Hallo, ich heisse Christine und komme aus der Schweiz und habe schon einen langen Krankheitsweg hinter mir!

Bei mir wurde Pseudotumor Cerebri erst im Juli 2010 festgestellt! Vorher hatte ich jahrelang Dauerkopfschmerzen und ununterbrochen kalt (selbst bei 30 Grad war mir am wohlsten mit Wollpulover und Daunendeckbett). Meine Mutter hat auch gesagt, dass ich schon als Kind immer über Kopfschmerzen geklagt hatte, aber damals konnte das wohl noch nicht so modern untersucht werden, wie heute. Auch in meiner Teenagerzeit litt ich öfters unter Kopfschmerzen und Nasenbluten. Heute weiss ich durch meine Ärzte, dass dies schon damals Anzeichen für einen Psudotumor cerebri gewesen sind (nur war dies weder meinem Kinderarzt noch späteren Arzt bekannt).

Ich hatte dies jahrelang meiner damaligen Ärztin gesagt und sie hat nie etwas dagegen unternommen! Im Juni 2010 hat dann endlich mein neuer Augenarzt per Zufall festgestellt, dass etwas nicht in Ordnung war und er hat mich dann für 3 Tage ins Augenspital für ausführliche Untersuchungen, etc. eingewiesen! Im Augenspital hat man mir dann Diamox 250mg morgens und abends verschrieben gegen die Kopfschmerzen und 600mg! Magnesium täglich gegen die innere Kälte! Am Tag nach dem Spitalaustritt wurde bei mir das erste MRI gemacht, wo dann Pseudotumor cerebri mit "empty salla" festgestellt wurde! Diamox und die hohe Dosis Magnesium haben innerhalb von 2 Wochen fast alle Kopfschmerzen und die ganze Kälte wie weggeputzt und ich war zum ersten Mal seit Jahren schmerzlos (ein kaum vorstellbares traumhaftes Gefühl!) Als Nebenwirking von Diamox (nehme ich an) hat sich dann aber das "klingelnde, pfeifende, surrende Ohrgeräusch" bemerkbar gemacht, welches nie wieder verschwand und manchmal was unerträglich laut ist!

Was ich anschliessend zu allererst gemacht habe, war meine damalige Ärztin "zu Teufel gejagt"! Wie konnte sie nur so nachlässig sein? Danach habe ich meinen heutigen Hausarzt und meine heutigen Ärtze gefunden, die mich wundervoll und mit ausführlichen Informationen und Gesprächen seither begleiten.

Da ich seit August 2005 an Diabetes Typ II leide (ich muss nicht spritzen, sondern Tabletten reichen aus) wurden auch diese Medikamente damals überprüft und sofort vollständig ersetzt mit der Begründung, dass die Medikamente, welche ich damals genommen hatte, dick machen würden! Auch das hat meine damalige Ärztin nicht berücksichtigt, obwohl ich mit 130 kg sehr übergewichtig war!

Das Schönste aber war, dass ich durch all die Nebenwirkungen von Diamox, Magnesium und den neuen Diabetes Medikamenten und die super Betreuung meiner Ärze danach fast 30kg abgenommen habe! Es geht mir nun körperlich einiges besser, aber dem Pseudotumor cerebri hat es weder geholfen noch verschlechtert! (obwohl Gewichtsabnahme als gutes Hilfsmittel gegen den Pseudotumor cerebri angegeben wird!)

Ich hatte danach ein sehr gutes, fast Kopfschmerzloses Jahr. Nach ein paar Monaten konnte ich auch die Magnesiumdosis senken und dann sogar ganz weglassen. Ich hatte auch weiterhin in meinem 100% Job weitergearbeitet, bis ich im Dezember 2011 einfach zu erschöpft war, um dieses Pensum zu halten! Ich habe dann mit Hilfe der Ärzte für 6 Monate auf 80% arbeiten reduziert.

Durch die fast 30kg Gewichtsreduktion kam dann aber an meinem Hals eine Vergrösserung zum Vorschein, was sich nach einem Ultraschall als ca. 5cm grosses Struma "Kropf" herausstellte. Dieses wurde mir dann im Juni 2012 operativ (Vollnarkose und 3 Tage Spital) entfernt und als "gutartig" eingestuft. Jetzt muss ich Schilddrüsenhormone nehmen (Eutyrox 125). Das hat sich gut eingespielt! Nach der Operation blieb ich 2 Wochen zu Hause und sollte dann wieder 100% zu meiner arbeit zurück! Damit begann mein aktueller Krankheitsalltag, denn als ich noch keine 10 Minuten wieder am Arbeitsplatz war, hatte ich einen Schwächeanfall/Nervenzusammenbruch (wovon ich mich bis heute nie ganz wieder erholt habe!) Dann war ich einen weiteren Monat ganz arbeitsunfähig und hatte einige Arzttermine und Aufbausprizen erhalten, aber es ging langsam aufwärts.

