Pulmonal Alveolare Proteinose

Hallo
mein Name ist Christoph, ich bin 49 Jahre alt und bei mir wurde im letzten Jahr bei einer Rutinekontrolle der BG Bau ein Schatten auf der Lunge gefunden. Nach mehreren Untersuchungen wurde eine Pulmonal Alveolare Proteinose diagnostiziert.
Da die Krankheit anscheinend sehr selten ist, suche ich hier evtl. jemanden mit dieser Erkrankung, der mit mir Kontakt aufnehmen möchte. Besonders wichtig wäre, ob evtl. ein Betroffener hier dabei ist, der einen Beruf mit erhöhter Staubbelastung ausübt.

Schon mal in voraus vielen Dank!!!

liebe Grüße

Christoph