Transientes Knochenmarksödem

Hallo,
ich habe seit längerem Schmerzen in der linken Hüfte, die bis in den Unterschenkel ziehen. Physiotherapie half nichts, Cortisontabletten und Spritzen halfen nichts, Ibuprofen half nichts. Nun kam die Diagnose: Transientes Knochenmarködem im Hüftgelenk.
Was kann man da machen?

Hallo,
ich habe seit 3 Monaten ähnliche Beschwerden und die gleiche Diagnose. Auch ich bin ratlos und habe den Eindruck, die Ärzte auch. Leider kann ich nicht weiterhelfen. Wenn Sie jedoch eine erfolgreiche Therapie gefunden haben, so würde ich Sie bitten, mich zu informieren.

Hallo!

ich hatte genau dasselbe im letzten Jahr, wenn du magst lies dir meinen alten Thread "Hüftschmerzen" und/oder "trasiente Osteoporose" mal durch.
Bei einem transienten Knochenmakrödemsyndrom kann man nix machen außer schonen und Schmerzmittel! Das Ganze wird sich dummerweise über Monate hinweg bei dir ziehen. Ich hatte es ca. 6 Monate und heute auch nen Folgeschaden davon. Man hat mir 3 Monate lang noch Alendronsäure gegeben, was aber wohl nicht mötig gewesen wäre. Wünsch dir gute Besserung!

Liebe Anjolie,
haben sie Dir Alendronsäure mit Spritzen gegeben, wie oft? oder mit Tabletten? Ich muss nämlich zur Zeit zweimal pro Woche so eine Tablette nehmen. Es hilft zwar nichts. Schadet es?
Vielen Dank, wenn Du mir weiterhelfen kannst, auch um vorsichtig zu sein.
Susanna

Liebe Anjolie,
haben sie Dir Alendronsäure mit Spritzen gegeben, wie oft? oder mit Tabletten? Ich muss nämlich zur Zeit zweimal pro Woche so eine Tablette nehmen. Es hilft zwar nichts. Schadet es?
Vielen Dank, wenn Du mir weiterhelfen kannst, auch um vorsichtig zu sein.
Susanna

Ich habe Tabletten bekommen, die ich einmal in der Woche nehmen musste, zusätzlich dazu 1000mg Calcium. Geschadet hat es mir nicht, ich musste es aber auch nur 3 Monate nehmen.

Was für Tabletten waren das? Vielen Dank für Ihr Interesse. Inzwischen hat sich gezeigt, dass ich zum Knochenmarksödem noch eine Cyste im Hüftgelenk habe. So muss ich operiert werden und das Ödem wird angebohrt zur Entlastung.

Oh je das tut mir leid!
Alendronsäure 70mg 1x wöchentlich hießen die Tabletten.
Ich hoffe die Bohrung bringt etwas, mir sagte man damals, dass man diesem sehr skeptisch gegenüber stehen würde und es sich halt nach ner Zeit eh wieder von selber gibt, aber ich drücke die Daumen, dass alles gut verläuft!
Alles Liebe!

Danke, Anjolie, diese Tabletten nehme ich schon. Sie sind eigentlich gegen Osteoporose. Da noch eine Zyste dazukam,
muss eine OP sein. Und bei der Gelegenheit wird gebohrt. Wenn die OP nicht wäre bekäme ich eine Reihe von Spritzen,
die dem Ödem zum Abgang verhelfen.
Danke für alles Mitgehen. Tut einfach gut!
Susanna

Genau, ich musste diese Tabletten halt wegen der transienten Osteoporose nehmen, die sich durch das Ödem halt ergeben hatte. Aber so wie es ausschaut habe ich wohl eine "richtige" Osteoporose und das mit knapp 28 Jahren. Warum weiß man nicht, ich werde was das angeht nun auch näher auf den Kopf gestellt, da ich mir bei jeder Gelegenheit immer direkt einen Knochen breche.
Halt mich auf den Laufenden, bin immer sehr interessiert an Gleichgesinnte, da man mir sagte, dass dieses Knochenmarködem der Hüften eine recht seltene Geschichte sei. Ich werde deshalb auch noch rheumatologisch auf den Kopf gestellt, man vermutet, dass das was autoimmunlogisches nicht in Ordnung ist, vielleicht schauen die Ärzte ja auch mal bei dir nach rheumatischen Geschichten..? Wann wirst du operiert?

