Thema: Leberproblem, widerspruechliche Ergebnisse -> keine Diagnose -> PLS. HELP!

schön dass es bei dir voran geht, joachim. freu mich für dich.

weiter so, ich drück dir die daumen.

danke! ja, ueber diese letzten resultate kann ich mich echt nicht beschweren

morgen bin ich wieder bei dem Infektiologen aus 2002/03, und erzaehl ihm von meinen bedenken. er wird auch nicht meine probleme wegzaubern koennen, aber ich moechte nichts unversucht lassen.

naechste woche dann der termin fuer gastroskopie (fragestellung u.a., krampfadern ja/nein), und in 4 wochen dann der renommierte hepatologe.

mein internist hat heute meinen fall als abgeschlossen bezeichnet. naja.. er hat leicht reden ;-)

aber dennoch ich denke mir an diesem "netz" von abklaerungen in den naechten wochen wuerde eine ernsthafte erkrankung dann schon haengenbleiben muessen, ... oder jmd. vielleicht eine therapiemoeglichkeit einfallen... mal sehen, mal sehen...

nur ein kurzes update

- Pathologiebefund bestaetigte dass die entfernten Knoetchen nur Lipome waren und keine Lymphknoten

- Hatte eine Gastroskopie (auf meinen Wunsch hin) zum Ausschluss von Varizen in Speiseroehre und Magen. Gluecklicherweise gab es einen blanden Befund, keine Varizen gefunden.

- Biopsie wurde genommen von Magen und Duenndarm, Befund ausstaendig

- seit 4 Tagen nehme ich nun Cipralex, um der Psycho-Schiene auch mal eine Chance zu geben ;-)

Soweit so gut.

Jedoch, die Diagnose Morbus Meulengracht, die mir im Fruehjahr gestellt wurde als Erklaerung meiner Bilirubinerhoehung erscheint mir nun nach etwas recherche nicht mehr so glaubwuerdig. Denn, die Testergebnisse sprechen von HETEROZYGOTER mutation, waehrend wikipedia und andere schreiben dass eine HOMOZYGOTE UGT1A1 mutation notwendig ist um Morbus Meulengracht zu erzeugen. Hier meine Gentestresultate:

* UGT1A1 Promoter (TA)6/7 Gen.: UGT1A1 Promoter Genotyp (TA) 6/(TA)7, Mutation (TA)7 heterozygot nachgewiesen
* UGT1A6 Thr 181 Ala Genotyp: UGT1A6 Genotyp Thr 181 Ala, Mutation 181 Ala heterozygot nachgewiesen

Habe eine email an den Arzt geschrieben der damals den Gentest angeordnet hat, bin gespannt ob da noch etwas rauskommt

alles gute an alle,
Joachim

nun ja, kurzes update

- die biopsie des magens ergab milde/diskrete typ c gastritis. Gastrodoc meinte das findet man sehr haeufig, und ich mache mir auch keinerlei gedanken darueber

- zu jahreswechsel war ich im unispital bern, bei dem dortigen chef-professor. er meinte nach durchsicht meiner unterlagen "ihre Leber ist gesund".

- mein Quick war sogar auf 72% unten, meine Gallensaeuren immer noch erhoeht

- und er disagnoistizerte beinhart "beidseitiges Palmarerythem", was ja bekanntlich ein klassisches Leberstigmatum ist.

-> Aber ok, sein Urteil blieb unveraendert, bestaetigte auch das Gilbert Syndrom etc. - Und immerhin ist er einer der renommiertesten Hepatologen ueberhaupt.

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- doch leider seit einigen Wochen habe ich Probleme mit den Beinen. Ich hoffe nun dass sich da kein Oedem anbahnt. Ich werde weiter sehen.

- um vielleicht endlich, endlich, des Raetsels Loesung zu finden bin ich letzte Woche nach Madrid geflogen zu einer Leberbiopsie bei einem Hepatitis Topshot. Die Ergebnisse (histologische Untersuchung plus HCV/HBC tests am Lebergewebe) erfahre ich in 3-4 Wochen

- nehme seit ein paar Wochen regelmaessig Silymarin (Legalon 140mg 3xtaegl.), mal sehen ob das was bringt

nun ja, ich werde dann den Thread updaten sobald sich was neues ergibt. Bin gespannt wie es weiter geht :-/ Das Leben kann schon sehr strange sein, oder nicht??

Aber auf alle Faelle bin ich mal froh, dass ich, lt. derzeitiger Befundslagen, trotz allen krassen Symptomen nicht in einem Zirrhosestadium zu sein scheine (knock on wood). Das wuerde mir noch Spielraum geben, die Ursache zu finden und zu beheben bevor das ganze irreversibel wird.

