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Hallo, hat jemand vielleicht schon einmal von einem Menschen gehört, der eine Spontanheilung von dieser scheußlichen Krankheit hatte ( also ohne die riskante OP ? ) Die Botoxspritzen helfen ja nicht wirklich... Ich habe das nur von einer Patientin gehört, aber die brauchte auch 22 Jahre. Wäre ein bisschen Hoffnung, wenn es bessere Nachrichten gibt. Wikeis
wikeis,
auch wenn ich mich so ab und zu als Auslöser von Spontanheilungen betätige, kann ich Dir hier keine verläßlichen Auskünfte geben.
Auf Spontanheilungen kann man eben nicht rechnen. Aber wenn normale Behandlungen nicht mehr helfen, würde ich es mal mit Außenseitermethoden probieren. Bei vielen Leuten mit solchen Beschwerden hat die Osteopathie schon manche Linderung gebracht.
Bedauerlicherweise zahlt die GKV nichts dazu, mußt also selbst in die Tasche greifen.
Gruß
katzograph
Botulinum-Toxin hilft in der Regel sehr gut. Vielleicht ist der Grund dass es nicht viel bringt, dass es nicht richtig angewendet wird. Es ist wichtig dass der Arzt der diese Injektionen gibt viel Erfahrung hat. Also ich wuerde den Gedanken nicht aufgeben, dass Botox Linderung bringen kann.Zitat:
von wikeis
Man kann auch mit Medikamenten behandeln. Carbamazepin wird dafuer eingesetzt. Ich wuerde die Suche nach einer guten medikamentoesen Loesung nicht aufgeben.
hallo Livia,
"Ich wuerde die Suche nach einer guten medikamentoesen Loesung nicht aufgeben."
Damit hast Du unzweifelhaft recht. Aber wenn diese Suche etwa 20 Jahre dauern sollte, kann man doch auch mal zwischendurch was anderes ausprobieren, oder? Und es wurde hier ja auch genau danach gefragt, In einem solchen Fall ist jede Hilfe recht.
Gruß
katzograph
Hallo katzograph und Livia, danke für die Antwort. Ich habe bereits alternative Behandlungen gemacht: Akupunktur, Craniosacral und Homöopathie, Jacobsen-Entspannung sowie jeden Tag. Außerdem Eigenblutbehandlung,weil ein Arzt meinte, ich habe eventuell vor dem Spasmus eine Gesichtsrose gehabt.Alles ohne Erfolg..... Ob ich noch Osteopathie ausprobiere ?? Vielleicht später.- Ich wurde von verschiedenen Ärzten mit Botox gepritzt, neuerdings mit einem anderen Präparat. Bei vielen Patienten hilft es eben wohl leider nicht gut, denn sonst würde doch kaum jemand die schwere Operation machen lassen, die ja auch nicht immer Erfolg hat. Carbamazepin ( auch ein Hammer ) half auch nicht.
Gruß Wikeis
Hallo wikeis,
aus eigener Erfahrung rate ich dir zur operativen Behebung des Problems. Das Risiko ist heutzutage absolut niedrig und du hast mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit im Anschluss dauerhaft deine Ruhe. Habe mich vor kurzem im Uniklinikum Erlangen operieren lassen und bin äußerst zufrieden. Das ständige Zucken hat ein Ende! Neben Erlangen ist auch das Uniklinikum Greifswald empfehlenswert. Auf die ganzen alternativen Heilmethoden kannst du getrost verzichten, wenn du deine Zeit nicht verschwenden willst.
Viele Grüße und alles Gute weiterhin!
Hallo chimera!
Wie hoch ist das Risiko einer solchen OP? Wie finde ich eine geeignete Klinik in meiner Nähe? (Raum Köln/Bonn).
Botox hilft bei mir leider nur mäßig und ich denke so langsam schon über eine OP nach.
Viele Grüße
Kalla24
Hallo!
Ich leide seit ca. 3 Jahren an Spasmus hemifacialis. Botox hilft nur mäßig. Wer hat Erfahrungen mit einer OP? Wie hoch sind die Risiken und wie finde ich eine Klinik, die darauf spezialisiert ist in meiner Nähe? (Raum Köln/Bonn).
Warte gespannt auf Antwort.
Kalla 24
Hi kalla24,
mit Botox habe ich keine Erfahrungen gemacht, da ich mich direkt für die OP entschieden habe. Aber klar ist, dass Botox die Ursache nicht behebt und auf Dauer die Schädigung des Facialis Nerv weiter fortschreitet, wodurch die Zuckungen verstärkt werden und letztendlich vielleicht sogar eine halbseitige Gesichtslähmung auftritt. Bei der OP wird durch das Einlegen der Teflonwatte als Puffer zwischen Hirnschlagader und Facialis Nerv der "Kurzschluss" aufgehoben.
