Problem: Trigeminusneuralgie / Opiatmedikamente, habe jetzt "Toleranz"

Hallo! Ich bin neu hier im Forum und erhoffe mir, ein wenig fachkundige Hilfe zu bekommen.

Seit 2 1/2 Jahren habe ich eine tückische Trigeminusneuralgie V2+V3. Neuroleptika wurden hochdosiert für längere Zeit eingesetzt, Akkupunktur, TENS - alles half nicht richtig. Es sind wahnsinnig starke Schmerzen, vernichtend, wirklich extrem! Ein halbes Jahr nach Auftreten der Krankheit bin ich dann beim Schmerztherapeuten gelandet. Dieser hat mich dann von Morphium über Targin, Oxygesic bis hin zu Fentanyl-Pflastern 100µg (alle 3 Tage) eingestellt. Ich bin zudem noch stark depressiv. Das Fentanyl hat die Depressionen verstärkt, wie ich finde. Wahrnehmungsstörungen, Realitätsverlust, Psychose - alles kam dazu. Behandlung beim Psychiater. Die Schmerzen waren jetzt allerdings gut (sehr gut) aushaltbar. Psychisch ging es mir schlecht.
Die Pflaster habe ich dann selbstständig ausgeschlichen. Ein Horror, wie sich zeigte mit heftigen Entzugserscheinungen. Das letzte Mal habe ich am 15.07. das Pflaster genommen, also vor 2 Monaten.
Danach habe ich bei Auftreten der Schmerzen Tramadol-Tropfen genommen. 350 mg am Tag. Der Schmerz war wieder viel stärker geworden, psychisch geht es seitdem allerdings viel besser. Die Tramadol-Tropfen nehme ich bei Schmerzattacken, die ca. alle 10-14 Tage auftreten, dann für max. 2-3 Tage hintereinander, jedes Mal ca. 300-350 mg. Dieses Opiat wirkt natürlich nicht so gut wie das Fentanyl. Mein Hausarzt (zu dem ich jetzt gehe - der Schmerztherapeut "besteht" weiterhin auf Fentanyl), sagte mir, ich hätte auf jeden Fall noch eine Opiattoleranz, daher auch die relativ hohen Dosen bis 350 mg.

MEINE FRAGE: Wie lange müsste ich aufhören, Tramadol bzw. jegliches Opiat zu nehmen, bis diese Opiattoleranz abgeklungen ist? Bzw. bekommt man die jemals wieder aus dem Körper, so dass ich danach evtl. schon mit 100 mg auskomme? Ich komme ganz gut mit dem Tramadol zu recht und bin auch wieder "ich selbst". Mittlerweile bin ich soweit, dass ich lieber ein schwächeres Opiat nehme und dann den Restschmerz (oh je, das klingt "so wenig") aushalte, als nochmals dieses Fentanyl zu nehmen. Der Entzug steckt mir quasi noch in den Knochen. Und jetzt auch noch ein Toleranz.
Also, was müsste ich tun bzw. wie lange abstinent bleiben, damit diese Toleranz wieder gleich 0 ist? Vielen herzlichen Dank!

Zitat:

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Danach habe ich bei Auftreten der Schmerzen Tramadol-Tropfen genommen

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Du nimmst Tramal bei Bedarf? Du weißt aber schon, dass eine Bedarfsmedikation mit Tramal keine gute Idee ist..Ich weiß wovon ich rede..Hab das genauso gemacht, in niedrigeren Dosen und bin abhängig geworden.

Hat dir das dein Schmerztherapeut so empfohlen?

Ja, ich nehme Sie bei Bedarf, und zwar auch nur dann, also nicht durchgehend, das meine ich mit "bei Bedarf". Bedarf ist bei mir, wenn ich starke Schmerzen habe. Und Tramadol "flutete" ja relativ schnell an (also wirkt schnell nach der Einnahme), daher auch die Tropfen und nicht retardierte, so dass es schnell gegen den Schmerz wirkt. Die Wirkung ist dann für ca. 5 Stunden gegeben. Danach müsste ich ggfs. nachdosieren, wenn der Schmerz noch besteht.
Ich denke, dass sofern ich Tramadol öfter nehmen würde, also nicht "bei Bedarf", sich wiederum schnell eine Toleranz gegen Tramadol aufbauen würde.

aber ich würde trotzdem gern wissen, ob dir das der Schmerztherapeut empfohlen hat?
So in der Dosierung? Und als Bedarfsmedikation?

Hallo Mersin,

jeder Mensch reagiert anders, von daher kann Dir keiner sagen wie lange es dauert, bis die Toleranz gleich 0 ist.

Am sinnvollsten wäre es meiner Meinung nach, schrittweise die Medikamente umzustellen mit einem fähigen Schmerzmediziner an Deiner Seite und keine eigenen Versuche mit selbstständigem Absetzen mehr zu machen.

