pseudo thumor cerebri

guten tag ich heisse manu hab jahrgang 84

ichhabe im 2005 diagnosse pseudo tumor cerebri bekomen

meine beschwerden werden immer mehr troz das ich 20kg abgenomen habe ,da ich mein übergewicht nicht vom essen habe sondern von einem neben efekt von einem hormon wo ich zu viel produziere cortison

jetz meine frage währe ich evt auch so ein fall wo der shunt helfen könnte?

weil langsam gehen die lumpalpunktionen mir auf die nerven schon mal weil ich panik habe und es hölisch weh tut.
mein seh vermögen wird auch schlimmer hab schon so eine gleitsicht brille bekommen wo so 2 geteilt ist evt kennt das jemand
währe sehr froh wen mit mir jemand das teilen könnte und mit mir über das thema spricht

liebe grüsse manu

Ob speziell Ihnen ein Shunt helfen würde, ist eine Frage, die Sie Ihrem behandelnden Arzt stellen sollten, da wir hier die Einzelheiten Ihres Krankheitsbildes nicht kennen und uns so weder - noch äußern können.
Bitte, haben Sie dafür Verständnis.

Vielleicht taucht hier ja noch jemand auf, bei dem ein solcher Shunt besteht, und der sich dann zumindest über eigene Erfahrungen mit Ihnen unterhalten kann. Aber einen Rat zur Shunt-Legung wird auch er Ihnen nicht geben können.

Alles Gute.

danke ,hoff nur das es jemand gibt mit der gleichen krankheit damit ich mich austauschen kann

Wir haben in der Klinik einige Patienten die diesen Shunt erhalten haben oder davor stehen.
Er muß natürlich regelmäßig kontrolliert werden. Manche Patienten kommen mit der Handhabung nicht so gut klar. Ich würde das ausführlich mit einem Neurochirurgen besprechen. Für die Indikation zu einem Shunt müssen Werte über 25 mm/Hg vorliegen. Es liegt auch ein wenig am Patienten, wie er damit klar kommt. Meist kommen finden sich jüngere Patienten damit besser zurecht. Alternativ bekommen unsere Patienten hochdosiert Diamox, was aber wirklich langfristig sehr mitnimmt. Ein Termin beim Neurochirurgen ist sicherlich das Beste, daß sie sich im Moment antun können um fachlich qualifiziert beraten zu werden. Auf lange Sicht ist das sicherlich eine gute Alternative, sofern man damit umgehen kann. Die Stärke des Abflusses muß sich erst einreguliert haben, was sicherlich kein Behandlungsfehler ist, sondern da ist es unterschiedlich wie die Dosierung des Abflusses ist. Es dauert also in jedem Fall evtl. etwas bis Sie Linderung verspüren. Man muß dann am Ball bleiben und eng mit den behandelnden Ärzten zusammenarbeiten. Ein Endokrinologe ist natürlich auch noch eine Chance für die Behandlung-
Die Operation an sich bereitet den Patienten weniger Probleme. Liebe Grüße Feli

Hallo Manu,
habe auch Pseudotumor cerebri.
Die Diagnose habe ich Anfang Dezember letzten Jahres erhalten. Habe von Dezember bis Mitte Februar ca.25 Lumbalpunktionen erhalten. In der letzten Zeit war ich alle zwei Tage im Krankenhaus und habe diese -für mich- Tortur mitgemacht. Ich hatte auch immer schlimme schmerzen und die angst wurde immer größer.
Nun habe ich seit dem 17ten Februar einen LP-Shunt und seit dem geht es mir eigentlich ganz gut-die ersten anderthalb Wochen waren schlimm, weil bei der OP sehr viel hirnwasser verloren geht und man dann eben Unterdruck hat bis wieder genug Wasser nachproduziert ist. Das kommt auch bei den Lumbalpunktionen machmal vor-vielleicht hast Du diese erfahrung auch gemacht.In dieser Zeit hatte ich massive Kopfschmerzen und musste mich permanent übergeben. Aber seit dem ist alles gut. habe nächste Woche éinen Kontroll termin und hoffe das da auch alles gut ist.
Ich hatte vor der OP rieeeeeesige bedenken, weil man auch sehr sehr viel negatives über Shunts hört und liest-und ich auch noch nie in meinem Leben operiert wurde. Ich habe mich sher lange davor gesträubt-aber jetzt bin ich eigentlich ganz froh das ich das gemacht hab-den schließlich geht es im endeffekt um dein augenlicht.
Mich wundert es eigentlich das du die diagnose schon so lange hast und dich noch keiner zu dem shunt geraten hat-bei mir kamen die sehr sehr schnell mit dem vorschlag.
ich würde an deiner Stelle wirklich nur zu spezialisten gehen-bin auch extra nach heidelberg in die neurochirurgie-ich denke das das eine ganz gut entscheidung war-denn die machen das da relativ häufig-wesentlich häufiger als andere.

