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Thema: Pseudotumor cerebri und LP-Shunt

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In dieser Diskussion geht es um "Pseudotumor cerebri und LP-Shunt" im "Krankheiten" Forum, als Teil von Patientenfragen.net
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  1. #31
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    Standard AW: Pseudotumor cerebri und LP-Shunt

    hallo

    ich bin neue hier

    und wolte mal was fragen oder los werden

    ich lebe deit 2005 mit der diagnose pseudo thumor cerebri .
    ich musste immer punktiert werden ,wo sich aber schwirig ausgewirkt hat bei mir weil ich panik ataken habe .jetz meine frage kan man bei mir diesen shund auch legen ?

    ich habe ständig schwindel anfällen und es wirt immer mehr troz abnehmen hab schon 20kg verloren aber es wird immer schlimmer hab es dem arzt schon gesagt ,bin auch fleissig in neurologischen untersuchungen ,aber die währen noch nicht auf die idee gekommen mir so ein shund zu legen

    liebe grüsse manu

  2. #32
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    Standard AW: Pseudotumor cerebri und LP-Shunt

    hallo milchschnitte

    ich habe auch so ein pseudo thumor cerebri seit 2005

    ichhabe kein shunt bekomen aber meine beschwerden nehmen zu troz 20 kg abnhemen

    bin mir am überlegen auch so ein shunt zu legen ,da ich keine lumpalpunktion mer machen möchte weil ich 5 horror versionen durch gemacht habe

    lg manu

  3. #33
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    Standard AW: Pseudotumor cerebri und LP-Shunt

    hallo, ich habe die diagnose am 22.1.2010 bekommen und hatte den ersten extremen kopfschmerz"schub" bereits anfang dez 09, wo es die erste klinik nach lp (mit defekter säule) als schnupfen abgetan hat. wurde im jan anbehandelt und bin nun bei 2000mg acetzolamid am tag. muss jede woche zur lp da mein hirndruck immer weiter steigt und nicht fällt.
    habe leider auch die nicht nette art des ptc....
    meine augen haben binnen 2 wochen 30% sehkraft verloren, kann nur noch liegen, keine anstrengung, kann schlecht laufen (wackel und hüpfe immer unbewusst dabei), mein kopf ist schwer wie blei und fällt regelrecht auf die brust und das schlimmste für mich ist, dass mein kopf ständig wackelt.
    sprechen tu ich auch immer schlechter, langsamer, abgehakter und doppelsilben sowie doppelwörter sind nicht selten.
    meine augenlider fallen mir bei einem schub regelrecht zu, das ganze gesicht wird dick und rund und bekomme die augen nur auf wenn mein kopf unten ist, sobald ich mich hinstellen oder setzen würde gehen die wieder zu.

    ich muss jede woche zur lp aber ein shunt wollen sie mir nicht legen, da die op zu kompliziert ist und ich bin mir auch nicht sicher ob ich das überhaupt will. ich habe mir geschworen, dass niemand meinen kopf öffnen wird und das macht mir meine entscheidung nicht wirklich leichter.

    mich würde interessieren wer hier noch so krass betroffen ist und ob dort bereits eine schwerbehinderung bzw erwerbsunfähigkeit beantragt wurde.

    lg steffi

  4. #34
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    Standard AW: Pseudotumor cerebri und LP-Shunt

    hallo

    ja ich habe diese krankheit auchund ich konnte dan iv invaliden rente beantragen habe sie genemigt bekommen bin 26jahre jung und darf wegen diesem pseudo thumor cerebri nicht mer arbeiten da ich ständig kopf schmerzen habe und ständig schwindelanfällen habe is sehr müsam bei mir muste man wegn den panikataken die LP schon 2mal abbrechen von 4 horror LP es is so gemein mit dieser krankheit leben zu müssen ich habe bereits schon eine gleitsicht brille bekommen unten für die nähe und oben für die weite

    die ärzte wollen mich auch nicht oberieren

    lg manu

  5. #35
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    Standard AW: Pseudotumor cerebri und LP-Shunt

    ich muss auch immer wieder sagen, dass ich einfach mein leben wieder zurück haben will.
    wie hats bei dir angefangen, auch ganz plötzlich oder sehr schleichend?
    ich war seit 2001 ständig "erkältet" müde und hatte immer koppweh, jedoch hat an den scheiss doch erst jemand gedacht als ich ins kh gekommen bin weil ich dachte mir fällt das auge raus.

