Parkinson + Kraftlosigketi ?

Hallo,
bei mir wurde vor 2 Jahren durch eine DATScan Untersuchung Parkinson festgestellt (ich bin Anf.50). Seit Mitte letzten Jahres kämpfe ich nun mit einer mal stärkeren mal schwächeren Kraftlosigkeit. Das äußert sich dadurch, dass ich bei kleinen Anstrengungen (Treppen etc.) schon völlig aus der Puste bin. Meine Blutwerte machen Kapriolen, CK wert mal sehr hoch, mal normal, andere Werte ebenso.
Mein Neurologe (ein Parki-Spezialist) meint, es käme nicht vom Parkinson und schickt mich von KH zu KH... aber es kommt nichts dabei raus :cry: . In Foren habe ich aber gelesen, dass viele "Parkis" mit Schwäche zu kämpfen haben.
Ich war auch schon in einer Parkinson-Klinik zum Medis einstellen, was aber auch nicht geholfen hat. Hat irgendjemand noch eine Idee, woher das kommen könnte ? ich weiß, daß man keine Ferndiagnosen erstellen kann, aber ich bin echt am verzweifeln.
Danke und Grüße

Hallo Dienstag!
Vorab,, ich bin kein Parkinsonspezialist, aber Du bist bei einem in Behandlung, deshalb solltest Du ihm vertrauen.
Soviel ich weiß ist e

ine Erhöhung der CK ein Hinweis auf eine Herz- oder Skelettmuskelerkrankung, bei der Muskelzellen geschädigt wurden. Bei der Parkinson-Krankheit ist es nicht üblich, daß die CK Werte erhöht sind, es ist auf alle Fälle wichtig, andere in Frage kommende Erkrankungen auszuschließen.

Hallo Josie,
vielen Dank für die Antwort. Das mit einer Muskelerkrankung war auch der Verdacht der Ärzte, daher war ich fast "froh", als der CK Wert tatsächlich erhöht war. Aber eine Woche später war er wieder unten. Es wurde auch schon eine Muskelbiopsie gemacht, die aber auch ein "unklares" Resultat gebracht hat. Und mir geht - sozusagen wortwörtlich - allmählich die Puste aus...:j_sad: Ich habe auch das Gefühl, es werden immer wieder die selben Untersuchungen gemacht, die immer das gleiche Ergebnis bringen...nix.

Hallo Dienstag!

Zitat:

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Es wurde auch schon eine Muskelbiopsie gemacht, die aber auch ein "unklares" Resultat gebracht hat.

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Ich kann deine Situation besser nachvollhziehen, als Du dir wahrscheinlich denken kannst, aber der Vorteilo bei dir ist, daß dein Neurologe anscheinend sehr rührig ist und alles versucht, um eine Diagnose zu stellen und da bleibt manchmal nichts anderes übrig, als Untersuchungen zu wiederholen, bis man endlich ein Ergebnis hat.

Bei der Muskelbiopsie ist es z.b. auch so, wenn man da ein paar cm neben dem Entzündungsherd ist und die Entnahme macht, dann ist der Befund negativ, es ist nicht so, daß der gesamte Muskelapperat betroffen ist.

Bist Du da in eine Spezialabteilung oder Krankenhaus gewesen für Muskelerkrankungen, weil in einem "normalen" Kh ohne Spezialabteilung wird da nichts rauskommen.

Ich wünsch dir sehr, daß man bald eine Diagnose stellen kann.

Hallo Josie,
naja...die Muskelbiopsie wurde "leider" in einem normalen KH gemacht und auch ziemlich vermurkst... Die erste Biopsie ging schief, da nur Fett statt Muskel raus geschnitten worden ist (Bem.: die OP war ohne Betäubung - ich bin nach ein paar Minuten vor Schmerz kollabiert... und bin sehr schlank und war sehr sportlich...Fett ??), beim zweiten "Versuch" wurde - in Narkose - Muskel entnommen , aber anscheinend falsch behandelt, so daß nicht korrekt untersucht werden konnte.
Also ich wäre über eine erneute Entnahme nicht böse, vielleicht diesmal richtig ? (auch wenn mein Bein anschließend wie ein Schnittmusterbogen aussieht :-))
Kommenden Mittwoch habe ich einen ambulanten Termin in einem anderen KH und hoffe daß der Arzt dort kompetenter ist. Die Hoffnung stirbt zuletzt.:w_praying_closed_ey

P.S.: aus deiner Andeutung entnehme ich, daß du schon ähnliche Erfahrungen gemacht hast ? ...und die Ärzte auch im Trüben gefischt haben (O-Ton eines Arztes bei mir :-))

Hallo Dienstag!
Bei mir hat es 7 Jahre gedauert, bis meine Rheumadiagnose stand, deshalb kann ich deine Situation gut nachvollziehen.

Eine weitere Muskelbiopsie würde ich nur in einem KH mit Muskelsprechstunde machen lassen, das sind meist große Kliniken/Unikliniken, alles andere macht keinen Sinn!

7 Jahre...OMG...das KH in dem ich nächste Woche bin, ist zertifiziert für Muskelerkrankungen. Hoffen wir das beste... Im Januar war ich eine Woche in einer Rheumaklinik (bzw. Abteilung) wobei es mir "dummerweise" in der Zeit besser ging und Rheuma wurde daher auch ausgeschlossen. Obwohl ich auch ganz massiv das Raynaud-Syndrom habe. Meine Finger waren mehrmals täglich so bunt (schneeweiss, blau...)dass sogar die Ärzte beeindruckt waren.
Viele Grüße !

