Muskelerkrankung

Hallo,

Ich, bin 42 Jahre alt und habe seit längerem Schmerzen in den Füßen und in den Beinen.
Angefangen hat das im Jahre 2007 nach dem bei mir Diabetes festgestellt worden ist. Ich habe mir einen Hund zugelegt weil das in vielen Bücher über Diabetes empfohlen worden ist. Da muss man spatzieren gehen ob man will oder nicht. Nur mir ist nach einer weile aufgefallen, dass jedes mal wenn ich mit dem Hund gassi ging ich nach ca. 10 Minuten spatzieren mir die linke Kniekehle weh tat. Das hielt dann drei Tage an. Wenn ich in diesen drei Tagen nicht mehr spazieren ging, dann hat der Schmerz aufgehört. Da ich diese Schmerzen hatte wurde bei mir Blut abgenommen und es wurde ein erhöter CK Wert festgestellt. Da man damals dachte es liegt an meinen Blutfettsenker Tabletten hat man diese abgesetzt. Doch der Wert stieg und stieg. Im Jahre 2009 sind wir dann von Vorarlberg ins Burgenland gezogen und durch den Umzug hatte ich dann sehr starke schmerzen. Nur dieses mal nicht mehr in den Beinen sondern auch in den Händen. Wenn ich versuchte beim Kochen Schnee zu schlagen , das ging einfach nicht, ich hatte starke Schmerzen.
Man hat dann eine Muskelbiobsie gemacht. Die Asusage war, das ich irgendwas habe nur was , dass weiss man nicht. Der Arzt meinte auch die Schmerzen seien zum aushalten. Der hat leicht zum reden. Nur ich konnte ja nichts tun ohne das ich danach lauter Schmerzen hatte. Dazu kam dass ich in Depressionen gefallen bin.
Ich fühlte mich so allein gelassen. Niemand nahm mich mit meinen Schmerzen ernst.


Ich ging gar nicht mehr deswegen zu den Ärzten weil es eh keinen Sinn hatte. Die nehmen mich nicht für voll.
Als ich doch weiter Schmerzen hatte wurde mir von der Hausärztin eine Physio Therpie verschrieben. Und dort hat man mir gesagt ich soll das nochmals untersuchen lassen. Es war so, dass ich nach der Therapie noch mehr schmerzen hatte als sonst. Es hat gerade das Gegenteil bewirkt.


In der Zwischenzeit hat man genetische Untersuchungen gemacht, war zwei mal stationär im Krankenhaus. Aber die Ärzte können mir nur laut dessen Aussage mich mit Schmerzmittel vollpumpen.


Als ich das letzte mal im KH war hatte ich einen CK Wert von 1200. Im Krankenhaus dann als ich nur im Bett lag und mir eine selbstbehandlung mit dem Denz Gerät gemacht habe ist diser auf 300 gefallen.
Jedoch habe ich beführtet wenn ich raus komme dann liege ich ja nicht nur im Bett wie im Krankenhaus sondern tue auch was. Ich war zu Hause und nach zwei Wochen war der CK Wert wieder bei 800. Ich habe Lyrica, Cymalta und Saroten aber ich spüre überhaupt keine Wirkung.


Im Dezember bin ich in der UNI Klinik in Graz. Der Arzt wo dort mich bis jetzt behandelt hatte war der erste der mich voll nahm. Er meinte nur weil man nicht weiss was ich habe heisst es nicht, dass ich keine Schmerzen habe. Es wurde dann auch eine Berufsunfähigkeitspension empfohlen. Ich habe diese auch bekommen jedoch befristet.
Nächstes Jahr muss ich wieder um verlängerung ansuchen.

In der Zwischenzeit ist es so. Sitze ich dann fangen mir die Kniekehlen und die Fesseln weh zu tun. Beim Schreiben auf der Tastatur dort habe ich gute und schlechte Tage. Bei schlechten habe ich Schmerzen beim schreiben.


