Hallo, ich hab mich eben hier angemeldet - bin auch nicht ganz sicher, ob ich das hier richtig mache, mit 'antworten', oder ob ich ein eigenes Thema erstellen müsste 🙄…?
Lange Rede, kurzer Sinn: Ich leide seit ca. 5 Jahren an HS, hab eine Reihe von alternativmed. Versuchen durch (Physio, Osteo, Akupunktur, usw. …), hab’s aber bisher vermieden, damit zum 'normalen' Arzt zu gehen. Hab mich im Netz über die schulmed. Möglichkeiten schlau gemacht - auch hier schon mitgelesen - und entschieden, daß Botox und Epilepsiemedis nichts für mich wären. Auch vor der OP hab ich natürlich Manschetten… Aber, immerhin hab ich mich jetzt mal durchgerungen, ein MRT machen zu lassen (dank dieses Forums weiß ich, daß es besonders genau sein muss!). Schließlich wäre es gut, wenigstens eine gesicherte Diagnose zu haben…
Nun hätte ich aber noch Fragen bzgl. des HS und da ich in meinem Umfeld niemanden mit HS kenne - niemanden mit echten, eigenen Erfahrungen, mit dem ich mich austauschen könnte…(man kann ja immer nur anderen erklären, wie das so ist und hoffen, daß das Gesicht bei ebendiesem Unterfangen nicht zu sehr entgleist), wollte ich das hier probieren.
Wie ist/war es bei euch so? Bei mir zuckt es nicht ständig, es sind quasi mehr, oder weniger lange Sequenzen - manchmal ist nur die Region ums Auge betroffen, manchmal die gesamte Gesichtshälfte. Es reicht von einem von außen nicht sichtbaren, inneren 'Flattern', über Zucken zu einer sekundenlangen Kontraktion der Gesichtsmuskeln. Es gibt Phasen von Tagen, oder gar Wochen, wo es insgesamt schlimmer ist (Lebensfreude extrem angegriffen), aber auch Besserung - wo ich dann denke: damit kann ich leben. Ich hatte auch tatsächlich schon eine Phase über mehrere Monate, wo es fast komplett weg war (was meinen vormaligen OP-Entschluss kippte, da ich dachte: wenn das einmal möglich ist, kann’s ja auch ganz weggehen &#129335. Aufregung scheint es zu verstärken, aber das ist keine 100%ige Regel - umgekehrt genau so - Ruhe/Entspannung hilft, aber nicht immer. Bestimmte Haltungen scheinen es zu fördern und im akuten Fall hilft manchmal ein Schlenker mit dem Kopf, ein Gähnen, oder ein festes Streichen mit der Hand.
In den schlimmsten Phasen sucht es mich auch nachts heim - hatte schon manche schlaflose Nacht, aber das ist eher selten…
Von den versuchten, oben genannten Heilverfahren hat keine auch nur den Hauch einer Besserung gezeigt - bis auf Akupunktur, die konnte es ein klein wenig beruhigen…
Ich würde mich sehr über ein paar Erfahrungen eurerseits freuen!