@ Lucy, was läßt Dich aufhorchen? 350 mg/Tag als Bedarfsmedikation?

LG, Andrea

@muschel

ja. Zu der Höhe kann ich nichts sagen, davon hab ich keine Ahnung. Aber mir hatte es schon gereicht, 100mg als Bedarfsmedikation zu nehmen.
War high und hatte mit Nebenwirkungen zu kämpfen, die ich irgendwie net so witzig fand.
Als ich es dann regelmäßg genommen habe, war ich auch schmerzfrei, aber ohne Nebenwirkungen.

Allerdings wurde dann schon Tramadolabusus diagnostiziert, deshalb darf ich es nimmer nehmen.
Und der Entzug...reden wir nicht drüber..

@ Lucy,

Du hattest aber kein Fentanyl genommen, oder? Ich denk mir einfach, daß Mersin dadurch zur Zeit noch mehr Tramal braucht als die 100 mg, die Du genommen hast.

Ich würde so oder so einen erfahrenen Schmerztherapeuten hinzuziehen...

LG, Andrea

@ Lucy,

du hast doch auch öfters am Tag eine 100 Tramal eingeworfen, oder habe ich das falsch im Kopf?

Was war den deine Tageshöchstdosis? Den ein Abusus kommt ja nicht von ungefähr.....

@muschel

nein hab kein Fentanyl genommen.
Ich denke auch, dass da ein Schmerztherapeut ne gute Wahl ist.
(BTW: hab selber bald Termin)

@schubser

Maximaldosis, wenn ich mich recht entsinne waren 3x100 bei Bedarf, aber das war eher selten..
Dann regelmäßig morgens und abends genommen, dann war es okay.
Mir wurde von Opiaten mittlerweile abgeraten, hatte auch schon Oxycodon, aber da komm ich ja vom Regen in die Traufe.

Aber es soll ja hier gar nicht um mich gehn.
(Danke trotzdem:))

Also, beim Schmerztherapeute war ich eine lange Zeit, dieser hat mich über Targin, Morphin, Oxygesic bis hin zu Fentanyl eingestellt.
Da ich jedoch vom Fentanyl ziemlich "platt und breit" war und auch mit psychischen Problemen bis zu Wahrnehmungsstörungen zu tun hatte, habe ich das Fentanyl schrittweise abgesetzt. Mein Hausarzt hatte mich dabei unterstützt. Ich durchlebte einen regelrechten Entzug, am heftigsten waren die ersten 2 Wochen.
Der Schmerztherapeut empfiehlt weiterhin das Fentanyl. Okay, indiziert war es ja, zumindest brachte es eine Schmerzfreiheit, einigermaßen. Aber die NW waren mir wie gesagt zu stark.
Nun bin ich wieder beim Hausarzt, der mir zu Tramadol geraten hat. Was ich im Übrigen auch wünschte, da ich auch von den NW her gut hiermit zu recht komme. Obwohl es natürlich nicht so schmerzlindernd ist wie Fentanyl - wie auch!?
Mit 300 - 350 mg bin ich in der Tat (noch) hochdosiert beim Tramadol. Es nimmt mir sagen wir die Hälfte des Schmerzes, den Rest muss ich "ertragen". An NW habe ich nur einen trockenen Mund - was ist das schon!?
Nichts desto trotz ist es mein Ziel, mit weniger Tramadol hinzukommen. Dagegen spricht ja nun meine Opiattoleranz. Aber keiner kann mir sagen, wie lange ich ungefähr abstinent bleiben müsste, damit diese aufgehoben ist bzw. ob diese Toleranz jemals wieder verschwinden kann. Der Schmerztherapeut ist mittlerweile eingeschnappt dass ich jetzt beim Hausarzt bin und bescheinigt, dass ich so oder so wieder Fentanyl benötigen werde. Womit ich dann wieder bei ihm vorsprechen müsste. Und das mit der Toleranz kann oder will er mir nicht sagen. Nun denn, er ist scheinbar in seiner Eitelkeit gekränkt - da geh ich nun nicht mehr hin. Zur Not würde mein Hausarzt auch BTM, also Fentanyl verschreiben. Aber ich möchte das auf keinen Fall wieder nehmen, dafür war auch der Entzug zu hart. Ich habe vor Jahren einmal Tramadol vor einer Bandscheiben OP bekommen über einen längeren Zeitraum. Auch da musste ich dann entziehen, aber das war ein Witz gegenüber dem Entzug des Fentanyls.
Andererseits ist es natürlich auch so, dass wenn man starke Schmerzen hat, es einem eigentlich egal ist was man nimmt, Hauptsache der Schmerz verschwindet...

Lucy, warum musst Du zum Schmerztherapeuten? Oxycodon ist ja auch schon extrem stark...
Nur, wenn ich fragen darf ...
Vorab: Viel Erfolg beim Ausfüllen der ganzen Schmerztagebücher, Fragebogen (bei mir waren es über 20 Seiten).

