Seltene nervenkrankheiten

Hallo Ihr Lieben,

Ich bin neu hier im Forum und wende mich hier an euch, da ich mittlerweile völlig verzweifelt bin und mir niemand wirklich sagen kann was mir fehlt. Immer heißt es nur einfach warten, ohne das die Beschwerden geklärt sind. ich hoffe vielleicht hier auf Leute zu treffen die ein ähnliches Krankheitsbild wie ich haben und die eventuell schon Behandlungsmöglichkeiten ausprobiert haben.

Ich bin eine 42 Jahre alte Frau die bis zum 25.1 diesen Jahres eigentlich nie groß krank war. Die letzen 2 Jahre hatte ich nicht mal eine Erkältung. Anfang Dezember 2016 hatte ich eine Erkältung von der ich mich aber innerhalb von 1,5 Wochen gut erholt habe. Ich war bis dato sehr Leistungsfähig, hab viel gearbeitet und zusätzlich noch viermal die Woche 2 std. Sport gemacht. Als Vorerkrankungen habe ich nur einen hashimoto, aber aber nur durch selengabe im Schach zu halten war. L-thyroxin habe ich noch nicht genommen. Fructoseintoleranz, diverse Nahrungsmittelallegien, Penicillin und procain Allergie soweit Eisenmangel. Diverse Zysten, die der endokrinologe auf den hashimoto zurück führt.

Am 25.1 war mein rechter Fuß plötzlich taub... ich dachte mir nicht viel dabei, vielleicht blöd den Fuß vertreten... bin noch zum sport. Einen Tag später Taubheit bis zur Wade... bin trotzdem zum Sport... aber dann dachte ich schon irgendwas stimmt nicht. Noch einen Tag später war vom Fuß bis oben zum Bein alles taub. Aber nur aussenseitlich.
Daraufhin bin ich zur Hausärztin. Sie meinte die Reflexe sind nicht ok, direkt vom Neurologen. Der war der selben Meinung, prüfte Reflexe und Empfindungen und schickte mich zum MRT der LWS weil er einen Bandscheibenvorfall vermutete. Bei diesem MRT ohne Kontrastmittel wurde nichts gefunden und ein Bandscheibenvorfall in dem Bereich ausgeschlossen. Dann wurde ein MRT des Beckens gemacht, ohne Befund. MRT Kopf mit Kontrastmittel ebenfalls. Mittlerweile war ich bei zwei Orthopäden, beide waren der Meinung es kommt von der Bandscheibe , wäre ein neurologisches problem. Nach zwei Wochen ging die Taubheit auf das linke Bein über und eine Schwäche im linken Bein stellte sich ein. Erster stationärer Aufenthalt im Klinikum Lu auf der Neurologie. Man vermutete ein guillane-barre Syndrom... in dieser Zeit ereilte mich die nächste, recht schwere Erkältung mit husten, Kehlkopf-, Stimmband- luftlröhren und nebenhöhlenentzüdung. In den 6 Tagen im Krankenhaus habe ich Tag und Nacht nur gehustet. Zum HNO wurde ich nicht geschickt. Damals waren VEP, Sep und die Nervenleitgeschwindigkeit noch nicht verringert. Aufgrund meines Hustens und eines Hautpilzes der auch im Rücken war habe ich die Lumbalpunktion nicht machen lassen. Man hat damals ein MRT der kompletten Wirbelsäule gemacht und fand eine Kontrastmittelannahme im Höhe von S1 der kaudalen dura. Es fiel das erste mal das Wort und die Diagnose lymphom.
Die Ursache meiner Beschwerden blieb ungeklärt, ich sollte wiederkommen wenn ich gesund bin zur Lumbalpunktion .