naja also wenn du irgentwelche fragen hast-melde dich!!!!!!
würde mich auch freuen mit jemandem darüber reden-denn es gibt ja nicht allzuviele menschen mit unserer krankheit.

Liebe Grüße
Sternenkind*

hallo

ja man hat mir gesagt ich würde den shunt nicht brauchen aber ständig lp durchfüren das könen die obschon die wissen das ich panik vor der lp habe weil schon 2 fehlschlugen von 5lp mein augenlicht is zwahr noch da aber immer wen ich ein schub habe seh ich kaum noch was das ärgert mich so tierisch ich laufe mit einer gleitsicht brille herum aber die bringt nix nur das die kopfschmerzen verursachen die medis hab ich wegn dem kinderwunsch absetzen müssen sobald ich mein wunsch kind habe und die mich immernoch nicht operiren möchten frage ich nach erträglichen medi mit nicht so vielen nebenwirkungen aber was ist ein shund genau mus man da den auch noch am rücken gepikst werden oder nicht mer?und sieht man den shunt von ausen?kanst du mir etwas mer über den shunt erklären bitte

lg manu

Hallo manu,
also mir haben die bevor ich den shunt hatte gesagt, dass das infektionsrisiko bei den lp`s zu groß ist und dass das auf die dauer viel zu gefährlich ist. aber habe ich das richtig verstanden, dass du seit 2005 nur 5 lp`s hattest? wie hoch ist denn da immer so dein druck wenn die messen? meiner war gegen ende hin fast immer 34 oder so was in der richtung.
wenn du nur so selten lp`s bekommst scheint dein druck glücklicherweise nicht so hoch zu sein oder?
bei mir waren die ärzte sehr besorgt wegen dem augenlicht-wenn die nicht die krankheit erkannt hätten letzten dezember wäre ich jetzt blind.
mitlerweile sehe ich wieder fast ganz normal-auch bedignt durch den shunt -und darf auch wieder auto fahren-das durfte ich deshalb die ganze zeit nämlich auch nicht-schön blöd wenn man drauf angewiesen ist...naja!
so also nun zu dem shunt:
ein shunt ist ein ventil das deinen druck im kopf reguliert OHNE LP-die sind dann nicht mehr nötig! ein shunt besteht immer aus diesem ventil und einem ca.50cm langen ganz dünnem schlauch, der überall kleine löcher hat-durch die das überflüssige nervenwasser in den bauchraum abfließt.
es gibt zwei arten von shunts.
die eine sorte sitzt direkt im kopf und reguliert dort-der schlauch geht dann durch deinen kopf, den hals entlang runter zur herzkammer oder in den bauchraum-klingt gruselig ich weiß. diese sorte von shunts wird aber normalerweise nicht bei pseudotumor cerebri benutzt sondern nur bei richtigen hirntumoren oder bei kindern mit wasserkopf z.B. . Denn so sagen die ärzte: ein eingriff am/im kopf ist natürlich immer schwieriger und gefährlicher als woanders und wenn da sonst nix ist am kopf sollte man den auch schön in ruhe lassen-das finde ich persönlich sehr begrüßenswert ;-)
so nun aber zur zweiten sorte die bei unsrer krankheit meistens angewendet wird:
hier sitzt das ventil im rücken ungefähr dort wo auch immer die lp gemacht wird. der dünne schlauch geht bei mir dann unter der haut um die rechte seite in den bauchraum-dort wird dann nochmal ein schnitt gemacht um das ende des schlauchs zu fixieren. die narbe befindet sich ungefähr dort wo eine blinddarm narbe sitzt nur etwas höher. und am rücken gibts entweder eine größere oder zwei kleinere narben-je nach operateur. von aussen sieht man NICHTS-ausser den narben natürlich. man kann den schlauch manchmal fühlen-aber nicht sehen oder so!
das ventil funktioniert wie jedes andere ventil-z.B. eins am fahrradreifen auch.
dadrin ist eine kleine kugel die von dem nervenwasser wenn der druck zu groß ist nach unten gedrückt wird und dann das wasser ableitet. bei welchen druck die kugel nachgibt kann man einstellen bei mir ist das 30 im stehen und 5 im liegen.

