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Thema: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

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In dieser Diskussion geht es um "Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert" im "Krankheiten" Forum, als Teil von Patientenfragen.net
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  1. #1
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    Standard Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Vor knapp 2 Jahren hatte ich eine Phäochromozytom Operation. Alles ist gut gelaufen und es geht mir eigentlich sehr gut, trotzdem hätte ich gerne jemand kennengelernt der dasselbe erlebt hat und auch mit nur einer Nebenniere lebt.
    Wie gesagt; es geht mir gut, es ist wirklich wunderbar wieder das Gefühl der Ruhe im Körper zurück zu haben, doch manchmal nach sehr großer Anstrengung denke ich, dass die verbleibende Nebenniere überfordert ist.
    Ich weiß, dass ein Phäochromozytom langsam über viele Jahre hinaus entstanden ist und, dass die andere gesunde Nebenniere in dieser Zeit (ca. 15 Jahre) abgestellt, bzw. nicht mehr gearbeitet hat. Jetzt nach der Phäochromozytom Operation hat die verbleibende Nebenniere ihre Arbeit wieder aufgenommen. Ich habe wieder einen niederen Blutdruck und einen niederen Puls. Ich denke mir, dass diese verbleibende, gesunde Nebenniere sehr viel Zeit braucht, vielleicht Jahre braucht, um wieder dieselbe Leistung zu bringen wie ein gesunder Mensch mit zwei Nebennieren?
    Hat jemand Erfahrung bzw. lebt jemand von euch auch mit nur einer Nebenniere?
    Werde ich jemals wieder dieselbe Leistung bringen können wie vor der Operation?

    Ueber deine Antwort würde ich mich sehr freuen.

    Liebe Grüsse
    Judy

  2. #2

    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Hallo Judy,
    mir wurde gerade letzte Woche meine Nebenniere entfernt, habe darum noch wenig Erfahrung mit dem Leben mit nur einer Nebenniere. Vorher hatte ich einen durchgehend hohen Blutdruck und immer wieder auch hypertensive Krisen. Mein Blutdruck schwankt jetzt nach der OP sehr, wobei er durchschnittlich immer noch erhöht ist. Wie war das bei dir? Hat sich der Blutdruck gleich nach der Op normalisiert?

  3. #3
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Hallo Hannes0507
    Vor der OP hatte ich hatte auch durchgehend hohen Blutdruck und am Schluss immer höhere Werte und dann kamen auch die hypertensiven Krisen dazu, ich denke das war gleich wie bei dir.

    Vor der OP haben mir die Ärzte gesagt, dass meine gesunde (rechte) Nebenniere ihre Arbeit eingestellt hat weil die kranke, zugrosse Nebenniere zuviel Adrenalin produzierte. Dies ist scheinbar eine natürliche Reaktion des Körpers, deshalb war ich nach der OP 24Std. auf der Intensivstation. In dieser Zeit hat meine recht Nebenniere ihre Arbeit wieder langsam aufgenommen.
    Deshalb hatte ich nach der OP einen sehr niedrigen Blutdruck, mein Körper lief so wie auf Sparflamme, deshalb hatte ich auch alle Medis abgesetzt.
    Vor der OP hatte durchschnittlich 170/90 mit 85 Puls trotz Bettablocker und Blutdruckpillen und nach der OP so 110/60 mit 57 Puls.

    Jetzt nach 2 Jahren ist alles viel stabiler. Jetzt hab ich so 130/70 und 76 Puls und nehme nur noch die kleinste Dosis Blutdruckmittel.
    Im Gegensatz zu früher braucht jetzt mein Körper viel mehr Anlaufzeit. Und wenn ich wirklich so richtig 2-3 Std. Höchstleistung bringen muss hab ich Abends manchmal starkes Herzklopfen für 2 -3 Std. Höheren Puls.
    Ist aber jetzt auch schon besser.
    Es geht sehr lange bis sich der Körper nach einer Phäochromozytom OP angepasst hat, mein Arzt hat gesagt Minimum 2 Jahre. Und er hat damit recht gehabt. Bei mir ist die Anpassung immernoch im Gange. Aber es geht mir sehr sehr gut und ich bin überglücklich so wies jetzt ist.

