Thema: Spasmus hemifacialis

Hallo, ich hab mich eben hier angemeldet - bin auch nicht ganz sicher, ob ich das hier richtig mache, mit 'antworten', oder ob ich ein eigenes Thema erstellen müsste 🙄…?
Lange Rede, kurzer Sinn: Ich leide seit ca. 5 Jahren an HS, hab eine Reihe von alternativmed. Versuchen durch (Physio, Osteo, Akupunktur, usw. …), hab’s aber bisher vermieden, damit zum 'normalen' Arzt zu gehen. Hab mich im Netz über die schulmed. Möglichkeiten schlau gemacht - auch hier schon mitgelesen - und entschieden, daß Botox und Epilepsiemedis nichts für mich wären. Auch vor der OP hab ich natürlich Manschetten… Aber, immerhin hab ich mich jetzt mal durchgerungen, ein MRT machen zu lassen (dank dieses Forums weiß ich, daß es besonders genau sein muss!). Schließlich wäre es gut, wenigstens eine gesicherte Diagnose zu haben…
Nun hätte ich aber noch Fragen bzgl. des HS und da ich in meinem Umfeld niemanden mit HS kenne - niemanden mit echten, eigenen Erfahrungen, mit dem ich mich austauschen könnte…(man kann ja immer nur anderen erklären, wie das so ist und hoffen, daß das Gesicht bei ebendiesem Unterfangen nicht zu sehr entgleist), wollte ich das hier probieren.
Wie ist/war es bei euch so? Bei mir zuckt es nicht ständig, es sind quasi mehr, oder weniger lange Sequenzen - manchmal ist nur die Region ums Auge betroffen, manchmal die gesamte Gesichtshälfte. Es reicht von einem von außen nicht sichtbaren, inneren 'Flattern', über Zucken zu einer sekundenlangen Kontraktion der Gesichtsmuskeln. Es gibt Phasen von Tagen, oder gar Wochen, wo es insgesamt schlimmer ist (Lebensfreude extrem angegriffen), aber auch Besserung - wo ich dann denke: damit kann ich leben. Ich hatte auch tatsächlich schon eine Phase über mehrere Monate, wo es fast komplett weg war (was meinen vormaligen OP-Entschluss kippte, da ich dachte: wenn das einmal möglich ist, kann’s ja auch ganz weggehen &#129335. Aufregung scheint es zu verstärken, aber das ist keine 100%ige Regel - umgekehrt genau so - Ruhe/Entspannung hilft, aber nicht immer. Bestimmte Haltungen scheinen es zu fördern und im akuten Fall hilft manchmal ein Schlenker mit dem Kopf, ein Gähnen, oder ein festes Streichen mit der Hand.
In den schlimmsten Phasen sucht es mich auch nachts heim - hatte schon manche schlaflose Nacht, aber das ist eher selten…
Von den versuchten, oben genannten Heilverfahren hat keine auch nur den Hauch einer Besserung gezeigt - bis auf Akupunktur, die konnte es ein klein wenig beruhigen…
Ich würde mich sehr über ein paar Erfahrungen eurerseits freuen!

Hallo,
ich weiß nicht, ob das Thema bei Dir noch aktuell ist. Nachdem ich seit 2018 HS habe und sei 2019 regelmäßig alle 3 Monate Botox bekam, habe ich mich vor 3 Wochen operieren lassen. Ich bin so froh, dass ich den Weg nach Greifswald auf mich genommen habe, immerhin fast 800 km für mich. Alternative Heilmethoden können da nicht helfen, da ein Gefäßkontakt im Hirn nicht einfach durch irgendetwas unterbrochen werden kann. Das kann nur der Chirurg. Ich hatte riesige Angst vor der Op und habe lange gebraucht, um mich durchzuringen, aber es hat sich gelohnt. Tage nach der Op kam nochmal eine leichtes Zucken, kein Vergleich mit vorher. Das kann auch bis zu einem halben Jahr immer wieder mal noch vorkommen, der Nerv muss sich noch beruhigen, immerhin war er jahrelang komprimiert. Aber ich weiß schon jetzt, dass die Op ein voller Erfolg war. Wenn Du Einzelheiten wissen möchtest, frag mich gerne. Ich finde das Forum hier nicht sehr bedienerfreundlich, aber Deine Nachricht wird mich schon erreichen.
Viele Grüße
Andrea

Hallo Andrea - habe gestern deinen Kommentar gelesen - eine Email hat mich aufmerksam gemacht - denn hier im Forum war ich schon länger nicht mehr. Bei mir hat sich das Thema, dank der OP, auch erledigt! Nach dem MRT und der damit eindeutigen Diagnose, hab ich noch etwas gezögert (wie oben beschrieben), aber mit der Zeit ist mir klar geworden: entweder ich hab das jetzt bis an mein Lebensende, mit womöglich steigender Tendenz, oder ich muss die OP machen lassen! Ich hab dann für Anfang Oktober einen Termin bekommen (hätte nicht gedacht, das daß so schnell geht) und hab die knapp 900 km nach Greifswald auf mich genommen und bin dahin gerödelt - mit ordentlich Köttel inner Büx…
Obwohl ich mich ja im Vorfeld schon informiert hatte, wie’s abläuft und was gemacht wird, war ich nach dem Patientengespräch erstmal quasi in schierer Panik und kurz vor der Flucht - schließlich ist es ne 'freiwillige' OP. Der Chefneurologe unserer örtlichen Klinik hat mir ja abgeraten - er meinte, das sei ne echt gefährliche OP und ich sollte mir das gut überlegen, ob n'bissl Zucken nicht aushaltbar wäre…
Aber jetzt, da ich’s hinter mir habe und auch alles bestens verlaufen ist, könnte ich nicht glücklicher darüber sein, daß ich’s habe machen lassen. Obwohl ich den Spasmus schon 5-6 Jahre hatte, war er direkt nach der OP weg und hat sich nie mehr gemeldet - Dr. Schröder meinte vorher, nach so langer Zeit könne es schon einige Monate dauern, bis sich der Nerv beruhigt und war nachher angenehm überrascht, daß der Spasmus sofort weg war!
Wenn ich bei Gelegenheit Leuten von der OP erzähle, sagen sie fast durchweg, sie hätten es gar nicht bemerkt, daß ich zucke und auch nähere Freunde, denen mein Leiden bekannt war, wo man vielleicht mal etwas mehr darüber erzählt hatte - oder, die's mitbekamen, weil man öfter mal was absagte und nicht raus gehen wollte - auch die meinten stets: es sieht gar nicht schlimm aus, man siehts fast gar nicht… aber - das ist nicht das Problem! Auch wenn andere es vielleicht kaum sehen, man selber spürt es und hat niemals Ruhe davor - die Einschränkung ist gewaltig und ich bin froh und dankbar, daß ich davon befreit bin!
liebe Grüße und vielen Dank, für dein nettes Angebot! Ich hoffe, du bist auch bald völlig 'zuckfrei'! Ich bin ja sonst eher ein Skeptiker, was Schulmedizin betrifft - aber hier muss ich mein Haupt neigen…wir waren aber halt auch bei DER Koryphäe, was diese OP betrifft!

also nochmal LG, Birgit