TIS - thoracic inlet syndrom

Hallo zusammen,

ich suche Leute mit Fachkenntnissen oder Erfahren bzgl. dem Thoracic inlet Syndrom.

Kurze Schilderung der Dinge:
Ich bin 24 Jahre alt und bin seit ungefähr 3 Jahren im Fitnessstudio intensiv am Trainieren. Vor ungefähr 8 Monaten ist beim Training mein Arm immer Blau angelaufen und ich hatte schon nach dem Aufwärmen (Schulterrotatoren erwärmen mit Gummiband und Seitliches Schulterheben mit 1 -2 kg) einen absoluten Pump in meinem linken Arm, als hätte ich schon 2 Stunden trainiert. Nach mehreren Arztbesuchen wurde dann ,,Klassisches Throracic-inlet-Syndrom (Paget-Schrötter-Syndrom) mit kurzstreckiger rekanaliesierter Thrombose der Vena subclavia links‘‘ festgestellt. Nach ungefähr einem halben Jahr ohne Training und Blutverdünner nehmen war das Ergebnis leider immer noch nicht zufriedenstellend, da in der Vene weiterhin sichtbare Abflusshinderungen dar waren. Daraufhin wurde ein Cutting-ballon- und Ballonangioplastie der Vene und weitere 6 Monate Blutverdünner angeordnet. Immer noch sind Probleme vorhanden, jedoch ist die Vene seit dem Eingriff wieder frei. In der Zeit habe ich sehr viel an Muskulatur verloren, wodurch auch schmerzen am Körper entstehen.

Kurze Knackige Zusammenfassung von einem Arzt:,, Ich habe zu viele Muskeln in meiner linken Schulter, für die Anatomie meines Körpers, deswegen drückt es mir die Vene ab!‘‘ Leider haben die Ärzte, bei denen ich war, so gut wie keine Erfahrung mit TIS…

Nun zu meinen Fragen:
1) Hat jemand bereits Erfahrung mit dem TIS?
2) Ich würde ungern den Sport sein lassen, da es für mich schon der Ersatz war nach 15 Jahren Fußball und im Endeffekt 3 Knie Operationen, was meine alternativen Sportarten sehr einschränken tut. Daher meine Frage, was kann ich machen, um den Sport weiter betreiben zu können. (Einziger mögliche Lösung, die ich gefunden habe, wäre die erste Rippe weg zu operieren, was eig. keine Option für mich ist.)
3) Kann mir jemand Spezialärzte empfehlen? Jedoch kein Arzt wo ich 200 km fahre, nur damit der Arzt mir sagt man kann nix machen.