in 2002. Aber nein, es waren bloss Lipome... Das entnommene Material wird zwar noch zum Pathologen geschickt, aber ich denke der Chirurg weiss wovon er spricht...!

ist schon mal was. macht mich nicht gesuender, zaubert nicht meine erhoehten Gallensaeurewerte weg, aber immerhin, in Sachen Ausschlussdiagnostik wieder ein schritt nach vor

cheers Joachim

schön dass es bei dir voran geht, joachim. freu mich für dich.:s_thumbup:

weiter so, ich drück dir die daumen.

danke! ja, ueber diese letzten resultate kann ich mich echt nicht beschweren

morgen bin ich wieder bei dem Infektiologen aus 2002/03, und erzaehl ihm von meinen bedenken. er wird auch nicht meine probleme wegzaubern koennen, aber ich moechte nichts unversucht lassen.

naechste woche dann der termin fuer gastroskopie (fragestellung u.a., krampfadern ja/nein), und in 4 wochen dann der renommierte hepatologe.

mein internist hat heute meinen fall als abgeschlossen bezeichnet. naja.. er hat leicht reden ;-)

aber dennoch ich denke mir an diesem "netz" von abklaerungen in den naechten wochen wuerde eine ernsthafte erkrankung dann schon haengenbleiben muessen, ... oder jmd. vielleicht eine therapiemoeglichkeit einfallen... mal sehen, mal sehen...

nur ein kurzes update

- Pathologiebefund bestaetigte dass die entfernten Knoetchen nur Lipome waren und keine Lymphknoten

- Hatte eine Gastroskopie (auf meinen Wunsch hin) zum Ausschluss von Varizen in Speiseroehre und Magen. Gluecklicherweise gab es einen blanden Befund, keine Varizen gefunden.

- Biopsie wurde genommen von Magen und Duenndarm, Befund ausstaendig

- seit 4 Tagen nehme ich nun Cipralex, um der Psycho-Schiene auch mal eine Chance zu geben ;-)

Soweit so gut.

Jedoch, die Diagnose Morbus Meulengracht, die mir im Fruehjahr gestellt wurde als Erklaerung meiner Bilirubinerhoehung erscheint mir nun nach etwas recherche nicht mehr so glaubwuerdig. Denn, die Testergebnisse sprechen von HETEROZYGOTER mutation, waehrend wikipedia und andere schreiben dass eine HOMOZYGOTE UGT1A1 mutation notwendig ist um Morbus Meulengracht zu erzeugen. Hier meine Gentestresultate:

* UGT1A1 Promoter (TA)6/7 Gen.: UGT1A1 Promoter Genotyp (TA) 6/(TA)7, Mutation (TA)7 heterozygot nachgewiesen
* UGT1A6 Thr 181 Ala Genotyp: UGT1A6 Genotyp Thr 181 Ala, Mutation 181 Ala heterozygot nachgewiesen

Habe eine email an den Arzt geschrieben der damals den Gentest angeordnet hat, bin gespannt ob da noch etwas rauskommt

alles gute an alle,
Joachim

nun ja, kurzes update

- die biopsie des magens ergab milde/diskrete typ c gastritis. Gastrodoc meinte das findet man sehr haeufig, und ich mache mir auch keinerlei gedanken darueber

- zu jahreswechsel war ich im unispital bern, bei dem dortigen chef-professor. er meinte nach durchsicht meiner unterlagen "ihre Leber ist gesund".

- mein Quick war sogar auf 72% unten, meine Gallensaeuren immer noch erhoeht

- und er disagnoistizerte beinhart "beidseitiges Palmarerythem", was ja bekanntlich ein klassisches Leberstigmatum ist.

-> Aber ok, sein Urteil blieb unveraendert, bestaetigte auch das Gilbert Syndrom etc. - Und immerhin ist er einer der renommiertesten Hepatologen ueberhaupt.

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- doch leider seit einigen Wochen habe ich Probleme mit den Beinen. Ich hoffe nun dass sich da kein Oedem anbahnt. Ich werde weiter sehen.

- um vielleicht endlich, endlich, des Raetsels Loesung zu finden bin ich letzte Woche nach Madrid geflogen zu einer Leberbiopsie bei einem Hepatitis Topshot. Die Ergebnisse (histologische Untersuchung plus HCV/HBC tests am Lebergewebe) erfahre ich in 3-4 Wochen

- nehme seit ein paar Wochen regelmaessig Silymarin (Legalon 140mg 3xtaegl.), mal sehen ob das was bringt

nun ja, ich werde dann den Thread updaten sobald sich was neues ergibt. Bin gespannt wie es weiter geht :-/ Das Leben kann schon sehr strange sein, oder nicht??