Die Erfolgsaussichten sind sehr gut (>95%), dass die Symptome dauerhaft weg sind. Das OP Risiko hat man natürlich immer, allerdings muss man sagen, dass die Neurochirurgie heute sehr weit ist und dank der hochauflösenden Bildgebung (durch MRT) eine Vorausplanung des Eingriffs gut möglich ist. In Erlangen werden die Hemispasmus OPs seit den 1960er Jahren gemacht, meine behandelnde Ärztin hat aus ihrerer Erfahrung der letzten ca. 15 Jahre geschildert, dass keine OP grob fehlgeschlagen ist. Bei einzelnen - sehr, sehr seltenen Fällen - gab es im schlimmsten Falle nur mal eine Schädigung des Hörnervs (dadurch Taubheit auf einem Ohr) bzw. weiterhin auftretende leichtere Zuckungen, also eine nicht vollständige Behebung der Symptome.
An deiner Stelle würde ich mich über deinen Neurologen zu einem Besprechungstermin in die Neurochirurgie einer Klinik in deiner Nähe überweisen lassen. Die OPs machen viele Neurochirurgien in Deutschland, und falls sie die OPs nicht durchführen kannst du dich ja an Erlangen (Neurochirurgie), Greifswald (Klinik und Poliklinik fuer Neurochirurgie: Hemispasmus facialis / Spasmus hemifacialis) oder auch Münster wenden.
Trau dich was, du bist erst 43 Jahre alt und hast noch viel vor dir bei dem das Zucken stört!
Beste Grüße und alles Gute,
chimera
Hallo kalla24,
Dank der fortgeschrittenen Neurochirurgie und der hochauflösenden Bildgebung mittels MRT, die eine gute Vorausplanung der OP ermöglicht, sind derartige Eingriffe im Gehirn nicht merklich risikoreicher als eine "normale" OP. In über 95% der Fälle verläuft die Hemispasmus OP, bei der an der Kurzschlusstelle zwischen Hirnschlagader und Facialis Nerv nahe dem Hirnstamm eine Teflonwatte als Puffer eingelegt wird, sehr gut und die Zuckungen sind dauerhaft beseitigt.
Seltener sind Fälle bei denen die Symptome (die Zuckungen) nicht vollständig verschwinden nach der OP. In Erlangen hat mir meine behandelnde Ärztin aus ihrer über 15 jährigen Erfahrung mit diesen OPs geschildert, dass keine einzige total fehlgeschlagen ist. Im schlimmsten Falle - was sehr sehr selten ist - kam es nur zu einer Irritation des Hörnerven, was zu einer Taubheit auf einem Ohr geführt hat.
Du kannst deinen Neurologen nach einer Überweisung in die Neurochirurgie fragen und dann lässt du dir einen Besprechungstermin in einer Neurochirurgischen Klinik in deiner Nähe geben. Welche Kliniken diese OP anbieten musst du selbst recherchieren. In Erlangen wurde die OP in den 1960er Jahren zum ersten mal angewandt (Neurochirurgie), auch Greifswald hat sehr gute Erfahrungen mit der OP (Klinik und Poliklinik fuer Neurochirurgie: Hemispasmus facialis / Spasmus hemifacialis), daneben habe ich noch die Uniklinik Münster im Kopf.
Botox behebt ja nicht die Ursache sondern lindert nur die Beschwerden bzw. Symptome. Allgemein kann man sagen, umso länger der Hemispasmus unoperiert bleibt, umso stärker werden die Zuckungen auf Grund der fortschreitenden Nervenschädigung, was sogar bis zu einer halbseitigen Gesichtslähmung führen kann. Deshalb empfehle ich dir absolut den Weg der Ursachen-Behebung, also die operative Lösung.
Mehr noch: Da du dein halbes Leben noch vor dir hast, rate ich dir auf jeden Fall zur OP, sodass du dauerhaft das Problem behoben hast und deine Vorhaben ohne Zucken und Botox angehen kannst! Selber war ich total zufrieden mit der Behandlung und bin glücklich über die gelungene OP.
Beste Grüße und Alles Gute,
chimera
Hallo Kalla 24,
Habe bislang nur umfangreiche Infos zum Thema von der Uni-Klinik in Greifswald. Alle anderen gelisteten Kliniken haben weniger als 5 Patienten mit dieser Problematik operiert...
Klinik und Poliklinik fuer Neurochirurgie: Hemispasmus facialis / Spasmus hemifacialis
Hat Dir Dein Arzt denn zu einer OP geraten?
