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Thema: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

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In dieser Diskussion geht es um "Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert" im "Krankheiten" Forum, als Teil von Patientenfragen.net
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  1. #31
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Hallo Heike
    Vielen Dank für deine Infos. Ja, ich habe Kinder sogar Enkelkinder.
    Genau ein Gentest werde ich machenlassen.
    Lg und bis bald wiedermal
    Judy

  2. #32
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Hallo Pedi,

    bei meinem besten Freund wurde vor einer Woche ein Phäochromozytom entfernt. Er hat die OP gut überstanden, aber jetzt einen hohen Ruhepuls von ca. 120. Er bekommt jetzt Infusionen mit Kochsalzlösung und soll viel trinken und ist wieder im KKH zur Beobachtung. Die Nebenniere rechts wurde entfernt und jetzt muss die linke den "Job" übernehmen. Wie lange schon unkontrolliert Hormone ausgeschüttet wurden, ist unklar.

    Wie ging es Dir nach der OP? Und wie lange hat es gedauert bis sich Dein Körper daran gewöhnt hat mit einer Nebenniere zu leben?

    Liebe Grüße
    Erika

  3. #33
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Hallo Erika,
    es dauert eine Weile bis sich das alles wieder einspielt. Eine Woche ist ja noch keine Zeit. Ich kann mich nicht mehr an meinen Ruhepuls in der Zeit nach der OP erinnern, ich weiß aber noch, dass der Blutdruck kurz nach der OP extrem tief war und sich dann erst langsam normalisierte. Ich nehme an das kam davon, dass der Blutdruck fast 3 Wochen mit einer großen Dosis Alphablocker runtergedrückt wurde und dann nach der OP auf einen Schlag abgesetzt wurde. Aber das normalisierte sich mit der Zeit. Ich denke bei deinem Freund wird sich das auch wieder einspielen. Sein Blutdruck ist ja sicher auch geblockt worden.
    Ich hatte nach der OP eigentlich keine größeren Probleme. Es dauerte 2-3 Wochen bis ich wieder ganz beweglich war wegen der OP-Wunden. Die andere Nebenniere hat die Funktion der anderen fast unmerklich mit übernommen. Ich hab mir allerdings auch viel Zeit genommen bis ich wieder zu arbeiten angefangen habe, da mein Job stressig ist. 7 Wochen! (Der Chirurg hat mir nach der OP gesagt in 2-3 Wochen wär ich wieder fit.��Das war übertrieben. )
    Hab auch ne Weile gebraucht, um das alles zu verarbeiten, und das war auch gut so. Danach habe ich eine berufliche Wiedereingliederung gemacht und auch diese noch lange hinausgezogen. Im Nachhinein war das richtig. Jetzt gehts mir wieder richtig gut und und ich bin inzwischen auch wieder sportlich fit. Ich habe gar keine Probleme mehr, ganz selten spür ich mal so ein ganz leichtes sehr kurzes Herzflattern.
    Ich wünsch Deinem Freund eine gute Genesung. Er soll sich Zeit geben. Es wird auf jeden Fall besser. Kein Vergleich zum Zustand vor der OP!
    Herzliche Grüße
    Pedi

  4. #34
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Hallo Pedi,
    vielen Dank für die schnelle Antwort und deinen beruhigenden Worte.
    Mein Freund wurde für ca. 6 Tage mit Tabletten "runtergefahren" und dann operiert.
    Jetzt hat er auch noch Schmerzen beim Luftholen und die Entzündungswerte sind erhöht.
    Ich mache mir echt heftige Sorgen. Die Ärzte wissen jetzt gerade auch nicht so genau woher das alles kommt.
    Sie haben ihm vorher gesagt, dass es bis zu 2 Monate dauern kann bis sich alles eingependelt hat.

    Darf ich fragen, ob das ein gutartiger Tumor bei Dir gewesen ist? Bei meinem Freund steht das Ergebnis noch aus.
    Dann hattest Du keine Minimalivasive OP, wenn Du scheinbar größere Schnitte gehabt hast?