wenn du magst sag mir doch mal wiehoch dein druck immer so ist-würde mich echt mal interesieren.

Liebe Grüße
Sternenkind*

hey

doch mein hirndruck is eben auch immer so zwischen 25-38 aber ich geh nicht mer zur lp weil die ärzte meine panikataken nicht zustimmen hab von 5lp 2 oder 3 abbrechen müssen seutem will ich keine mer machen solange die ärzte mich nicht ernst nehmen hab es letzt jahr im august schlitern lassen aber das problem is auch noch das sie mit der nadel mein lp kanal nicht mer finden weil der vernarbt ist es is schwer mit schwindel anfälen zu leben zur zeit is es wider richtig müsahm jedes mal wen ich liege und aufstehn will oder ich steh auch vor dem pc immer hab ich schwindel anfällen ich muss jetz am 31.märz wider zu einem spezialist gehen um zu besprechen was jetz zu tun ist wegn meinen panik ataken

hi,
mhh das mit den panikattaken ist ja schlimm. aber da würde ich dir echt nen shunt empfehlen-weil ohne irgenteine druckreguliereung gehts halt denke ich auf die dauer nicht. das wird ja immer schlimmer sonst.
naja gib dann mal bescheid was bei dem spezialist rausgekommen ist. wenn du noch irgentwelche fragen hast oder so kannst du dich natürlich gern melden

musste heute um 13uhr wider so eine punktion machen lassen muste bis jetz in der praxis liegen die haben mir ein starkes berhuigungsmittel gesprizt mit dormikum und ich hab fast nix mer mitbekkomen hab es ohne panik anfälen über die bühne bekommen jetz hab ich wider für ein paar monaten ruhe und kann meine hochzeit die in 2wochen sein wird genissen :-)

Hallo Sternenkind
Entschuldige, dass ich mich einfach so einklicke. Bei mir wurde auch die Diagnose Pseudotumor cerebri gestellt, und in der Uniklinik hat mich jetzt eine Ärztin gefragt, ob ich mir ein Shunt einsetzen lassen möchte. Dein Bericht hat mir sehr viel geholfen, und mir auch etwas mehr erklärt, und ich fühle mich jetzt nicht mehr so alleine.

Liebe Grüße
Elisa

Hallo Manu
Deine Panik kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich hatte meine LP am 7. April, und die nächste steht mir am 11. Mai bevor. Das letzt Mal hat mir mein Mann die Hand gehalten, und dafür war ich sehr dankbar, er hat auf mich eingeredet, und dadurch wurde meine Angst weniger. Ich war der Ärztin sehr dankbar, dass er dabei sein durfte. Ich wünsche Dir alles Gute für Deine Hochzeit.

Liebe Grüße
Elisa

ja meine LP wahr am 12 april mir hat der arzt das medikamend dormikum gegeben so hab ich es kaum mitbekomen mein wert wahr bei 50 zimmlich zu hoch meine negste LP sthet etwa 4-8monate wider im weg

lg manu

Hallo,
auch ich lebe seit meinem 18 Lebensjahr mit ständigen Kopfschmerzen. Die dDiagnose PTC wurde jedoch erst gestellt als ich mit 20 Jahren ins Krankenhaus kam wegen ewigen K.Schmerzen.

Seither hatte ich unzählige Lp's (ca.34) Bin nun gerade 22 Jahre jung und kann einfach damit nicht mehr klarkommen. Die ewigen Schmerzen, ich meine irgendwann kommt man damit klar, man findet sich damit ab das man das hat. doch auf dauert funktioniert sowas nicht, ich lebe seit ende meiner Ausbildung (Juli 09) von nichts.. bekamm endlich im Feb bewilligung auf Hartz4 und bin darauf natürlich absolut nicht stolz, finde aber keine Arbeit da ich angst davor habe 2 wochen arbeiten zu gehen und dann wieder auszufallen wegen der schmerzen. Kann ich dagegen was tun?

