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Thema: Pseudotumor Cerebri

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In dieser Diskussion geht es um "Pseudotumor Cerebri" im "Krankheiten" Forum, als Teil von Patientenfragen.net
...

  1. #1
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    Unglücklich Pseudotumor Cerebri

    ich habe anfang August die Diagnose erhalten und bin jetzt auf der Suche nach Gleichgesinnten und deren Erfahrungen und Geschichte zu der Krankheit. Ich würde mich über Kontake freuen! Liebe Grüße

  2. #2
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    Katja
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    Standard AW: Pseudotumor Cerebri

    Hallo Quibby...

    Ich bin nicht von dieser Krankheit betroffen...Aber meiner Freundin wurde letzten Montag diese Dignose gestellt...

    Nun liegt sie heut den 10 Tag im KH...Jeden Tag wurde sie punktiert...Zuletzt hatte sei einen Druck von 25...Anfangs war er bei 35....Nun wurde ihr gestern eine Drainage gelegt, um nicht ständig neu stechen zu müssen...

    Problem bei ihr ist, das Hirnwasser läuft garnicht richtig ab...Bis Freitag sollen wohl 8ml in dem Beutel sein...Bisher ist da nichts...

    Vielleicht magst du mir deine Erfahrungen mit teilen?...Ich fühl mich als Freundin total hilflos und weiß nicht, was ich machen soll...

    Liebe Grüsse Katja

  3. #3
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    Standard AW: Pseudotumor Cerebri

    Hallo Katja, das ist echt lieb von dir, dass du als Freundin so handelst! Also ich hatte einen Druck der weit über dem messbaren lag- Bei mir hat alles mit Kopfschmerzen angefangen. Ich hatte einen Monatg Kopfschmerzen und mich haben fünf Ärzte wieder nach hause geschickt, mit der Aussage es seienn Spannungskopfschmerzen die jeder zweite Deutsch hat. Ich hatte schlißlich so starke Schmerzen, das ich ins Krankehaus bin und gesagt habe das ichnicht mehr gehe bevor klar ist was es sit. Ich hatte Gescihtsfeldstörungen und ich Gelichgewichtsstörungen meine Warnehmung war verzerrt, ich hatte keine Kraft mehr was zu halten mit den Händen und und und... ICh wurede nur dreimal punktiert weil ich ganz gut auf dei Entlastungspunktionen angesprungen bin. Bekommt deine Freundin auch Dimox oder Glaupax? Und wo kommst her? bzw deine Freundin? Ich wünsche euch Alles Gute!!

  4. #4
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    Katja
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    Standard AW: Pseudotumor Cerebri

    Hallo..

    Ich danke dir, dass du mir deine Erfahrungen mit teilst...

    Ohjeee...Ich finde es immer wieder traurig, zu hören dass Ärzte einen nicht wahr nehmen...Mal gut, dass du dann ins KH gegangen bist und sie dann doch feststellen konnten, was du hast...Deine Symptome waren aber auch heftig...Du nimmst also ein Medikament und damit geht´s dir richtig gut oder hast du noch Beeinträchtigungen?...

    Meiner Freundin wurde gestern die Drainage wieder entfernt, um sie neu zu legen, weil eben nicht s ablief...Sollten ja bis morgen 80ml (hatte mich oben verschrieben mit 8ml) Hirnwasser abgehen...Sie wollten die Drainage neu legen und stellten dann fest, das die Kanale wohl zu eng wären...Ich war etwas entsetzt...Nach dem 11. Stechen merkten sie, dass die Kanäle zu eng sind...So eine Qual...Nun wurde nochmal Druck gemessen...Liegt jetzt bei 16 und ist wohl im Normbereich...Müssen wieder ABWARTEN...Ihr geht´s mies...Kopf-und Rückenschmerzen...Meldet sich nicht, so dass ich heut im KH anrief um zu horchen, ob´s ihr gut geht...Mache mir immer Sorgen, dass etwas passiert...Furchtbar...Kann nicht so oft zu ihr, da ich 1. meine fast 2jährigen Zwillis versorgen muss und kein Auto haben...Wir kommen übrigens alle aus Köthen...Im KH liegt sie in Dessau (sachsen-Anhalt)...

    Hoffe, ich hab dich nicht zu sehr zu getextet...

    Ich wünsche dir alles alles GUTE

  5. #5
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    Katja
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    Standard AW: Pseudotumor Cerebri

    Achso...meine Freundin nimmt auch ein Medikament...wie es heißt, weiss ich aber nicht...

    Symptome hatte meine Freundin eigentlich nur leichten Schwindel...Ihre Pupillen waren unterschiedlich gross...

    In der Klinik haben sie dann festgestellt, dass der Sehnerv entzündet ist...Sie hat aber noch keine Sehstörung...Bisher ist der Nerv aber nicht besser...Braucht vielleicht noch, um sich zu regenerieren

  6. #6
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    Standard AW: Pseudotumor Cerebri

    Mein rechter Sehnerv ist nach wie vor angekratzt. Ich habe immernoch den blinden Fleck Frag doch mal bitte deine Freundin, was sie für Tabletten bekommt und in welcher Dosis.

    Dankeschön

  7. #7
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    Standard AW: Pseudotumor Cerebri

    Hallo Quibby,

    ich bin die Freundin von twin_kate78. Auch wenn etwas verspätet, will ich gern noch deine letzte Frage beantworten.

    Ich habe im Krankenhaus Glaupax (2-0-2) bekommen. Der Neurologe will die Dosierung der Tabletten nun auf 1-0-1 halbieren.
    Ich hoffe, dass die Medikation wirklich noch reicht und nicht wieder alles von vorn beginnt.

