Thema: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

Hallo Heike
Vielen Dank für deine Infos. Ja, ich habe Kinder sogar Enkelkinder.
Genau ein Gentest werde ich machenlassen.
Lg und bis bald wiedermal
Judy

Hallo Pedi,

bei meinem besten Freund wurde vor einer Woche ein Phäochromozytom entfernt. Er hat die OP gut überstanden, aber jetzt einen hohen Ruhepuls von ca. 120. Er bekommt jetzt Infusionen mit Kochsalzlösung und soll viel trinken und ist wieder im KKH zur Beobachtung. Die Nebenniere rechts wurde entfernt und jetzt muss die linke den "Job" übernehmen. Wie lange schon unkontrolliert Hormone ausgeschüttet wurden, ist unklar.

Wie ging es Dir nach der OP? Und wie lange hat es gedauert bis sich Dein Körper daran gewöhnt hat mit einer Nebenniere zu leben?

Liebe Grüße
Erika

Hallo Erika,
es dauert eine Weile bis sich das alles wieder einspielt. Eine Woche ist ja noch keine Zeit. Ich kann mich nicht mehr an meinen Ruhepuls in der Zeit nach der OP erinnern, ich weiß aber noch, dass der Blutdruck kurz nach der OP extrem tief war und sich dann erst langsam normalisierte. Ich nehme an das kam davon, dass der Blutdruck fast 3 Wochen mit einer großen Dosis Alphablocker runtergedrückt wurde und dann nach der OP auf einen Schlag abgesetzt wurde. Aber das normalisierte sich mit der Zeit. Ich denke bei deinem Freund wird sich das auch wieder einspielen. Sein Blutdruck ist ja sicher auch geblockt worden.
Ich hatte nach der OP eigentlich keine größeren Probleme. Es dauerte 2-3 Wochen bis ich wieder ganz beweglich war wegen der OP-Wunden. Die andere Nebenniere hat die Funktion der anderen fast unmerklich mit übernommen. Ich hab mir allerdings auch viel Zeit genommen bis ich wieder zu arbeiten angefangen habe, da mein Job stressig ist. 7 Wochen! (Der Chirurg hat mir nach der OP gesagt in 2-3 Wochen wär ich wieder fit.��Das war übertrieben. )
Hab auch ne Weile gebraucht, um das alles zu verarbeiten, und das war auch gut so. Danach habe ich eine berufliche Wiedereingliederung gemacht und auch diese noch lange hinausgezogen. Im Nachhinein war das richtig. Jetzt gehts mir wieder richtig gut und und ich bin inzwischen auch wieder sportlich fit. Ich habe gar keine Probleme mehr, ganz selten spür ich mal so ein ganz leichtes sehr kurzes Herzflattern.
Ich wünsch Deinem Freund eine gute Genesung. Er soll sich Zeit geben. Es wird auf jeden Fall besser. Kein Vergleich zum Zustand vor der OP!
Herzliche Grüße
Pedi

Hallo Pedi,
vielen Dank für die schnelle Antwort und deinen beruhigenden Worte.
Mein Freund wurde für ca. 6 Tage mit Tabletten "runtergefahren" und dann operiert.
Jetzt hat er auch noch Schmerzen beim Luftholen und die Entzündungswerte sind erhöht.
Ich mache mir echt heftige Sorgen. Die Ärzte wissen jetzt gerade auch nicht so genau woher das alles kommt.
Sie haben ihm vorher gesagt, dass es bis zu 2 Monate dauern kann bis sich alles eingependelt hat.

Darf ich fragen, ob das ein gutartiger Tumor bei Dir gewesen ist? Bei meinem Freund steht das Ergebnis noch aus.
Dann hattest Du keine Minimalivasive OP, wenn Du scheinbar größere Schnitte gehabt hast?

Herzliche Grüße zurück
Erika

Hallo Erika,
dein Freund ist jetzt erst mal in guten Händen. Die Ärzte wissen, was zu tun ist. Ich hoffe, es normalisiert sich alles recht bald. Ich hatte einen gutartigen Tumor. Die OP war minimalinvasiv, es hat aber trotzdem gedauert, bis ich mich wieder fit und beweglich fühlte. Es lief aber von der OP bis zum Schluss alles total komplikationslos.
Mit den besten Wünschen für deinen Freund
Pedi

Liebe Pedi,
vielen lieben Dank für Deine Infos! Und dafür, dass Du so schnell geantwortet hast.

Viele Grüße und alles Gute weiterhin für Dich!

Erika

Hallo an alle,
hier im Thread wurde ja schon länger nichts mehr geschrieben. Daher wollte ich mal fragen, wie es euch allen die letzten Jahre ergangen ist.
Ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen, da ich nach Leuten gesucht habe, die Phäos hatten/haben.
Mir steht die ganze Diagnostik und vermutlich OP noch bevor.
Am Montag wurde bei mir im MRT eine Reihe "Zysten" an der linken Nebenniere entdeckt, dessen Strukturen kein Kontrastmittel aufnehmen. Im Prinzip ja gut, das bedeutet ja,sie sind nicht durchblutet, aber die Symptome sind trotzdem da. Also soll weiter geschaut werden. Ich bin mit den Nerven völlig am Ende, da ich mir natürlich gleich das Schlimmste ausmale, da auch am Eierstock eine Zyste entdeckt wurde (auch keine Vaskularisation)
Ich würde mich freuen von euch zu lesen.
LG Sabrina