Suche bisle nähre Infos zum Pfeiffersche Drüsenfieber

Moin MOin,

mein Beitrag vorher:
http://www.patientenfragen.net/krank...html#post63764

kann wohl damit geschlossen werden.
Nachdem man ja nun anhand der Werte mir gesagt hat..das es sich um das PDF handelt...hoffe ich hier jemand zu finden der Erfahrung damit hat, Verlauf..Schwere... etc..vorallem dauer ^^...

Ich weiß..man könnte Google nehmen..aber da finde ich teils weidersprüchliche Aussagen und vorallem fehlen mir die persönlichen Erfahrungen bei dieser Art der Suche.

Grüßerle

MGA

Nutze doch mal die Suchfunktion des Forums mit den Stichworten Pfeiffer+Drüsenfieber

Da gibt es schon jede Menge Beiträge und Themen.

Ich habe festgestellt, daß die Berichte aus den USA umfangreicher sind, als die wir in Deutschland haben.-
Hier in Deutschland herrscht mittlerweile die Auffassung, daß die Bevölkerung mit Epstein-Barr mittlerweile derart durchseucht ist, daß man an den Kliniken nicht einmal mehr isolieren muß. Die Argumentation lautet:" Das Virus könnte man sich in jeder Straßenbahn einfangen."
Ich kommentiere das mal nicht und laß die Aussage mal so stehen.
Ich hatte in den 80 er Jahren die erste Infektion mit Pfeifferschem Drüsenfieber, und in den Folgejahren labortechnisch nachgewiesene 3 weitere Aktivierungen.( es waren aber sicherlich mindestens 5- 6 -ich bin nicht jedesmal damit beim Arzt gewesen, weil man sich irgendwann etwas dumm damit vorkommt.)
Bei der ersten Infektion wurde die abgelaufene Infektion aber erst im Nachhinein an den Laborwerten festgestellt. Das wurde damals wie eine einfache Grippe behandelt und nach 7 Tagen sagte mir mein HA, als ich immer noch Probleme hatte auf die Beine zu kommen, ich solle mich zusammenreißen und nicht so anstellen. Ich hab mich also zusammengerissen und dadurch gebissen. Es gibt aber keinerlei Erkenntnisse, daß die Infektion anders abgelaufen wäre, wenn die damals richtig auskuriert worden wäre.
Ich hatte zuvor noch keine echte Grippe gehabt und so wunderte ich mich damals. Ich erinnere mich sehr gut daran, daß ich in der Küche stand und daß mir damals fast die Beine weggesackt waren, daß es mir recht lange sehr bescheiden ging. Die Aktivierung machte sich nicht mit Fieber oder an Halsschmerzen bemerkbar, sondern weil ich so kaputt war, daß ich mir nicht einmal die Schuhe zubinden konnte, ohne daß dies eine große Anstrengung gewesen wäre als hätte ich einen Marathonlauf hinter mir. Ohne die Laboruntersuchung hätte ich niemals auf ein erneutes Auftreten der Infektion gedacht und ich wäre niemals auf EBV gekommen . Ich war sehr verwundert, daß ich das schon wieder haben sollte. Das fühlte sich ganz anders an. Ich hätte im Gehen einschlafen können, und hatte größte Konzentrationsprobleme, konnte vor 2 Sekunden noch etwas in der Hand gehabt haben und hätte geschworen, daß ich das nie zuvor gesehen hätte.- ( das war mir sehr peinlich und ich versuchte so zu tun, als hätte ich das nur kurzfristig vergessen,- real war mir das sehr gruselig.)
Der Zustand dauerte ca 2 Wochen an, bis ich auf die Idee kam damit zum Hausarzt zu gehen. Ich verbrachte gut 6 Wochen schlafend um Bett und etliche Blutwerte von mir spielten in dieser Zeit verrückt dh. sie stiegen enorm an. Ich erinnere mich im Moment an die Entzündungsparameter, die LDH ( war um 500 damals), und die Monozyten waren sehr stark erhöht. Die Werte gingen dann langsam wieder herunter, und diese EBNA Werte zeigten eine EBV Infektion an.
Ich forschte also nach, weil ich das gar nicht glauben konnte. Das EpsteinBarrvirus gehört in die Familie der Herpesviren.Click
