MRT und Muskelbiopsie ohne Befund, Krankheit seit 2 Jah

Leide seit 2 Jahren an einer Fußheberparese links, Muskelschwäche im linken Arm und linkes Bein (minimal Kraft), seit ca. 9 Monaten übergehend auf die rechte Seite. Seit 6 Monaten Muskelschmerzen in beiden Armen und Beinen (verstärkt linkes Bein). Mehrere Untersuchungen bei Orthopäden und Neurologen (zuletzt Uni Klinik Bonn)brachten keinen Hinweis auf meine Erkrankung. MRT`s und zuletzt eine Muskelbiopsie am linken Oberschenkel (am 18.07.2013) brachte keinen Erfolg.
Folgende Diagnosen wurde bisher gefunden, die aber nichts mit meiner Krankheit zu tun haben soll: Arthrose Fußgelenk und Rücken, Osteropose, Bandscheibenvorfall LWS und HWS, Skoliose
Wie soll ich meine Untersuchungen fortsetzen, oder weiß jemand einen Rat, was ich haben könnte? Bin schon am verzweifeln.
Vielen Dank im voraus.

Hallo Dieter,
die Bandscheibenvorfälle in HWS und LWS könnten schon die Ursache für Deine Muskelschwäche, Schmerzen und auf jeden Fall für die Fußheberparese sein, vor allem wenn sie ausgeprägt sind und auf Nervenwurzeln drücken.
Vielleicht musst Du mal den Orthopäden wechseln? Wurden denn auch internistische Erkrankungen ausgeschlossen?
Mir ging es 2009 ganz ähnlich. Ich war auch am verzweifeln, bis ich dann zu einem internistischen Rheumatologen gekommen bin. Immerhin konnte er eine Diagnose stellen und eine entsprechende Behandlung einleiten. Das hilft ja schon weiter.
Ich wünsch Dir auf jeden Fall alles Gute
gisie

Hallo Gisie,
beim MRT hatten Sie die Bandscheibenvorfälle festgestellt. Laut die Bilder vom MRT drücken diese aber nicht auf die Nervenwurzeln, so das man diese für meine Krankheit ausgeschlossen haben. Bei einer elektrophysiologische Untersuchung hat man eine chronisch-neurogene Veränderung des M.tib.ant. festgestellt.
Untersuchungen beim Orthopäden (war bei insgesamt 3!) haben ergeben, das es keine orthopädische Sache sein, eher eine neurologische. Aber auch beim Neurologen (auch hier waren es sogar 4 verschiedene) hat man nichts gefunden, welche Krankheit ich habe. Zuletzt war ich 3 mal in die Uni Klinik Bonn gewesen. Auch nach denen ihre Untersuchungen konnte man nichts feststellen. Auch hier wurden meine ganze Unterlagen genau untersucht und auch gemeint, das der Bandscheibenvorfall nichts mit meiner Krankheit zu tun hat.
Vielen Dank für Deinen Rat
Gruß, Dieter

Hallo Dieter,
einen guten Rat konnte ich Dir ja nun leider nicht geben. Aber ich weiß, dass es an verschiedenen Unikliniken (z.B. Mannheim, Tübingen, Berlin) Abteilungen für extrem seltene Erkrankungen gibt. Vielleicht kann man Dir dort weiterhelfen.
LG gisie

Hallo Gisie,
vielen Dank für Deinen Tip. Werde erst einmal, wie Du meintest, einen Rheumatologen zur Rate ziehen. Wenn auch dies nichts nützen sollte, werde ich es einmal bei einer anderen Uni Klinik, z.B. Mannheim, versuchen. Werde mich dann noch einmal melden, was der Rheumatologe gesagt hat.
LG Dieter

Fortschreitende Lähmungen kann man bei einer Borreliose (durch Zeckenstich, den man meist nicht merkt) bekommen. Das nennt sich dann bei Befall des Nervensystems Neuroborreliose. Weil Ärzte daran so gut wie nie denken, suchen sie nicht danach, das muss man aber (im Blut).
Lies mal bei Aufklärungsportal - Borreliose Nachrichten, vielleicht auf dieser Seite auch unter Kasuistiken (Fallbeispiele), vielleicht kommt Dir da was bekannt vor. Woran die Unkenntnis der Ärzte liegt, kannst Du auf Borreliose | Die verschwiegene Epidemie lesen bzw. in dem Buch.

