PML (Progressive multifokale Leukenzephalopathie) JC-virus

hallo,ich bin neu hier und ich hoffe mir ist niemand Böse das ich sofort mit der Tür ins Haus falle.
Ich bin ganz verzweifelt,mein Vater ist jetzt seit fast 2 Jahren schwer krank und keiner wusste bis jetzt was es wirklich ist.
Erst wurde er gegen Krebs behandelt lag sehr lang im Krankenhaus hat alles mitgemacht, dann war es das doch nicht und es sollte dann wohl doch nicht sein kam in ein anderes krankenhaus wo er auf reumatoide Artritis behandelt werden sollte woras nichts geworden ist weil er sich direkt eine beidseitige Lungenentzündung eingefangen hat,daraufhin musste er fast fünf wochen ins künstliche koma verlegt werden wo er schon fast gestorben wäre.
Anschließend am in die Reha.
danach war er ein paar Monate zu Hause wo es ihm den umständen entsprechend gut ging.
Dann sollte er die Therapie fortsetzen ab da ging es im wieder schlechter fast nur im Krankenhaus und ab und zu mal zu Hause.
beim letzten mal zu Hause musste er wieder rein weil es ihm nicht gut ging,
innerhalb von wenigen Wochen hat er sich verändert muss Beruhigungsmittel bekommen wird fixier sonst würde er weglaufen hat ein schlechtes gedächnis bekommen,jetzt heißt es nach Untersuchungen,dass er PML (Progressive multifokale Leukenzephalopathie) hat und bald stirbt.
jetzt soll er in ein Hospitz zum sterben.
Mein proplem ist ich kann das nicht glauben gibt es denn da nicht noch ein bisschen Hoffnung???
Irgendetwas muss es doch geben???
nützt es was Ihn nochmal in einem anderen Krankenhaus untersuchen zu lassen???
ich weiß einfach nicht weiter!
Sorry,dass ich euch jetzt am Anfang schon so viel zu lesen gebe:(
Liebe Grüsse

Liebe Vegas!
Ob das was nutzen würde kann Dir nur ein Hellseher sagen. Warscheinlich bist Du jetzt auch schon viel schlauer, weil der Eintrag ja schon länger her ist.
Es ist schlimm, wenn man seinen Vater verliert und wenn man ihn bis zum Schluß begleiten muß.- Muß er denn in ein Hospiz oder gibt es noch die Möglichkeit ihn zuhause betreuen zu lassen, was auch mit einem ambulanten Intensivpflegedienst möglich ist. Das wird aber wegen der Kosten meißtens nicht erwähnt, daß es diese Möglichkeit gibt.
lg Feli

Hallo, das mit deinem Vater tutu mir sehr leid. Eine PML verläuft meist wirklich tödlich, muss aber nicht. Ich schreibe diesen Text für meinen Ehemmann, der eine PML überlebt hat und nun neben mir sitzt. Auch er hat vor ziemlich genau 2 Jahren wegen einer Krebserkrankung Chemotherapien bekommen und ist genau ein Jahr später an einer PML erkrankt. Diese Erkrankung kommt äußerst selten vor und eigentlich auch bei ihm sehr spät diagnostiziert worden. Nur durch einen Freund, der sich sehr eingesetzt hat, konnten wir einen Therapieversuch unternehmen mit einem Malariamittel. Der Gesundheitszustand meines Ehemanns verschlechterte sich damals täglich. Zuletzt hatte er Pflegestufe 3 +, konnte weder essen, trinken, sprechen, gehen noch sitzen... heute sitzt er neben mir, läuft am Rollator schon kleinere Strecken, lernt Lesen und Schreiben erneut und ist schon weitgehend selbständig im Haus unterwegs. Der Virus ist raus und mit viel Glück erholt sich das Gewebe. Keiner mag sich aber wirklich dazu äußern. Falls es ebenfalls Überlebende gint, bitte ich mir zu schreiben wie es ihnen heute geht.

Hallo,
ich war lange nicht hier,habe noch weiter verzweifelt nach einer Lösung für meinen Vater gesucht.
Doch leider keine gefunden,er kam in ein Hospiz und ist vier Tage später am 01.06.2010 verstorben.
Das war die Hölle und ist es oft noch heute,doch man darf nicht egoistisch sein und an sich denken,denn es war besser für Ihn.
Doch die ganzen Bilder im Kopf von dieser Zeit wird man nicht mehr los.
Es reicht manchmal ein Wort,ein Ton etc. und sie sind wieder da.
Naja, in ein paar Tagen ist es genau 1 Jahr her.