    Du wirst sehen es wird alles stabiler, doch es braucht Zeit und Geduld. Regelmässig Sport und Bewegung hat mir viel geholfen.

    Ich könnte dir noch viel erzählen, doch das reicht fürs erste��.

    Ich wünsche Dir alles Gute und gute Genesung.

  4. #4
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Hallo Judy,
    meine OP war Ende August. Ich hatte ein 5 cm großes Phäochromozytom. Seit ca. 2 Jahren hatte ich
    anfallsartige kurz andauernde Blutdruckkrisen mit Herzrasen usw..Es dauerte lange bis das Phäochromozytom entdeckt wurde.
    Durch das Herzrasen war man komplett auf der falschen Spur.
    Jetzt nach der OP geht es mir gut. Ich habe auch nur noch eine Nebenniere. Ich merk schon, dass ich noch nicht so belastungsfähig bin, etwa beim Treppensteigen oder sonst bei bei länger dauernden Tätigkeiten. Die ersten 2 /3 Wochen nach der OP konnte ich mich auch nicht so gut konzentrieren. Das ist jz aber besser geworden.
    Ich finde es ein bisschen schwierig, dass die meisten Ärzte auch nicht viel Erfahrung mit der Diagnose Phäochromozytom haben und einem da einfach wenig dazu sagen können, bzw. sich auch erstmal informieren müssen.
    Ich weiß jz auch nicht recht, was mich da erwartet mit einer Nebenniere zu leben, bzw. ob Leistungseinschränkungen bleiben oder ob und wie schnell alles wieder normal wird. Ich hab so Wiedersprüchliches gehört.Aber das kann einem wohl niemand sagen.
    Deshalb fand ich jz deinen Beitrag und deine Erfahrungen interessant.
    Liebe Grüße Pedi

  5. #5
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Hallo Pedi
    Vielen Dank für dein Feedback. Es freut mich sehr von dir zu höhren.
    Ich hatte fast 2 Jahre lang mit niemandem Kontakt der dasselbe wie ich erlebt hat, deshalb hab ich mich in diesem Forum angemeldet.
    Warum denkst du, hast du ein Phäochromozytom bekommen?
    Hattest oder hast du auch einen sehr stessigen verantwortungsvollen Job?
    Mit Sicherheit hatte ich dieses Phäo schon min. 10 Jahre, denn ich esse schon seit 10 Jahren Blutdruckmittel und jetzt, brauch ich nix mehr.
    Ich kann dir nur Mut machen, mir geht es sehr gut. Vor der OP war ich 10kg leichter als jetzt, das heisst; mein Körper war schon am runter fahren... also ich hatte den letzten Zwick.
    Jetzt hab ich diese 10 kg wieder drauf, obwohl ich wahnsinnig aufs Gewicht achte. Aber mein Körper wollte das so, jetzt bin ich wieder gesund��. Gott sei Dank!

    Übrigens mein Phäo war 5,6mm. Also ca. gleich gross wie deines.

    Es würde mich freuen wieder mal was von dir zu hören.

    Liebe Grüsse
    Judy

  6. #6
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Liebe Judy,
    vielen Dank für deine Antwort. Das freut mich, dass es dir heute gut geht. Es ist schwierig zu sagen, warum man das Phäochromozytom bekommen hat. Die allerersten Anzeichen hatte ich vermutlich vor ca. 4 Jahren.
    Die Ursache für spontane Phäos sind ja noch nicht erforscht. Alles was man da sagt ist Spekulation.
    Trotzdem war mein erster Gedanke nach dieser Diagnose, dass ich beruflich und privat zuviel Belastung auf mich geladen habe und mir zu wenig Ruhepausen gegönnt habe. Da muss ich wohl jetzt einiges ändern.
    Es ist hilfreich sich hier auszutauschen, da die Krankheit so selten ist. Man trifft einfach niemanden, der das hat bzw. hatte.
    Liebe Grüße Pedi

  7. #7
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Liebe Pedi
    Hattest du auchhohe Blutdruckwerte vor der OP?
    Ich hatte 10Jahre lang Blutdruckmittel gegessen und am Schluss war’s extrem.