Aber auf alle Faelle bin ich mal froh, dass ich, lt. derzeitiger Befundslagen, trotz allen krassen Symptomen nicht in einem Zirrhosestadium zu sein scheine (knock on wood). Das wuerde mir noch Spielraum geben, die Ursache zu finden und zu beheben bevor das ganze irreversibel wird.

Suggestionen, welcher Art auch immer, sind stets willkommen - thanx

cheers und gute Besserung auch an alle anderen

Kann mich meinen Vorrednern nur anschliessen: du solltest dir auf jeden Fall an einen Psychologen bzw. eine psychosomatische Klinik wenden. Die Seele kann sehr sehr viele körperliche Symptome zeigen (z.B. komplette Lähmungen, Hautveränderungen etc.) und gerade, wenn man alles somatische (d.h. körperliche) abgeklärt hat, wirst du sich auch dieser Idee stellen müssen, um eine Besserung zu bekommen.
ABER: es nützt gar nichts sich in psychosomatische Behandlung zu begeben, wenn man nicht dazu bereit ist und noch krampfhaft nach etwas organischen sucht. Und keine psychosomatische KLinik wird dich behandeln, ohne dass sie alle Vorbefunde der körperlichen Diagnostik gecheckt haben. Erst wenn körperliche Ursachen ausgeschlossen sind, wie bei dir, dann wird man dich dort behandeln.
Und wenn du dazu bereit bist, wird man dir dort mit großer Wahrscheinlichkeit helfen können. Aber du musst bereit sein, denn Therapie bedeutet harte Arbeit an dir selbst!!! Medikamente können eine gute Unterstützung sein, aber sie sollten die THerapie ergänzen!!! Nicht ersetzen!!!
Viel Erfolg auf deinem weiteren Weg!

Hallo Dreamchaser,

vielen Dank fuer deine Nachricht.

Ich bin sehr froh, dass du, als Aerztin, aus meinen Angaben schliesst, dass koerperlich, v.a. bei Leber, keine Erkrankung vorzuliegen scheint.

Natuerlich ist dies in starkem Kontrast zu meiner subjektiven Wahrnehmung, in der ich mich, nach 25+ Jahren guter Gesundheit und Wohlbefinden, nun seit einiger Zeit in einem Koerper wiederfinde, der sich anfuelt als waere er kurz vor dem Totalschaden.

Nun, ich bin jetzt seit zirka einem Jahr bei einem Psychiater, habe ihn urspruenglich nur wegen der Medis aufgesucht, aber ich habe dann eben in eine Therapie eingewilligt..... wie man unschwer erkennen kann, hat dies zu keiner Besserung gefuehrt... Generell, von Gespraechen
mit Internisten, Hepatologen, oder anderen somatischen Aerzt verspreche ich mir jeweils viel mehr.... man sieht also, ich bin zur zeit in der Tat noch (?) nicht richtig "bereit" fuer die psycho-somatische Route.

vielleicht versuch ich es nochmal nachdem die Resultate der 2. leberbiopsie zurueck sind. und wenn die wirklich schmerzenden Knoecheln, Schienbeine etc. abgeklaert oder geheilt sind.

danke nochmals fuer die inputs, alles gute fuer dich ebenfalls!

Hallo Joachim07,ich bin neu hier im Forum und muß sagen,dass was Du seit geraumer
Zeit durch machst,habe ich vor genau 20 Jahren durch gemacht.... Bin jetzt 43 J.alt
und wusste damals nicht was mit mir geschieht...ich war in vielen Krankenhäusern,habe
wirklich alle Untersuchungen hinter mir...alle Symtome die Du aufgelistet hast,alles das
habe ich auch durch gemacht und noch viel mehr,es war so gar so schlimm,dass ich
keinen Arzt mehr trauen konnte!!!Auch eine Therapie half mir nicht weiter.Heute lebe
ich mit meiner Krankheit...ich mußte MICH ersteinmal mit meinen Psychosomatischen
Symtomen auseinandersetzten...Heute fühle ich mich gut..ich kann damit LEBEN.
Ich weiß genau wie Du Dich fühlst!!!Du schreibst ...Du bist momentan noch bereit für die psycho-somatische Route...auch dass kann ich verstehen,war ich auch nicht...sehr lange nicht.Ich wünsche Dir alle Gute...und dass Du den richtigen Weg findest....
Wenn Du FRAGEN hast,melde Dich!
Viele Grüße Laziela