Du solltest wirklich darauf achten, daß Du diese Infektion sehr gründlich ausheilen läßt. Früher ließ man Sportler 1 Jahr lang keinen Leistungsport machen. Das ist heute nicht mehr so.
Ich weiß allerdings, warum man das früher so gehandthabt hat und wie sich eine Reaktivierung anfühlt. Deshalb verstehe ich den heute üblichen Umgang der recht lax ist nicht, aber vielleicht bin ich auch nur zu dumm dazu. Und warscheinlich heilt die EBV Infektion bei den meisten Patienten auch komplikationslos aus. Ich hab halt warscheinlich nur Pech gehabt.
Dem EBV wird eine einschneidende Rolle bei der Enstehung eines Burkitt-Lyphoms und der MS nachgesagt. Auffällig ist bei vielen EBV Patienten, so auch bei mir, daß diese auf Ampicillin dann mit einer heftigen Hautexanthem reagieren. Komischerweise vertrage ich Ampicillin, wenn das Virus nicht aktiv ist. Das kannst Du aber auch hier unter Therapie nachlesen: CliCK ( das Phänomen mit dem Ampicillinexanthem ist reproduzierbar, wenn ich feststellen möchte, ob ich eine einfachen grippalen Infekt habe, oder ob das EBV aktiv ist.)
Mein alter Hausarzt hatte mir damals erzählt ich hätte " rudimentäre Masern" als ich das noch nicht zuordnen konnte. Das war aber leider auch der Doc, der das Pfeiffersche Drüsenfieber einer leichten Grippe zugeordnet hatte. Sicherlich kann man bei der Durchseuchung das Ebv auch in der Straßenbahn bekommen. Wenn ich aber überlege, daß ich mir das wegen einer nicht stattgefundenen Isolation in einer Klinik eingefangen hätte, dann würde mich das sehr unwillig machen. Würde es nach mir gehen, ich würde Patienten die in ihrer Abwehr geschwächt sind , NICHT einfach neben einen Patienten mit Pfeifferschem Drüsenfieber legen. Aber nach mir geht es dabei ja nicht, sondern nach der Hygienefachkraft und die findet eine EBV Infektion schön, oder so.
Ich leide seitdem regelmäßig unter nächtlichen Schweißausbrüchen, und habe auch immer wieder plötzlich erhöhte Temperatur, besonders wenn ich richtig ausgepowert bin. Es ist aber nicht klar, ob hier ein Zusammenhang besteht, vor allem weil das über einen Zeitraum von 30 Jahren geht. Ich bin ja leider kein Wissenschaftler. Wenn diese Fieberschübe auftreten, dann steigen auch die Leucozyten an und die Entzündungswerte im Körper und auf Ampicillingabe erfolgt dann dieses Hautexanthem. Das ist dann eben so, und nicht wirklich interessant ob diese Symptome mit den EBV zusammenhängen. Kann auch etwas anderes sein.- Wer weiß? Vielleicht geht das ja irgendwann von alleine weg. Eine Behandlung dieser Symptomatik ist soweit ich das weiß nicht bekannt.
Nun mach Dir aber keinen Kopf. Das ist sehr selten. Du solltest nur schauen, daß Du die Blutwerte beim Arzt untersuchen läßt, wie zb. die Antikörper aussehen und wieviele Monozyten Du hast, bevor Du wieder richtig loslegst.
Was mir bisher keiner beantworten konnte: Bin ich bei einer Reaktivierung für andere infektiös`?
Vielleicht weiß das einer der Ärzte hier und sollte ich die Untersuchungen auf ein NonHodgkin Lymphom nun wirklich mitmachen, die mein Doc mir ans Herz gelegt hat, weil ich zur Zeit eine Anämie habe?
Ich denke, daß ich die Symptome schon so lange habe, daß wenn das etwas böses wäre,- dann hätte sich das schon irgendwann demaskiert. Das ist sicherlich wieder dieses blöde Virus, an daß ich mich mehr oder weniger gewöhnt habe.
Ich möchte eigentlich nicht wieder ergebnislos durchuntersucht werden und dann kommt da nur wieder das EBV heraus.
An der Charite in Berlin wird ein neuer Behandlungsversuch gegen EBV gemacht, Es sollte Zovirax intranvenös über 3 Wochen täglich verabreicht werden. Mittlerweile ist man auf ein anderes Virusstatika übergegangen.