Hallo chimera,
vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Werde bei meinem nächsten Termin bei meinem Neurologen nach einer Überweisung zur Neurochirurgie fragen. Dass das Ganze mit der Zeit immer schlimmer wird, kann ich mir gut vorstellen. Habe ich bei mir auch den Eindruck, dass es schlimmer geworden ist. Bin bei Internet-Recherchen auch auf die Uniklinik in Münster gestoßen, die haben eine extra Sprechstunde für spasmus hemifacialis. Wäre von mir auch nicht so weit weg. Werde mich dort mal näher über eine mögliche OP informieren. Wie lange warst du im Krankenhaus und wie lange insgesamt krank geschrieben? Und wie waren die Schmerzen nach der OP? Ich hab ja schon ganz schönen Bammel davor.
Liebe Grüße
kalla24
Hallo kaya,
da die Botox-Therapie für mich nicht das gewünschte Ergebnis bringt, denke ich selbst über eine eventuelle OP nach. Mein Neurologe meinte Botox sei das Mitter erster Wahl und eine OP sei sehr risikoreich. Allerdings müsste man sich darüber genauer bei einem Neuochirurgen informieren. Ich kann mir aber nicht vorstellen, noch 40 Jahre weiter zur Botox-Behandlung zu gehen, denn die Ursache wird dadurch ja nicht behoben. Ich bin mit der Situation so nicht glücklich und es ist mir auch echt unangenehm, mich mit Leuten zu unterhalten und ständig diese Zuckungen im Gesicht zu haben.
Viele Grüße
kalla24
Hallo kalla24,
das hört sich gut an mit Münster, ein Besprechungstermin bei der Neurochirurgie dort wird dir auf jeden Fall was bringen! Die OP dauerte selber gut 6 Stunden und mein Gesamtaufenthalt in der Klinik war nach der OP insgesamt 10 Tage (+2 Tage im Voraus für Voruntersuchungen). Zugegebenermaßen waren die ersten Tage nach der OP schon nicht so toll, da man einen großen Kopfverband und Schmerzen hat, die allerdings entsprechend mit Schmerzmitteln gelindert werden. Dennoch ging es jeden Tag bergauf!
Krankgeschrieben wäre ich bis zu 6 Wochen gewesen, allerdings habe ich das nicht gebraucht, da es mir nach Verlassen der Klinik bereits gut ging und ich mein Studium fortsetzen wollte bei dem ich flexibel meinen Arbeitseinsatz planen konnte. Wenn du richtig arbeitest würde ich dir die volle Ausnutzung der Krankschreibung allerdings empfehlen, da einem die Ruhe und das Erholen sehr gut tut nach der OP.
Die einzige Nebenwirkung bei mir war ein Taubheitsgefühl auf dem einen Ohr, da der Gehörnerv während der OP leicht berührt wurde. Nach dem Klinikaufenthalt war das Taubheitsgefühl jedoch schon fast wieder weg, und der Hörnerv konnte sich dank regelmäßiger Infusionen während des Klinikaufenthalts schnell wieder regenerieren.
Ich drücke dir weiterhin die Daumen, lass dich ausführlich und gut beraten!
chimera
Hallo chimera,
oh je, da fällt man ja schon einige Zeit aus. Ich weiß nicht, was meine Firma dazu sagt, wenn ich fast 2 Monate krank geschrieben bin. Aber eine OP am Gehirn ist schließlich nicht ohne. Aber erst mal den Beratungstermin abwarten, ich denke, auch nicht jeder spasmus ist operabel. Es kommt ja vielleicht auch auf die Stelle an, wo das Gefäß den Nerv berührt, das wird ja bei jedem verschieden sein. Was bekommt man nicht alles für unnötige Krankheiten.
Vielen Dank nochmal für deine Antwort.
Viele Grüße
kalla24
Hallo,
ich habe heute deine Erfahrungen über die Klinik in Erlangen gelesen. Ich leide seit 2 Jahren an dieser Krankheit, und werde seit knapp einem Jahr mit Botox behandelt, bin aber mit dem Ergenis nicht zufrieden. Ich denke immer mehr an eine OP. Bei dir hat die OP geholfen, so wie du schreibst. Da ich vom Raum Miltenberg bin, wäre für mich Erlangen das nächste. Bisher dachte ich immer an die Uniklinik in Greifswald, da sie für diese OP bekannt ist. Für mich ist das nicht gerade um die Ecke. Nach Erlangen würde ich nur zwei Stunden fahren. An wen kann ich mich dort wenden? Von meinem Neurologen werde ich sehr wahrscheinlich keine Überweisung bekommen, da er nur für Botox ist, er meint "die OP wäre ein sehr großes Risiko". Da ich privat versichert bin, dürfte aber auch das keine Probleme geben.