Zitat:

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von joachim07

Nun, ich bin jetzt seit zirka einem Jahr bei einem Psychiater, habe ihn urspruenglich nur wegen der Medis aufgesucht, aber ich habe dann eben in eine Therapie eingewilligt..... wie man unschwer erkennen kann, hat dies zu keiner Besserung gefuehrt... Generell, von Gespraechen
mit Internisten, Hepatologen, oder anderen somatischen Aerzt verspreche ich mir jeweils viel mehr.... man sieht also, ich bin zur zeit in der Tat noch (?) nicht richtig "bereit" fuer die psycho-somatische Route.

vielleicht versuch ich es nochmal nachdem die Resultate der 2. leberbiopsie zurueck sind. und wenn die wirklich schmerzenden Knoecheln, Schienbeine etc. abgeklaert oder geheilt sind.

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Hallo joachim07,
ich finde es schön zu hören, das du beginnt, dich damit auseinanderzusetzen. Ich denke, es ist nicht leicht, den Gedanken an die rein körperliche Seite aufzugeben - deshalb nimm dir ruhig Zeit, warte alle Ergebnisse ab, damit du weisst, dass du sonst keine Möglichkeit ausgelassen hast.
Je mehr du bereit bist für die Therapie, umso eher wird sie dir etwas nützen (abhängig dann natürlich noch von vielen anderen Faktoren).
Ich drücke dir die Daumen!!!

hallo, Laziela und Dreamchaser.

vielen Dank fuer eure kommentare. Ich finde es echt super, dass ihr euch die zeit genommen habt mir zu helfen

Larizela: ja deine Erfahrungen interessieren mich sehr! es wuerde mich wirklich interessieren, ob du ebenfalls diese leber-aehnlichen probleme hattest, oder welche anderen symptome sich mit den meinen deckten -- und wie hast du es geschaft, dich anzupassen oder sie loszuwerden?

danke und alles Gute! Joachim

@ joachim07

Bevor Sie sich weiter umfänglichen organischen Untersuchungen unterziehen, die, wie Biopsien beispielsweise, auch nicht ganz risikofrei sind, sollten sich sich doch noch mal intensiver mit der Möglichkeit auseinander setzen, dass Ihnen eine sogenannte "somatoforme Störung" den Alltag vergällt.

Informationen finden Sie hier:

http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/051-001.htm

und hier:

http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/...=heft&id=54039

Auch Wikipedia liefert einen Überblick:

http://de.wikipedia.org/wiki/Somatoforme_St%C3%B6rung

Gute Besserung,

Pianoman

Hallo joachim07,

meine Beschwerden fingen an als ich ungefähr 20 Jahre alt war.Ich kam von
der Arbeit und es ging mir so schlecht,ich dachte ich bekäme eine
Grippe...alle Symtome sprachen dafür.Gliederschmerzen,die Schmerzen im
Bauch,hauptsächlich rechts...die ganze rechte Seite.
Leber Galle vielleicht Blinddarm??????????????
Der Arzt tippte auf Blinddarm.Ultraschall,Galle,Leber..o.B,alles in
Ordnung so weit.Ich kam ins Krankenhaus,man nahm mir vorsichtshalber den
Blinddarm raus,war nicht entzündet,nichts,aber der Arzt meinte ...
besser ist es.Alle anderen die bei mir im Zimmer lagen und eine
OP hatten waren nach zwei Tagen wieder fit.Nur mir ging es immer
schlechter,ich konnte kein Essen zu mir nehmen,das weiße in meinen
Augen war leicht gelblich,ich sah schlimm aus.
Kein Appetit,Verdauungsstörungen,schlapp,Kopfschmerzen, hatte
abgenommen,man überwies mich in die Uni-Lübeck,dort wurde ich auf
den Kopf gestellt...Alles wurde Untersucht...Galle,Leber,
Magen,Darm,Blase,Nieren,die Haut,auf Aids...sämtliche Spiegelungen
etc...alles,aber die Leber tat mir sehr weh,ich dachte die Seite wäre
geschwollen,war sie aber nicht alle Untersuchungen und Befunde waren
gut,alle..manchmal hatte ich auch leichtes Fieber,was mich vermuten
lies,dass sie doch etwas übersehen hatten ,nämlich das ich doch eine
Leberentzündung hatte.Ich wies sie noch mal drauf hin!!!
Alles in Ordnung hieß es nach 3 Wochen Aufenthalt.Ich kam nach Hause...
Konnte nichts essen...
14 Tage nur Tee zu mir genommen,aber auch nur ganz wenig,mußte im
sitzen schlafen,wenn überhaupt,weil mir ständig die Magensäure wieder hoch
kam und die Schmerzen.Bis ich nicht mehr konnte und mich selbst als Notfall
ins Krankenhaus geschleppt hatte...
wieder Untersuchungen...meine Beine schmerzten,alles tat mitlerweile weh!
O.B. alles gut,ich durfte nach Hause,konnte
es aber nicht glauben und machte dem behandelden Arzt Vorwürfe...
er sagte nur,ich sollte lieber zum Psychologen gehen.
Für mich war das alles unvorstellbar...ich war doch krank,sah das
denn keiner!!!Ich wurde entlassen und wog damals nur noch 42 Kilo.Mein
Hausarzt schrieb mich krank und Tabletten in rauhen Mengen...Tropfen
für Galle und Leber und und und...Alles drehte sich nur noch um irgendeine
zu findende Krankheit,wenn mir doch irgend ein Arzt einmal richtig zuhören
könnte...bin nach Hamburg in die Uni..wieder Untersuchungen,die haben mich
an den Tropf gelegt,weil ich so abgemagert war..hab ich mir wieder abgerissen
und bin gegangen..nach Hause...mein Hausarzt meinte,ich sollte mich zusammen
reißen und endlich mit diesen Spielchen aufhören,ich hätte doch nichts.
Keiner konnte mich verstehen,nicht mal meine Familie.Mein damaliger Chef
hat sich lange mit mir unterhalten....lange..er konnte mich verstehen...Er
ist Physiotherapeut...Wir wurden ein Paar... Er gab mir viele Ratschläge..und
war so zu sagen mein Therapeut..d.h nicht dass es mir auf einmal besser ging.
Nein,ich brauchte trotzdem meine Medikamente.Als meine Schwester mit 39 Jahren
starb,da veränderte sich etwas.Ich nahm mich wahr..mich,ich horchte in mich hinein
was war mit mir los,warum fühlte ich mich so krank...mir war ja ständig
schlecht,hatte einen Reizdarm,Reizblase..ohne irgendwelche Tropfen konnte ich das Haus nicht verlassen..das ging über mehrere Jahre so.Das war nicht einfach.Nach und
nach wurden es weniger Medikamente,weniger Symtome..ich genoss das Leben..nämlich
mein Leben!!!
Manchmal habe ich hin und wieder mal einige Zimperlein,aber das was ich
damals durchgemacht habe,war einfach nur schrecklich.Heute gehe ich anders durch´s
Leben!
Das was ich hier geschrieben habe,beinhaltet nicht alles,abgekürzt,denn sonst kommen
mehrere Seiten zusammen.Meine Krankenakte ist ziemlich dick und Vergangenheit!
Ich wünsche dir viel Kraft...jeder Mensch ist einzigartig..auch du!
Viele Grüße Laziela

hello Pianoman, danke fuer deine Hinweise und Links! interessant zu lesen.

Laziela, vielen Dank fuer deinen Bericht. Das ist schon sehr interessant, und gleichzeitig fuer mich natuerlich auch sehr ermutigend. zb. dass es moeglich ist sich schlecht zu fuehlen ohne wirklich schwer krank zu sein

vielen dank also an alle die sich die zeit genommen haben mir weiterzuhelfen. Ich werde meinen Thread updaten sobald sich etwas neues ergibt. als naechstes steht ja das biopsieresultat an (in ca. 1-2 wochen) sowie die abklaerung meiner bescheuerten knoechel/fuss-schmerzen (ich vermute halt immer wieder beginnendes oedem). wenn das alles auf "no problem" herauslaeuft, dann werde ich wohl mit der psychosomatik beginnen muessen/duerfen

nun ja, hier ein kurzes update. Es gibt gutes aber noch mehr schlechtes zu berichten.

* habe seit 1 monat leichte schwellungen an der haut in den unterschenkeln (v.a. entlang schienbein) und bei knoecheln. Aerzte haben bisher Schwellung bestaetigt aber noch niemand hat es gewagt eine Diagnose abzugeben. Aber, Oedem steht leider im Raum. Nicht gerade ideal wenn man Leberkrankheit ausschliessen will.