Aber nun zieh Dir das bitte nicht unbedingt an: Ganz WICHTIG! Du hast erstmal nur eine Erstinfektion, die komplikationslos abheilen kann, wenn auch vielleicht etwas verlängert! Es ist sicherlich nicht gut wenn man sich mit den akut sehr beeinträchtigenden Symptomen zu sehr darauf fixiert. Hier ist noch eine interessante Fallstudie zu dem Thema-CLICK
Das ich damit immer mal wieder Probleme habe, ist weniger schön, aber es soll nicht gefährlich sein, eben nur sehr unangenehm. Es soll viele Fälle gegeben haben indem diese Symptomatik irgendwann von alleine wieder aufhört.
Verunsichert bin ich eigentlich immer nur, wenn ich dann irgendwo lese: Das heilt IMMER unkompliziert ab, dann macht man sich schon mal Gedanken, warum ich das schon ein paar mal hatte. Die Berichte sind etwas verwirrend, nicht wahr?
Liebe Grüße Feli

Liebe Feli,

wow ..das ist mal ausführlich... hinsichtlich dem Verständnis..hat mir dein Beitrag sehr geholfen :). Dafür danke ich dir ...
Schaun mal wie es bei mir abläuft.... schad nur das grad jetzt das kommt.. da ich vor hatte bisle Fitness zu betreiben um das ein oder andere Kilo ( insgesamt 5-7) loszuwerden ...naja ..kommt shcon noch.
Nur eine frage hätte ich... kann ich damit meine Frau anstecken. Dies konnte man mir nämlich nciht beantworten und was ist dieses Zovirax ?

Liebe Grüße

MGA

Zovirax ist ein Virustaticum, daß zb. bei Herpes Zoster ( Gürrtelrose ) eingesetzt wird und dessen Wirkstoff auch in Salbenform für Lippenherpes verwandt wird. Bei der Virustaticabehandlung gegen EBV handelt es sich um eine Studie der Charite´. Dh. diese wird erstmal und ausschließlich an einigen Patienten erprobt, die an der Studie teilnehmen. Das gilt zur Zeit nicht als Behandlung der Wahl.
Pfeiffersches Dürsenfieber ist infektiös. Aber es kann sein, daß Deine Frau irgendwann schonmal latent eine Infektion mitgemacht hat und zu den Menschen gehört , die eine Immunität entwickeln. Wenn Du mal googelst wirst Du sicherlich schnell fündig und Du wirst auch sehen, daß Du auf sehr viele Leute triffst, bei denen die Infektion recht lange dauert und etwas heftiger verläuft.
Die Diskusion zu dem Thema dürfte bei einigen kontrovers verlaufen und ist etwas verwirrend . Während man bei vielen Viruserkankungen die Impfmüdigkeit anprangert, ist das EBV bei vielen Autoren ( wie ich finde) etwas zu harmlos dargestellt. Gerät man an einen Arzt oder an Menschen, die diese Lehrmeinung vertreten, dann hat man mit der EBV- Geschichte den schwarzen Peter und wird rasch auf die Psychoschiene geschoben. Der Behandlung und Erforschung dürfte das sicherlich einen Schaden zufügen. Wenn man so etwas hat, dann macht man sich natürlich seine Gedanken darüber, und man sieht im Laufe der Jahre auch die Entwicklung die stattgefunden hat. Wenn Du Dir die Berichte anschaust, dann wirst Du sicherlich einen ähnlichen Eindruck erhalten. Vor einigen Jahren fand man noch mehr Fachberichte in denen vorrangig die lebenslange Immunität geschildert wurde. Aktivierungen sind dann IMMER so selten, daß der Patient der gerade vor dem Doc steht, sowas in KEINEM Fall hat.
Schaust Du unter Multiple Sklerose oder beim NonHodgkin Lymphom nach, dann wird das EBV als Ursache aufgeführt.
Ich finde das etwas sehr verwirrend und auch bei Kindern taucht es bei einigen Krebsarten als Auslöser auf.-
Wir lesen aber an anderer Stelle, wie harmlos die Infektion ist.
Mich wundert das etwas. Wer schreibt denn solche Abhandlungen und worauf begründen sich diese Widersprüche?( Sind es keine Widersprüche und hab ich lediglich Wahrnehmungsstörungen beim Lesen? Liegt es an der Auswertung der Statistiken?)
Die Anzahl der Berichte, die Aktivierungen erwähnen steigt im Laufe der Jahre. Allerdings verändern sich Viren und wir haben uns vor 30 Jahren gewundert, als der erste HIV Patient auftauchte, was das für eine sonderbare und seltsame Erkrankung sei. Als Patient mit Aktivierungen, kommt man sich etwas zerissen vor und es wäre besser, wenn einem jemand sagen könnte: Das ist nun mal so, Du bist da etwas begrenzt. Da passiert aber nichts Schlimmes mit Dir.
liebe Grüße und gute Besserung Feli

Hallo Feli,

all das was du grad da wieder gibst... klingt nach langer schmerzlicher Erfahrung...man man.. Dein Satz: "Als Patient mit Aktivierungen, kommt man sich etwas zerissen vor und es wäre besser, wenn einem jemand sagen könnte: Das ist nun mal so, Du bist da etwas begrenzt. Da passiert aber nichts Schlimmes mit Dir." spricht mir kplt. aus Seele :).

danke für deine Worte.