Hallo, ich leide auch seit über 2 Jahren am SH. Seit 1 Jahr bekomme ich Botox, was aber in keinster
Weise hilft. Die Symptomatik verschlimmert sich auch immer mehr. Die Spastik nimmt zu. Nun meine Frage:
Was für Therapiemöglichkeiten hat man, wenn nun keine Kompression vorliegt. Dann benötigt man keine Op, aber welche Optionen hat man dann noch, wenn Botox nicht hilft???
hallo
ich leide seit ca 3 jahren an spasmus.habe ganze zeit botox bekommen und zusätzlich carbamazepin.
alles hat nicht richtig heholfen und wollte mich in greifswald operieren lassen.vor ca 3 monaten hat ein bekannte mir empfohlen jeden tag KNOBLAUCH roh zu essen.nach ca 2 wochen ist mein zucken weniger geworden.und mittlerweile sehr selten.ich könnte selber nicht glauben.
Hallo zusammen
ich leide bereits seit etwa 18 Jahren an einem Zucken, welches zuerst im Augenbreich (linkes Auge) und zuletzt den gesamte linken Teil meines Gesichtes betraf. Ich war bereits vor Jahren bei zwei verschiedenen Neurologen, die mir jedoch nicht helfen konnten. Beide sagten, es handele sich um einen Tick, der irgendwann kam und genauso irgendwann weg sein wird. Das Auflösen in Luft trat nicht ein. Im Gegenteil die Zuckungen haben sich eher verschlimmert und wie schon gesagt, irgendwann die linke Gesichtshälfte für sich beschlagnahmt.
Vor 6 Jahren bin ich beruflich bedingt von Deutschland in die Schweiz gezogen bei einem Besuch bei meinem Hausarzt wegen einer Erköltung hat er mich auf das Zucken angesprochen und mich an das Inselspital in Bern verwiesen. Dort hat man mir den Spasmus Hemifacialis diagnostiziert. Damit hatte ich schon mal den Namen meines "Feindes" und nächste Schritte konnten eingeleitet werden. Die letzten zwei Jahre habe ich alle drei Monate Botoxspritzen erhalten, das konnte das Zucken schon mal verringern und hat mir wirklich geholfen. Leider mussten die spritzen alle drei Monate gesetzt werden, haben meine Beweglichkeit in der linken Gesichthälfte nahezu lahm gelegt und das Zucken nicht ganz behoben.
Das waren die Gründe, warum ich mich doch nochmal mit der OP auseinandergesetzt habe, welche mir anfangs zu riskant erschien. Ich hatte nochmal ein Beratungsgespräch im Inselspital in Bern und habe mich selbst auch ein bisschen schlau gemacht (unter anderem hier).
Lange Rede kurzer Sinn, ich hatte letzte Woche Dienstag meine OP und möchte anderen Betroffenen Mut machen, dies ebenfalls zu tun, sofern sie betroffen sind. Samstag habe ich das Krankenhaus verlassen. Ich habe heute noch Kopfschmerzen die sich sicher noch legen müssen. Auch eine Narbe hinter dem linken Ohr werde ich sicherlich behalten. ABER, das Zucken ist vollständig verschwunden. Zum ersten mal nach etwa 18 Jahren kann ich mich mit Menschen unterhalten ohne Zucken an Auge oder Mundwinkel. Und trotz der Kopfschmerzen die ich noch habe, bin ich schon jetzt froh, das ich endlich "Ruhe" im Kopf haben.
Falls hier jemand nähere Informationen benötigt oder den Austausch sucht, meldet euch gerne. Ich würde die OP jederzeit wieder machen.
Gruss
Tho
Hallo Kalla,
ich bin ganz neu hier - komme gerade aus der klinik - ich habe die Op hinter mir, Ich war an einer UNIKLINIK (wir dürfen keine Kliniknamen mehr nennen)
Die Neurochirurgen sind gute Handwerker, davon kann man schon ausgehen. Aber man muss wissen, dass es eine sehr gefährliche OP am Gehirn ist, man kann halt echt behindert sein danach- dass einem ein Loch von 3x3 cm in den Schädel gebohrt wird, die Op dauert ca 3 Stunden...dann folgt ein Tag und eine Nacht auf der Intensivstation, du hast überall Zugänge für Blut und Infusionen gelegt und einen Katheder..Ich es kann gerne noch ausführlicher beschrieben. Als ich aus der Narkose aufgewacht bin fühlte ich mich wie ein Zombie, das erste was ich wahrgenommen habe, was dass es noch zuckte. Das wäre schön gewesen wenn ich das vorher gewusst hätte. Ich fühlte als wäre ich von hinten erschossen worden. Man sagte mir die Op wäre gut verlaufen, es kann Monate dauern bis sich das Gewebe erholt.
Da es sich nach dem 3. tag nicht verbessert hat bekomme ich jetzt ein Epilepsiemittel, damit sich die Nerven besser regenerieren.
Dazu kann ich auch noch näher eingehen.