    Herzliche Grüße zurück
    Erika

  5. #35
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Hallo Erika,
    dein Freund ist jetzt erst mal in guten Händen. Die Ärzte wissen, was zu tun ist. Ich hoffe, es normalisiert sich alles recht bald. Ich hatte einen gutartigen Tumor. Die OP war minimalinvasiv, es hat aber trotzdem gedauert, bis ich mich wieder fit und beweglich fühlte. Es lief aber von der OP bis zum Schluss alles total komplikationslos.
    Mit den besten Wünschen für deinen Freund
    Pedi

  6. #36
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Liebe Pedi,
    vielen lieben Dank für Deine Infos! Und dafür, dass Du so schnell geantwortet hast.

    Viele Grüße und alles Gute weiterhin für Dich!

    Erika

  7. #37
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Hallo an alle,
    hier im Thread wurde ja schon länger nichts mehr geschrieben. Daher wollte ich mal fragen, wie es euch allen die letzten Jahre ergangen ist.
    Ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen, da ich nach Leuten gesucht habe, die Phäos hatten/haben.
    Mir steht die ganze Diagnostik und vermutlich OP noch bevor.
    Am Montag wurde bei mir im MRT eine Reihe "Zysten" an der linken Nebenniere entdeckt, dessen Strukturen kein Kontrastmittel aufnehmen. Im Prinzip ja gut, das bedeutet ja,sie sind nicht durchblutet, aber die Symptome sind trotzdem da. Also soll weiter geschaut werden. Ich bin mit den Nerven völlig am Ende, da ich mir natürlich gleich das Schlimmste ausmale, da auch am Eierstock eine Zyste entdeckt wurde (auch keine Vaskularisation)
    Ich würde mich freuen von euch zu lesen.
    LG Sabrina

  8. #38
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Hallo Zusammen,

    ich möchte auch gerne meine Erfahrung in diesem Thread teilen da mich mein Tumor schier in den Wahnsinn getrieben hatte.

    Es fing alles damit an, dass ich vor ca. 14 Monaten massive Schlafstörungen bekommen hatte.
    War mir nicht möglich mehr als 3-4h am Stück zu schlafen. Als ich mich an meinen Hausarzt gewandt hatte, meinte dieser nur es komme vom Stress der Arbeit. Da ist auch bereits aufgefallen, dass ich einen sehr leicht erhöhten Blutdruck hatte 130/85 was auf die Schlafstörung zurückzuführen sei. Ging dann gute 6 Monate weiter bis ich ein Magengeschwür entwickelt hatte was mir bis dato nicht bekannt war. Bin morgens z.T. mit Magensäure im Mund aufgewacht. Nach der gastroenterologischen Untersuchung 3 Monate später und der Befundbesprechung beim Hausarzt gabs nochmal eine Blutdruckmessung die ergab 150/100 was für mein Alter entsprechend (33J) sehr atypisch war da ich überdies mind. 3 Mal die Woche Sport treibe und im Sommer begeisterter Wakeboardfahrer bin. Ab da fing die große Suche an. Leider ist die Kernkompetenz meines nun ehemaligen Hausarztes im Bereich der Krankschreibungen und Rezepte ausstellen angesiedelt. Dieser hatte mir dann einen leichten Betablocker verschrieben. Daraufhin hatte ich mir ein eigenes Blutdruckmessgerät zugelegt um dies ein wenig beobachten zu können. Hatte bis dahin auch ab und an Schwindel und sehr oft einen gefühlt hohen Druck im Kopf gepaart mit Herzpochen.

    Entsprechend eines Morgens dann wieder dieser "Druck im Kopf". Hatte hier dann zum ersten mal das Blutdruckmessgerät in Benutzung. Der angezeigte Wert hatte mich von den Socken gehauen 185/122.
    Hatte die Messung 3x wiederholt da ich es nicht glauben konnte. Kurz gegoogelt und jep Hypertensive Krise.
    Also ab ins Kkh in die Notaufnahme. Hatte dort 9h verbracht ohne erkennenswerten Grund für diesen massiven Blutdruck. Man hatte mir dann Nifedipin gegeben was den Blutdruck unter 140 brachte.

