PML - Rituximab

Hallo liebe Mitglieder,

ich (24 Jahre alt) schreibe hier im Namen meines Großvaters (72 Jahre alt). Es wurde bei ihm PML festgestellt.

Zu seiner Vorerkrankung:
Er hatte jahrelang Rheuma und bekam dafür Embrel. Hinzukam das er eine chronisch lymphatische Leukämie (CLL) erlitt. Er konnte damit einige Jahre gut leben. Als die Werte jedoch zu schlecht wurden, haben die Ärzte mit einer Chemotherapie begonnen. Er bekam die Chemotherape "Bendamustin" und die Antikörper "Rituximab". Er bekam 4 x Chemo und 2 x Rituximab. Die erste Chemo bekam er im September 2012. Nach der vierten Chemo sind uns erhebliche Persönlichkeitsveränderungen, Sehprobleme und Sprachprobleme aufgefallen. Wir sind nach kurzer Zeit mit ihm ins Krankenhaus. Nach einigen Untersuchungen wie CT, MRT und einer Nervenwasseruntersuchung wurde schließlich PML festgestellt.

Das Ergebnis ist noch sehr frisch, wir haben es erst vor 2 Tagen erfahren. Ich habe viel im Internet nach PML gesucht, jedoch habe ich nur erschütternde Informationen darüber erhalten.

Die Ärtze wollen ihm nun ein Malaria-Mittel geben.

Ich wende mich nun alle betroffenen PML-Patienten, Angehörige, Freunde und jegliche Personen, die mir doch nur irgendetwas zu der Krankheit sagen können.

In dem Forum habe ich bisher nur wenige Beiträge gefunden zu diesem Thema. Ich hoffe, dass die Mitglieder, die sich in den letzten Jahren zu diesem Thema geäußert haben, meinen Beitrag lesen und mir antworten würden.

Es macht mich sehr sehr traurig meinen Opa so zusehen. Vor 3 Wochen war er noch das blühende Leben und nun fällt es ihm schwer zu sprechen, zu lesen, sogar fernzusehen ist ihm zu anstrengend. Auch wird es immer schwieriger für ihn zu essen.

Über jegliche Hinweise würde ich mich sehr freuen.

Es ist eine schreckliche Krankheit und es macht das ganze insbesondere so schwer weil PML nur wenig erforscht ist und man nicht genau weiß wie es zu bekämpfen ist.



Viele liebe Grüße,

Opas Enkeltochter

Hallo Enkeltochter,

das Thema PML gab es hier schon mal und auch Erfahrungen mit dem Malariamittel:

http://www.patientenfragen.net/krank...us-t23382.html

Sorry, hab gerade erst gelesen, dass du da auch schon geantwortet hast :patsch:

Vielen Dank für den Hinweis. Ich bin über jeden Hinweis sehr dankbar.

Kann mir denn irgendjemand etwas über PML sagen bzw. welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es????

@ Enkeltochter

Ich habe vor geraumer Zeit einen kurzen Beitrag zum Thema geschrieben ( klick ).

Wenn Sie mehr Informationen brauchen, helfe ich Ihnen gerne weiter.

@Pianoman

Vielen lieben Dank für die Antwort. Ich freue mich wirklich sehr.

Die Krankheit verläuft sehr sehr grausam! Es wird jeden Tag immer schlimmer. Wissen Sie denn ob das alles normal ist? Ich habe mir hier im Forum die Beiträge von anderen Mitgliedern angesehen und auch die haben diesen schrecklichen Verlauf durchmachen müssen. Das Forum macht mir große Hoffnung, da hier einige geschrieben haben, dass ihren Angehörigen durch Mefloquin geholfen wurde.
Allerdings machen die Ärzte uns keinerlei Mut und Hoffnung. Ich bin mir über die Krankheit sehr bewusst und will auch nichts gut reden, jedoch möchte ich von den Ärzten Ernst genommen werden und das sie die Krankheit als eine Aufgabe ansehen und diese behandeln. Ich habe derzeit einfach nur das Gefühl das man uns aufgibt und den Verlauf der Krankheit beobachtet anstatt etwas zu tun.

Mein Opa hat das Medikament am vergangenen Montag, Dienstag und Mittwoch zum ersten Mal erhalten. Nun soll er es einmal die Woche erhalten. Ich weiß nicht wie schnell es anschlagen muss um eine Besserung zu sehen. Könnten Sie mir dazu etwas sagen?

Bezüglich was Sie zu der Klinik in Bochum geschrieben haben, dort war mein Opa vergangene Woche für einige Stunden bis sie in wieder zurückgeschickt hatten aufgrund des Mangels an Betten. Wir wollen den Versuch in dieser Woche nochmal erneut starten. Ich habe große Angst, dass uns die Zeit davonrennt und wir jeden Tag immer neue böse Überraschungen bekommen.

Der derzeitige Stand ist, dass er nicht mehr essen kann, nicht sprechen und sehr schlecht sieht. Es ist ganz ganz schlimm.

Es hat auch jemand hier im Forum etwas von einer Forschungseinrichtung geschrieben, können Sie mir dazu etwas sagen? Wo es diese gibt?