Ich fand den Umgang der Ärzte katastropal menschenunwürdig - nicht nur ich fühlte mich wie eine Laborratte.
Hab viel geheult, damit können Ärzte nicht umgehen- das Pflegepersonal hat mich gerettet!!
Schick mir deine emailadresse, ich schicke ein Bild von der Narbe!!!
Mir war das alles nicht bewusst
Im Nachhinein hätte ich alles anders gemacht, deswegen bin ich in diesem Forum.
Man ist ja im nachhinein oft schlauer.:cry:
Und ich weiß jetzt auch wieso mich die Botoxtherapie nicht weitergebracht hat,
da das Symptom nur äußelich bekämpft wird, die Ursache ist ein aufgescheuerter Nerv.
Ich weiß nicht ob es anderen auch so ging, aber meine Nerven lagen auch wirklich blank, seit dieses Zucken angefangen hat.
Wenn also an der Stelle der offenliegenden Nervenstllen nichts passiert, wird man irgendwann verrückt- ich zumindest!!
Dewegen muss es da halt auch repariert werden. Ich habe alternativ auch ne Menge versucht,
Aber da man mir von Anfang an gesagt hatte, ( nachdem es erstmal 1 Jahr als normales Augenzucken abgetan wurde )
dass es quasi ein Materalschaden ist, der nie wieder weggeht,
hatte ich nicht aufm Schirm dass es Jahre dauern kann bis es sich regeneriert.
Das haben die mir jetzt in der Klinik erzählt. Meine aktuelle Therapie ist jetzt mein Nervensystem zu beruhigen, dh richtug runterfahren damit der Nerv nicht soviel Stress hat und sich erholen kann.
Nervensystem beruhigen ist nicht so einfach und dauert...heutzutage wollen wir schnelle Lösungen, das geht bei Nerven nicht, die brauchen Zeit...
Ich würde vor einer OP zuerst fragen ob
starke Kieferverspannungen vorliegen - die würde ich zuerst angehn
Lieber den Kiefer botoxen als das Gesicht ist meine Empfehlung - Zähneknirschen und den ganzen Druck auf den Schädel rausnehmen. (Ich habe 11 wurzelbehandete Zähne, chronische Migräne, mein armer Kopf hat echt schon viel mitgemacht.)
Ich würde dieses Mittel das ich jetzt für 4 Wochen einnehmen soll um die Nervenreizbarkeit runterzufahren unbedingt vor der OP einnehmen - dh 4 Wochen krankschreiben, Espilepsiemittel nehmen, das macht benommen und schläfrig - aber verhindert dass man sich reinsteigert, löst auch Ängste und Verspannungen (deswegen hab ich viel geweint ) und raus aus Belastungszuständen - am besten Kuraufenthalt - guten Arzt suchen der einen unterstützt..Diagnose Burmout oder Depressionen oder so!!!!
MAGNESIUM hochdosiert - hilft die Nerven zu regenerien
GEDULD - mindestens 1 Jahr Nerven schonen, rauchen aufhören
ENTSPANNEN
NATUR - jeden Tag spazierengehn
und vor allem
wissen, dass die Ärzte am Botox scheinbar gut verdienen und uns das auch gerne als beste Alternative verkaufen, genauso wie die Chirurgen eben gerne operieren. Klar kann man auf das Epilepsiemittel nicht mehr arbeiten, Autofahren ect..aber das kann man nach dieser heftigen OP auch nicht- dauert mindestens 4 Wochen bis man wieder arbeiten kann
Ich denke es ist in jedem fall besser es mal für 4 Wochen auszuprobieren, bevor man sich dieser OP unterzieht.
Liebe Grüße
Pocahontas
hey,
das ist ne tolle neuigkeit, das mit dem konblauch habe ich schon mal gehört. Wie nimmst du den ein?
Ich wurde am 12.1 operiert - hab ich weiter unten ausführlich beschrieben- ein scheiß war das-
Es ist fast schlimmer seit dem, aber ich weiß inzwischen, das sich die Nerven regenerien können.
Wieviel isst du davon?
lieben gruß
Hallo Tho
das ist super! freut mich wirklcih sehr für dich, dass es funktioniert hat
scheinbar hast du die Op nicht als so traumatisierend erlebt wie ich.Ich war 12 tage in der Klinik und bei mir zuckt es immernoch- fast schlimmer.
Aber ich hatte kontakt an mehreren Stellen.
Du hast scheinbar kein Probelm mit Narkose, Cortison und den höllischen Schmerzen gehabt, oder?
Nimmst du jetzt noch etwas ein?
Grüße
pocahontas
Hallo Pocahontas
Deine OP ist ja noch nicht lange her. Ich habe öfter gehört, dass es oftmals auch nach der OP noch dauert, bis sich eine Besserung einstellt, da Nerven sich z.B. regenerieren müssen. Das wünsche ich dir auf jeden Fall.