* Ausserdem kommt mir vor dass meine bilirubin gestiegen ist. wurde ja immer als Morbus Meulengracht abgetan. Bin mir aber nicht sicher, und habe meinem gastro doc vorgeschlagen einen nikotinsaeure provokationstest zu machen um den gentest zu bestaetigen. Er hat sofort eingewilligt, wird am 8. April durchgefuehrt und am 11. April sollte ich die ergebnisse

* Habe das Biopsieresultat (bzw. die Zusammenfassung, den Volltext bekomme ich erst) aus Madrid erhalten:
- Pathologe beurteilt die Leberprobe als "normal"
- die realtime PCRs fuer okkultes Hep B/C waren negativ.
- der arzt schreibt in seinem Schluss-Statement "patient may perform a completely normal life" :-)

* Was soll ich nun davon halten?

EINERSEITS denke/hoffe ich, dass die praesenz einer zirrose oder starken fibrose so gut wie unmoeglich sein duerfe (bitte widersprechen, falls ihr anderer meinung seit, ich schreibe hier ja zum meinungsaustausch nicht zur selbstberuhigung), aufgrund der
- 2 negativen/unauffaelligen leberbiopsien
- negativem fibro scan (5 kpa)
- hualuronic acid (sehr gut erforschter Fibrosemarker) wunderbar niedrig (10 bei cuttoff point 60)
- und der ganzen anderen negativen hepatologischen befunde und sonographischen studien

ANDERERSEITS, fuehle ich mich halt nicht wirklich gut, habe alle moeglichen leberstigmate (palmarerythem, weiche finger naegel und jetzt wahrscheinlich noch ein beidseitiges Oedem!!) sowie eigenartige bilirbubin und gallensaeure werte. So als wuerde einfach die LEISTUNGSKRAFT meiner Leber graduell abnehmen.

Wenn dem so ware, dann waere die Preisfrage wie das sein kann ohne strukturelle Gewebe veraenderung? Diese typischen Zeichen von krankheitsbefall durch viren oder durch speicherkrankheiten etc ist ja bei meinen beiden gewebeproben und lebersteifigkeitstests nicht erkennbar/nachweisbar. Was ist es aber dann? Und wie kriege ich es wieder weg?

ein internet doc hat mich auf PSC hingewiesen, werde mich also auch noch in diese richtung abtesten lassen muessen. (Seufz).

Habe uebrigens meine ganze historie und bluttests in einem file zusammengefasst:
http://www.hotlinkfiles.com/files/11...s_en_mar26.pdf

liebe Gruesse an alle
Joachim

Hallo Joachim,

falls sich Deine Symptomatik noch nicht wesentlich verbessert haben sollte, kann ich Dir möglicherweise weiter helfen. Sollten keine weiteren pathologischen Befunde Aufschluß über die Ursachen Deines Missempfindens geben, könnte der Morbus Meulengracht alleine schon Ursache genug sein. In der Regel macht er kaum Beschwerden, aber bei bestimmter Prädisposition kann er sehr schnell ein recht unangehmer Begleiter werden.
Bei einer Störung der Blut-Hirn-Schranke ist eine Anreicherung des Bilirubins im Großhirn auch bei relativ geringen Serumkonzentrationen sehr wahrscheinlich. Dies ist auch bei Neugeborenen mit Hyperbilirubinämie der FAll, da bei Ihnen die Blut-Hirn-Schranke noch nicht ausgebildet ist. Insofern ist jede Stoffwechselstörung, die an und für sich harmlos ist, unter bestimmten Bedingungen eben nicht harmlos.

Es gibt niemanden, der sämtliche funktionalen Zusammenhänge im menschl. Organismus kennen kann und man kann auch nicht jeden Patienten auf alles hin untersuchen. Von daher wird eben eine Psychotherapie angeraten, die tatsächlich eine Hilfe bieten kann, da Sie unter psychoneuroimmunologischen Gesichtspunkten den Organismus insgesamt zu stärken vermag. Eine Symptomatik wie Deine als somatoforme Störung zu klassifizieren ist m.E. nach ein Zeichen der Hilflosigkeit der Schulmediziner und der Forumsbesucher hier und auf anderen Plattformen im WWW.

Bitte poste mal Deine neuesten Erkenntnisse. Danke.

Schade, daß Joachim sich nicht mehr gemeldet hat. Es wäre schon interessant zu erfahren, wie es ihm jetzt geht und was sich letztlich ergeben hat.

Was hier gar nicht angesprochen worden ist, ist eine Schwermetall- bzw. Giftbelastung, die auch zu allen möglichen und unmöglichen Symptomen führen kann, ebenso wie unerkannte Allergien und Intoleranzen.

Grüsse,
Mirisfad