Hallo Mersin,

hier mal zwei links:

http://www.dmkg.de/patient/trige.pdf
http://aerzteblatt.lnsdata.de/pdf/96/49/a3177-1.pdf

wurden bei Dir denn schon mal andere Optionen angesprochen?

Liebe Grüße Ulrike

@mersin

Oxycodon hab ich nach meiner Sinusitis-Op bekommen. Nicht als dauerhaftes Präparat.
Als der Schmerztherapeut gehört hat, welche Schmerzmedikation ich nehme, meinte er, ich soll nen Termin machen, ich wäre wohl so in der Kombination nicht gut eingestellt.
Ja den Bogen hab ich auch hier liegen..ganz schön viel zum ausfüllen:)

Ulrike, vielen Dank für die Links. Da wird Baclofen genannt, dass habe ich noch nicht bekommen, werde den Doc mal darauf ansprechen.
Ansonsten habe ich medikamentös alles probiert. Interessant finde ich den Hinweis, dass man den Schmerz nicht mit Schmerzmitteln bekämpfen kann, weil wenn die Medikamente wirken, der Schmerz meistens vorbei ist. Das stimmt schon, nur, sofern die Schmerzattacken beginnen, kommen sie eigentlich immer an dem Tag und 1-2 Tage später wiederholt immer wieder. Der Schmerz dauert nur 20 Sek. bis 2 Minuten, dafür ist er aber sowas von unerträglich ... ein Gefühl, als hätte dir der Zahnarzt einen Nerv freigelegt und pustet jetzt darauf Luft - ohne Betäubung versteht sich. Und das dann bis zu 100 Mal am Tag immer nur kurz. Wenn ich da ein schnell anflutendes Opiat nehme, hilft es schon. Ohne Schmerzmittel würde ich gar nicht zurecht kommen. Seltsam, naja. Ist vielleicht bei jedem anders.
OP kommt bei mir auch nicht in Frage, im MRT ist kein Gefäß- Nervenkontakt sichtbar, bzw. dieser ist in tiefen Hirnregionen, in denen wohl aus Sicherheitsgründen nicht "geschnippelt" wird.
Nochmals danke für die Hinweise, mal sehen was mein Arzt sagt.
ÜBRIGENS: Ich habe einen anderen Schmerzarzt angesprochen. Er sagt, wenn man eine Opiattoleranz hat und nimmt die Mittel für 4-6 Wochen nicht mehr, dann würden die Opiate wieder ihre volle Wirkung zeigen.
Ich bleibe jetzt erst einmal abstinent, in der Hoffnung, dass die Nervenschmerzen in dieser Zeit nicht wieder auftauchen. Also schön vorsichtig sein, draußen bei der kalten Zugluft.
Abschließend euch allen vielen Dank für die Unterstützung und dir, Lucy, auch alles Gute. Wäre schön, wenn du dich dann nochmal meldest, mich würde interessieren, was dein Schmerztherapeut sagt.
Bis dann!

Solange du abstinent bleibst, um von der Toleranz wegzukommen, kannst du dir vom Zahnarzt was spritzen lassen. Es gibt für Neuralgien lange wirkende Medis, die für 1-3 Tage Erleichterung bringen.

Ja, habe ich auch schon bekommen, sogenannte Depotspritzen mit Temgesic. Keine Ahnung, ob das nicht auch ein Opiat ist?! War aber auch nicht ganz nebenwirkungsfrei: zwar angenehm, Euphorieschübe und Wohlgefühl, aber wenn die Wirkung ausbleibt, gehts in den Keller.
Wäre aber trotzdem eine Alternative, da hast du recht. Danke!

Hallo Mersin,
erst einmal, was hast du für einen schmerztherapeuten? bei einer trigeminusneuralgie sind opiate überhaupt nicht das mittel der wahl. da gibt es andere Mittel die verhindern sollen das die Anfälle überhaupt erst kommen. ( carbamazepin, Gabapentin usw )
Bei dem Tramal glaube ich nicht daß du eine Toleranz entwickelt hast denn dazu müsstest du es über längere zeit täglich hochdosiert ( 600 mg ) pro tag einnehmen. Ich spreche da aus eigener erfahrung.
Ich nehme seit vielen jahren sehr hochdosierte Opiate wegen der trigeminusneuralgie, da ich gegen die anderen ( hilfreichen) medikamente leider allergisch bin. Die opiate helfen mir zwar etwas aber leider nicht genug.
Ich empfehle dir wirklich dir einen fähigen schmerztherapeuten oder einen guten Neurologen zu suchen der dich auf die richtigen Medikamente einstellt.
Viel Glück dabei und wäre schön mal wieder von dir zu lesen.
Liebe Grüsse Nicole
eine Leidensgenossin