Mein Sohn ist 9 Jahre alt - Diagnose Morbus Meniere

Hallo,
ich bin auf der Suche nach Angehörigen von KINDERN die an Morbus Meniere erkrankt sind.
Mein Sohn ist neun Jahre alt und hat vor 2 Monaten die Diagnose bekommen. ...
Die Krankheit ist bei Kindern sehr sehr selten und deshalb versuche ich über das Internet Angehörige oder Bekannte eines erkrankten Kindes zu finden.
Wie es bei ihm anfing:
In den Sommerferien klage er immer wieder über Schwindel...eines Morgens kippte er plötzlich um ( bei vollem Bewußtsein )..wir gingen zum Kinderarzt und bekamen Überweisungen für Augen + Ohrenarzt...
Die Augenärztliche Untersuchung war ohne Befund. Doch der HNO Arzt machte viele Untersuchungen, Hörtests etc...dann stellte er die Diagnose MM. Er sagte mir das mein Sohn auf BEIDEN Ohren keine tiefen Töne mehr hören würde ( das wäre selten ) und das Kinder diese Krankheit äüßerst selten haben.
Er bekam Betahistin 6 mg verschrieben...
Ich bin dann zu anderen Fachärzten gefahren um mir eine zweite Meinung anzuhören...dort wurde das gleiche gesagt...es wurden Hörtests, Gleichgewichtstests, MRT, EEG usw..gemacht. Es blieb bei der Diagnose.
Ich würde mich gerne mit anderen Eltern deren Kinder betroffen sind austauschen...mein Sohn hat Nebenwirkungen von den Tabletten..Herzrasen, Hitze, Kopfschmerzen...aber alles sagen das wir das in Kauf nehmen müssen.
Die Anfälle sind weniger geworden, was mir sehr wichtig ist..es ist sehr schlimm für mich das mit anzusehen, ...seine Augen wackeln dann ganz schnell hin und her und er hat Angst und weint, ..oder übergibt sich.
traurige Grüße nali

Hallo nali,
schade, dass dir noch keiner geantwortet hat. Ich habe mal im Internet recherchiert und folgenden Link gefunden: KIMM e.V. Information für Morbus Meniére Erkrankte: Startseite. Das ist eine Selbsthilfegruppe. Dort findest du mit Sicherheit Gesprächspartner, die dir Halt geben und sicher auch Tipps. Ich wünsche dir viel Glück und deinem Sohn alles alles Gute. Melde dich mal wieder. Ich bin zwar selten hier. Aber irgendwann wieder.
Viele Grüße
turbogirl

Hallo Turbogirl,
herzlichen Dank für Deine Antwort ;-) Die Seite kenne ich bereits, danke trotzdem. Es ist sehr nett einfach mal ein paar liebe Worte zu hören...danke.
lg Nali

Hallo nali,

ich möchte Dir einen link empfehlen.

Link gelöscht wegen medizinisch nicht begründeter, ggf. bei diesem Krankheitsbild auch den Patienten gefährdende Therapieempfehlungen.
Pianoman (Mod.)

Vielleicht ist doch eine Behandlung mit weniger Nebenwirkungen möglich.

Liebe Grüße Ulrike

Hallo nali,

auch wenn der Thread bereits 9 Jahre alt ist, schreibe ich dich nun nochmal an, in der Hoffnung, dass du es noch liest. Meine Tochter ist jetzt 13 Jahre und wir denken, dass es bei Ihr auch in die Richtung Morbus Meniere geht. Wir stehen bezüglich einer Diagnose noch am Anfang.

Mich würde sehr interessieren wie es Deinem Sohn derzeit geht und wie nun der Verlauf die letzten 9 Jahre war.

Hier mal die Geschichte meiner Tochter:

Vor ca. 1 Jahr hatte meine Tochter ihren 1. Hörsturz auf der linken Seite (die tiefen Töne waren weg). Sie war davor auf Kinderfasching und man ging von zu lauter Musik aus. 1 Tag Infusion ein paar Stunden später bekam sie fürchterlichen Drehschwindel, konnte nicht mehr geradeaus laufen und erbrach fürchterlich. Am nächsten Tag war der Hörtest wieder komplett unauffällig, man ging davon aus sie hätte die Infusion nicht vertragen und brach die Behandlung mit weiteren Infusionen ab, zumal sich das Gehör wieder eingestellt hatte. Glücklich und erleichtert verließen wir der Praxis, und waren der Meinung nochmal Glück gehabt zu haben. Haben uns vorgenommen in Zukunft bei lauter Musik vorsichtiger zu sein.

Jetzt ca. 1 Jahr später erlitt sie einen erneuten Hörsturz auch auf dem linken Ohr (Hörtest ergab das gleiche Bild wie voriges Jahr). Dieses mal allerdings ohne erkennbaren Grund, was die HNO - Ärzte sehr ungewöhnlich fanden. Normalerweise passiert so etwas in dem Alter nicht und darf eigentlich auch nicht passieren. Diesmal haben wir versucht mit Tabletten zu therapieren. Da ich noch gut in Erinnerung hatte wie extrem schlecht es ihr voriges Jahr mit der Infusion ging und das ihr ersparen wollte. Die Diagnose Gehörsturz war Freitag, sie bekam dann bis Sonntag zusätzlich zum Durchblutungsförderer jeweils eine hohe Dosis Cortison. Während dieser Behandlung und auch während des Gehörsturzes ging es ihr nicht schlecht (max. leichter Schwindel) , allerdings verbesserte sich das Gehör zunächst nicht. Sie empfand den Hörsturz als massiven Druck auf dem Ohr und hörte verzerrte Stimmen (sie nannte es Roboterstimme). Am Dienstag überkam sie dann von jetzt auf nu wieder dieser massive Schwindel, wie schon beim ersten mal nach der Infusion (Dienstag nahm sie also nur noch Durchblutungsförderer, den sie ja die Tage davor vertrug, Cortison war schon erledigt). Sie sagte sie höre auf einmal wieder normal. Was auch am Mittwoch der Hörtest bestätigte (als wäre nix gewesen). Allerdings ging es ihr immer noch sehr schlecht und musste auch in der HNO Praxis sofort gelegt werden. Offensichtlich waren diese Schwindelattacken nicht eine Reaktion auf die Medikamente, sondern kamen jeweils als das Gehör zurück kam. Die HNO-Ärztin fand das sehr ungewöhnlich und hätte das noch nie so gesehen. Weitere Untersuchungen sollen nun folgen .

Über Antwort und einen Austausch würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüße

Elke

Hallo Elke

ich weis nicht ob sich nali noch einmal gemeldet hat in der Zeit wie auch immer. Ich weis nicht ob Du schon die Selbsthilfegruppen kennst.

Selbsthilfe Menière online sowie diese Seite KIMM e.V. Information für Morbus Meniére Erkrankte: Startseite

Da wir natürlich nicht wissen könne in welchen Bundesland Du wohnst müsstest Du Dich selber schlau machen, ob in Deiner Nähe etwas in dieser Richtung ist bzw. es da eine SHG gibt. So eine Selbsthilfegruppe scheint mir das Sinnvollste! Falls dies noch nicht....

Alles Gute Stefan