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Thema: Neuromuskuläre Erkrankung aber welche,...

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In dieser Diskussion geht es um "Neuromuskuläre Erkrankung aber welche,..." im "Krankheiten" Forum, als Teil von Patientenfragen.net
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  1. #1

    Standard Neuromuskuläre Erkrankung aber welche,...

    Hi,.. das ist mein erster Forumsbeitrag überhaupt. Muss mir meine Sorgen mal von der Seele schreiben. Ich bin eine junge Frau(23) und habe eine neuromuskuläre Erkrankung. Welche kann mir seit Beginn der ersten Symptome vor fast 2 Jahren niemand sagen. Mittlerweile wäre ich auf einen Rollstuhl angewiesen, habe aber noch keinen weil ich mich bis jetzt dagegen sträub. Kann nur noch wenige Schritte gehen und die restliche Zeit liege ich im Bett. Das Leben mit dieser schrecklichen undiagnostizierten Krankheit wird bei rasch fortschreitender Symptomatik immer unerträglicher für mich. Ich habe Angst und bin sehr traurig weil ich mich so hilflos fühle...
    natürlich freue ich mich über jede Nachricht aber ich wäre auch froh wenn mir jemand mit medizinischen Fachkenntnissen schreiben würde.

    Chris
    Geändert von ArmesMausi (18.04.2012 um 18:07 Uhr)

  2. #2
    Krankenschwester
    Geschlecht
    weiblich
    Mitglied seit
    29.03.2012
    Beiträge
    1.704
    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Standard AW: Neuromuskuläre Erkrankung aber welche,...

    Liebe Chris,
    ich kann dir so gut nachempfinden, weil es mir gleich ging. Diese lange Zeit, in der keine Diagnose steht, in der man in die "Psycho-Schublade" abgestellt wird. Mein Hausarzt wollte mir auch schon einen Rollstuhl verordnen, ich hab mich auch mit Händen und Füßen gewehrt. Nachdem ich den richtigen Arzt gefunden hatte vergingen nochmals fast 1 1/2 Jahre bis die richtige Therapie gefunden wurde. Mir geht es inzwischen wieder richtig gut - im Vergleich zu vorher.
    Warst du denn schon beim Rheumatologen? Es gibt in der Rheumatologie halt eben Krankheitsbilder, die man nicht an irgendwelchen Laborparametern festmachen kann. Leider haben viele Ärzte damit ein Problem. Keine Blutveränderungen - keine Krankheit. Es ist deshalb wichtig, weiter nach dem richtigen Arzt zu suchen. Ein guter Hausarzt, zu dem du Vertrauen hast, kann dir sicher bei der Facharztsuche behilflich sein.
    Es ist eine schlimme Zeit die du gerade durchmachen musst, es kann nur noch besser werden!
    Liebe Grüße
    gisie

  3. #3

    Standard AW: Neuromuskuläre Erkrankung aber welche,...

    Hi Gisie,

    das mit der Psychosomatisch Schublade war nur anfangs als meine Beschwerden noch rein subjektiv waren. Mittlerweile habe ich neben der Muskelschwäche auch Muskelschwund sogar an der Zunge, einen Spitzfuß, Schluckprobleme und Muskelzucken am ganzen Körper. Die Neurologen können mir aber totzdem nicht sagen um welche Erkrankung es sich jetzt handelt. Ich bin echt verzweifelt....... ich bin eine kämpferin sonst hätte ich schon längst aufgegeben, aber mir geht die Motivation aus und ich habe keine Hoffnung mehr.

    Liebe Grüße,
    Chris

  4. #4
    Krankenschwester
    Geschlecht
    weiblich
    Mitglied seit
    29.03.2012
    Beiträge
    1.704
    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Standard AW: Neuromuskuläre Erkrankung aber welche,...

    Hallo Chris,
    ja... ich weiß schon.
    Dann bist du bei einem Neurologen in Behandlung? Große Klinik oder Praxis? Hast du einen guten Hausarzt? Hast du Schmerzen? Nimmst du Medikamente? Antidepressiva?
    Du brauchst Krankengymnastik, bekommst du welche?
    Sicher hast du schon ganz viele Untersuchungen über dich ergehen lassen müssen. Erzähl doch mal, was schon alles gemacht wurde.
    Du darfst dich nicht aufgeben. Ich weiß, das sind blöde Floskeln und sie helfen dir auch nicht wirklich weiter. Aber vielleicht hilft dir dieses Forum ein bisschen, hier gibt es viele Menschen, denen es ähnlich geht wie dir. Diese "Wir" Gefühl und die ähnlichen Erfahrungen zeigen, dass man nicht alleine ist.
    Liebe Grüße gisie

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