    Der Sehnerv ist immer noch geschwollen und es wird auch noch ein Weilchen dauern, eh da wieder alles in Ordnung ist.

    Und wie gehts Dir momentan? Welche Tabletten hast du bekommen?

    Liebe Grüße

  8. #8
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    Standard AW: Pseudotumor Cerebri

    Hi Netti,

    also ich bekomme immernoch Glaupax 2-0-2 und soll das auch so beibehalten. Mich wundert, dass die Ärzte deine Medikation jetzt schon runterschrauben wollen. Ich weiß nicht ob das so sinnvoll ist weil du ja auch ziemlich krass betroffen bist. Normalerweise wollen immer die Augenärzte reduzieren aber das bei dir der Neurologe so handelt ist komisch. Sag mal, hat man dir auch von einer Orphand Disease Liste erzählt? Auf dieser Liste steht unsere Krankheit weil sie kaum erforscht ist und es wird auch nicht weitergeforscht.

    Hier noch ein paar Fragen (ich hoffe ich nerve nicht):
    hast du auch einen blinden Fleck?
    bist du erwerbsfähig?
    welche und wieviel Schmerzmittel nimmst du ein?
    verhütest du weiterhin mit der Pille? (wegen der Hormonbedingen Erkrankung frage ich)

    ...ich freue ich dich gefunden zu haben! Bis demnächst mal...

  9. #9
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    Standard AW: Pseudotumor Cerebri

    achdo, vergessen...momentan geht es mir schlecht...ich gehe zwar arbeiten aber ich habe ständig irgentwas neues undwenn es wieder nur der 1000 Schnupfen ist...also ich bin total anfällig seit ich erkrankt bin. Früher war das nie so!

  10. #10
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    Standard AW: Pseudotumor Cerebri

    Hallo Quibby,

    hier bin ich wieder.
    Hört sich ja nicht so gut an bei dir. Ich hoffe, dass es bald wieder besser wird auch wenn nur Stückchen für Stückchen.
    Ich mußte mich auch in Geduld üben, denn eh eine Besserung in Sicht war verging Tage.
    Erste Erfolge nach meinen Krankenhausaufenthalt waren, dass ich wieder was essen konnte. Dann das ich überhaupt aus meinem Bett kam, denn ich lag nach dem KH eine Woche nochmal flach zu Hause.."Nachwehen" von den Behandlungen.
    Nach 2,5 Wochen konnte ich dann endlich wieder stehen und sitzen...und nach ca. 4 Wochen konnte ich dann auch endlich wieder allein meine Schuhe richtig zu machen. Nach und nach wurde es langsam besser. Heute war ich das erste Mal nach 3 Monaten wieder auf Arbeit. Erstmal für 4 Stunden. Es war ganz schön anstrengend. Die Augen und der Kopf taten wieder weh und ein wenig Schwindelgefühl war auch dabei. Malsehen wie es weitergeht. :-|

    Das der Neurologe jetzt die Tabletten schon herunten setzen will, halte ich auch für bedenklich. Ich habe Angst vor einer ärtzlichen Fehlentscheidung und dass alles wieder von vorn los geht. Ich hätte dafür jetzt irgendwie noch keine Kraft für. Ich habe das Alles noch nicht richtig verdaut.
    Aber was soll ich nun machen? Ich werde Medis runterfahren und dann mit Augenärztin sprechen. Ich habe dort jetzt mtl. Kontrolltermine.
    Wie lange nimmst du jetzt Glaupax? Hast du auch dolle Nebenwirkungen?
    Kontrolliert man bei dir den Kaliumspiegel (Blut)?

    Irgendwie komme ich mich eh mit dieser Krankheit "verlassen" vor. Keiner kennt sich richtig mit dieser Krankheit aus. Weder im Krankenhaus, noch Augenärztin oder Neurologe.
    "Ich kam mir vor wie Versuchskaninchen. Entweder klappt das oder das...wir versuchen mal und alle dürfen schauen."
    Ach naja wer weiß vielleicht auch normal, wenn die Forschung da noch nicht so weit ist.
    Von dieser Liste habe ich noch nicht gehört. Und warum forscht man da nicht weiter? Weißt du das?

    Jetzt noch zu deinen restlichen Fragen:

    hast du auch einen blinden Fleck?
    nein habe ich, ein paar kleine Gesichtsfeldausfälle ja, aber ich bin auch noch kurzsichtig, aber von einen blinden Fleck war noch nicht die Rede und diesen bemerken tue ich auch nicht
    bist du erwerbsfähig?
    Ich gehe ab heute wieder arbeiten. Stundenweise. Augenärztin gab ihr ok. Neurologe fragte mich: Warum ich denn schon arbeiten gehen will. Nach 3 Monaten Krankheit "SCHON"? Na ich weiß nicht. Warst du denn auch lange zu Hause?
    welche und wieviel Schmerzmittel nimmst du ein?
    Ich nehme keine Schmerzmittel.Hm mir tut ja so nix weh. Was musst du denn noch nehmen und warum? :-(
    verhütest du weiterhin mit der Pille? (wegen der Hormonbedingen Erkrankung frage ich)
    Ich nehme seit einem guten Jahr keine Pille mehr.
    Bei dir liegt es wohl mit an der Pille oder wie? Davon war bei mir nie die Rede, da ich keine nehme.

    Weißt du, wie hoch dein Druck war?
    Bei mir war die Rede von 32.

    LG
    Jeanette

    P.S. Du nervst nicht. Frag ruhig. Ich hoffe ja auch ein paar Antworten hier zu finden.

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