Am 1. März in WÜ. Ich werde operiert wegen der Zyste. Sonst hätten sie mir eine Reihe von Spritzen gegeben gegen das Ödem. Das brauche ich vielleicht trotzdem noch einmal im Jahr. Aufbohren macht man nicht mehr. Aber eben. "Wenn Sie schon mal weg sind, dann können wir auch noch bohren....!" Rheumatologischer Befund ist wichtig. Sie haben bei mir auch das Blut untersucht, auch ob eine Entzündung im Gelenk ist. Ich kann jetzt nur hoffen...
Danke für Dein Nachfragen. Dein Alter beschäftigt mich mit diesen Befunden..
Susanna

Bei mir haben sie garnix gegen das Ödem gemacht, halt nur Alendronsäure verschrieben, ich lag allerdings 2 Wochen stationär, allerdings eher weil ich als medizinisches Rätsel galt, weil ich so jung bin und beide Hüften wohl so stark betroffen waren, wie sie es noch nicht vorher gesehen hatten. Ich wurde sogar gefragt ob sie die MRT Bilder als Lehrmaterial nutzen dürften, weil es so ein heftiger Befund sei.
Ich war sowas von froh als die Schmerzen nach endlosen 6 Monaten wieder weg waren, aber jetzt wird halt weiter geschaut, rheumatologisch.. Im März hab ich den Termin beim Rheumatologen und die Kochendichte wird bald auch wieder überprüft, da sie letztes Jahr im Rahmen des Knochenmarködems zu niedrig war, man hätte dem aber wohl keine weitere Beachtung geschenkt, wenn ich mir nicht vor 3 Monaten beim einfachen Husten die Rippe und vor 5 Wochen beim einfachen Auftreten den rechten Fuß gebrochen hätte. Na ja mal abwarten, was noch so alles rauskommt.
Bei mir waren damals im Übrigen beide Hüftgelenke dazu stark entzündet.

Ich hoffe, dass dich die Ärzte vernünftig untersuchen und nicht nur Routine Untersuchungen machen und dich am Ende mit einem "Ist bei Ihnen eben so" abstempeln. Aber ich denke im Krankenhaus werden sie dich bestimmt auch nochmal gehörig auf den Kopf stellen um nach Ursachen zu forschen.
Dann hast du jetzt ja quasi noch 3 Wochen vor dir, bevor du operiert wirst. Versuch dich so wenig wie möglich zu bewegen, das ist das A und O beim Knochenmarködem und frag deinen Arzt nach Thrombosespritzen, da du dich ja nicht ausreichend bewegst und es wäre fatal wenn sich dadurch zusätzlich auch noch eine Thrombose entwickelt!
Nimmst du Schmerzmittel? Ich habe damals als es zu heftig war 3x am Tag Ibu 600mg genommen, hatte mir persönlich nicht wirklich geholfen, aber wirkt auch etwas entzündungshemmend, vielleicht hilft dir das ja?

Ibuprofen 600 habe ich auch genommen. Das hat allerdings nicht geholfen. Ich schone mich schon ziemlich, weil die Bewegungen schmerzen. Sitzen geht ganz gut - vor allem am PC!!! Eine Entzündung habe ich nicht, das wurde am Montag untersucht. Ich denke, dass ich getan habe, was ich konnte zum Abklären und hoffe auf eine gute OP.
Danke!
Susanna

Susanna, wie war die OP? Ist alles gut gelaufen und sind die Schmerzen inzwischen besser?

Erstes kommt es anders und zweitens....: Vorerst keine OP war die neueste Erkenntnis von der Uni WÜ. Da war ich schon mal sehr beglückt. Aber eine Infusion. Die bekam ich vor 10 Tagen. Seither hat sich noch gar nichts getan, d.h. die Schmerzen sind nach wie vor sehr stark. Nachts nehme ich Ibuprofen, damit ich einigermassen liegen kann. Heute gehe ich noch zum Arzt und bespreche, wie es weitergehen könnte. Ich melde mich wieder. Vielen Dank für Dein Nachfragen.
Herzlich, Susanna

Freut mich, dass du der OP entgehen konntest!
Mir sagte man damals ja, dass es von selber wieder geht und nach ca 6 Monaten war ich letzlich erst schmerzfrei. Da hilft leider nur Schonung und jede Menge Geduld. Wünsch dir viel kraft!
Ich war vor einigen Tagen beim Rheumatologen und habe Blutwerte abgenommen bekommen, war aber alles in Ordnung, es spricht nix dafür, dass ich an einer Autoimmunerkrankung leide, auf der einen Seite bin ich froh, auf der anderen Seite würd mich schon interessieren, woher es kam..

Ja, Geduld. Das ist es, was ich brauche und nur in kleinem Mass habe. Ich habe meistens am Vormittag am meisten Schmerzen und dann nachts, wenn ich mich von einer Seite auf die andere drehe. Der Nachmittag, sitzend im Büro, ist am besten. Ich werde mich tatsächlich in Geduld üben.
Dass Deine Werte wieder i. O. sind freut mich. Was für ein Rheuma hattest Du? Und was hat Dir geholfen.