Phäochromozytom

Hallo erst einmal an alle,

Ich würde mich gerne mit Betroffenen austauschen.
Und eventuell gibt es noch Anregungen, Ideen oder auch gute Zusprüche.
Ich habe am Montag erfahren, dass ich zwischen der linken Nebenniere und Niere mehrere Zysten nebeneinander liegend habe und eine einzelne etwas größere hypointense Zyste.
Nun wird Hormondiagnostik gemacht und ich laufe natürlich rum, wie Falschgeld, da ich mir die schlimmsten Gedanken mache.
Ich wurde schon zu den typischen Symptomen des Päos befragt. Habe ich aber nicht so ausgeprägt, wie hier schon einige berichtet haben.
Nur in leichtem Ausmaß.
Hat dazu jemand von euch Erfahrungen?
Hat vielleicht jemand von euch auch einen "zystischen" MRT Befund gehabt und es kam dann ein Phäo heraus?
Machen auch Zysten solche Symptome?
Nach Kontrastmittelgabe zeigten sich keine Kontrstmittel aufnehmend Strukturen.
Ich weiß irgendwie nicht, wie damit in der nächsten Zeit umgehen soll.
Ich würde mich riesig über einen Austausch freuen.
LG Sabrina

Hallo Sabrina , beruhige dich erst mal.
Mir wurde 2010 ein Phäochromozytom entfernt und es geht mir seit dem wieder gut. Ich denke schon ,das auch Zysten diese Symptome auslösen können, wenn sie an der Nebenniere sitzen , aber wie du schon sagst, nicht so ausgeprägt. Was hat denn dein Arzt gesagt? Oft gehen Zysten ja auch von alleine wieder weg.
Ganz liebe Grüße Silvia

Hallo Silvia,
Danke für deine Rückmeldung und deinen Erfahrungsbericht.
Weißt du noch, welche Blutwerte bei dir auffällig waren?
Was für Diagnostik wurde alles im Virfeld gemacht?

LG Sabrina

Hallo Sabrina,
Meine Blutwerte waren immer Top , mein Arzt sagte immer Sie haben super Blutwerte ,was mich dann immer noch wütender machte . Eigentlich half mir niemand, schätze , dass ich den Tumor bestimmt 10 Jahre hatte ,bin zu Kardiologen gelaufen, eigentlich wurde man immer belächelt , ist psychisch, weil sie nichts fanden.
Festgestellt hat es dann nach 10 Jahren ein Arzt ,als ich Notfallsmäßig in die Klinik musste , Blutdruck fast 300 und ging nicht runter. Warst du schon beim Nierenarzt ? Der schaut genauer und kann anhand von 24 Stunden Sammelurin sehen ob da was ist ,wäre eine Alternative, damit du auch selbst Sicherheit bekommst . Der Arzt in der Klinik hat den Tumor durch Ultraschall entdeckt, dann wurde noch ein CT mit Kontrastmittel gemacht. Hoffe ich konnte dich etwas beruhigen , weiß zu gut , wie alleine man sich fühlt. Drück dich mal ganz fest, du schaffst das!

Hallo Silvia,

Vielen Dank.
Also hattest du auch keine erhöhten Hormone oder Chromogranin?
Ich habe mich mit meinen bisherigen Befunden an den ärztlichen Leiter der Endokrinologie Uni Würzburg gewandt.
Dieser teilte mir mit,nachdem er Rücksprache mit der Nebennierenradiologen hielt,dass mein MRT Befund definitiv als gutartig einzustufen ist.
Blut und Hormonwerte sind bisher unauffällig. Es fehlen aber noch 2 bestimmte Hormonwerte und die Werte der Urinuntersuchungen.
Hat dein Phäo Kontrastmittel aufgenommen? Bei mir soll es sich um Zysten handeln, die nicht größer sind als 4 cm.
Wie groß war dein Phäo?
Hast du sonst noch weitere Symptome gehabt?
Wurde bei dir ein PET CT oder hinterher noch Diagnostik gemacht?
Darf ich fragen, wie alt du warst als das Phäo gefunden wurde?

Hallo Sabrina, wie gesagt, anhand der Blutwerte, konnte man nichts feststellen, waren immer super. Das ist jetzt 12 Jahre her , da war ich 47 Jahre. Der Prof. der mich operiert hat, hat auch gesagt ,dass man es oft nicht an den Blutwerten sieht, aber am Sammelurin. Mit der Endokrinologin hatte bei uns in der Uniklinik hab ich keine gute Erfahrung gemacht, diese Frau hatte definitiv keine Erfahrung mit diesem Tumor . Und ja , das Phäo hat durch das Kontrastmittel geleuchtet, es war 5,2 cm groß.
Symptome waren, unkontrolliertes plötzliches Zittern ,Herzrasen, Herzstolpern, Hitzewallungen ,Übelkeit oft bis zum erbrechen, sehr starke Kopfschmerzen , Bluthochdruck Attacken

Hallo Silvia,

Vielen Dank für deine Rückmeldung.
Der Endokrinologe mit dem ich mich in Verbindung gesetzt habe, ist spezialisiert auf Phäos. Daher hoffe ich, dass es weiß, wovon er spricht��.
Ich warte jetzt noch die Urinuntersichingen ab, die sich ewig ziehen��.
Danke dir auf jeden Fall fürs Rede und Antwort stehen.

Sehr gerne Sabrina , freue mich, wenn ich dir etwas helfen konnte.
Ganz liebe Grüße Silvia