    Entsprechend dann mit dem Entlassungsbrief wieder zum Hausarzt.
    Der sprach dann von Psychosomatik und nicht von einer ernsten Erkrankung mit den letzten Worten "suchen Sie sich einen neuen Job". Mir wurde daraufhin dann Candesartan verschrieben. Seine Aussage diesbezüglich war "Sie können sich ab nun darauf einstellen, ein Leben lang Blutdrucksenker zu nehmen". Entsprechend dann jeden morgen den Blutdruck gemessen. War immer sehr hoch <170/<110.
    Dosis erhöht, und dann nochmal bis sich dann im Zeitraum von 4 Wochen der Blutdruck halbwegs normalisiert hatte.

    Bin dann auf eigene Faust mal zum HNO wegen der Schlafstörungen um zu schauen ob das nicht alles einer Schlafapnoe entspringen konnte, leider Negativ. Dann zum Kardiologen und Internisten mit Langzeit-EKG.
    Alles unauffällig. Dann den Arzt gewechselt. Hatte zwischenzeitlich ab und an ein leichtes Druckgefühl im unteren Rückenbereich. Mein alter Hausarzt meinte das wäre was für den Orthopäden.... Bei einer Ultraschalluntersuchung meines neuen Docs ist dann aufgefallen das im Bereich der linken Nierengegend eine Raumforderung stattgefunden hatte. Dann wurde ein CT gemacht und es stellte sich heraus das ich eine Raumforderung im Bereich der linken Nebenniere vorhanden ist mit 3,2cm Durchmesser mit der Vermutung auf ein Adenom.

    Im Anschluss dann zum Endokrinologen welcher meinen Hormonspiegel im Blut und 24h Urin erfasst hatte.
    Zum Vorschein kam, dass mein Normetanephrin doppelt so hoch war wie der Grenzwert bei 879ng/L (norm. <418).
    Neben dem Hormon war das eigentliche Problem mein Noradrenalin mit 1873ng/L bei einem Grenzwert von 499 ng/L. Defacto Diagnose Phäochromozytom.

    zu diesem Zeitpunkt sind nun schon 14 Monate vergangen und ich war bereits durch den Schlafmangel psychisch derart am Ende, dass ich nicht mehr Arbeitsfähig war und dort auch Zusammengebrochen bin. Im RTW hat mein Blutdruck nen flotten Tango getanzt, mal 160/110 dann 5 min später bei nur noch 100/90 dann wieder auf 150 rauf und dann sogar unter 90 wo ich kurzzeitig das Bewusstsein verlor. Im Anschluss wurde ich Krankgeschrieben.

    Vor 2 Wochen hatte ich nun meine Op bei welcher die Nebenniere Laparoskopisch entfernt worden ist.
    Bei mir gab es aber keine Vorbehandlung mit Alpha- oder Betablockern. Der Chefanästhesist hatte hier die Narkose durchgeführt und überwacht. Gab bis auf 2 Blutdruckspitzen keine Komplikationen. War dann 24h auf der Intensiv zur Überwachung. Die Histologie ergab das es sich hierbei um ein gutartiges Phäo handelt.

    Im Verlauf des Aufenthaltes im Kkh hat sich mein Blutdruck komplett normalisiert 120/80 wie es sein sollte.
    Bis heute ist der Blutdruck im Normbereich.

    Das einzige Problem welches ich noch habe ist mein aktuell hoher Ruhepuls von 90-100 Schlägen pro Minute.
    Lt. meinem Professor welcher den Eingriff durchgeführt hatte, solle sich das noch bessern, da die andere Nebenniere die Produktion von Noradrenalin eingestellt hatte was nun seitens Körper mit Adrenalin ausgeglichen wird.

    Aber alles in allem ist alles auf einem guten Weg und inzwischen kann ich trotz erhöhtem Adrenalinspiegel wieder regulär 8h Durchschlafen.

    VG,
    Red

  9. #39
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Hallo Red,

    eigentlich kann beim Phäo histologisch nicht zwischen gut- und bösartig unterschieden werden.
    Wenn sich Metastasen bilden, gilt es als bösartig.
    Vor einiger Zeit sagte man mir in der Uniklinik Essen, dass man eigentlich beim Phäo gar nicht mehr von gut- oder bösartig spricht, da der Tumor dazu neigt, immer wieder Rezidive zu bilden.

    Also dauerhaft kontrollieren lassen.

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