Meine erste LP die ich hatte, lag der wert bei 65.. seiter hatte ich einige LPs.. und der wert schwankt ewig zwischen 23-31 jedoch nicht oft genug hintereinander über 24 sonst hätte man mir bereits einen Shunt gesetzt da man mir diesen ziemlich schnell vorschlug aber auch wieder abriet durch die hohe infektionsgefahr.

Meine Frage was soll ich denn nun tun? Ich kann schlecht so arbeiten gehen... jedoch nur von Harzt4 leben ist auch nicht sinn der sache?

hallo
ja ich kan dich verstehn meine werte wahren immer zwischen 24-30 in den letzten 6jahren aber mein letzter wert vor ca 4 wochen wahr bei 50ig und mein arzt sagte das wasser hätte am rücken herausgesprizt so hoch wahr der wert der ist mitlerweile wider gestiegen somit haben sich die ärzte entschiden das sie mich heute früh um 7:00uhr operieren sie werden bei den seh nerven ein fenster rein schneiden damit sich die flüssigkeit entfalten kann wen das auch nix bringt müssen die mir im kopf das ventil einpflanzen bei mir ist es so weit dasich mein augenlicht verlieren werde und das möchten die ärzte verhindern weil mein gesichts feld ist extrem eingeschränkt

wen ich dich währe würde ich mal deine ärzte mal fragen ob sie dich auch operieren die medote wo ich mache jetz oder den sunth

wünsche dir alles gute und viel kraft
lg manu

Hallo
Ich kann dich auch so gut verstehen. Ich muss auch alle 4 Wochen zur Lumbalpunktion in die Uni (eigentlich öfters), aber wann soll ich dann zur Arbeit gehen? Ich habe nicht so schlimme Kopfschmerzen, aber ich habe ganz schlimme Probleme mit meinen Augen. Ich sehe so schlecht. Die Ärztin hat gesagt, das wenn ich abnehmen würde, es mir besser gehen würde.
Aber mein Druck ist jetzt mit 26 schon niedriger als am Anfang mit 42, und trotzdem geht es mir schlechter. Mit dem Shunt hat man mir geraten,darüber nachzudenken. Da ich aber so hohes Übergewicht habe, habe ich natürlich auch Angst vor der OP. Ich habe vor einem Monat schon mal die Frage hier gestellt, aber leider keine Antwort bekommen. Deshalb habe ich mich gefreut von dir und Manu84 hier zu lesen.

Liebe Grüße
Elisa

ja ich wurde gerade vor 48 h an beiden augen operiert wegn dem pseudo thumor cerebri sie haben mir 2 fenster in die seh nerven geschnitten sie gehen davon aus das ich jetz besser sehe und seit der op habe ich auch keine kopfschmerzen mer nix werde mich wider melden wen die augen richtig verheilt sind

Hallo Manu
Ich freue mich für dich , das es dir besser geht. Ich bin gespannt, mehr von dir zu hören, wenn du dich wieder meldest.

Liebe Grüße
Elisabeth

hallo heute ist der 3tag seit der op es ist eckelhaft zu schauen wen den die fäden in den augen kratzen und ich immer der komische schleim von den augen nemen muss damit ich überhaupt was sehe geht jeden tag ein wenig besser aber das geht noch ca 3 wochen bis alles verheilt ist aber eins weiss ich jetz an den augen werde ich nie wieder was operieren weil man ist auf jemand angewisen wie ein blinder mein seh vermögen komt jeden tag mer zurück

evt brauche ich keine brillen mer

lg manu

Ich habe auch diese Krankheit, seit 2009 im Sommer, bei mir verläuft sie zum glück bis jetzt sehr gut und ich muss erstmal nicht mehr hin!
Aber in meiner Klink wo ich immer bin, habe ich eine Frau kennengelernt ihr ergeht es wie dir! Sie hat jetzt vor guten 9 wochen ein shunt in den rücken eingesetzt bekommen, weil es in den kopf nicht ging, nach anfänglichen problemen wo sie öfters einstellen mussten ist es jetzt aber wahrscheinlich alles ordentlich.
Also wie auch die anderen sagen, das musst du wirklich mit dein behandelnden ärzten und neurochirogen besprechen, sie können dir da wirklich mehr sagen! Aber ich weis was du für probleme hast mit den LP´s, ich habe da auch immer große probleme, diesesmal ist es zugar blau geworden!
Wünsche dir alles gute
Lg mairin