Ich hatte meine OP an einem Dienstag im Juni 2017. Die Tage danach waren schon unangenehm. Ich hatte starke Kopfschmerzen. Am Samstag darauf habe ich das Krankenhaus schon wieder verlassen. Ich wollte unbedingt in die eigenen vier Wände. Trotzdem muss ich sagen, die Betreuung durch die Ärzte wie auch das Pflegepersonal war wahnsinnig gut. Ich habe mich gut aufgehoben gefühlt.
Zu Hause hatte ich weiterhin starke Kopfschmerzen. Ich wollte meinen Kopf schon nicht megr bewegen, weil dadurch die Schmerzen aus dem Nacken in den Kopf stiegen. Grund war ein angeschnittener Muskel. Ich bin dann irgendwann vermehrt spazieren gegangen, das tat gut. Nach ein paar weiteren Tagen bin ich aus der Schweiz mit dem Auto knapp 800km zu meinen Eltern gefahren. Wollte mich etwas bemuttern lassen, das tat auch gut.
In der Zeit hat sich mein Gesichtsnerv leider an der operierten Seiten entündet. Somit war die ganze Seite vollständig gelähmt. Ich war recht verunsichert, weil komplett bewegungslos. Konnte nicht mal mein linkes Augen schliessen....
Nach telefonischer Rücksprache mit dem Chirurgen der mich operiert hat, wurde mit Kortison verschrieben. Das hat nach etwas einer Woche auch erste Wirkung gezeigt. Die Gesichtssperrung der linken Seite hat sich mit der Zeit immer weiter aufgelöst. Hat aber ein bisschen Zeit gebraucht (etwa zwei Monate bis alles weg war?)
Heute bin ich absolut beschwerdefrei, kein Zucken mehr (nach 18 Jahren), keinerlei Schmerzen, Gesicht ist wieder vollkommen symmetrisch auch beim Lachen etc.
Es war eine aufregende, anstrengende und belastende Zeit. Aber es hat sich gelohnt. Ich muss sagen, ich würde alles wieder genau so machen in dem gleichen Krankenhaus.
Ich hoffe bei dir gibt es auch noch eine Besserung, gib dem Ganzen ein bisschen Zeit. Ich drücke dir die Daumen.
Viele Grüsse
Thomas Anhang 1752Anhang 1751Anhang 1753​
ich habe 2016 die Diagnose bekommen -Medikamente , Botox ...leider nicht geholfen. Vor einer Operation habe ich Angst und kommt im Moment nicht in Frage. Allerdings verschlechtert sich mein Gemütszustand. Ich gehe wenig unter Menschen und meide wo es nur geht Kontakte. Allerdings bekomme ich auf diese Diagnose keine Krankschreibung, die mir hefen würde mal eine zeitlang abzutauchen. Mein Arbeitgeber tut sich mit meinem Zustand auch schwer, Man wir ja nicht berufsunfähig durch diese Krankheit, sondern eher arbeitslos. Nun meine Frage: kann ich mit dieser Diagnose eine Kur beantragen? und ist es wirklich korrekt, dass diese Krankheit kein Grund für eine Krankschreibung ist?
Hallo,
die Frage ist halt, was soll eine Kur langfristig bringen. Ein bisschen Ruhe tut grundsätzlich immer gut. Wird aber keinen wirklichen Einfluss auf ihre Erkrankung haben. Wenn das Botox keine positive Auswirkung hatte, wäre für mich der nächste Schritt die OP. Klar ist es kein simpler Eingriff, aber wenn sie da einen erfahrenen Chirurgen ranlassen, hätte ich persönliche keine zu großen Bedenken. Erfahrung ist halt wichtig. Ich habe mich auch davor gescheut, heute bin ich froh, dass ich nicht so viel Zeit mit warten vergeudet habe. Die OP hat meine Lebensqualität extrem verbessert. Aber letztendlich ist es natürlich ihre Entscheidung. Ich kann nur mein subjektives Empfinden teilen.
Viele Grüße
Thomas
Danke, ich bin dankbar für subjektive Meinungen ;-) - ich habe mich bei der Uniklinik Greifswals informiert. die scheinen Experten auf diesem Gebiet zu sein - ich merke nur, wenn ich michstundenlang in der Natur bewege (egal ob Wald oder Strand) es deutlich besser wird - so nach 3 Wochen ;-)
...hilft es noch immer? welche Menge Knoblauch?