Liebe Chris,
ich habe deinen Beitrag gefunden, als ich eine Hilfe für meinen Vati suchte.
Ich freue mich sehr für dich und deinem Mann, daß das Malariamittel so gut angeschlagen hat. Dein Beitrag war letztes Jahr im Mai und ich hoffe, euch geht es wieder besser. Bei Gehirnkrankheiten braucht man viel Geduld, aber mit viel Liebe und Behandlungen geht es wieder bergauf.
Mein Vati bekam letztes Jahr eine Hochchemo mit anschließender Stammzellentransplantation. Sie verlief den Umständen entsprechend gut. Leider ging es meinem Vati nach ein paar Wochen Besserung wieder schlechter. Er wurde in ein Krankenhaus eingewiesen und trotz MRT, CT, EEG, Hirnwassertest und anderen Untersuchungen konnte man nicht sagen, was es ist. Man tippte erst auf Metastase im Gehirn, Infakt und Infekt. Jetzt wurden andere Ärzte zu Rate gezogen und es soll wahrscheinlich PML sein. Wir haben große Angst und sind sehr besorgt. Er hatte auch schon mehrere transitorisch ischämische Attacken. Er wird täglich schwächer, die Taubheit und Lähmung wird mehr.
Es wäre schön, wenn du uns einige Hinweise auf die Krankheit und deren Behandlung und vielleicht Heilung(?)
Danke und liebe Grüße

Hallo schreibe hier für meinen Mann auch er ist nach einer Chemotherapie an einer PML erkrankt.auch ca 1 jahr nach der chemotherapie.wie sie schon schrieben der verlauf verschlechterte sich auch bei ihm von tag zu tag.er konnte auch nicht mehr sprechen Inkontinenz die motorik keine selbsständigkeit mehr.bis die krankheit festgestellt wurde vergingen Wochen,bis wir dann nach bochum ins Krankenhaus sollten .da wurde die PML festgestellt .Mein mann wird auch mit einem malariamittel behandeltdie therapie ist auch bei ihm gut angeschlagen.wie bei ihnen lernt mein Mann auch wieder sprechen .ihm geht es gottsei dank auch wieder besser.er hat pflegestufe 2 ich pflege ihn zu hause ,ich weiß mit viel Liebe und Geduld werden wir es schaffen.für uns ist es unbegreiflich was so ein medikament mit einem menschen macht.bin wütend über die Krankenkasse wollen meinem mann keine reha genehmigen um alles muß man bitten und betteln.ok würde mich freuen wenn sie mir Antworten.

meine frau hat seit kurzer zeit auch die diagnose PML. Therapiemöglichkeiten vom arzt - fehlanzeige-, das abschlußgespräch war ohnehin recht lax und eigentlich eines arztes unwürdig. meine frage ist nun: wie kommt man an ein malariamittel? es ist eine hoffnung. . . und die sollte man nie aufgeben. vielen dank für eine antwort.

Hallo, Ich habe Deinen Hilferuf gelesen, es muss sehr schnell gehandelt werden!! ein geliebter Freund von mir hat die PML überlebt und er ist mit diesem Malariamittel behandelt worden...er musste auch alles neu erlernen über zig Therapien...ich hoffe sehr, dass er überlebt und noch weitere Fortschritte macht...im heutigen Zustand spricht er so gut wie normal mit Dir, kein dementartiges Verhalten und er arbeitet sogar wieder...es ist ein WUNDER!! Doch das Sehen ist noch nicht richtig da aber er sieht Alles nach seiner Aussage aber manchmal auch Aussetzer, farbloses Sehen, manchmal auch Farben aber er sieht nah eigentlich Alles und kann Dingen auch aus dem Weg gehen, dennoch unsicher und nicht selbständig...Wenn es jedenfalls einen Menschen betroffen hat und er es überlebt, wird er dennoch für das ganze Leben wohl von dem Dämon PML gekennzeichnet sein...sehr traurig und selten...mein Mitgefühl für alle Betroffenen und Angehörigen und Freunden...viel zu langsam wird bei vielen Ärzten schnell genug diagnostiziert, die speziellen Therapien sind für normalsterbliche unbezahlbar. Wenn mein Freund keine Privatversicherung gehabt hätte, dann wäre er garantiert gestorben. So hat er es mir selbst erzählt...in was für einer beschissenen Welt leben wir eigentlich!? Wende Dich möglichst an Spezialisten. Mein Freund wurde in einer Forschungseinrichtung behandelt...

Mein Mann hatte leider nicht so viel Glück. Nach einer Chemotherapie mit Rituximab FCR m Jahr 2011, die er recht gut wegsteckte, wurde bei ihm der JC-Virus reaktiviert. Die Ärzte tappten lange im Dunkeln und konnten auch nach einer Biopsie keine genaue Diagnose für den ständigen Schwindel stellen. Erst viel zu spät erkannte man die PML. Es erfolgte zwar auch die Behandlung mit dem Malariamittel, aber für ein Anschlagen dieses Medikaments war es laut Aussage der Ärzte schon zu spät. Er verstarb 9 Monate nach der letzten Chemo.