Hallo Manu,

könntest du mir bitte verraten, wie man das mit den Cortison testen kann? Ich wollte einen Hormonspiegel machen lassen beim Hausarzt, mal abgesehen davon, dass ich 80 € dafür bezahlen muss, gibt es wohl mehrere Hormonspiegel, welche man erstellen kann.... Jetzt weiss ich leider nicht, welchen ich erstellen soll....

Und ja auch die Gewichtsabnahme bei mir, hat bisher nichts gebracht.... ;-((

Liebe Grüße

Chris

Hallo,

ich habe im November letzten Jahres die Diagnose Pseudotumor cerebri erhalten.

Die Diagnose wurde bei mir mehr oder weniger zufällig festgestellt. Mein Hausarzt bemerkte eine Pupillendifferenz bei mir.
In der Augenklinik stellte man dann fest, dass ich eine Stauungspapille habe und somit ins KH eingewiesen wurde.
Ich war 2 Wochen im Krankenhaus und wurde 7mal punktiert. Zusätzlich hat man mich auf Glaupax eingestellt (2-0-2).

Im Krankenhaus konnte man mir auch keinen Grund für die Krankheit nennen. Ich bekam nur die Aussage, dass dies bei jungen adipösen Frauen auftritt. Also wurde ich entlassen mit dieser Medikation und das ich 15 kg abnehmen soll.
Im März soll ich dann nochmal zur Augenkontrolle kommen.
Mein Sehnerv ist immer noch geschwollen und mit meinem linken Auge erreiche ich derzeit keine 100 % mehr (mit Brille).

Ich bin hier auf der Suche nach Leuten, die die Krankheit kennen und vielleicht auch diese Medikamente nehmen.
Mein Neurologe will nun, dass ich die Tabletten halbiere, da ich Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Antriebslosigkeit ect. habe.
Nun habe ich aber Angst, dass die Dosis nicht reicht und alles wieder von vorne los geht. :-(

Ich selber merke nicht, ob der Druck steigt oder ähnliches. Ich hatte nicht das typische Symtom "Kopfschmerz".
Vielleicht immer mal ein wenig Stirndruck, aber Kopfschmerzen waren das nicht.

Hat denn jemand hier Erfahrung mit Glaupax?

Ich würde mich freuen, wenn sich jemand meldet.

Liebe Grüße

Hallo Netti,
jetzt habe ich Dir so breit und ausführlich geantwortet, und leider hats beim Senden nicht geklappt. Ich bin aber jetzt müde, und werde es Dir morgen noch einmal schreiben.
Das ist echt ärgerlich.

Liebe Grüße
Elisa

Hallo Elisa,

das ist ja ärgerlich. Ich würde mich freuen, wenn es beim nächsten Mal klappt.

LG
Jeanette

Hallo Jeanette,
bei mir wurde die Krankheit im Dezember 2009 festgestellt. Seitdem habe ich 9 Mal eine Lumbalpunktion über mich ergehen lassen. Als ich gelesen habe, dass Du innerhalb von zwei Wochen 7 Mal punktiert wurdest- hast Du mir richtig leid getan. Ich habe immer viele Probleme beim Punktieren. Das erste und zweite Mal lag ich stationär im Krankenhaus, und die anderen Male wurde es ambulant gemacht. Mir geht es wie Dir, ich habe auch nicht die typischen Kopfschmerzen, sondern ich sehe dann schlecht, trotz Brille. Wenn die mir bei der Punktion 35 bis 40 ml Nervenwasser absaugen, geht es meinen Augen eine Zeit besser, aber das letzte Mal im November 2010 hat es mir leider nicht viel geholfen. Ich nehme das Medikament Topiramat, weil ich Glaupax absolut nicht vertragen habe. Nach der Einnahme von Glaupax, hatte ich immer furchtbare Kopfschmerzen. Ich bekomme auch immer wieder gesagt wie wichtig es wäre abzunehmen, aber wenn das so einfach wäre, dann hätte ich kein Übergewicht. Bei mir sind es leider auch mehr als 15 kg, die weg müssen. So, ich hoffe, dass es diesmal klappt mit dem Versenden.

