Seltene Nervenkrankheit

Ich bin heute zum ersten mal in diesem Forum, weil ich hoffe Menschen in Deutschland zu finden, die vielleicht ähnliche Symptome wie die meines Freundes haben oder wir Hilfe bekommen.

Vor ca. 3 Jahren wurde bei meinem Freund, 44 J., ein progressives Nervenleiden festgestellt, er sprach immer von Polyneuropartie(?). Er leidet ganz konkret unter Nervenzucken in den Beinen, mittlerweile auch in den Armen und den Händen und sein rechter Zeh ist taub. Er hat stark an Gewicht verloren und seine Beine werden immer dünner. Deshalb wurde er vor ca. 2 Monaten in einer Nervenklinik auf den Kopf gestellt, Blutproben und das Nervenwasser waren aber in Ordnung. Man hat ihm ebenfalls eine Nervenprobe und eine Gewebeprobe
aus der Wade entnommen, die Laboruntersuchungen und andere Tests blieben nun aber leider ergebnislos.
Der Arzt sagte ihm letzte Woche, er wäre ratlos, er könnte nicht sagen was genau er hätte und es gäbe auch keine Medikamente ,die ihm irgendwie helfen könnten, würde ihm nur raten jedes halbe Jahr zur Kontrolle zu kommen um Krebs ausschließen zu können.

Zu allem Überfluss sagte mein Freund mir letzte Woche auch noch, dass er Schluss machen würde, denn er wäre nicht gerne ein Klotz an meinem Bein, ich wäre bestimmt nicht gerne mit einem Krüppel zusammen und ich solle mir einen anderen Mann suchen.
Ich bin nun sehr verzweifelt, denn ich liebe ihn über alles:cry:. Ich weiß nicht, wie ich mich ihm gegenüber verhalten soll. Ich wusste schon als wir zusammengekommen sind, dass er diese Nervenkrankheit hat und was auf uns zukommen könnte, ich habe ihm immer gesagt, dass ich zu ihm stehen werde, egal was passiert. Vielleicht war dies nur eine Kurzschlussreaktion und er kommt wieder zur Vernunft. Er macht doch dadurch nur alles noch schlimmer!!
Vielleicht kann mir irgendjemand von ähnlichen Erfahrungen berichten o. sagen was ich tun kann!

Hallo!
Ich würde mit diesen Symptomen in eine Uniklinik gehen, wenn jemand eine Diagnose stellen kann dann dort, weil in solchen Kliniken viele Pat. kommen mit unbekannten Symptomen, die Ärzte sehen dort viel mehr und wissen deshalb auch mehr.
Die Fachrichtung Neurologie dürfte richtig sein.
Bekommt dein Freund Medikamente, z.B. Lyrica?
Ich wünsch dir, daß er seine Entscheidung wieder zurücknimmt, wenn Du es dir auch wünscht.
Alles Gute!
LG Josie

Hallo, Josie.
Danke für deinen Rat. Mein Freund nimmt keine Medikamente außer ab und an Schmerztabletten, die ihm der Arzt gegen den Phantomschmerz im Fuß gegeben hat. Die Proben, die ihm entnommen wurden, sind alle zur Uniklinik nach Düsseldorf gegangen. Aber ich denke, vielleicht sollte er sich noch mal mit den Ärzten vor Ort unterhalten, da hast du wahrscheinlich recht. Schaden kann auch nie ein Gang zum Heilpraktiker, denke ich.
Was ist den Lyrica für ein Medikament?
LG

Hallo Verena!

Zitat:

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Was ist den Lyrica für ein Medikament?

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Lyrica/Wirkstoff Pregablin ist ein sog Antikonvulsivum, es ist also krampflösend und kommt z.B. bei der Epilepsie zum Einsatz oder eben bei neuropathischen Schmerzen, wie bei deinem Freund und auch bei Angststörungen.
Wenn Du willst, kannst Du dich hier informieren:
Pregabalin

Hast Du mit deinem Freund seither nochmals gesprochen oder ist momentan "Funkstille"?

Zitat:

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Aber ich denke, vielleicht sollte er sich noch mal mit den Ärzten vor Ort unterhalten, da hast du wahrscheinlich recht.

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Das würde ich persönlich schon für wichtig halten!
LG Josie

Hallo, Josie,
ich habe das mit dem Medikament mal an meinen Freund weitergegeben, er hat diese Woche noch 2 Arzttermine, dann kann er diese Möglichkeit mal besprechen.
Wir haben immer noch zwangsweise fast jeden Tag Kontakt, da wir in der gleichen Abteilung arbeiten, haben aber auch noch mal privat gesprochen. Im Moment mache ich mir wenig Hoffnung, dass er seine Meinung bzgl. unserer Beziehung noch ändert, wir waren erst seit ein paar Monaten zusammen, und er hat einfach zu große Angst, dass er mich nicht halten kann, sobald er irgendwann mal im Rollstuhl sitzt. Ist wahrscheinlich auch ein bisschen Egoismus dabei, mittlerweile sehe ich das zumindest so.
LG, Verena