    ich habe dieses extreme schmerzempfinden nicht mehr, ist ja zum einen gut aber ich kann niemanden sagen wie doll die "schübe" sind. das macht es nicht gerad leichter.

    hast du seit dem auch probleme beim laufen und sprechen?

    ich lauf immer wie besoffen und habe das gefühl zu stottern (habe immer in der kundenbetreuung gearbeitet also quatschen ist mein hobby )

    woher kommst du manu? wäre sehr interessant für mich

    ich habe alle ärzte in berlin da ich bezweifle das die krankheit weit verbreitet ist.

    so und nun..

    tschü

  6. #36
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    Standard AW: Pseudotumor cerebri und LP-Shunt

    hallo steffischön dich kennen zu lernen quatschen is eigendlich auch mein hobby

    ich komme aus der schweiz
    ich habe einfach probleme ab und an beim laufen und beim reden gott sei dank noch nichts ich hab es als kind gemerkt das ich ständig kopf schmerzen hatte nur alle haben gesagt ich sei am symulieren hatte als 11jährige schon oft kopf schmerzen und wahr ständig im bett als in der schule oder auf der arbeit ,bis ich dan mich im 04 von meiner familie distanzirt habe und fast mer als 100km weg von ihnen zog lebe ca 4h von meiner familie weg

    ein arzt hat dan bei mir nicht nur pseudo thumor cerebri fest gestelt sondern auch noch das ich cortisol probleme habe

    bei mir kommen die schübe nach der lp immer zwischen 3-4monaten abstand ich merke wider das ich so ein schub habe leider ich seh kaum noch was hab immer kofschmerzen so stark das ich erbrechen muss habe mal 3monate dauer kozen deutsch gesagt

    ich wolte mich auch schon 1mal umbringen so stark wahren die schübe aber dan dachte ich mir jetz muss ich erst recht kämpfen hab die krankheit seit 2004 6 volle jahre qüellen mich die schmerzen aber ich bin froh das ich nicht die einziige bin die das hat

    hast du den auch übergewicht?mein arzt sagt es würde vom übergewicht kommen man müste nur ca 20kg abnehmen dan würde die symptome weg gehn aber woher habe mal mer als 20kg abgenomen aber nix tat nix ist wider vorbei gegangen
    ich glaub langsam den ärzten kein wort mer

    lg hoffe du meldest dich wider

  7. #37
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    Standard AW: Pseudotumor cerebri und LP-Shunt

    huhu,

    ja hab auch übergewicht... aber meine schübe werden immer krasser... ich lieg schon wieder mh wie fast immer auf der couch.

    werd erstmal pause machen und dann gehts weiter... nur leider allet nicht so einfach wie sonst.

    ich will mein leben einfach zurück.

    ich habe zum glück ganz gute ärzte, die mir sehr helfen

  8. #38
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    Standard AW: Pseudotumor cerebri und LP-Shunt

    ja ich will mein leben auch zurück ,nur das ich eben schon seit kindheits hegin invalid bin leider ich habe nicht so gute ärzte wie du

    da ich noch ein panik patient bin sagen manche ärzte ich sol mich nicht anstellen wie ein klein kind

    das tut weh

  9. #39
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    Standard AW: Pseudotumor cerebri und LP-Shunt

    ist dir oder auch anderen hier das problem nach ner punktion bekannt.

    mir fliegt regelrecht der kopf weg. der wackelt extrem und meine beine und arme machen danach immer was sie gerade wollen

  10. #40
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    Standard AW: Pseudotumor cerebri und LP-Shunt

    ja nach der lp is mir immer mer schwindelig als vorher und hab das gefül das der kopf weg fällt daher muss man nach der lp flach auf dem rücken liegen für etwa 1h danach vorsichtig aufstehn und viel trinken wie möglich ja meine arme und beine tun auch immer was sie möchten und nicht was ich möchte

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