Problematische Sache...

Hallöle alle zusammen,
also ersteinmal, hoffentlich schreib ich hier richtig rein...
habe immoment eine ziemlich ernste angelegenheit mit meiner tochter... sie ist 8 jahre alt
sie ist mommentan auf dem standt eines 3 jährigen kindes (kann noch nicht sprechen und andere Sachen sind eingeschränkt)
Die Problematik:
Krankheiten:
1.8p-Syndrom (genetisch von mir veererbt worden)
2.Morbus-Hirschsprung(Darmkrankheit)
3.fokale Epilepsie
4.Sinusvenentrombose

das ist nartürlich jetzt ersteinmal einiges :k_tongue_1: aber hab jetzt das problem das ich seit 11 wochen mit ihr von krankenhaus zu krankenhaus turne und nichts wirkt wirklich .(sie hatte eine OP wo ihr ich um die 20 cm des darms weggeschnitten wurden)
sie bekommt ziemlich oft fieber und der stuhl sammelt sich immer wieder...zusätzlich bekommt sie zwischendurch komische "anfälle"(ich weiß nicht genau ob es welche sind ) sie krallt sich dann irgentwo fest, verdreht dabei die augen und fängt an zu zittern.
Meine Frage nun:
was kann man wirklich gegen all diese problematiken tuhen ... einige ärtzte raten zum beispiel dazu das epilepsie betroffene gehirngebiet einfach rauszuoperieren... aber mann kann ja nicht alles einfach wegschneiden ... den darm das gehirn....egal ,
kann mir denn irgentjemand sagen wohin ich damit gehen könnte (es ist ja eine ziemlich komplexe angelegenheit bei sovielen krankheiten)
z.b. unikliniken selbsthilfegruppen ,therapien oder operationen

ersteinmal vielen dank... ich hoffe mit dieser etwas kürzer gefassten version ihres krankheitsbildes ist es möglich sich ein bild davon zu machen..

lg


rechtschreibfehler sind beabsichtigt ^^