Liebe Grüße bis zum nächsten Mal
Elisa

Hallo Elisa,

vielen Dank, dass du es nochmal geschrieben & verschickt hast. :-)

Ja das mit dem Abnehmen ist so eine Sache. :-( Ich achte seit dem auch noch mehr auf meine Ernährung, aber trotzdem purzeln die Pfunde nicht. Was ich esse, kann man an einer Hand abzählen und ich versuche auch eher zum Gemüse zu greifen als zu anderen Sachen.
Ich habe bis September letzten Jahres 2 Jahre lang Sport gemacht ( 2 bis 4 mal die Woche) auch in dieser Zeit habe ich schon nix abgenommen. Ich weiß nicht was ich falsch mache....denn vor ca >3 Jahren hatte ich mit ww ca 17 kg abgenommen. Dann kamen 2 Lebensmittelunverträglichkeiten und so mußte ich Speiseplan wieder etwas umstellen & habe auch wieder zu gelegt. Seit dem geht nix mehr runter. Obwohl ich auch nix anderes machen als damals. Nur das es damals funktioniert hat mit dem Abnehmen und nun auf einmal nicht mehr.
Ich habe auch gelesen, dass es Fälle gibt ,wo durch einen Pseudotumor Abnehmen nicht möglich war und auch Glaupax als Nebenwirkung Gewichtszunahme hat.
Wie auch immer, ich werde weiterhin Diät halten und hoffen, dass der Knoten irgendwann platzt. Appetit habe ich durch die Tabletten sowieso nicht.
Nur eins würde mich mal interessieren...wie kann es denn sein, dass Übergewicht Schuld an erhöhten Hirndruck sein soll. Das will einfach nicht in meinen Kopf rein.
Und warum wird hier nicht weitergeforscht bei diesem Krankheitsbild, wenn es doch solche schlimmen Folgen haben kann.
:-(
Ich habe in den letzten Wochen nur in Gesichtern geguckt, die dieses Krankheitsbild nicht wirklich kennen.
Ich habe auch keinen Kontrolltermin zum Druckmessen bekommen ect. Ich muss das nicht unbedingt haben, aber ich hoffe auch, dass es nicht notwendig ist.

LG
Jeanette

@netti

Ich habe mir auch immer die Frage gestellt warum soll es gerade daran liegen das es einen erwischt hat nur weil man ein paar pfunde zu viel hat. Da gibt es doch Menschen die haben noch viel mehr auf den Rippen und die haben das nicht.
Aber ich habe bei den Ärzten gemerkt damit sind sie ganz schnell fertig eine Diagnose zu stellen und müssen nicht mehr so viel rumsuchen. Klar wird es ein Punkt davon mit sein, aber nicht nur. Einfach abnehmen und dann wird es wahrscheinlich besser das glaube ich nicht.
Ich habe es nun seit sommer 2009 und kämpfe mir jeden Kilo ab.
Hoffe auch das sie irgendwann mal dieses Krankheitsbild weiter erforschen, denn wenn man dauernd diese LP über sich ergehen lassen muss ist wirklich nicht das tollste.

@mairin...mußtest du denn schon oft zur LP?
Nimmst du Tabletten?
Ich war bei Kontrolle beim Augenarzt...Sehnervschwellung ist zurück gegangen...nun fängt mein Neurologe an die Tabs abzusetzen. Nehme nur noch abends eine.

Wo die ptc festgestellt wurde haben sie die erste woche im krankenhaus 3 mal die lp gemacht und ich bin dann auf 7mal gekommen bis letztes jahr im juni wo ich das letzte mal die lp hatte.
Ja nehme noch tabletten, nehme früh und abends topiramat und diamox (wurde schon auf eine halbe früh und abends reduziert)

Ich muss jetzt nur noch regelmäßig zur kontrolle zum augenarzt und zur neurologin.
Bei mir ist zum glück der sehnerv auch wieder ok. Hatte schon einblutungen gehabt wo sie es festgestellt hatten!