Hallo liebe Mitglieder,



ich (24 Jahre alt) schreibe hier im Namen meines Großvaters (72 Jahre alt). Es wurde bei ihm PML festgestellt.

Zu seiner Vorerkrankung:
Er hatte jahrelang Rheuma und bekam dafür Embrel. Hinzukam das er eine chronisch lymphatische Leukämie (CLL) erlitt. Er konnte damit einige Jahre gut leben. Als die Werte jedoch zu schlecht wurden, haben die Ärzte mit einer Chemotherapie begonnen. Er bekam die Chemotherape "Bendamustin" und die Antikörper "Rituximab". Er bekam 4 x Chemo und 2 x Rituximab. Die erste Chemo bekam er im September 2012. Nach der vierten Chemo sind uns erhebliche Persönlichkeitsveränderungen, Sehprobleme und Sprachprobleme aufgefallen. Wir sind nach kurzer Zeit mit ihm ins Krankenhaus. Nach einigen Untersuchungen wie CT, MRT und einer Nervenwasseruntersuchung wurde schließlich PML festgestellt.

Das Ergebnis ist noch sehr frisch, wir haben es erst vor 2 Tagen erfahren. Ich habe viel im Internet nach PML gesucht, jedoch habe ich nur erschütternde Informationen darüber erhalten.

Die Ärtze wollen ihm nun ein Malaria-Mittel geben.

Ich wende mich nun alle betroffenen PML-Patienten, Angehörige, Freunde und jegliche Personen, die mir doch nur irgendetwas zu der Krankheit sagen können.

In dem Forum habe ich bisher nur wenige Beiträge gefunden zu diesem Thema. Ich hoffe, dass die Mitglieder, die sich in den letzten Jahren zu diesem Thema geäußert haben, meinen Beitrag lesen und mir antworten würden.

Mich interessiert es wie es den Patienten, die das Malaria-Mittel bekommen haben heut geht.

Es macht mich sehr sehr traurig meinen Opa so zusehen. Vor 3 Wochen war er noch das blühende Leben und nun fällt es ihm schwer zu sprechen, zu lesen, sogar fernzusehen ist ihm zu anstrengend. Auch wird es immer schwieriger für ihn zu essen.

Über jegliche Hinweise würde ich mich sehr freuen.

Es ist eine schreckliche Krankheit und es macht das ganze insbesondere so schwer weil PML nur wenig erforscht ist und man nicht genau weiß wie es zu bekämpfen ist.



Viele liebe Grüße,

Opas Enkeltochter

Hallo bei meiner Schwägerin ist vor acht Wochen PML festgestellt worden ,seit dem geht es steil Berg ab.
Sie hat mittlerweile Lähmungserscheinungen und ihr Hirndruck steigt.Sie bekommt das Malariamittel.
Die Ärzte sprechen davon wenn der Hirndruck nicht singt das sie die Schädeldecke öffnen müssen .Wer hat Erfahrungen oder wer weiß was man raten kann .

Hallo könnten sie mir vielleicht sagen in welcher Foschungseinrichtung ihr Freund behandelt wurde ,meine Schwägerin ist auch an PML erkrankt und es gibt nicht viel Hoffnung .

Hallo zusammen,

ich bin auf diese Seite aufmerksam geworden bei meiner Suche nach Antworten und hoffe ich kann mich hier mit Betroffenen bzw. deren Familienangehörigen austauschen.

Bei meinem Onkel wurde PML diagnostiziert. Der Arzt sagte gibt nichts was er tun könnte. Verschrieb Ihm Antidepressiva und bestellte in einem halben Jahr für die Studie zum Bluttest.
Sorry aber ich denke man könnte sicher etwas mehr tun oder???

Er hatte im Vorfeld CLL und Lungensklerose. Nun weiß ich leider nicht wo oder an wenn ich mich wenden kann.
Spezialisten usw. Ich habe von Malariamitteln gelesen, von Stammzellterapie usw. usw.

Kann mir irgendjemand weiter helfen???

Bitte

Vielen dank
Susi

@suse83
Um was für eine Studie handelt es sich?
Ich habe hier auch bereist von dem Fall von meinem Opa geschrieben.
Auch er hatte CLL. Weißt du wie es zu dem Ausbruch der PML bei deinem Onkel kam?Er hat Rituximab und die Chemo Bendamustin bekommen? In wehcme Krankenhaus wird er denn betreut?

Hallo Suse83,

zuerst mein Bedauern wegen der Diagnose. Ich kopiere hier einen Beitrag mit einigen Ergänzungen hin, den ich schon an anderer Stelle zu diesem Thema geschrieben habe.