Was meinen sie mit Knoblauch? Wenn sie mal telefonieren wollen schicken sie gerne eine Nachricht an mich, dann sprechen wir. Ist vielleicht einfacher…
Hallo zusammen, mein Name ist Christian und ich bin fast 62 Jahre jung ;)
Ich habe den HFS ( HemiFacialSpamen) seit 2016 , also im verflixtem siebten Jahr :)
Mit Botox kam ich drei Jahre perfekt über die Runden, aber die Wirkung lässt immer mehr nach , die Injektion gibts ja nur alle drei Monate, Anfangs passte das genau , seit 2022 Wirkung nur noch auf ca. 3 Wochen herabgestürzt , die erste Kopfschmerz Woche war da schon 25% der gesamten Wirkungsphase.
Somit abgesetzt , härtere Medikamente kommen nicht in Frage , also MRT mit CSS Sequenzen durchführen lassen und die Kompression sieht zumindestens der Neurologe an der Ostsee per Ferndiagnose .
Ich vertraue dem Prof HS. da auch voll und ganz….wenn OP, dann dort .
Op Termin wurde im Februar 23 für Juli 2023 angesetzt , aber meine Angst nach Sichtung der Patientenunterlagen ( muss man alles unterschreiben ) vor der Gefahr von 7% Hörverlust und/ oder der Gefahr von 2-3 % langlebige Gleichgewichtsprobleme.
Als Motorradfahrer aus Leidenschaft wäre das für mich, als wenn man mir ein Bein abhackt, wenn ich das Gleichgewicht eingeschränkt hätte , absolutes NoGo
Somit nach einigen Informationen mal was neues ausprobiert !
1:) Vitamin B-12 Injektionen
2:) Vibrationstherapie mit 100 hz Technologie
Und ich möchte Euch sagen, bei mir hilft es , ich habe dann nochmal mit meinem Neurologen drüber gesprochen, und er meinte , dass mein Kontakt vom Nerv und der Arterie vielleicht nicht ganz so ausgeprägt ist, wie bei anderen Patienten und ich das Gewebe mit der Vibration ein wenig verändern kann.
Wie dem auch sei, ich bin keinesfalls beschwerdefrei, was ja auch unmöglich wäre, denn es hat sich ja auch über Jahre entwickelt und hochgeschaukelt, aber es ist merklich besser geworden , und das alles ohne weitere Botox-Gifte , denn Botox greift ja nur die Symptome ab, aber geht nicht an die Wurzel der Ursache !
Somit habe ich jetzt immer mein Gerät mit integriertem Akku für Vibrationen dabei, ich weiß nicht, ob ich das hier nennen darf?
Aber über Vibrationstherapie werdet Ihr es finden, es hat fast ne Monopolstellung und ist nicht billig und der Kundenservice ist ne Katastrophe , aber ich bin überglücklich das gefunden zu haben .
Ich halte mir das mit 100hz im Verlauf der möglichen OP Narbe und im Bereich der damaligen Botox-Injektionen für 5-10 Minuten und der Tag ist gerettet .
Ob es jetzt daran liegt oder an der Vitamin B12 Infusion (soll Nervenmembrane beim regenerieren unterstützen) einmal wöchentlich , vermag ich nicht zu bestimmen, ist mir aber auch scheissegal ��, Hauptsache es tut sich was und die Phasen von Lachen und Sprechen ohne unkontrollierten Impulsen im Gesicht und am Augenverschluss werden weniger
Die OP habe ich erstmal abgesagt , operieren lassen kann man sich immer noch, meine Spasmen waren aber auch nicht so extrem wie bei manch anderen
Spasmus Hemifacialis Links
Augenverschluss bei Krämpfen ca. 50% , leichte Mundwinkelanhebung
Also……. Weiter geht’s :)))
Christian
Hallo, ich hab mich eben hier angemeldet - bin auch nicht ganz sicher, ob ich das hier richtig mache, mit 'antworten', oder ob ich ein eigenes Thema erstellen müsste ��…?
Lange Rede, kurzer Sinn: Ich leide seit ca. 5 Jahren an HS, hab eine Reihe von alternativmed. Versuchen durch (Physio, Osteo, Akupunktur…), hab’s aber bisher vermieden, damit zum 'normalen' Arzt zu gehen. Hab mich im Netz über die schulmed. Möglichkeiten schlau gemacht - auch hier schon mitgelesen - und entschieden, daß Botox und Epilepsiemedis nichts für mich wären. Auch vor der OP hab ich natürlich Manschetten… Aber, immerhin hab ich mich jetzt mal durchgerungen, ein MRT machen zu lassen (dank dieses Forums weiß ich, daß es besonders genau sein muss!). Schließlich wäre es gut, wenigstens eine gesicherte Diagnose zu haben…
Nun hätte ich aber noch Fragen bzgl. des HS und da ich in meinem Umfeld niemanden mit HS kenne - niemanden mit echten, eigenen Erfahrungen, mit dem ich mich austauschen könnte…(man kann ja immer nur anderen erklären, wie das so ist und hoffen, daß das Gesicht bei ebendiesem Unterfangen nicht zu sehr entgleist), wollte ich das hier probieren.