Liebe Grüße

MGA

Lieber MGA!

Vielleicht befürchtet man wirklich, daß man die Patienten bei der einer Erstinfektion, hysterisch machen könnte, darauf fixiert, und das wird sicherlich möglich sein.- Im Grunde sieht das neben ein paar Kleinigkeiten ja nicht schlimmer aus, als eine schwerere Grippe, die man sich alle paar Jahre mal einfängt und die dann wieder ausheilt, UND man darf nicht außer Acht lassen, daß die meißten Patienten ohne diese Probleme gesunden, ja nicht einmal spüren, daß sie jemals eine EBV Infektion mitgemacht haben.
Warum das so ist, werden die die Wissenschaftler zum heutigen Zeitpunkt sicherlich nicht sagen können und ich sehe darin auch eine gewisse Gefahr,- wenn man nicht unbefangen an die Erstinfektion herangeht und sich sozusagen " verrückt" machen läßt.
Keines meiner Familienmitglieder zeigt dieselben Reaktivierungen und außer einen Bruder, der mehr Probleme mit der Ausheilung des EBV hatte, ist damit nichts einschneidendes passiert.
Wenn man sich andere Viruserkrankungen ansieht,- eine Grippe, einen Lippenherpes oder zb. einen Schnupfen, dann ist sollte man muß man das auch zunächst nicht überbewerten. Eine Grippe legt einen auch flach und ich denke allzuviel Schonung schwächt den Körper später zusätzlich. Das ist aber nur meine Vermutung und ich erhebe keinen Anspruch auf eine allgemeine Gültigkeit. Es wird sicherlich Menschen geben die so einen Infekt zum Anlaß nehmen sich nie wieder zu belasten. Und ich könnte mir vorstellen, daß man dann wirklich Depressionen bekommt, dh. entweder der Patient oder der Rest der Familie. ;-)))).
Wir werden im Laufe der Jahre sicherlich immer mal wieder neue Erkenntnisse zu dem Thema lesen und wer weiß,- vielleicht ist ja die Studie der Charite´der Bringer.
Liebe Grüße und schau, daß Du das gut auskurierst. feli

click

Moin moin!

Hatte vor kurzem auch das PDF. Bin aber wegen einer Mandelentzündung zum Arzt gegangen. Nach dem mir 3 Antibiotikakuren verschrieben wurden und die Mandelentzündung immer wieder kam, kam erst ein anderer Arzt auf den Trichter, dass es vielleicht etwas anderes sein könnte. Der Bluttdest hat dann da PDF bestätigt.
Ich selbst haben mit der Mandelentzündung, die von dem Drüsenfieber hervorgerufen wurde nicht sonderlich viel mitbekommen da diese ja 6 Wochen lang von den Antibiotikern unterdrückt wurden ist. Weitere beschwerden hatte ich nicht.
Der Arzt sagte das ca. 90% aller über 30 Jährigen das PDF hatten. Aber nur ein geringer Prozentsatz bekommt dies überhaupt mit, wie bei mir mit der andauernden Mandelentzündung.

mfg Daniel!

halloo=)

aus eigener erfahrung:



zuerst lag ich 2 wochen mit fieber im bett und danach war ich vorallem müüüde schlapp und ein wenig depressiv...
Was mühsam ist: ich dachte immer wider, ich hätte es geschafft...doch eine woche später hatte ich manchmal wider für 1-2 tage fieber und lag schlapp im bett....

bei mir hielt es etwa 3 monate an...mit diesem ewigen hin und her, aber das ist schon eher selten...
aber die müdigkeit dauert in der regel doch schon recht lange...

gute besserung;-)

Sodele,
da bin mal wieder..war lange Zeit bisle Abgelenkt... körperlich geht es mir weider ein wenig besser udn erholter...die Phasen wo ich körperlich down bin werden kürzer und die Phasen wo es mir gut geht länger^^...

Ich schein wohl das schlimmste hinter mir zu haben.....

Aber..einen Arzt zu finden der das richtig diagnoziert..scheint schwer zu finden zu sein.

War einfach mal bei einem anderen Hausarzt/Internisten...hab ihm mal die Blutwerte geben...darauf hin seine Reaktion: Naja gehen irgendwas schein ihr Körper zu kämpfen, was genau kann ich ihnen nicht sagen...ich verschreib ihn mal Antibiotika...

Man man...