Wie geht es dir, wenn du nur eine tablette nimmst? Und musst du noch eine lp manchmal machen lassen?

Immer mal ist mir komisch...aber das war es vorher auch.
So ist es schon besser...bin nun nicht mehr so den ganzen Tag lang müde.

Zur LP muss ich erstmal nicht....ist nichts angedacht.
Im Juli wieder Augenarzt und Neurologe.

Ich hoffe nur, dass es vorbei ist.
:-(

Mir geht es auch so ich bin durch die medikamenten nur müde und habe kein elan etwas zu machen.

Ich lasse mir jetzt schon noch anders helfen das ich wieder fit werde etc.

Denn khaus will ich auch nicht mehr.
Ich drücke dir die daumen das du auch nicht mehr ins khaus musst. Muss auch nur falls was ist und sie was in den augen sehen!

Ja stimmt irgendwann muss es ja mal vorbei sein. Und man kann dann auch damit leben, gut man muss ich zumindestens irgendwie damit leben.

Hast du durch die tabletten auch jetzt probleme mit der blase? Sobald ich nicht viel trinke, stress habe oder der gleichen habe ich ein druck drauf. Wie ob man auf toilette muss.

Hallo Zusammen.

Meine Frau hat seit 2005 PTC. Im Jahr 2005 wurde Sie Operiert und hat einen Cerebralen Shunt bekommen. Im Jahr 2009 klagte Sie über höllische Kofschmerzen und wir sind wieder zum Klinikum nach Aachen wo sich dann herrausstellte das sich um den Shunt eine Zyste gebildet hatte. Also hieß es Not OP in der, der Shunt erneuert wurde. Nun vor zwei Tagen kamen diese Kopfschmerzen wieder und Ich habe Sie wieder ins Klinikum gebracht wo dann wieder CT & Röntgenbilder gemacht wurden die aber keinerlei Auffälligkeiten Zeigten. Also was kam ne LP wo Sie einen Druck von 43 hatte. Am folgenden Tag also gestern wurde der Shunt von einer durchfussmenge von 140 auf 180 gestellt und heute gibts noch ne OP wo erst mal die Alten Nerben aufgemacht werden und Überprüft wird ob der Shunt noch seine funktion erfüllt. Wenn dieses nicht der Fall ist wird der von 2009 erneuerte Shunt auf der rechten seite entfernt und der ganze Kram wird dann auf die Linke Seite gelegt.

Uns ist zum Heulen zumute. Aber Ich hoffe Ich konnte einen kleinen einblick zu dem PTC meiner Frau geben.
Vielleicht hat ja jemand Ähnliche erfahrungen gemacht.

Liebe Grüße
Patrick

Hallo Pattrick,
das tut mir echt leid, das Ihr soviel im Moment durchmachen müsst. Bei mir wurde auch überlegt ein Shunt zu legen, aber ich wollte es erstmal mit Medikamenten und LP´s ausprobieren, vor allen Dingen sind die Ärzte auch der Meinung, wenn ich an Gewicht verliere, wird es mit meiner Krankheit besser werden. Ich habe im September wieder einen Termin zur LP, und bin sehr dankbar dafür, das die Abstände jetzt zwischen den LP´s 3 Monate sind und nicht mehr monatlich. Ich wünsche Euch viel Kraft und dass Deiner Frau weitergeholfen wird.

Liebe Grüße
Elisa

Hallo Ihr Lieben,

mir geht es zur Zeit irgendwie gar nicht gut. Nachdem ich meine Kontrolltermine in den letzten Monaten positiv "absolviert" habe und mein Neurologe nun die Tabletten herunter gesetzt hat, geht es mir nun wieder eher bescheiden.
Schwindel, Tunnelblick, Druck auf Kopf und Augen, Müdigkeit, weiche Knie und Gummibeine bestimmen seit einer Woche meinen Alltag. Ich weiß nicht, ob es einfach nur der Kreislauf ist oder ES wieder los geht :-(
Ich habe Angst zum Arzt zu gehen...
Was würdet ihr tun?

Wie gehts Euch so? Habt ihr auch Schwierigkeiten oder neue Erfahrungen sammeln können?

LG
Netti