Bis kurze Zeit später die Kopfschmerzen und die Geräusche im Kopf trotz Diamox wieder bemerkbar wurden und mir öfters wieder Schwindlig war! Ich hatte dann wieder 50% zu arbeiten begonnen, aber erholt war ich nie! Im November/Dezember 2012 war ich dann für 5 Wochen in einem Kuraufenthalt in Ascona/Tessin. Diese Zeit war wunderschön. Ich konnte endlich aus meinem Alltag und hauptsächlich von der Arbeit weg. In der Kur hatte ich auch viele Therapien wie z.B. Maltherapie, Musiktherape, Massagen, Einreibungen, Wickel, Heileurythmie, etc. Meine Kopfschmerzen wurden wieder etwas besser.

Als ich dann anfangs Januar 2013 wieder zur arbeit zurückkehrte (wieder 50%) war ich sehr gut erholt und konnte mich wieder auf meine Arbeit konzentrieren. Das ging gut bis etwa 20. April, wo meine Kopfschmerzen immer schlimmer wurden und ich zum ersten Mal unter Sehschwierigkeiten litt. Die Ärzte haben dann im Mai das MRI wiederholt und keine Verschlechterung gegenüber früher festgestellt. Auch die Sehstörrungen verschwanden wieder, nachdem ich die Magnesiumdosis wieder auf 360mg erhöht hatte. Bei meinem nächsten Augenarzttermin hat der arzt dann gesagt, dass sich meine Augen verschlechtert haben und er mich in der Neurochirurgie anmelden muss, dass einmal eine Lumbalpunktion gemacht werden muss. Ich hatte dann einen Termin für den 17. Juli erhalten.

Am 26. Juni hatte ich schon kurz nach dem Aufwachen heftige Kopfschmerzen, welche sich so stark verschlechterten, dass ich um 10.15h mit Kopfschmerzen, dass ich hätte schreien können, von der Arbeit nach Hause ging. Ich hatte dann sofort meinen Augenarzt angerufen und er hat gemeint, dass so schnell wie möglich eine Lumbalpunktion vorgenommen werden müsse um den Druck im Kopf festzustellen.

Die Lumbalpunktion wurde dann am 2. Juli notfallmässig vorgenommen, wo ein Druck von 39 festgestellte wurde (laut des Arztes ist dies mehr als doppelt so hoch als der Druck sein dürfte). Der Druck wurde dann sofort auf 18 gesenkt was sogleich eine Erleichterung brachte. Der Arzt hat auch gesagt, dass es wirklich höchste Zeit war für die Drucksenkung. Kurz nach 22h konnte ich dann wieder nach Hause.

Seither geht es mir deutlich besser und ich konnte Diamox von vorher 3 Tabletten täglich auf morgens und abends ein Vierteltablette reduzieren.

Seit ende Juni arbeite ich nun nicht mehr! Die Arbeitam PC kann ich total vergessen (25 Minuten gehen höchstens), Lego zusammenbauen geht auch nur Minutenweise (Ja, ich bin 42 und ein super Lego-Fan!), Meine Konzentration ist gleich null! Nach der Lumbalpunktion hat mein Augenarzt mir verbotenan an die Sonne oder die Hitze zu gehen (was die lezten paar Wochen eine Katastrophe war). Ich darf spazierengehen, aber nur ganz langsam und so, dass ich die Schritte nicht im Kopf fühlen kann.

Da die Kopfgeräusche in den lezten paar Tagen wieder zugenommen haben, habe ich am 15. August wieder einen Termin in der Neurochirurgie um das weitere Vorgehen zu besprechen. Die Shunt Operation wurde im Juli schon angesprochen, aber mein Augenarzt meint, nachdem seine Untersuchung vor ein paar Tagen in Ordnung war, ich solle mit den Neurochirurgen erst mal eine Alternative zur OP besprechen und nichts übereilen.

Meine Frage nun:
hat jemand einen änlichen Leidenweg wie ich? Über mehrere Jahre? Gibt es überhaupt Aussicht auf Besserung?

Die Berichte hier über die Shunt OP und die Folgen machen mir angst!