Thema: Pseudotumor Cerebri

Hallo zusammen,

ich kann zwar "nur" indirekt mitreden, weil die Krankheit mein Sohn (14 Jahre) hat... fühle aber mit Euch....

Anfang November 2009 hatte er eine Erkältung und dauernd Kopfweh.......als bei meinem Sohn Anfang Dezember 2009 dann plötzlich das Augenlid "runterhing".... habe ich ihn sofort zum Augenarzt geschleppt, der uns dann sofort weiter an die Uni-Klinik verwies. Diagnose: Pseudotumor cerebris mit Stauungspapillen beidseitig

Dort wurde er stationär aufgenommen und Hirnwasser entnommen... wir konnten aber am nächsten Tag wieder nach Hause..... er hat das sehr gut gemacht (haben die Ärzte gesagt)......
Auch muss er Glaupax nehmen ..... Am Anfang 4-0-0... was er aber gar nicht vertragen hat... er hat sich ständig übergeben.... dann wurde er auf 2-0-2 eingestellt... da wurde es dann besser.... Kalinor-Brause zum Ausgleich der Kalium-Werte muss er noch nehmen......

Noch ein weiteres Mal musste Hirnwasser entnommen werden, auch da konnten wir am nächsten Tag wieder nach Hause.......

Mein Sohn hat Übergewicht.... muss 20kg abnehmen.... leider sieht er die Notwendigkeit nicht... "es geht mir doch gut".... sagt er.... "ich seh doch".....das ist bei uns ein sehr schwieriges Thema....

Die Ärzte haben mir am Anfang gesagt: das Kind wird blind, wenn es nicht abnimmt!!!!.... mittlerweile sind wir bei "so kann er mal keinen Führerschein machen"... auch nicht viel besser....

Trotz alledem sind die Ärzte mit den Werte zufrieden...seit Mitte Januar 2011 "darf" er eine Tablette weniger nehmen..... muss bis zum nächsten Kontrolltermin Ende April 5 kg abnehmen..... bei Kontrolltermin ist immer Geschichtsfeld und Blutabnahme....

Ach, die Nebenwirkungen..... er ist dauernd müde und lustlos... kann aber auch mit der Pubertät zusammenhängen.... das geben selbst die Ärzte zu
Er klagt manchmal über Kopfweh... aber da bin ich mir nicht immer sicher ob er nur einfach nicht zur Schule will

Ich hoffe, dass war jetzt nicht zu "wirr" geschrieben.... mir schiessen die Gedanken grad so raus....

Ganz liebe Grüße
Sandy

Hallo Sandy,

danke, dass Du Eure Erfahrungen hier geschrieben hast.

Ich hoffe, dass es dem kleinen Mann bald besser geht und den Augen nichts passiert.

Die ärztliche Betreuung scheint aber ganz gut zu sein bei Euch. Ich habe immer das Gefühl, dass einfach etwas versucht wird. :-( Die Klinikärzte sagten nur, dass ich mich im März zu einem Kontrolltermin in der Augenklinik vorstellen sollte, mehr kam da nicht. Der Hausarzt schickte mich dann doch noch zusätzlich zu Augenarzt und Neurologen, weil ihm das Ganze nicht so geheuer war. Wie gesagt, nach bereits 3 Monaten will mein Neurologe die Tablettenration halbieren und Augenärztin meinte ich habe 100 % Sehkraft, aber Optikerin kommt bei meinem linken Augen nur auf 80 % mit der Brille. Tja ich hoffe jedes Mal, dass sie wissen, was sie da tun :-( .

LG
Jeanette

Hallo Quibby, meine Tochter hat auch die Diagnose im Dezember 2010 bekommen. Ich hatte eigentlich gedacht, wenn Sie aus dem Krankenhaus kommt und die Tabletten nimmt, daß es ihr wieder gut geht. Aber es geht ihr überhaupt nicht gut. Sie ist gar kein fröhliches Kind mehr. Sie wird nächste Woche 19. Ich kenne mich mit dem Pseudotumor auch gar nicht aus und freue mich auch über Beiträge, wie man ihr helfen kann. Sie mußte sogar die Ausbildung abbrechen, weil es ihr nicht möglich ist mit dem Bus dahin zu fahren. Sie kann auch kaum unter vielen Menschen sein. Freue mich sehr über Antworten, wie es den anderen damit geht und was sie dagegen tun. LG Jutta

Hallo Sternchen, bitte entschuldige, das ich mich erste jtzt melde aber ich habe alle Hände voll zu tun

Das tut mir echt leid für dich und deine Tochter, ich kann mir vorstellen wie du dich fühlst. Meine Mutter hat auch stark daran zu knacken. Darf ich fragen welche Tabletten deine Tochter nimmt? Hat sie ein MRT machen lassen? In wie weit sind die Augen betroffen? Wo kommt ihr her? Bitte beantrage für deine Tochter einen Schwerbehindertenausweis, das hat viele Vorteile! Leider ist Pseudotunor Cerebri eine seltetne Krbkheit und wird NICHT erforscht. Seltene Krankheit

Deine Tochte hätte die Ausbildung nicht abbrechen müssen sondern nur unterbrechen, das wäre vermutlich besser gewesen. Pseudotumor Cerebri ist kann auch hormonell beding schlimemr werden, nimmt diene Tochter die Pille? Ist sie stark übergewichtig?

Bitte empfinde meine Vorgehensweise nicht als plump, ich versuche lediglich mit den Fragen alles zu analysieren. Besonders wichtig ist eine sehr gute Neurologische, Augenärztliche und Allgemein Medizinerische Betreuung! Lass dich nicht abspeisen und wegschicken, bleib hart und setz dich durch. Ich kann das auch, dann kannst du das auch!

Ich schicke dir und deiner Tochter auf diesem Wege ganz viel Kraft, Ausdauer und Geduld! Viele liebe Grüße! Bis bald!

Hallo Ihr Lieben,

wie gehts euch denn momentan so? Mir geht es zur Zeit irgendwie gar nicht gut. Nachdem ich meine Kontrolltermine in den letzten Monaten positiv "absolviert" habe und mein Neurologe nun die Tabletten herunter gesetzt hat, geht es mir nun wieder eher bescheiden.
Schwindel, Tunnelblick, Druck auf Kopf und Augen, Müdigkeit, weiche Knie und Gummibeine bestimmen seit einer Woche meinen Alltag. Ich weiß nicht, ob es einfach nur der Kreislauf ist oder ES wieder los geht :-(
Ich habe Angst zum Arzt zu gehen...
Was soll ich nur tun?


LG
Netti