Zitat:

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Obwohl ich auch ganz massiv das Raynaud-Syndrom habe. Meine Finger waren mehrmals täglich so bunt (schneeweiss, blau...)dass sogar die Ärzte beeindruckt waren.

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Hallo Dienstag!
das Raynaud-Syndrom kann eine eigenständige Krankheit sein, oder ein Symptom einer anderen Grunderkrankung. Ich würde an deiner Stelle das Thema Rheuma noch nicht als abgeschlossen ansehen.

Hallo Dienstag,

Du schreibst von zwei Erkrankungen Raynaud-Syndrom und Parkinson.Wir wissen allerdings nicht was Du an Medikamenten bekommst. Ob >Du so gut eingestellt bist (Parkinson) bekommst Ropinirol,?
Nun Wechselwirkungen wird es ja hoffentlich nicht geben ( mit den Medikamenten (Raynaud-Syndrom) .
Also wenn Du Dir jetzt einen neuen Arzt für eine Zweitmeinung suchst, dann würde ich schon noch einmal auf die Medikamente zu sprechen kommen. Mangelwerte wie Vitamin D gibt ja keine.. ?
Allerdings hab eich so ein ähnliches Problem auch ich könnte ständig schlafen und selbst bei 20 °C ist mir mit unter ziemlich kalt.

Also sprich das einmal bei dem neuen Arzt an!

Alles Gute

Stefan
https://parkinson.hexal.de/parkinson...e-symptome.php

Hallo Josie, das mit dem Rheuma habe ich auch noch nicht abgeschlossen. Im Mai habe ich einen Termin an einer Uniklinik (bin dort bei einer Studie als "Versuchskaninchen) und die Ärztin dort meint ziemlich sicher, ich hätte (auch noch ?) eine autoimmun Erkrankung.. bin eben ein interessanter Fall (O-Ton Arzt !)

Hallo Stefan,
momentan nehme ich nur Levodopa und Pramipexol. Da mir aber in letzter Zeit fast wöchentlich Blut abgenommen wurde, gehe ich davon aus, richtig eingestellt zu sein (?) Wie gesagt, kommenden Mittwoch habe ich einen Termin bei "Spezialisten", mal sehen was die so meinen... Ich werde berichten

P.S.: also momentan habe ich: fokale Dystonie (rechtes Bein schlürft hinterher), Parkinson (rechts - rigor), Raynaud-Syndrom, und dann - angeblich - eben noch eine autoimmun - oder rheumatische Erkrankung. Also der Kanal ist voll!!! Und das, obwohl ich bis vor wenigen Jahren semiprofessionelle Sportlerin war >:(

Hallo Dienstag,

ein Raynaud-Syndrom kann durch eine rheumatische Erkrankung ausgelöst werden! In wenigen Fällen kann Parkinson auch vererbt werden. Halt einmal die Verwandtschaft befragen.bei den Meisten liegen aber die Ursachen von P. zumeist im Dunkeln. Also weniger ein Thema von Sport, höchstens wenn man extrem ans eine Grenzen geht Sprich den Körper massiv überfordert.(die Dosis macht das Gift -dies gilt übertragen auch hier ).

VG Stefan

Hallo nochmal zusammen,
ich würde gerne mal meine letzten Blutwerte posten. Das Thema/der Titel lässt sich aber nicht ändern bzw. erweitern ? @josie & StefanD.: könnt ihr mit den Werten etwas anfangen oder wie mache ich es, damit es nicht einfach hier "versackt" ?

Hallo Dienstag!

Zitat:

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ich würde gerne mal meine letzten Blutwerte posten

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Blutwerte sehen ich aber keine bzw es ist kein Anhang da?

hmmm...hat wohl nicht geklappt...neuer Versuch (siehe Anhang ?)Anhang 1776

Hallo Dienstag,

ich weis nicht ob Du mit Deinem beh. Arzt über die Werte gesprochen hast. Bei einem sek. Raynaut - Syndrom (u.U. als Begleiterkrankung) kann es schon zu deutlichen Veränderungen der hier besonders aufgezeigten Blutwerte kommen. Ob der Umfang dann solche Ergebnisse aufzeigen kann ist die zweite Frage. Dies muss dann der Arzt vor Ort klären.Dazu weis ich zu wenig (Ausmass der Raynaut - Syndroms bei Dir usw.).

VG Stefan

Hallo Stefan,
ich habe mit meinem HA darüber gesprochen und bei den ersten Werten wollte er mich auch gleich wieder ins KH überweisen. Aber bei der zweiten Blutabnahme (8.3.) waren ja die markanten Werte (CK etc....) wieder unten. Und jetzt wird eben deshalb eine rheumatische Erkrankung ausgeschlossen - was ich allerdings nicht glaube. Das Raynaud-Syndrom ist bei mir ziemlich ausgeprägt und ich habe es erst seit ca. 1/2 Jahr. Trotzdem meinen die Ärzte das sei ein primäres ???. Ich komme mir vor wie ein Tischtennisball - pingpong - von Arzt zu Arzt und zurück und keiner kann mir sagen, was los ist ...