Ich habe heuer im Sommer mal Rasengemäht , danach war ich total erschöpft. Musste mich hinlegen und schlafen. Nach dem Rasenmähen haben mir die Hände gezittert und ich hatte nur Schmerzen in den Beinen.


Einen gewissen Grad Schmerzen habe ich immer. Auch im Bett. Dieser bin ich schon gewöhnt. Aber dann gibt es Tage wo es einfach stärker wird.


Meine Hoffnung ist, dass die genetische Untersuchung die man im Frühjahr 2013 macht dann doch noch was bringt. Anscheinend sei die Uniklinik dann soweit dass man die Muskelwerte usw. besser untersuchen könne. Also ich bin gespannt. Ein Arzt meinte, auch wenn man weiss was mir fehlt wird es kein Heilmittel geben.

Aber dann habe ich wenigstens ein Namen für diese Erkrankung. Sonst nimmt man mich einfach nicht für voll.


Was würdet ihr mir hier Empfehlen oder gibt es noch jemanden der so einen ähnlichen krankheitsverlauf hat?


Danke.

Liebe Grüße aus Österreich

Alfred

Hallo Alfred!
Es gibt sicher mehrere entzündliche Muskelerkrankungen die da in Frage kommen können. Mit der Muskelbiopsie ist das auch so eine Sache in so einem Fall.
Mein Rheumatologe hat mir erklärt, daß man von dem Muskel, der dir am meisten Beschwerden macht ein MRT machen muß auf dem man die Entzündung erkennen kann und aus diesem Bereich muß die Biopsie entnommen werden.
Wenn das nicht so gemacht wird, kann es sein, daß bei der Biopsie kein krankhafter Befund herauskommt, obwohl Du eine Muskelerkrankung hast.
Besserung dürfte dir ein Cortisontherapie bringen, aber das solltest Du mit den Ärzten in der Uniklinik besprechen.
Gute Besserung!

Hallo Alfred,

wurden die Kupferwerte im Blut überprüft. Ein Kupfermangel kann manchmal Muskelprobleme verursachen u. kommt bei Diabetes öfters vor. Hatte einen Bekannten bei dem das so war, daher die Idee. Bin aber kein Mediziner!

LG Lämmchen

Hallo Lämmchen,

Also ich glaube bei mir hat man was nur geht untersucht. Habe ja auch eine genetische Untersuchung hinter mir ohne Erfolg.
Das traurige, man wird wenn die Ärzte nichts findet nicht für voll genommen oder es wird alles auf Depresionen geschoben.
Es ist einfach so schwer.

Aber ich muss mit der UNI KLinik sowieso reden und dann schneide ich das mal an.
Werde auch um eine Aufnahme in der UNIKLINIK bitten damit man dies mal dann genau untersuchen bzw. wegen den Schmerzlindertabletten eine genaue Einstellung machen kann.
Bei Stationär sei dies ja leichter.

Liebe Grüße und Euch allen einen schönen 1. Adventsonntag.

Alfred

Hallo Alfred,

ich kenne das Gefühl als Simulant hingestellt zu werden ganz gut u. kann dich da sehr gut verstehen.

Was mir zu den Schmerzen noch einfällt ist, das oft die Schmerzursache nicht dort ist, wo der Schmerz auftritt, manchmal aber von den Ärzten nur die Gegend um den Schmerz herum untersucht wird. Zum Beispiel kann man Schmerzen in den Knien/Beinen oder Füßen haben aber die Ursache dafür liegt in der Lendenwirbelsäule oder Schmerzen in den Armen/Händen u. die Ursache liegt im Halswirbel/-Schulterbereich, manchmal sogar aus dem Bauchraum, verstehst du was ich meine.

Du schreibst du warst bei einer Physiotherapeutin, warst du auch schon mal bei einer Osteopathin? Ich habe damit sehr gute Erfahrung gemacht, obwohl ich früher immer der Meinung war, dass die ja nichts anderes machen wie Physiotherapeuten (nur dass man sie oft selbst bezahlen muß), aber das stimmt nicht.

Drück dir die Daumen, dass dir in der Uniklinik geholfen werden kann:)!

LG Lämmchen