Falls jemand mal ein guten Arzt in Hamburg/Fuhlsbüttel kennt...büdde mal melden

Danke euch jedenfalls...Tolles Forum..ich werd jedenfalls anwesend bleiben und zwischendrin mal reinschauen

Grüßerle

MGA

Ich setz das hier mal als Information herein. CLICK
und hoffe,daß damit aber nun niemand hysterisch reagiert, weil er an Pfeifferschen Drüsenfieber erkrankt ist,
sondern nur in der Hoffnung, daß es den vergleichsweise wenigen Patienten, die als Responder für einen Verlauf der Infektion, die chronisch abläuft, die Behandlung und der Umgang mit ihrem Arzt etwas vereinfacht. Für die Patienten bei denen die Infektion nicht komplikationslos abläuft ist die Behandlung leider zur Zeit meist etwas frustrierend.

Ich wünsche Dir viel Erfolg bei der Arztsuche. Da es aber keine echte Therapie zur Zeit gibt und alles nur in der Erprobung ist, ist das warscheinlich im Ergebnis egal ob der Doc mit einem verlängerten Verlauf oder einer chronischen EBV umgehen kann.
Man muß ja so oder so irgendwie wieder auf die Beine kommen, -je früher, je besser denke ich.
Bei der Antibioticagabe wird der Doc sicherlich feststellen oder wissen, daß auf Ampicillin mit einer Unverträglichkeit seitens des Patienten reagiert wird .
Ich kenne nur 1 Ärztin aus der Klinik, die das wußte und die sich damit beschäftigt hatte. Die wußte das weil sie vor ihrem Studium eine MTA Ausbildung gemacht hatte und in der Labordiagnostik sehr versiert ist.
Alle anderen die ein unkompliziertes Pfeiffersches Drüsenfieber durchgemacht haben, haben für diesen verlängerten Verlauf oder für Rezidive wenig Verständnis und vermuten eher, daß man sich sonderlich anstellt damit. Warum das Virus bei den meißten wenig Symptome macht, bei einzelnen schwerere ist ja leider nicht bekannt.



lg feli

Guten Morgen liebe Forenmitglieder..Hallo liebe Feli :),

auch wenn ich dies Thema..zum weiß der Geier..wievielten Male durchkaue...mea culpa dafür..aber nach wie vor..bin ich nicht sonderlich in guter Verfassung...teilsweise. Nach wie vor..sind soclh Schwächeanfälle an der Tagesordnung..teils verbunden mit erhöhter Temperatur..bis zu einer Woche lang. Was ich nciht verstehe ist die "Auskunft" meines Arztes..: "Chronische Drüsenfieber würde es nciht geben, das wäre nie möglich". Bitte!? Warum steht dann im INet soviel an Infomationen darüber. Sind das dann alle Hypochonder? Mir wird das Gefühl vermittelt, das man mit diesem Krankheitsverlauf echt allein gelassen wird. Niemand kann einem sagen wie lang dies dauert...wie man im Alltag damit umgeht ohne arg gefrustet zu werden...Entschuldigt wenn ich das einfach mal hier so reinschreib..aber ich mußte mal mein Frsut loslassen. Wie geh ich im Alltag damit um? Derzeit ist es so das ich Morgens um 6:00 zur Arbeit geh...zum Glück eine Sitzende Tätigkeit als Systemadmin auführe...und Nachmittags ja nach Arbeitsanfall..um 15:30 nachause fahre..Essen koche..und dann erschossen auf dem Sofa lieg und zu nichts mehr zu bewegen bin...zum leidwesen meiner Frau..(zum Glück hat sie viel Verständnis). Kann ich etwas verbessern? Wohin kann ich mich in Hamburg wenden wo ich einen finde der diesen Krankheitsverlauf ernst nimmt?

Viele Grüße

Mario

Ich denke,das Problem ist, daß man a. )viel Geld mit so etwas verdienen kann, wenn man es richtig anfängt und daß b. )viel Schindluder mit so einer in den meißten Fällen recht unkomplizierten Erkrankung getrieben werden kann, die bei 90 % der Infizierten nicht einmal auffällige Symptome hervorruft.
Zudem ist man auch geneigt dann andre Situationen die ähnlich ablaufen dem EBV zuzuordnen, die aber vielleicht gar nichts damit zu tun haben.
So zb. hatte ich mehrere nachgewiesene Rezidive, die letzte Geschichte bei der ich wirklich sehr schlapp war, hatte aber überhaupt damit nichts zu tun, sondern das lag an einem Eisen- und Vitamin B12 Mangel. Man schiebt dann soetwas ganz rasch auf diese Schiene und dabei ist die Ursache eine ganz andere.
liebe grüße Feli