Suggestionen, welcher Art auch immer, sind stets willkommen - thanx

cheers und gute Besserung auch an alle anderen

Kann mich meinen Vorrednern nur anschliessen: du solltest dir auf jeden Fall an einen Psychologen bzw. eine psychosomatische Klinik wenden. Die Seele kann sehr sehr viele körperliche Symptome zeigen (z.B. komplette Lähmungen, Hautveränderungen etc.) und gerade, wenn man alles somatische (d.h. körperliche) abgeklärt hat, wirst du sich auch dieser Idee stellen müssen, um eine Besserung zu bekommen.
ABER: es nützt gar nichts sich in psychosomatische Behandlung zu begeben, wenn man nicht dazu bereit ist und noch krampfhaft nach etwas organischen sucht. Und keine psychosomatische KLinik wird dich behandeln, ohne dass sie alle Vorbefunde der körperlichen Diagnostik gecheckt haben. Erst wenn körperliche Ursachen ausgeschlossen sind, wie bei dir, dann wird man dich dort behandeln.
Und wenn du dazu bereit bist, wird man dir dort mit großer Wahrscheinlichkeit helfen können. Aber du musst bereit sein, denn Therapie bedeutet harte Arbeit an dir selbst!!! Medikamente können eine gute Unterstützung sein, aber sie sollten die THerapie ergänzen!!! Nicht ersetzen!!!
Viel Erfolg auf deinem weiteren Weg!

Hallo Dreamchaser,

vielen Dank fuer deine Nachricht.

Ich bin sehr froh, dass du, als Aerztin, aus meinen Angaben schliesst, dass koerperlich, v.a. bei Leber, keine Erkrankung vorzuliegen scheint.

Natuerlich ist dies in starkem Kontrast zu meiner subjektiven Wahrnehmung, in der ich mich, nach 25+ Jahren guter Gesundheit und Wohlbefinden, nun seit einiger Zeit in einem Koerper wiederfinde, der sich anfuelt als waere er kurz vor dem Totalschaden.

Nun, ich bin jetzt seit zirka einem Jahr bei einem Psychiater, habe ihn urspruenglich nur wegen der Medis aufgesucht, aber ich habe dann eben in eine Therapie eingewilligt..... wie man unschwer erkennen kann, hat dies zu keiner Besserung gefuehrt... Generell, von Gespraechen
mit Internisten, Hepatologen, oder anderen somatischen Aerzt verspreche ich mir jeweils viel mehr.... man sieht also, ich bin zur zeit in der Tat noch (?) nicht richtig "bereit" fuer die psycho-somatische Route.

vielleicht versuch ich es nochmal nachdem die Resultate der 2. leberbiopsie zurueck sind. und wenn die wirklich schmerzenden Knoecheln, Schienbeine etc. abgeklaert oder geheilt sind.

danke nochmals fuer die inputs, alles gute fuer dich ebenfalls!

Hallo Joachim07,ich bin neu hier im Forum und muß sagen,dass was Du seit geraumer
Zeit durch machst,habe ich vor genau 20 Jahren durch gemacht.... Bin jetzt 43 J.alt
und wusste damals nicht was mit mir geschieht...ich war in vielen Krankenhäusern,habe
wirklich alle Untersuchungen hinter mir...alle Symtome die Du aufgelistet hast,alles das
habe ich auch durch gemacht und noch viel mehr,es war so gar so schlimm,dass ich
keinen Arzt mehr trauen konnte!!!Auch eine Therapie half mir nicht weiter.Heute lebe
ich mit meiner Krankheit...ich mußte MICH ersteinmal mit meinen Psychosomatischen
Symtomen auseinandersetzten...Heute fühle ich mich gut..ich kann damit LEBEN.
Ich weiß genau wie Du Dich fühlst!!!Du schreibst ...Du bist momentan noch bereit für die psycho-somatische Route...auch dass kann ich verstehen,war ich auch nicht...sehr lange nicht.Ich wünsche Dir alle Gute...und dass Du den richtigen Weg findest....
Wenn Du FRAGEN hast,melde Dich!
Viele Grüße Laziela

von joachim07

Nun, ich bin jetzt seit zirka einem Jahr bei einem Psychiater, habe ihn urspruenglich nur wegen der Medis aufgesucht, aber ich habe dann eben in eine Therapie eingewilligt..... wie man unschwer erkennen kann, hat dies zu keiner Besserung gefuehrt... Generell, von Gespraechen
mit Internisten, Hepatologen, oder anderen somatischen Aerzt verspreche ich mir jeweils viel mehr.... man sieht also, ich bin zur zeit in der Tat noch (?) nicht richtig "bereit" fuer die psycho-somatische Route.

vielleicht versuch ich es nochmal nachdem die Resultate der 2. leberbiopsie zurueck sind. und wenn die wirklich schmerzenden Knoecheln, Schienbeine etc. abgeklaert oder geheilt sind.

Hallo joachim07,
ich finde es schön zu hören, das du beginnt, dich damit auseinanderzusetzen. Ich denke, es ist nicht leicht, den Gedanken an die rein körperliche Seite aufzugeben - deshalb nimm dir ruhig Zeit, warte alle Ergebnisse ab, damit du weisst, dass du sonst keine Möglichkeit ausgelassen hast.
Je mehr du bereit bist für die Therapie, umso eher wird sie dir etwas nützen (abhängig dann natürlich noch von vielen anderen Faktoren).
Ich drücke dir die Daumen!!!

hallo, Laziela und Dreamchaser.

vielen Dank fuer eure kommentare. Ich finde es echt super, dass ihr euch die zeit genommen habt mir zu helfen

Larizela: ja deine Erfahrungen interessieren mich sehr! es wuerde mich wirklich interessieren, ob du ebenfalls diese leber-aehnlichen probleme hattest, oder welche anderen symptome sich mit den meinen deckten -- und wie hast du es geschaft, dich anzupassen oder sie loszuwerden?

danke und alles Gute! Joachim