ich habe alles auskuriert... zwischendrin immer wieder Verschlechterung... Taubheit in den Armen.. Probleme beim
atmen und Schwindel bzw. Probleme mit dem Gleichgewicht beim laufen.... eine mykoplasmenibfektion wurde nachgewiesen sowie eine frühere Epstein -Barr Virusinfektion. Ganglioside aus guillane barre alle negativ. Positiv war der der cardiolipin als IGG86 wert. Daraufhin syhjkllis und HIV Test- wie zu erwarten alle negativ. . Mehrfach als Notfall in der Ambulanz. Dann waren Veränderungen in der Nervenleitgeschwindigkeit und im VEP. Verlust der Reflexe und Einweisung in die Uniklinik Mannheim. Wieder guillane-barre-syndrom oder die chronische Form davon die CIPD als Diagnose. Freitag Mittag noch direkt die Lumbalpunktion gemacht... keine Bakterien im liquor. Borreliose, CIPD und guillane-barre Syndrom ausgeschlossen. Allerdings geringe zellenzahl im liquor...was das bedeutet, wurde mir nicht gesagt. Nachdem ich 2 Tage auf meine MRT Kontrolle gewartet habe wurde ich auf mein nachfragen hin entlassen... das MRT würde noch dauern.. man könnte nicht sagen wann. Sonst wäre alles gemacht. Geringe Veränderungen in der Nervenleitgeschwindigkeit .. eventuell kalte füsse... manchmal würde man auch nichts finden.... MS Diagnostik im liquor steht noch aus... allerdings vermutet man das weniger weil mit die Läsionen im Kopf fehlen würden. Entlassen würde ich am 9.3... da hatte ich das Gefühl, direkt nach der Punktion es wird besser... seit 2 Tagen wieder schlechter.... rechts war fast wieder alles gut, jetzt wieder Taubheit und Ameisenlaufen, ebenso links in armen und Beinen... dazu immer wieder herzrasen und ich bin ständig kaputt und k.o. - Mittwoch hatte ich MRT der BWS,heute der LWS. Im Klinikum meinte man noch vielleicht wäre die Anreicherung des Kontrastmittels ein Fehler im Gerät oder ein Bildartefakt... leider ist es heute aber unter einem anderen gerät wieder aufgetaucht... gleiche Stelle... der Radiologe ist überfragt was es sein könnte... lymphom? Was anders... kann er nicht sagen... da nur auf der Höhe von S1 würde es aber nicht erklären wieso ich auch mit den Armen Probleme habe.

Ich habe privat im Februar ein MRT der Wirbelsäule machen lassen, da wurde die Stelle erst gesehen als ich nachgefragt habe... und das war ein neues Tesla 3 MRT... nochmal Kopf... ohne Befund. Ich habe privat dann noch die Elektrolyte bestimmen lassen. Das selen war am 15.2 bei 231, Normwert wäre bis 169. Vitamin b war auch alles zu hoch. Wurde mir für die Nerven gegebenen, das selen für meine Schilddrüse : seit 7 Monaten 300 Mikrogramm am Tag. Ich habe jetzt alles abgesetzt das selen ja toxisch ist... eine sogenannte selenose wurde angesprochen... allerdings habe ich weder Durchfall, Haarausfall oder den typischen Geruch... rein nur die Nervenprobleme. Diese Woche Dienstag lag der selenwert bei 146, diesmal anderes Labor mit Grenzwert bis 120....da der Wert absinkt müssten doch normal die Beschwerden besser werden... hat jemand von euch Erfahrungen mit einer selenose oder weiß Rat mit ähnlichen Symthome welche Erkrankung dahinter stecken könnte?? Ich bin für jeden Rat dankbar... ich weiß nicht mehr wo ich noch hingehen soll...ich bin jedem lästig.. egal ob Hausarzt oder Neurologen... keiner weiß was mir fehlt... immer abwarten... aber mir geht es nicht besser und die Ausfälle sind ja auch messbar...kein Fall aus dem Lehrbuch wurde mir gesagt... wer weiß ob man es jemals findet... entweder es verschwindet irgendwann oder wird schlimmer... ganz toll... ich bin nicht mehr der Mensch der ich mal war... kann weder arbeiten noch am sozialen Leben Teilnehmen.. an Sport oder Autofahren ist nicht zu denken... eigentlich bin ich ein positiver Mensch der sich nicht so leicht unterkriegen lässt, aber mittlerweile bin ich echt verzweifelt...gibt es vielleicht irgendwo eine Ambulanz die sich auf selten neurologische Nervenerkrankungen spezialisiert hat?

vielen Dank für euer Geduld beim lesen, war etwas langwieriger...

liebe Grüße

Hallo Sternenkinds!