    Nach der OP warich für 24 Std. auf der Intensiv Station um den Kreislauf zu stabilisieren.
    Die Ärzte haben mir vor der OP prophezeit, dass bei vielen Patienten die gesundeNebenniere für längere Zeit pausieren würde, da die kranke (Phäo) Nebenniere übermäßigAdrenalin produzierte. Bis die gesunde Nebenniere ihre Arbeit wieder übernommen hätte und genug Adrenalin produzieren würde um den Kreislauf wieder aufrecht zu erhalten würde es ca. 24 Std. dauern. Dies war bei mir genau so der Fall.
    War das bei dirauch so?

    Und deshalbhabe ich jetzt super Blutdruckwerte von 125/70und 76 Puls. Bin darüber super happy.

    Ich schauenatürlich, dass ich mich sportlich etwas betätige um den Kreislauf zu trainieren.

    Aber ich kanndir nur Mut machen.
    Ich hatte amSchluss kurz vor der OP so viele körperliche Probleme, ich glaubte fast nichtmehr daran, dass alles wieder in Ordnung kommen würde. Doch es war wie ein Wunder.

    Ich wünsche direine gute Zeit und ich freue mich wiedermal was von dir zu hören.
    Liebe Grüß
    Judy

  8. #8
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Hallo Judy,
    herzlichen Dank für deine Antwort.
    Vor der OP hatte ich ganz normalen Blutdruck, bis auf
    wenige kurze Momente am Tag, ca. 2 bis 5 Mal , wo mir schlecht wurde, der Blutdruck hochschoss auf Werte über 200/100,begleitet von Herzklopfen oder Herzrasen, teilweise auch von Kopfschmerzen, Blässe, Zittern. Das dauerte 5-20 min, dann war alles wieder normal und ich konnte normal weitermachen. Es passierte mir bei allen möglichen Gelegenheiten. Meist ging ich,wenn möglich,schnell an die frische Luft und atmete tief aus und ein. Dass der Blutdruck so hochschoss war mir lange gar nicht klar, da ich in diesen Momenten gar nicht in der Lage war den Blutdruck zu messen. Meist löste Bewegung, also wenn ich mich in Bewegung setzte, diese Anfälle aus. Meine Stimmung bzw. psychische Verfassung spielte dabei überhaupt keine Rolle. Da die Anfälle so kurz andauerten und sonst alles normal war, war es schwierig mit der Diagnose. An Medikamenten nahm ich nur Ca. 6 Wochen Betablocker wegen des Herzrasens, das in der letzten Zeit richtig schlimm geworden war. Die Anfälle wurden dadurch abgemildert, da das Herzrasen wegfiel, die Blutdruckspitzen blieben jedoch. Diagnostiziert wurde das Phäochromozytom erst, als eine EPU des Herzens wegen des Herzrasens nichts erbrachte und ich bis dahin festgestellt hatte, dass ich, wenn es mir so schlecht ging, extrem hohe Blutdruckspitzen hatte. Dies sagte ich dem Arzt, der die EPU durchgeführt hatte, und der hatte dann die Idee nach einem Phäochromozytom zu untersuchen.
    Nachdem ich 15 Tage mit Dibenzyran auf die OP vorbereitet wurde, verlief die OP sehr ruhig und ich musste nicht mal auf die Intensivstation, wie es eig geplant gewesen war.
    Der Blutdruck war danach schon 2 Tage extrem niedrig, aber er pendelte sich irgendwann ein.
    Er war jz seit ich daheim war immer gut, nur jetzt, seit es in den letzten Tagen kälter wurde, ist er schon sehr niedrig, bei Werten diastolisch um bzw. unter 100. Manchmal hatte ich jz noch ein ganz leichtes Herzflattern. Bin auch schneller müde als früher.
    Ich versuche zur Zeit auch mich mit Spaziergängen und Fahrrad fahren fit zu machen. Bin jedoch immer noch krank geschrieben und befürchte mein altes Tempo nicht mehr hinzukriegen.(was vermutlich auch nicht gut für mich wäre.)
    Entschuldige das ist jz lang geworden.
    Vielen Dank für deine Ermutigung!
    Herzliche Grüße
    Pedi

