leider sehr komplexes krankheitsbild -ärzte sind ratlos

Hallo,

ich bin neu hier -und hoffe dass vielleicht einige Leute den Beitrag lesen und eine Idee haben.

Meine Tochter hat einige Symptome - deren Komplexheit aber keiner Krankheit zugeordnet werden konnten. Sie war 3 Wochen zur Abklärung in der Kinderklinik Olgahospital in Stuttgart, aber auch dort konnten sie zwar einige Erkrankungen ausschließen - aber den richtigen Namen für die Krankheit haben sie noch nicht gefunden. Es wird als chronische Erkrankung quasi in den Folgen versucht zu lindern - was alles auslöst ist aber nicht bekannt.

Kommenden Montag haben wir noch einen Termin beim Neurologen der Untersuchungen durchführen wird... Vielleicht hat aber jemand noch eine andere Idee ?

folgende Symptome gibt es:


· Leichtes Übergewicht durch fehlenden Sport – der allerdings durch schlechte Belastbarkeit
· Schlechtes Bindegewebe – Risse bereits beim Brustwachstum
· Überdehnbare Gelenke
· Migräne (fast täglich)
· Immer wieder Wasser im Körper – in den Fußzehengelenken lt. Olgäle kl. Wassermengen
· Rückenschmerzen / schiefen Korpus – bestätigt Ergotherapeut
· Kaum Gleichgewichtssinn – Videoaufnahmen von Ergotherapeut
· Heiße Hände und Füße
· Bei Belastungen ab z.B. 1 km Spazierengehen stechende Fußsohlen
· Abschälende Haut an den Fingerkuppen an heißen Tagen, entzünden sich dann auch
· Hyperhidrose – schwitzende Hände und Füße – extremer im Sommer
· Fast immer rote Wangen
· Gesicht bereits 3x komplett zugeschwollen – der Körper dazu parallel auch – aber nicht so extrem – Augen waren nur noch Schlitze... hat sich nach ca. 3-4 Stunden wieder aufgelöst
· Zitternde Hand über 3,5 Stunden – im KH waren nach 4 Std. keine Symptome mehr da – es wurde auch nichts diagnostiziert
· Kreislaufschwierigkeiten – sofortiger Schwindel – was mit dem fehlenden Gleichgewichtssinn schwierig wird.
· Je nach Zustand (Kopfschmerzen – Gleichgewicht) kein „Nasentest“ möglich bzw. schlägt fehl
· Juckender Bläschen-Ausschlag an Händen und Füßen (Fußrücken) – meist im Sommer oder dann wieder im Winter (Handschuhe oder Winterstiefel). Herbst und Frühjahr kaum.


Diagnostiziert bis jetzt:

· Migräne
· Hyperhidrose
· Etwas Wasser in den Fußzehengelenken lt. MRT Olgäle
· MRT vom Kopf – ohne Befund
· Untypische Neurodermitis – wurde aber kein Allergietest gemacht – Hautärzte haben dies diagnostiziert nachdem sie wussten dass ich (Mutter) früher Neurodermitis hatte


Bis jetzt versucht:

· Olgäle – insgesamt 3 Wochen – Sensibilisierung – Fazit: chronische nicht bekannte Krankheit – leicht auslösbar (ablösende Fingerkuppen) durch z.B. Fingertätigkeiten – soll geübt und schmerzen ausgehalten werden. Lt. Olgäle soll ein Psychologe helfen die chronischen Schmerzen auszuhalten und auch damit umzugehen.

· Strombäder – helfen gegen die Hyperhidrose – Heimgerät vorhanden – Ausführung nur möglich wenn die Schmerzen nicht zu stark sind.
· Hautärzte – bzgl. Finger/Füße/Hyperhidrose
· Heilpraktiker
· Neurologe nach stechenden Fußsohlen – erstmaliges Auftreten vor 4 Jahren – dieser meinte es sei ein Hautproblem – keine Diagnose vorhanden.


Ausgeschlossen durch Olgäle:

· Morbus Fabry
· Zöliakie der Haut
· Rheuma – keine Anzeichen
· EEG – normal – Dauer 1 Std.
· Augenarzt in Bezug auf Neurologische Fehler – Unauffällig
· Neuroplastum
· Knochengebung – unauffällig
· Schilddrüsenfehlfunktion - ausgeschlossen


Medikamentengabe:

· Ibuflam 400 – 1 St. Bei starken Kopfschmerzen
· Paracetamol 500 bei allgemeinen Gelenkschmerzen

· Kühlelemente (Eis) bei Hitzeschüben in Händen und Füßen
· Rapssamen – zur Beruhigung der Haut
· Div. Cremes und Salben
· Seit 11/2010 Calzium und Loratadin


Verlauf bzw. Steigerung der ganzen Krankheiten:

· Von Geburt an rote und heiße Hände und Füße
· Ab ca. 3 Jahren entzündete Fingerkuppen im Sommer und Bläschenausschlag
· Ab ca. 5 Jahren immer wieder Kopfschmerzen
· Bis ca. 6 Jahre extrem dünn – keine Hose und keine Schuhe passten – es mussten extra schmale Schuhe bestellt werden - erst ab ca. 6 ½ Jahren Gewichtszunahme
· Ab Ca. 10 / 11 Jahren stark stechende Fußsohlen – davor kamen immer nur Aussagen wie „meine Füße tun weh“ – ab diesem Zeitpunkt war zum Teil ein Gehen nicht mehr möglich – Annika krabbelte auf den Knien durch die Wohnung
· Ebenfalls ab ca. 10 zum Teil blutende Fingerkuppen – hoch entzündet.
· Die zitternde Hand war nun mit 13
· Gesichtsschwellungen – ebenfalls mit 13



Es kommt fast immer wieder etwas dazu – aber nichts geht....


Über Ideenansätze wäre ich wirklich dankbar.


LG


Mojue

Hallo Mojue,

zuerst hab ich bei deiner Schilderung an das Kawasaki-Syndrom gedacht,
aber dazu passt das Alter deiner Tochter und die lange Dauer der Probleme nicht.

Genetische Ursachen wie das Marfan-Syndrom wurden ausgeschlossen?

Momentan fällt mir leider auch nichts weiter dazu ein.

Gruß

Michael

Hallo,

vielen Dank ... Soweit mir bekannt wurde Marfan noch nicht ausgeschlossen - ich werde es morgen gleich mit dem Arzt besprechen.

Einen schönen Sonntag noch..

Grüßle

Moni

Hallo Mojue,

bei Schilderung der Symptome musste ich spontan an eine Mischkollagenose mit ggf. einem systemischen Lupus (Hautbeteiligung) denken, bei der z. B. auch gegen Teile des Bindegewebes Antikörper gebildet werden. Die Diagnose ist sehr schwierig, da das Beschwerdebild sehr komplex sein kann.

Autoimmunkrankheiten zählen zum rheumatologischen Formenkreis, Rheumafaktoren sind jedoch in der Regel negativ, sondern es müsste eine Antikörperuntersuchung erfolgen. Wurden bei all den Untersuchungen antinukleäre Antikörper (ANA) bestimmt?

Ich hoffe, ich habe das als med. Laie und indirekt Betroffene einigermaßen erläuten können, um evtl. einen Ideenansatz in Richtung Autoimmunkrankheit anzustoßen.

Alles Gute und