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Thema: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

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In dieser Diskussion geht es um "Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert" im "Krankheiten" Forum, als Teil von Patientenfragen.net
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  1. #11
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Liebe Pedi
    Meine OP war am 22.09.2014.
    Im Januar 2015 hatte ich die erste Kontrolle im Spital. Da wurden die Katecholaminwerte geprüft und die waren gut.
    Dies muss ich jetzt jährlich immer im Jan. Im Spital machen lassen.
    Das grosse Blutbild macht jeweils mein Hausarzt im Frühling.
    MRI hatte ich keines mehr.
    Ich hatte ja jahrelang immer schlecht Leberwerte, dies war der Grund, dass man das Phäo überhaupt entdeckt hatte. Deshalb hatten sie abschliessend noch die Leberwerte geprüft und die sind jetzt auch wieder gut.
    Ich wohne in der Schweiz und wurde in St. Gallen operiert. Wahrscheinlich sind die Endkontrollen nicht in jedem Land gleich.
    Wie gesagt; die Katecholaminwerte waren ausschlaggebend und weil die gut waren wurde nix mehr getestet.

    Bitte lass es mich wissen wie's dir ergangen ist. Ich wünsche dir viel Glück, denke aber das wird schon gut gehen.
    Liebe Grüsse
    Judy

  2. #12
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Hallo Judy,
    vielen Dank für deine Antwort. Im Prinzip ist es ja ähnlich. Warum das MRT jz schon ist mir auch nicht ganz klar. Da frag ich nach. Ich meld mich dann wieder.
    LG Pedi

  3. #13
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Hallo Pedi
    Wollte nur kurz nachfragen, wie es dir geht.
    Hast du deine Untersuchungen schon hinter dir, hoffe alles ist ok?
    Liebe Grüsse
    Judy

  4. #14
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Hallo Judy,
    ich habe Dir eine PN geschickt.
    LG Pedi

  5. #15
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Hallo ihr,

    ich habe bereits 4 OPs hinter mir.
    2009 wurde die rechte Nebenniere entfernt. Der Tumor war 12 x 8 cm groß.
    2013 wurde der rechte Leberlappen wg. Metastasen entfernt.
    2014 weitere Metastasen im Bauchraum
    2016 wurde die rechte Niere entfernt.

    Habe nun also 1 Niere + 1 Nebenniere und einen Leberlappen.

    Mein Blutdruck - ich hatte seit ich ca 20 war erhöhten bzw. schwankenden Blutdruck - hat sich normalisiert.
    Ich nehme keinerlei Medikamente.

    Bei mir findet man die Turmore eigentlich NUR durch Bildgebungsverfahren. CT, MRT, PET / CT.
    Die Tumore sind nicht oder nur gering aktiv, so dass Metanephrine in der Regel nicht erhöht sind.
    Ein MIBG PET/CT war negativ, obwohl ein sichtbarer Tumor vorhanden. Das MIBG wurde nicht gespeichert.

    Daher sind bei mir CT bzw. MRT sehr wichtig. Nicht alle Tumore zeigen sich über die Tumormarker.

    Bin 53 und wohne im Ruhrgebiet.

  6. #16
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Hallo Zusammen,
    wie läuft bei euch die Nachsorge ab?
    VG,
    Sunpower

  7. #17
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Unterschiedlich.
    Nach dem 1. Phäo nahm man noch an, dass er gutartig war, da keine Metastasen gefunden wurden.
    Ich wurde nach der OP entlassen mit der Empfehlung, zur Sicherheit 2 Jahre lang alle halbe Jahr zum CT.
    Mein Hausarzt hat zusätzlich auch nach den 2 Jahren jährlich neben der Blutbild ein 24-Stunden-Sammelurin untersuchen lassen. Und zusätzlich jährlich Ultraschall.

    Seit der Tumor dann nach 4 Jahren mit Metastasen wiederkam, wurden alle 3 -6 Monate Metanephrine getestet und ein CT bzw. MRT gemacht. Zusätzlich ab und zu Ultraschall beim Urologen. Alles in der Klinik, in der ich die OPs hatte. Mir wurde immer gesagt, wann die nächste Kontrolle empfohlen wird, und ich habe dann in der Klinik vorher angerufen und mir einen Termin geben lassen.

    Nach der 4. OP in diesem Jahr ist mir empfohlen worden, in ein spezialisiertes Zentrum zu gehen.
    Bin jetzt seit dem Sommer in der Uniklinik Essen, Endokrinologie, die auch die Organisation der Nachsorge übernommen haben.
    Die schreiben mich immer an und schicken mir direkt Termine zur Nachuntersuchung, wieder 3-6 Monate.
    Machen PET/CT, Metanephrine, Schilddrüsen-Ultraschall, Tumormarker wg. den Schilddrüsenknoten.

    Und direkt bei der Erstvorstellung in der Endokrinologie wurde ein Gentest gemacht, um auszuschließen, dass es sich um eine familiäre Mutation handelt.

  8. #18
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Hallo Heike,
    die vierte OP? Omg
    Ich wurde in der universitätsklinikum Regensburg operiert. Momentan bin ich zusätzlich in der LMU München, Endokrinologie. Mache bei einer Studie noch mit. Du auch?
    Irgendwie weiss ich nicht was noch alles auf mich zukommt..positiv bleiben!
    LG,
    sunpower

  9. #19
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Nein, an einer Studie mache ich nicht mit, bin aber auch erst seit kurzem zur Uniklinik gewechselt.

    Ja, bei mir ist es maligner Phäo. Meistens ist der Phäo aber gutartig und kommt nicht wieder.

  10. #20
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Ja das tut mir leid Heike, da hast du ja schon viel mitgemacht. Ich denke aber nicht, dass das der Norrmalfall nach einer Phäo OP ist. Mein Phäo war z.B. 5.6 cm gross und ich bin mir sicher, dass ich es min. 18 Jahre lang hatte, denn so lange hatte ich hohen Blutdruck und auch ab und zu diese Ataken. Nach der OP hatte ich ein MRI, CT und PET- CT undramatisch wurde nix gefunden. Deshalb ist es sehr unwahrscheinlich, das plötzlich wieder was wächst.
    Ich hab mal gelesen, dass Phäos grösser 8cm bösartig werden könnten.
    Anyway ich bin positiv.

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