  9. #9
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Hallo Pedi
    Vielen Dank für deine Antwort. Ich freue mich immer sehr von dir zu hören, doch ich hatte letzte Woche ziemlich viel zu tun, deshalb antworte ich erst jetzt, sorry ��.
    Deine Beschreibung, was du so erlebt hast mit diesen "Blutdruck-Attacken" kommt mir soo bekannt vor, das war bei mir auch so ähnlich, nur ich hatte die nicht so oft wie du, dafür aber ständig hohen Blutdruck. In der Notaufnahme des Kantonspitals war ich schon ziemlich bekannt��.
    Die erste Attacke hatte ich vor ca. 15 Jahren. Und dann nur 2-3mal pro Jahr, das hat sich dann langsam gesteigert und die letzten 2 Monate vor der OP hat alles eskaliert.
    Durch den hohe Blutdruck bzw. das Adrenalin hatte ich
    auch extreme Hitzewallungen bzw. Schweissausbrüche. Jahrelang war ich im Winter mit T-Shorts unterwegs und Duschen musste ich immer mit kühlem Wasser, denn ich konnte Wärme nicht ertragen.

    Jetzt, mit nur einer Nebenniere geniesse ich das warme fast heisse Duschen richtig. Ich muss mich auch viel wärmer anziehen. Ich spüre schon, dass mein Körper viel weniger Adrenalin produziert und, dass das Adrenalin logischerweise nicht mehr so fein dosiert wird.
    Hauptsächlich am Morgen bin ich jeweils etwas lasch. Deshalb mach ich jetzt jeden Morgen nach der warmen Dusche 15 Min. Turnübungen auf der Matte. Das tut mir echt gut, Bauch/Rückenmuskulatur wird dadurch gestärkt und meine Nebenniere bzw. die Adrenalin Produktion wird angeregt/trainiert.

    Ich hatte am Anfag zuhause auch sehr niedriger Blutduck, der obere auch unter 100. Mir war's dann auch immer sehr kalt, doch nach ein paar Monaten hat sich das eingependelt.
    Und das leicht Herzflattern kenne ich auch, das hatte ich schon im Spital nach der OP. Seit ca. 1/2 Jahr hat sich das aber auch gelegt. Ab und zu so ein kleines Herzstolpern verspür ich schon noch, wobei das ja ganz normal ist hat mein Arzt gesagt. Ich bin durch das was ich so alles erlebt habe sehr sensibel geworden, ich spüre jede Kleinigkeit in meinem Körper.

    Ich kann dir nur raten, "take it easy" und versuche nicht das alte Tempo zu schnell wieder hinzukriegen. Das kommt dann schon wieder ... aber es braucht seine Zeit.
    Mein altes Tempo möchte ich gar nicht mehr zurück, ich war immer voll Adrenalin geladen, diese innere Ruhe jetzt ist echt super. Es ist fast traumhaft��.

    Mein Hobby ist Musik, ich bin Bassistin in einer Blue-Rock Band. Die Proben und natürlich auch die Auftritte sind für mich am anstrengendsten bzw. da merke ich es am ehesten, dass ich nicht mehr gleich ticke.
    Obwohl ich schon mein ganzes Leben lang Musik mache, bin ich immer nach der Proben total kaputt. Die Leistung bringe ich immer gut hin, nur die Erhohlung dauert jeweils ein paar Stunden. Da hatte ich dann immer ein paar Std. Eiskalt, das hat sich jedoch jetzt auch schon verbessert.
    Also ich bin so zufrieden, es geht mir gut und ich kann alles wieder machen. Ich mach einfach alles etwas überlegter als früher.

    Liebe Grüsse und ein schönes Wochenende und "take it easy!"
    Judy

  10. #10
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    Standard AW: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

    Liebe Judy,
    vielen Dank für deine Antwort. Du hast ja ein interessantes Hobby.
    Ich nütze gerade meine freie Zeit um meine sehr angestaubten
    Gitarrenkenntnisse ein wenig aufzufrischen.:-)))
    Was ich dich noch fragen wollte: Wie war bei dir die Nachsorge?
    Ich hab jz 6 Wochen nach der OP einen Test nach den Katecholaminen
    und das Blutbild wird nochmal gecheckt, dann noch ein MRT.
    Cortisolwerte sind schon überprüft worden. Die waren okay.
    Wie war bzw. ist die Nachsorge bei dir?
    Ich wünsch dir ne gute Woche,
    liebe Grüße Pedi

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