Die seltene PML ist, als opportunistische Virusinfektion des Gehirns, üblicherweise eine Folgeerkrankung eines massiv unterdrückten (geschädigten) Immunsystems, meist im Zusammenhang mit einer anderen schwerwiegenden Erkrankung (z.B. HIV) oder einer Organtransplantation, zu deren Therapie u.a. Immunsuppressiva wie Natalizumab eingesetzt werden müssen.

Viele Menschen sind mit diesem Virus infiziert, meist schon seit der frühen Kindheit. Man vermutet, dass zwischen 40 - 60 % (z. Tl. werden auch Zahlen bis zu > 80 % genannt) der Erwachsenen dieses Virus tragen - allerdings symptomlos. Bei einer reduzierten Immunkompetenz kann es dann aber zur Erkrankung kommen.

Es derzeit keine kausale Therapie außer der Wiederherstellung des Immunkompetenz; z.B. durch das Absetzen der immunsuppressiven Medikamente - sofern das möglich ist.

Das Malariamittel, das ab und an im Zusammenhang mit PML genannt wird, ist Mefloquin. Auf der Basis vielversprechender in vitro Daten (Brickelmaier et al 2009) wurde eine Phase I/II Studie mit Mefloquin zur Behandlungen der PML initiiert (NCT00746941), die dann allerdings abgebrochen wurde.
Mefloquin ist - wegen seiner Nebenwirkungen - ein durchaus problematisches Arzneimittel.

Erst 2013 hat - nicht zum ersten Mal - die US-amerikanische Arzneimittelzulassungbehörde FDA eine eindringliche Warnung bezüglich der möglichen schwerwiegenden vestibulären und neuropsychiatrischen Nebenwirkungen ausgesprochen, die zum Teil langjährig sein können oder auch irreversibel sind. Wegen dieser unerwünschten Wirkungen ist Mefloquin - als Malariamittel - in vielen Ländern zum Mittel dritter Wahl herabgestuft worden, und soll nur noch zum Einsatz kommen, wenn andere, weniger problematische Medikamente nicht eingesetzt werden können.

Als Therapeutikum zur Behandlungen von PML wird Mefloquin derzeit nur im Zusammenhang mit experimentellen Studien empfohlen. Wichtigstes therapeutisches Ziel bleibt also weiterhin - wie weiter oben schon gesagt - die Wiederherstellung der Immunkompetenz.

Was das zentrale Therapieziel - Immunrekonstruktion - angeht, möchte ich auf zwei Arbeitsgruppen hinweisen:
Prof. Dr. med. Ralf Gold von der Uniklinik der Ruhruniversität Bochum (RUB-Klinik für Neurologie, St. Josef Hospital, Bochum) klick entwickelte mit Dr. Werner Wenning (Ortenau-Klinikum Offenburg-Gengebach), ein Verfahren klick, um den immunsuppressiven Wirkstoff zu entfernen und die Immunantwort wieder zu stärken.

Vielleicht setzten Sie sich mal mit diesen Ärzten in Verbindung? Möglicherweise ist es eine Option.

@Enkeltochter

Nachtrag: Welche Vorerkrankungen - Krebs, HIV, Multiple Sklerose - bei den Betroffenen vorliegen und welche - zu deren Behandlung - notwendigen Medikamente (es kommen mehrere dafür in Frage) das Immunsystem so stark unterdrücken, dass sich PML entwickeln kann, hat letztlich keine Bedeutung für eine Therapie. Es geht nur um die Wiederherstellung der Immunkompetenz.

@Enkeltochter: keine Ahnung was für eine Studie vermutlich einfach für die Papiere :-( Wie geht es Deinem Opa?
@Pianoman: Vielen lieben Dank ich werde versuchen Kontakt zu diesen Ärzten her zu stellen.
Vielleicht haben wir da eine Chance.

Danke und liebe Grüße
Susi

Hallo,
Mein Vater hat jetzt auch die Diagnose PML, und es geht im Tag für Tag schlechter, langsam wird er auch verwirrt. Wo wurde ihr Freund behandelt? Viel haben wir so eine Chance...

Hallo Lotta,

evtl. kann man Dir ja hier weiterhelfen wenn das auch ziemlich schwierig ist .... ->

Wie hoch ist jetzt wirklich mein PLM-Risiko? Beantwortung evtl. bitte durch Herrn Dr. FenebergÂ*DiskussionsforumÂ*-Â*MS-Life.de

Ich hoffe dieser Dr. Feneberg antwortet noch wie gehabt! Er kann Dir auch die Frage beantworten wo sich Dein Vater am besten behandeln lassen könnte!

Alles Gute Stefan

Dies wirst Du ja schon kennen -> Progressive multifokale Leukenzephalopathie: eine seltene, aber schwere unerwünschte Arzneimittelwirkung nach Rituximab

Vielen vielen Dank!