Hallo Sunbird, habe vergessen dabei zu schreiben, das man bei mir schon am Anfang der Symptome auf Borreliose untersucht hat und auch da nichts gefunden hatte (auch mit großen Blutbild)

Lieber Dieter,
da muss ich fragen: Was ist "auf Borreliose untersucht?" Ist nur der EIA (ELISA)-Test gemacht oder auch der Immunoblot (Westernblot)? Und was ist das Ergebnis? Manche meinen, dass eine "lange zurückliegende Infektion" etwas ausgeheiltes sei oder unbedingt IgM dasein müsste, das stimmt nicht. Ausserdem haben Borrelien mehr als eine Hand voll Methoden, keine Antikörper zu bilden. Und auf dem Antikörpernachweis beruhen die üblichen (genannten) Tests. Ein Dilemma. Man kann also Borreliose haben, ohne das diese Tests positiv sind. Ausserdem sind die Tests nicht standardisiert und am gleichen Tag können die Befunde in zwei verschiedenen Labors vollkommen unterschiedlich ausfallen. Also: Man kann das nochmal machen und auf ein spezialisiertes, sehr gutes Labor achten.
Natürlich muss es auch keine Borreliose sein, aber ein sog. Suchtest allein genügt nicht zum Ausschluss.
Alles Gute
sunbird

Hallo,
was soll ich machen? Hatte in der letzten Woche eine Untersuchung bei einem Neurochirugen in Bonn gehabt. Ergebniss: Rasche OP innerhalb von 3 Wochen an dem Bandscheibenvorfall L5/S1, da dieser auf die Nerven drückt und die Lähmungen an dem Bein verursacht. Habe daraufhin eine Überweisung zu einem anderen Neurochirugen bekommen, da er selber nicht mehr operiert. Bei dem anderen hatte ich gestern einen Termin. Ergebniss: Es muss nicht opereriert werden. Er meinte, es hat keinen Sinn, denn 1. der Bandscheibenvorfall ist schon zu alt und 2. habe ich den Nerv beschädigt und es hat sich ein Narbengewebe gebildet, das auf die Nervenwurzel drückt. Ein weiterer Ablauf wäre es nur, die Schmerzen zu lindern. Mit dem Arm ist wieder eine andere Geschichte.
Wer hat einen Rat?
Gruß, Dieter

Hallo Dieter!
Ich kann dich sehr gut verstehen, habe selber eine Fußheber-und Senkerparese nach Bandscheibenvorfall L5/S1.
Allerdings dürfte es mehr als schwierig sein, deine Frage befriedigend zu beantworten.

Sind denn die Lähmungserscheinungen gleichblebend oder hat sich in den letzten Monaten etwas verändert(verschlechtert, verbessert?)

Wenn deine Lähmungserscheinungen schon seit 2 Jahren vorhanden sind, dann hat der NC damit recht:

Zitat:

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1. der Bandscheibenvorfall ist schon zu alt und 2. habe ich den Nerv beschädigt

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Hat er dir denn alternativ etwas zur Schmerzbekämpfung angeboten, PRT-Spritzen unter CT-Kontrolle, Nervenverödung etc.
Schmerznervverödung bei Wirbelsäulenverschleiß

Hallo Josie,

die Lähmungserscheinungen sind gleich geblieben. Der NC hat mit als Vorschlag mit den PRT-Spritzen unter CT-Kontrolle auch vorgeschlagen. Habe inzwischen auch etwas von einem SCS (Spinal Cord Stimulation) gehört. Weiß Du vielleicht etwas näheres darüber?

Hallo Dieter!

Zitat:

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Habe inzwischen auch etwas von einem SCS (Spinal Cord Stimulation) gehört. Weiß Du vielleicht etwas näheres darüber

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Persönlich habe ich noch keine Erfahrung gemacht, ich weiß, daß es eine Alternative ist, ich habe allerdings schon gehört, daß es häufiger zu Problem mit den Elektroden, kommt, die im Rückenbereich implantiert werden, d.h. die Eletroden verrutschen oder/und die Kabel werden abgeklemmt.

Ich denke es ist eine Alternative, wenn alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft sind.