Wie ist/war es bei euch so? Bei mir zuckt es nicht ständig, es sind quasi mehr, oder weniger lange Sequenzen - manchmal ist nur die Region ums Auge betroffen, manchmal die gesamte Gesichtshälfte. Es reicht von einem von außen nicht sichtbaren 'Flattern', über Zucken zu einer sekundenlangen Kontraktion der Gesichtsmuskeln. Es gibt Phasen von Tagen, oder gar Wochen, wo es insgesamt schlimmer ist (Lebensfreude extrem angegriffen), aber auch Besserung - wo ich dann denke: damit kann ich leben. Ich hatte auch tatsächlich schon eine Phase über mehrere Monate, wo es fast komplett weg war (was meinen vormaligen OP-Entschluss kippte, da ich dachte: wenn das einmal möglich ist, kann’s ja auch ganz weggehen ��*♀️). Aufregung scheint es zu verstärken, aber das ist keine 100%ige Regel - umgekehrt genau so - Ruhe/Entspannung hilft, aber nicht immer. Bestimmte Haltungen scheinen es zu fördern und im akuten Fall hilft manchmal ein Schlenker mit dem Kopf, ein Gähnen, oder ein festes Streichen mit der Hand.
In den schlimmsten Phasen sucht es mich auch nachts heim - hatte schon manche schlaflose Nacht, aber das ist eher selten…
Von den versuchten, oben genannten Heilverfahren hat keine auch nur den Hauch einer Besserung gezeigt - bis auf Akupunktur, die konnte es ein klein wenig beruhigen…
Ich würde mich sehr über ein paar Erfahrungen eurerseits freuen!
Hallo, ich hab mich eben hier angemeldet - bin auch nicht ganz sicher, ob ich das hier richtig mache, mit 'antworten', oder ob ich ein eigenes Thema erstellen müsste 🙄…?
Lange Rede, kurzer Sinn: Ich leide seit ca. 5 Jahren an HS, hab eine Reihe von alternativmed. Versuchen durch (Physio, Osteo, Akupunktur, usw. …), hab’s aber bisher vermieden, damit zum 'normalen' Arzt zu gehen. Hab mich im Netz über die schulmed. Möglichkeiten schlau gemacht - auch hier schon mitgelesen - und entschieden, daß Botox und Epilepsiemedis nichts für mich wären. Auch vor der OP hab ich natürlich Manschetten… Aber, immerhin hab ich mich jetzt mal durchgerungen, ein MRT machen zu lassen (dank dieses Forums weiß ich, daß es besonders genau sein muss!). Schließlich wäre es gut, wenigstens eine gesicherte Diagnose zu haben…
Nun hätte ich aber noch Fragen bzgl. des HS und da ich in meinem Umfeld niemanden mit HS kenne - niemanden mit echten, eigenen Erfahrungen, mit dem ich mich austauschen könnte…(man kann ja immer nur anderen erklären, wie das so ist und hoffen, daß das Gesicht bei ebendiesem Unterfangen nicht zu sehr entgleist), wollte ich das hier probieren.
Wie ist/war es bei euch so? Bei mir zuckt es nicht ständig, es sind quasi mehr, oder weniger lange Sequenzen - manchmal ist nur die Region ums Auge betroffen, manchmal die gesamte Gesichtshälfte. Es reicht von einem von außen nicht sichtbaren, inneren 'Flattern', über Zucken zu einer sekundenlangen Kontraktion der Gesichtsmuskeln. Es gibt Phasen von Tagen, oder gar Wochen, wo es insgesamt schlimmer ist (Lebensfreude extrem angegriffen), aber auch Besserung - wo ich dann denke: damit kann ich leben. Ich hatte auch tatsächlich schon eine Phase über mehrere Monate, wo es fast komplett weg war (was meinen vormaligen OP-Entschluss kippte, da ich dachte: wenn das einmal möglich ist, kann’s ja auch ganz weggehen 🤷). Aufregung scheint es zu verstärken, aber das ist keine 100%ige Regel - umgekehrt genau so - Ruhe/Entspannung hilft, aber nicht immer. Bestimmte Haltungen scheinen es zu fördern und im akuten Fall hilft manchmal ein Schlenker mit dem Kopf, ein Gähnen, oder ein festes Streichen mit der Hand.
In den schlimmsten Phasen sucht es mich auch nachts heim - hatte schon manche schlaflose Nacht, aber das ist eher selten…
Von den versuchten, oben genannten Heilverfahren hat keine auch nur den Hauch einer Besserung gezeigt - bis auf Akupunktur, die konnte es ein klein wenig beruhigen…
Ich würde mich sehr über ein paar Erfahrungen eurerseits freuen!