Zitat:

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gibt es vielleicht irgendwo eine Ambulanz die sich auf selten neurologische Nervenerkrankungen spezialisiert hat?

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Da würde ich an eine Uniklinik gehen, da kann man vorab auch schonmal Kontakt mit der Abteilung/Ch deefarzt aufnehmen, den Fall schildern und fragen, ob es Sinn macht in die Sprechstunde zu kommen, in deinem Fall in der Neurologie.
Viel mehr kann ich da auch nicht sagen, auffällig ist m.M. nach, daß die Beschwerden nach den Infekt/Dez. 2016 anfingen, ich könnte mir gut vorstellen, daß es Richtung Autoimmunerkrankung geht.

Ich weiß auch, daß es Unikliniken sog. Muskelsprechstunden gibt, wo eben Patienten mit Muskelerkrankungen behandelt werden, aber deiner Beschreibung nach, sieht es eher nach einer neurol. Erkrankung aus.

Wie sehen eigentlich deine Entzündungswerte aus?

Hallo Josie,

danke für den Tip. Ich werde auf jeden Fall nochmal versuchen in einer anderen Uniklinik einen ambulanten Termin auf der Neurologie zu bekommen. Stationär war ich ja bereits vom 3.3 bis 9.3 im Universitätsklinikum Mannheim auf der Neurologie. Eingewiesen wurde ich ja mit dem Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung wie der CIPD oder dem Gullan-Barre Syndrom. Man hat dort nochmal die Reflexe geprüft und diverse Messungen vorgenommen. Teilweise waren die Reflexe weg, teilweise da. Die nervenleitgeschwindigkeit verringert, was man aber auch den kalten Füssen zuordnete. Also verändert, aber wohl nicht besorgniserregend ....ich habe zur Sicherheit noch eine Lumbalpunktion gemacht. Nach Aussage der Ärzte keine Entzündung, kein Nachweis von Bakterien für eine CIPD oder eine eine Gullan-Barre-Syndrom. Die Ganglioside im Blut waren auch auf alle beide Erkrankungen im Februar schon negativ. Einzig und alleine eine geringe Anzahl Zellen wurde im Liqour gefunden. Die MS Diagnostik des Liqour steht noch aus. Allerdings sagte mir die Ärztin da ich im MRT keine Läsionen im Kopf habe wäre eine MS unwahrscheinlich. Ein Lymphom käme eventuell noch in Frage weil ich eben diese Kontrastmittelanname Anfang Februar im Klinikum LU hatte. Kontrolliert wurde das jetzt gestern erst ambulant, das wissen die Ärzte in der Uniklinik Mannheim noch nicht..die Kontrastmittelannahme ist immer noch da in der kaudalen Dura, nähe Spinalkanal in Höhe S1. In Mannheim dachte man vielleicht noch es wäre ein Fehler im Gerät gewesen. Gestern war es aber ein anderes MRT und wieder die selbe Kontrastmittelannahme.

Der CRP war nur im Februar erhöht als ich stationär in Ludwigshafen war. Man schob das aber der akuten Erkältung zu. Die Kontrolle bei der Hausärztin zwei Wochen später zeigte einen normalen CRP Wert.

Liebe Grüße,
Sabrina

Hallo Sabrina!
Leider sind Autoimmunerkrankungen nicht so einfach zu diagnostizieren, wie es sich Patienten und auch Ärzte manchmal , vorstellen, weil sie selten nach Lehrbuch vorlaufen, sondern häufig sehr individuell.

Das Problem bei dir ist, daß es, außer dem Mrt-Befund wohl keine auffälligen Werte gibt und dann haben die Mediziner keinen Ansatzpunkt.

Nach dem neuen MRT ist aber der auffällige Befund weiterhin da und dann muß der Patient auch mal den Mut haben und sich erklären lassen, was es sein könnte und wie weiter verfahren wird, welche Therapiemöglichkeiten zur Verfügung stehen usw

Es kann aber gut sein, daß gesagt wird, daß man abwarten muß, ob sich neue Symptome einstellen und Du regelmäßig in die Ambulanz kommen mußt, um die richtigen Blutwerte und Unterschungen zu wiederholen

Was die Zellen im Liquor betrifft, da schick ich dir die Links per PN, mehr kann ich dazu auch nciht sagen